Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!
MATVEYA |
16 дек 2013, 21:24
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
15/12/13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: Друзья, мы благополучно добрались до Воронежа. Конечно, поезд -это всегда трудности: питание и сон малыша это отдельная тема. Искренне сочувствую семьям, которым приходиться путешествовать на поезде в ККрай на море с детьми до 5 лет. Это большое испытание для всех. Большую часть пути мы были одни в купе, а утром к нам подсел попутчик. В Воронеже погода совсем зимняя: снег -15. С поезда нас встретил дедушка, за что ему большое спасибо. Встреча с близкими людьми для нас очень важна. Бабушка уже начала воплощать в жизнь план по отлучению Миши от ГВ. Мы с мужем не справлялись. Первая ночь прошла успешно! Будем стараться до победного) Билеты в Москву взяли: в понедельник вечером мы выдвигаемся. Будем стараться и дальше держать Вас в курсе наших перемещений и новостей, наши дорогие друзья! 16/12/13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: День +2 в сложном процессе отлучения Миши от ГВ. Вчера он перед сном всплакнул горестно, когда дедушка один попытался его убаюкать, пришлось вмешаться, но в "сладеньком" отказать. Миша вздохнул огорченно, обнял меня и заснул под мерное почесывание спинки дедушкой) Мишастик очень любит , когда ему спинку чешут)) У нас даже анекдот приключился на эту тему: дедушка его укладывал позавчера и он встал в районе часа дня и то только потому , что его разбудила дрель у соседей, делающих ремонт. Дедушка сказал: "ничего себе Мишка спит", на что наш старший сыночек ему ответил:"Да нет, дедушка, это Ты его так "зачесал")))) Сегодня вечером мы стартуем в Москву. Снова поезд и мы один на один с ребенком. Думаю, что это будет сложная ночь. Отказать Мише в ГВ в замкнутом пространстве будет очень и очень сложно. Друзья, спасибо, что Вы с нами! ЦИТАТА ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 15.12.13 За период с 08.12.13 по 15.12.13 собрано: Сбербанк России: 17929,60руб; Билайн: 7361,34руб; QIWI: 1928руб; Яндекс Деньги: 3608,75руб; WebMoney: 500руб; Райффайзен: нет поступлений; ПайПал: 2622,80руб: +1000руб +10 € =451,90руб. по курсу 1 € 45,19 на 15.12.13 +15$ =493,05руб. по курсу 1 $ 32,87 руб. на 15.12.13 +15 € = 677,50руб. по курсу 1 € 45,19руб на 15.12.13 ИТОГО за период c 08.12.13 по 15.12.13 СОБРАНО : 33950,49руб ***************************************************** ВСЕГО СОБРАНО: 1072184,51руб~29017,17СHF (по курсу 1 CHF=36,95руб. на 15.12.13) TOTAL "Райффайзенбанк" 632,19 CHF TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa 10615,32 CHF TOTAL 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF (по курсу валют на 26.05.13) **************************************************** ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 48034,29CHF СУММА СБОРА 647709 CHF (ориентировочно 20 988 557млн руб. по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 599674,71CHF СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС! скрин пайпалскрин кивискрин билайнскрин вебманискрин яндексскрин сбербанк 1скрин сбербанк 2скрин сбербанк 3скрин сбербанк 4скрин сбербанк 5скрин сбербанк 6скрин сбербанк 7скрин сбербанк 8скрин сбербанк 9ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: промежуточный за 15.12.13 собрано: Сбербанк России: 2150 руб; Билайн: по техническим причинам информация недоступна. QIWI: нет поступлений; Яндекс Деньги: нет поступлений; WebMoney: нет информации; Райффайзен: нет поступлений; ПайПал: нет информации; Итого:2150 руб. СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
17 дек 2013, 20:37
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
Новости о Мише из Москвы 17.12.13 Фото маленького герояЦИТАТА 9:05 Мишенька сегодня прибыл в Москву в клинику Рогачева на срочное обследование. Давайте поддержим его и маму Юлю, им сейчас очень нелегко. Подозрительное образование в брюшной полости, а также проблема с почкой вновь заставляют ее бояться за самое дорогое, что у нее есть на этом свете - за ЖИЗНЬ СВОЕГО РЕБЕНКА! Пока врачи будут делать свою работу, выясняя, что это за очередное осложнение и как можно его победить, давайте и мы поддержим Мишу. Друзья этот зимний денек как нельзя лучше подходит для добрых дел! Переведите посильную сумму на один из реквизитов: http://vk.com/topic-42462629_27131568 , сделайте репост информации о Мише на вашей страничке, пусть семья Маховых почувствует, что они не одни и много людей думают о них и желают Мише скорейшего выздоровления! 11:05 Команда, Миша сейчас на пути в больницу, где его ждут снова болезненные процедуры, наркозы, капельницы, страх и горе. Все это необходимо, чтобы поддержать его состояние хотя бы в видимом равновесии. Все это будет ожидать его снова и снова, до тех пор, пока он не сможет уехать на лечение и победить болезнь навсегда. Мы не хотим даже думать, не то что произносить вслух, что будет, если он этого лечения не получит. Потому мы знает и твердо верим - помощь придет. Давайте все вместе поможем малышу! 12:36 НОВОСТИ КОРОТКОЙ СТРОКОЙ Миша с родителями прибыли в центр Рогачева. Ночь в поезде прошла, как и ожидалось, беспокойно. Сейчас ребята ждут дальнейших указаний по поводу плана обследований и госпитализации. Новости от мамы будут чуть позже. Продолжаем поддерживать Мишутку!14:50 ВЕСТОЧКА ИЗ МОСКВЫ Дорогие друзья, все мы волнуемся и переживаем, как пройдет сегодняшнее обследование. Наркоз будет долгий и тяжелый, так как планируется КТ в нескольких проекциях. Мише поставили венфлон, уже прошел разговор с врачом анестезиологом, и сейчас ребята в очереди на КТ. Перед ними еще 4 ребенка, все дети с утра не ели и не пили, все кричат и плачут. Миша наплакался и уснул у мамы на плече. Сколько еще ждать, неизвестно, также как и дальнейшие планы обследования. Нужно сдать еще целый ряд анализов, но все палаты заняты, пока что Мише отвели помещение для родителей, чтобы он там отошел от наркоза. Где ночевать, также пока непонятно. В общем, продолжаем мысленно поддерживать Мишастика, сил тебе и терпения, наш маленький герой!18:10 Друзья, есть хорошие новости: час назад (совершенно без предупреждения) вышел в эфир ролик о Мише на православном канале СОЮЗ. Родители развлекают отходящего от наркоза Мишастика и параллельно отвечают на шквал звонков! Очень много людей откликнулось и хотят помочь!Видеоролик о Мише на телеканале "Союз" Пишет Анна Р.ЦИТАТА Друзья, хочу рассказать вам о маленьком новогоднем чуде, сотворить которое может каждый из нас, и все же, услышав про него, на глаза мои навернулись слезы. Уже давно я всем своим друзьям рассказываю о Мише и прошу о посильной помощи. И зная, что у многих из них финансовая ситуация не позволяет жертвовать сколько-нибудь значимые суммы, всегда говорю, что распространение информации - тоже помощь, причем очень ценная. И прошу разослать или распечатать листовки, или просто рассказать знакомым о Мишиной беде. Одна из моих подруг рассказала мне вчера о том, как она провела выходные. Вместе с детьми - сыном 10-ти и дочкой 2-х лет, по принятой традиции, они пекли рождественское печенье. После чего они собрали излишки печенья, упаковали в пакетики и к каждому прикрепили листовку о Мише (вот они, пакетики с печеньем, на фотографии). И во время прогулки заходили к знакомым и соседям и раздавали свои мешочки с печеньем. При этом предлагали оплатить печенье посильным пожертованием. За одну прогулку ребята таким образом собрали 120 франков (около 4 200 рублей)! И собираются продолжить, так как печенье еще осталось! Эту историю я написала для того, чтобы показать - совсем не обязательно иметь много денег, чтобы помочь ребенку. Главное, иметь большое и доброе сердце! фото корзинки с печеньем
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Lisa_K_82 |
17 дек 2013, 20:52
|
Дорогу осилит идущий.
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1501
Регистрация: 23.11.09 Казахстан. Алма-Ата.
Юрочка, ангел небесный. 21.09.2005-06.10.2005
Ярославчик 10.10.2007
Эвелиночка 22.09.2011
li_sa_eva
 |
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
17 дек 2013, 21:47
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
МаМишка, Lisa_K_82, спасибо! верим в лучшее
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
18 дек 2013, 11:02
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
18.12.13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: Друзья, вчера был невероятно долгий и тяжелый день! Это был +3день в сложном процессе отлучения Миши от ГВ. И самую сложную его часть-ночь, мы провели в поезде по дороге в Москву. Миша был недоволен, требовал свое любимое лакомство, но я была непреклонна, хотя на душе было очень и очень тяжело. С трудом пережив эту ночь: мы с мужем практически не спали, мы приехали в столицу в разгар ледяного дождя. К счастью, благодаря доброй и отзывчивой девушке Алине, мы заранее заказали такси, в котором быстро, недорого и с комфортом добрались до клиники Рогачева. Приснувшего в такси Мишутку, к сожалению, пришлось разбудить. В клинике начались наши перипетии с оформлением нас отделение, созвоном с краснодарской поликлиникой и моими просьбами на уровне заведующей прислать по факсу недостающие, но очень нужные бумажки, успокаиваниями орущего Мишастика то от голода , то от стресса по забору крови и установке венфлона. В итоге, назначенное на 14 часов КТ, началось на полчаса позже и уже уставшего и уснувшего у меня на плече Мишку все равно подвергли наркозу, тк КТ было с контрастом и он мог проснуться( При введении контраста выяснилось, что венфлон, установленный специально для этого находится в нерабочем состоянии( пришлось перекалывать ребенку руку и ставить новый прямо под наркозом. Его хотели оставить на ручке для последующих манипуляций по взятию крови, но и он в конце процедуры слетел( Мишку отдали нам через полчаса после исследования, и он некоторое время спал в специальной комнате для пробуждений, а потом мы его забрали в отделение, где мы в комнате для родителей ожидали пока освободится палата и можно уже нормально устроиться. Отделение жутко переполнено и люди продолжают и продолжают поступать. С нами в палате сейчас лежит еще папа с 10летним мальчиком. Кстати, половину из здесь сейчас находящихся пациентов, я знаю лично: лежали раньше вместе..так что можно сказать, все свои...Нам очень повезло, что нас приютили для обследования в самом отделении, т.к искать жидье, да еще и ездить на процедуры в больницу при такой погоде в Москве, крайне опасно и дорого к тому же. В пансионат нас пристроить не могли, т.к в нем карантин по ветрянке( будем надеяться, что нашего отделения это не коснется. Спасибо, что вы с нами, друзья! фото мамы с Мишейдержим кулачки за малыша @@@ быстрей бы прояснилась ситуация со снимками кт
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
19 дек 2013, 20:05
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
19.12.13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: Друзья, события в нашей жизни развиваются настолько стремительно, что я даже не успеваю отписываться, уж простите нас, пожалуйста. Обо всем по-порядку: +4 день отлучения Мишки от ГВ прошел с боем! Ни одна из сторон не намерена сдаваться) Я соорудила в палате Мишке гнездышко, с трудом убаюкав его, переложила его туда, где до утра он и проспал, в отличии от меня..предыдущей ночью я была единственной девушкой в купе, в котором мы ехали в Москву, вот и тут снова я оказалась в окружении мужчин. Как Вы понимаете, расслаблению и спокойному сну это не способствовало..По правилам клиники, на питание ставят на следующий день от дня поступления , с обеда, но девочки нас не бросили и утром Мишке досталась чашка каши, три сосиски детских с хлебом и какао) Спасибо, им большое. В обед неожиданно к нам в палату пришла наш лечащий врач Юлия Александровна)) и зав. отделением Анна Юрьевна. У нас состоялся разговор, суть которого свелась к следующему: воспалительный процесс в организме продолжается-СРБ 30; образование у Миши есть, там где его и диагностировали на КТ в ДДКБ, за этот месяц оно , к счастью, немного уменьшилось в объеме, а это значит , что есть положительная динамика. Оперировать это место сейчас не стоит из-за трудной доступности и тяжести операции-это место в районе брыжейки и с переплетением с тонкой кишкой, т.е если удалять, то с частью кишки( Биопсию под НГ тоже делать не хотят. Решили пока отслеживать эту зону в динамике на узи раз в 2недели. Если что-то начнет меняться в худшую сторону, естественно, мы будем реагировать оперативно и в координации с докторами из Рогачева. В итоге, нас отправили домой, пообещав выписку с результатами, и квоту на будущий год прислать по e-mail. Как только пришлют, я сразу ее выложу. Также сохраняются проблемы с легкими, там появились странные пустоты, в которых любят жить грибковые инфекции. Кишечник требует внимания, т.к Миша не прибавляет совсем в весе( уже более года вес стоит на 10 кг( а в кишечнике, свойственно нашему заболеванию, могут появляться гранулемы, которые мешают как раз процессу усвоения пищи. В общем, нас спешно отправили домой, пока карантин по ветрянке не добрался до отделения иммунологии(в пансионате больницы и некоторых отделениях он уже действует), дали нам рекомендации, сменили основной антибиотик. Планируем госпитализацию на февраль-март 2014года. Ввиду нашего спешного отъезда, и сложностями перемещений на поезде с Мишей, наш новый добрый и отзывчивый друг из Москвы, замечательная девушка Алина предложила оплатить такси и билеты на самолет мне и Мише. Ее финансовая помощь помогла нам сохранить остатки наших душевных и физических сил. Алина, сердечное Вам спасибо! Вылетали мы из Внуково. Полет и все организационные моменты прошли очень хорошо. Нам даже дали колясочку для перемещений по аэропорту. В Воронеже нас встретил дедушка и старший сыночек. Мы так рады быть дома, Вы не представляете, друзья! Очень надеемся, нам удастся встретить Новый год в кругу близких людей, с которыми мы в силу обстоятельств последние годы видимся редко и очень скучаем! Друзья, всем Вам Огромнейшее человеческое спасибо за Вашу поддержку и добрые слова! Миша после КТфотоМиша. фото
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
21 дек 2013, 14:32
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
МаМишка, 20/12/13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: Друзья, сегодня коротенькие новости: Мишутка стабилен, ттт. Продолжаем отлучение от ГВ. В течении дня с этим вопросом, вопросов вообще не возникает, но вот при укладывании спать, начинается "веселуха" до самого утра) Но мы держимся и вот уже почти неделю ведем "взрослый" образ жизни) Мишастик откармливается, отсыпается и играется с бабушкой и дедушкой во всякие игры: прятки,догонялки, кухня, мячик, рисование, лепка, все интересно малышу) ведь с мамой \папой\братиком уже наскучило во все это играть)) так приятно на них смотреть, сердце радуется!Спасибо, друзья, за то, что Вы с нами! 21/12/13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: Друзья, Мишка, ттт, внешне нормуль. Процесс отлучения от ГВ продолжается. Выписку и квоту, обещанную мне врачом из Рогачева, на этой рабочей неделе я не получила. Дождусь понедельника, если не пришлет, буду звонить. Хотя так хочется надеяться, что люди, сами , без напоминаний будут выполнять свои обещания. Сегодня, друзья, я хочу рассказать Вам неприятную историю, которая произошла с нами на этой неделе. В силу обстоятельств, и наших активных перемещений, мы не могли озвучить ее ранее. А произошло вот что: у нас неизвестные лица вывели с киви кошелька деньги, путем мошеннической замены моей сим карты. Вот так! К счастью, для нас я вовремя обратила внимание на то, что моя сим перестала регистрироваться в сети. Выполнив стандартные манипуляции: перезагрузка телефона, переустановка сим в новый аппарат, и поняв, что сим не оживает, я позвонила в МТС. Оператор спросила делала ли я перезагрузку и переустановку, и только после этого аккуратненько так спросила, не писала ли я заявления на замену сим карты? Услышав этот вопрос, я незамедлительно заблокировала сим и отправилась в офис мтс выяснять обстоятельства произошедшего и возвращать свой номер! Все это происходило вечером 16го декабря прямо перед поездом в Москву, и сказать, что мы нервничали -это ничего не сказать( Проведя в офисе МТС 2 часа, написав претензию, и вернув свой номер, мы вернулись домой, отправили в QIWI претензию и скан моего заявления в МТС, взяли сумки и поехали на вокзал. Настроение было крепко испорчено. По возвращении из Москвы нас ждал ответ от QIWI о том, что мошенническая операция перевода денег на номер +380669305928 заблокирована и нам необходимо предоставить ТАЛОН-УВЕДОМЛЕНИЕ из полиции о заведении уголовного дела по факту мошенничества и копию договора с МТС. После двухчасовой беседы о следователем и дознавателем, я получила талон. С копией договора все оказалось значительно сложнее: МТС так сразу никому ничего не дают. Я написала заявку на выдачу копии договора, который должен был быть обработан в течении суток. Вчера выяснился неприятный факт: моя заявка находится в очереди и на ее выполнение может уйти месяц! Снова написала претензию в МТС! В итоге, я потратила уже кучу времени и нервов, чтобы вернуть свой, номер , деньги Миши на лечение, но пока вопрос остается открытым! Будьте бдительны, дорогие наши друзья! Не давайте мошенникам шанса Вас обмануть! скрин кивичто за напасти... не одно так другое(((
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
23 дек 2013, 12:19
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
23.12.13 ЦИТАТА НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: Вчера несмотря на нежелание малыша гулять, мы все же вытащили на полчасика его на прогулку. На детской площадке все обиды были забыты и началось веселье) Мишка с братиком играл в догонялки, лазал по детскому городку, катался с горки и много улыбался. Фотоотчет прилагаю) Его очаровательная улыбка нас очень радует, значит малыш счастлив, что может быть прекраснее? Доктор прислала мне выписку, но она пока в рабочем варианте, поэтому выкладывать не буду. Жду официальную выписку с печатями. Украденные деньги на лечение Миши нам пока не вернули. Я продолжаю в тесном взаимодействии с полицией поиски виновных в этом преступлении. Уже достоверно известно место, время и человек (сотрудник МТС) причастный к этому. Надеемся, что виновные будут наказаны. Вечером Мишастик сильно кричал и возмущался, не хотел спать. Еле уложили..что поделаешь, балованный наш маленький малыш, особенно он это почувствовал здесь, где все родственники в нем души не чают..вот и пользуется..Ну ничего, это допустимая норма баловства) Спасибо, друзья, что не оставляете нас! фото Миша и МаксМишаМиша ЦИТАТА ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 22.12.13 За период с 15.12.13 по 22.12.13 собрано: Сбербанк России: 30159руб; Билайн: 7119,73руб; QIWI: 2162,73руб; Яндекс Деньги: 400руб; WebMoney: 1020руб; Райффайзен: 3500руб; ПайПал: 8153,76руб: +8000руб +5 €-%=3,42= 153,76руб. по курсу 1 € 44,96руб на 22.12.13 ИТОГО за период с 15.12.13 по 22.12.13 СОБРАНО : 52515,22руб ***************************************************** ВСЕГО СОБРАНО: 1124699,7руб~30679,20СHF (по курсу 1 CHF=36,66руб. на 22.12.13) TOTAL "Райффайзенбанк" 632,19 CHF TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa 10615,32 CHF +130CHF=10745,32СHF TOTAL 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF (по курсу валют на 26.05.13) **************************************************** ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 49826,32CHF СУММА СБОРА 647709 CHF (ориентировочно 20 988 557млн руб. по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 597882,6CHF скрин пайпалскрин кивискрин яндексскрин райфайзенскрин вебманискрин фонд für Mischaскрин кивискрин билайнскрин сбербанкскрин сбербанк2скрин сбербанк3скрин сбербанк4скрин сбербанк5скрин сбербанк6скрин сбербанк7скрин сбербанк8 СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
tanya010171 |
23 дек 2013, 22:15
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 1804
Регистрация: 20.03.10 Москва
сын
дочь
 |
Ответ на сообщение MATVEYA от 27 сен 2012, 14:34ЦИТАТА ( MATVEYA ) Клиника выставила счет на ТКМ в размере 647 709 CHF (По курсу ЦБР, сумма во франках в переводе на рубли на сегодня 25.05.2013 (день начала 2ого этапа сбора) - 20 950 147.60).
СЧЕТ НА ТКМ Счет на ТКМ (рус) В первом сообщении ссылка на файл с переводом счета на рус.язык не работает. Скажите, пожалуйста, счет этот ведь выставлен 8 месяцев назад, - он до какого срока актуален? И еще вопрос, - не так много времени в запасе у Миши, ведь ТКМ лучше делать в стабильном состоянии. А сбор идет так медленно. Вы не искали альтернативные варианты по ТКМ - может где-то еще ТКМ при ХГБ делают успешно при меньшей стоимости?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
24 дек 2013, 01:21
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
tanya010171, спасибо что обратили внимание на неработающую ссылку перевод на рус - исправлю сейчас  хотя по ссылке на "Документы и выписки Миши Махова" он есть. насчет актуальности счета, уточню еще у мамы Миши, но врачи из клиники (если я не ошибаюсь) рекомендовали после 3х лет делать ткм т.е. время есть до августа( но такими темпами успеть реально сложно, поэтому не угасает надежда, что Мишу возьмет под свое крыло Русфонд (ведутся переговоры, но и там есть свои нюансы и лимиты) насчет других клиник также ведутся поиски, но пока что нашли по цене либо так же, либо выше. в группе вк есть специально отведенная тема обсуждение выбор клиники и обоснования цитирую сюда слова координатора по связям с клиниками Швейцарии и стран EC Anna Racin В продолжение темы про поиск клиник, хотим поделиться последними нашими результатами на этом фронте. Все мы помним, что в начале поиска клиник, имеющих опыт и положительные результаты в лечении ХГБ, родители Миши нашли две клиники - одну в Цюрихе и вторую в Лондоне. Клиника в Цюрихе ответила на их запрос и пригласила Мишу на обследование. На тот момент ответа от клиники в Лондоне не было.
После того, как клиникой в Цюрихе был выставлен счет на ТКМ, мы вплотную занялись поиском дальнейших клиник, специализирующихся на диагнозе Миши. Таких клиник не так уж и много в Европе, т.к. заболевание редкое. А доверять жизнь ребенка в руки врачей, пусть и хороших, но ни разу в жизни не имевших дело с таким диагнозом - родители, конечно, не хотят. Поэтому первым же шагом на пути поиска дальнейших клиник стало возобновление контакта с клиникой GOSH в Лондоне. Нам ответили из секретариата доктора, занимающегося именно ХГБ, и выставили сумму, которая должна поступить на депозит для начала лечения. Эта сумма составила 450 000 фунтов. То есть в пересчете даже несколько больше, чем сумма счета из Цюриха.
Нам несколько раз писали разные люди и советовали обратиться в клиники Германии, потому что там, якобы, ТКМ делают намного дешевле. Мы решили конечно проверить и эту возможность. Мы обратились в DSAI - асоциацию помощи больным с иммунодефицитами Германии, с просьбой порекомендовать нам клиники, имеющие опыт проведения ТКМ при ХГБ. Ответ пришел незамедлительно - нам советовали обратиться в клинику города Ульм. Что мы и сделали. Из клиники пришел ответ спустя 3 дня, где нам очень подробно и доброжелательно дали много информации по всем интересующим нас вопросам касательно лечения ХГБ в их клинике. И обозначили сумму депозита, согласованную с правлением клиники. Эта сумма ... 530 000 евро.
В пересчете практически одинаковы все три суммы. С одной стороны, это стало для нас показателем, что нас не пытаются обмануть и что лечение ЭТОЙ болезни в СПЕЦИАЛИЗИРУЮЩИХСЯ на ней клиниках стоит именно столько. С другой стороны, конечно размер счета обескураживает. Поэтому мы будем продолжать наши поиски, не теряя надежды найти клинику, где счет, возможно будет меньше. Мы будем сообщать вам о всех новостях. Спасибо, что Вы с нами и поддерживаете Мишу! [ закрыть ] Отредактировано: MATVEYA в 24 дек 2013, 01:33
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|