Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

MATVEYA
post 8 апр 2014, 22:56
Сообщение №451 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
ЦИТАТА
ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 07.04 .14

За период с 31.03.14 по 06.04.14 собрано:

Сбербанк России: 44852.25руб;
Билайн: 14195,11руб;
QIWI: 500 руб;
Яндекс Деньги: 5167,51руб;
WebMoney: 753,88руб;
Райффайзен: 3000руб;
ПайПал: 3004,25руб:
+500руб;
+500руб;
+20£=1471,75руб;
(по курсу 1 £=58,87руб. на 07.04.14 )
+15$=532,50руб;
(по курсу 1 $=35,50руб. на 07.04.14 )
Лично в руки: 28800руб;
Поступление на личный номер 2000руб;
Конвертация во франки: 306665руб=7528,96CHF

ИТОГО за период с 31.03.14 по 06.04.14 СОБРАНО : 102273руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 2171469руб-306665руб=1864804руб
~46913,30СHF (по курсу 1 CHF=39,75руб. на 07.04 .14)

TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 15 069,65CHF
-46.97СHF(наш тестовый вывод на клинику)

ТОТАL Kinderspital 676 CHF
+ 46,97(наш тестовый вывод на клинику)
+629,03 CHF

TOTAL "Райффайзенбанк" 18130,72
+7528,96CHF(Конвертация во франки)

TOTAL $10366$~ 374834.56руб~9157.94CHF
(по курсу валют на 25.03.14)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 89947,61СHF

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб.
по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 557761,39CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!


скрин конвертация
скрин райфайзен
скрин пайпал
скрин киви
скрин вебмани
скрин вебмани 2
скрин билайн
скрин яндекс
скрин сбербанк 1
скрин сбербанк 2
скрин сбербанк 3
скрин сбербанк 4
скрин сбербанк 5
скрин сбербанк 6
скрин сбербанк 7
скрин сбербанк 8

БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ! ХРАНИ ВАС БОГ!
:4u: :4u: :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 11 апр 2014, 22:35
Сообщение №452 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
7.4.14
ЦИТАТА
Друзья, у нас сегодня не очень хорошие новости(
Только что стало известно, что в одном из мест установки копилок в салоне цветов и подарков "Рио" по адресу: Краснодар, ул Алмаатинская 70 украли нашу Копилочку для сбора средств на лечение Миши((( Бог Вам судья, злые бесчеловечные людишки!
А всех Вас, наши добрые , отзывчивые и самые внимательные друзья, мы еще раз хотим предупредить, что ВСЕ ОФИЦИАЛЬНЫЕ И СОГЛАСОВАННЫЕ МЕСТА УСТАНОВЛЕННЫХ КОПИЛОК ДЛЯ МИШИ МАХОВА, прописаны в теме
https://vk.com/topic-42462629_29348120 Если Вы увидите где бы то ни было еще копилку со сбором для Мишастика, пожалуйста сфотографируйте место ее установки, желателен адрес и сообщите нам!
Не позволим МОШЕННИКАМ наживаться на ДЕТСКОЙ БЕДЕ!!


НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
10.4.14
ЦИТАТА
Друзья, вчерашний день выдался крайне противоречивым. Начался он рано и с неприятностей: нашего папочку внезапно пронзила боль в спине и он даже не смог отвести старшего на тренировку. Пришлось спешно одеваться и бежать вместе с Максом в бассейн, потом в аптеку, потом в магазин, потом домой готовить кушать, потом снова за Максом в муз. школу, потом домой всех кормить)))) а когда появилась минутка, раздался звонок по телефону, где мне сообщили, что одна из наших копилок украдена( Проводив старшего в школу, я одела Мишку и мы поехали проверять остальные копилочки и лично знакомится с неравнодушными людьми, их установившими. Фотоотчет будет в этом посте, а финансовый отчет Вы можете просмотреть непосредственно в теме, посвященной копилкам https://vk.com/topic-42462629_29348120 Там же Вы всегда можете посмотреть места ОФИЦИАЛЬНО установленных копилок. И если Вы где то видели несогласованно установленную копилку или фото Миши, используемое для посторонних сборов или сборов с чужими реквизитами, просьба сообщать нам! В итоге мы с Мишастиком вчера посетили салон красоты Рио, познакомились с очаровательной хозяйкой Маргаритой, и девочками, в нем работающими. Затем, мы поехали в салон Жасмин, где также недавно была установлена копилка директором салона Аленой, за что ей огромное спасибо! А на обратном пути, мы заехали в дружественное антикафе TimeClub BLOK. Там Мишастик попил чай с вкуснющими круассанами, поиграл немного с Иринкой и Андреем(руководителями антикафе), получил в подарок машинку, и радостный продолжил путь домой. Вечером, я оставила его с папой, который чуть чуть отлежался за наше отсутствие, и побежала отводить старшего на тренировку по карате. Вот так в суете и прошел весь наш вчерашний день. Спасибо, друзья, что терпеливо ждете новости, читаете и комментируете нас! Хорошего всем дня! Завтра новости будут в обычное время, вечером;)
фото

11.4.14
ЦИТАТА
Друзья, в нашей жизни все без особых изменений. Муж мой всю неделю был выбит из колеи из-за своей внезапной болезни. Я старалась успеть везде, но как Вы понимаете, в любом случае, остаются нерешенные дела и проблемы, которые меня напрягают( Но я стараюсь не расстраиваться из-за них. Главное, чтобы НИКТО из близких не болел!!! Вчера я долго гуляла с Мишастиком..погода шептала..+22 вечером приятно расслабляли) Правда домой Мишку, я заводила уже с горючими слезами на глазах..Маленький проказник, не хочет меня слушаться: убегает, уезжает,упрыгивает от меня не смотря на мои просьбы и окрики. Особенно вчера это было показательно: мы взяли нашу любимую красную машину на прогулку, и ВСЕ! Мой маленький мальчик превратился в настоящего мужчину, как только сел за руль) как будто это подсознательно прописанное поведение у мальчиков) Он тут же поехал кадрить девочек с детской площадки, и конечно, это и было основной причиной его непослушания)) Так трогательно наблюдать как растет наш маленький герой! Господи, не оставь нас, прошу тебя! Сегодня к сожалению, на улице несмотря на солнышко, был невероятный ветер, который испортил всю нашу прогулку и настроение. Я добавила Мишке неприятных эмоций, вколов ему препарат ингарон. Тяжело это, но надо справляться со своими эмоциями. Главное, жизнь и стабильное самочувствие Мишастика! Спасибо родные, что Вы с нами! Берегите себя и своих близких!
фото
:love: :love: :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Olik_IaIa
post 15 апр 2014, 16:59
Сообщение №453 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5960
Регистрация: 15.10.12
Здравствуйте. скажите пожалуйста. а вы обращались в какие-либо фонды? В частности в фонд http://www.fondpr.ru/help.html

Я не знаю, какая у них очередь, но сборы идут очень хорошо. Много крупных поступлений.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 15 апр 2014, 22:14
Сообщение №454 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
Olik_IaIa, спасибо большое! обязательно обратимся в этот фонд! :4u: :4u:



Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 15 апр 2014, 22:22
Сообщение №455 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
12.4.14
ЦИТАТА
Друзья, сегодня день прошел в обычной будничной суете, как буд-то и не выходной вовсе. С утра папа отвел Макса в музыкальную школу на занятия. На этом его хорошее самочувствие закончилось, и забирала сына уже я. Мы с Максимом сбегали в магазин, и даже попали с ним под весенний дождик.Правда, как это часто бывает в нашем Крае, он был недолгим и вскоре вышло солнышко. Я отправилась на субботник, а дети остались с папой. Он не мог выйти на улицу погулять с ними, из-за сильных болей в спине. А я не могла взять Мишу с собой , потому что работала в палисаднике с землей, а малышу строжайше запрещено находиться рядом с местами проведения земельных работ. В почве содержится много всяких бактерий, потенциально для него опасных. И Макса тоже пришлось оставить дома, чтобы он мог помочь папе с малышом. Но мы компенсировали отсутствие дневной прогулки-вечерней. Усадили Мишу в коляску и выпустили папу с ним ходить вокруг школы) Мишка недолго думая, заснул, а папа, сохраняя силы его тихонечко катал. Я в это время была на собрании у старшего по карате, а Макс тренировался. Мишка проснулся как раз к завершению тренировки старшего и уже домой братцы неслись наперегонки, не забывая заглянуть на детскую площадку. Вот такой случился у нас день. Спасибо вам, друзья, что Вы не оставляете нас в трудный период нашей жизни. Cегодня 12 апреля — Лазарева суббота (День перед Вербным Воскресением)! Поздравляем всех верующих православных христиан с этим праздником! Мира и добра Вашему дому!
фото

13.4.14
ЦИТАТА
Друзья, простите за поздние новости: я их писала -писала, и случайно закрыла вкладку(
В общем, и новостей-то особо нет. Мишка в своем репертуаре: засыпает поздно, встает поздно...так и живем..Сегодня , в этот важный день для православных христиан -Вербное воскресенье нас посетили гости: Яна со своими друзьями. Они передали на лечение Миши 1000руб , она включена в отчет а эту неделю. Ребята, спасибо, что не прошли мимо нашей беды. Всем друзьям Мишастика мы желаем здоровья и успехов во всех начинаниях! Храни Вас Бог!


14.4.14
ЦИТАТА
Друзья, наша жизнь проходит день за днем без видимых изменений..с одной стороны, это хорошо, что все относительно стабильно, с другой, тревога о том, что эта стабильность призрачна, не покидает нас...Вот уже задумываемся о плановой сдаче очередных анализов: кровь из вены, узи органов..все по кругу. Завтра пойду в поликлинику за рецептами на лекарства, пришел срок уже новую партию получать. Препарат "Ингарон" нам так и не выдали, используем пока тот, который нам переслал фонд "Подари Жизнь", но и он уже заканчивается..Завтра буду выяснять снова, когда дадут? А также писать письмо в Краевой Минздрав, и , возможно, придется обращаться в местный какой -нибудь фонд. Меня не покидает ощущение навалившейся усталости( муж тоже не очень стабилен, ходит, но осторожно и мало( Еще и старший сегодня засопел носом..В общем, живем свою маленькую обычную и такую особенную жизнь одновременно.. Мы благодарны Вам, друзья, что остаетесь с нами! Ваша поддержка бесценна! Она дает силы идти дальше! Спасибо!
фото

15.4.14
ЦИТАТА
Друзья, сегодня выдался насыщенный денек, и даже ночные вредности Мишастика не помешали моей активности) Уложенный в кровать Мишка, задолго до обычного его засыпания в 2 часа ночи, не оправдал наших надежд и свое время догуливал в полной темноте и активности))) Вырубился, в итоге позже, чем обычно, в районе 3 ночи. Встал, как уже понятно, в обед)) Я уже смирилась с этой ситуацией, но в тайне надеюсь, что перерастет;) Я же днем, ездила в поликлинику. Там я выяснила, что информации по ингарону пока нет, получила рецепты на бесплатные лекарства: ципрофлоксацин и орунгал. А также направление к иммунологу в ДЦ, которая в свою очередь напишет направление на узи и на сдачу крови. Вот такая сложная схема. Спасибо нашему новому участковому педиатру Марине Игоревне за внимательное и чуткое отношение ко всей нашей семье! Из поликлиники, я поехала в закрепленную за ней аптеку, получать лекарства. Увы, получить я смогла только орунгал, за "циприком"(так коротко мы зовем антибиотик ципрофлоксацин) меня отправили в другую аптеку..но , увы, там оказался не тот циприк, что нам нужен)) Тетечка из аптеки обзвонила еще несколько, и дала мне адрес, где все же я смогу его получить. Спасибо ей за доброжелательное отношение к нашей, "льготной" категории граждан. Думаю, она и в жизни хорошая;) Завтра, поеду за лекарством, т.к аптека в другом районе города, и ехать туда сегодня было нецелесообразно. Пока я совершала все эти "покатушки" по аптекам, со мной случилось нечто неожиданно приятное) на одной из радиостанций, я услышала призыв позвонить и получить бесплатный билет на вечеринку в Лофт Бар АНГАРЕ(мы проводили там весеннюю встречу друзей Мишастика) с участием DJ Suhov. Эта информация так и осталась бы незамеченной, если бы не имя Сухов) Да, да, друзья, я обычный нормальный человек со своими увлечениями. И имя этого DJ для меня не пустой звук. Я много лет являюсь активным слушателем его передачи GARAGE и лет 5 назад мы с мужем даже посетили его выступление в одном из клубов славного города Волгограда. В общем, услышав, призыв ведущего позвонить, я честно говоря , без особой надежды набрала номер И попала в эфир)) Мы немного пообщались с диджеем, я рассказала пару слов о Мише, и уже после эфира, я поинтересовалась, занимается ли эта радиостанция благотворительностью? Оказалось, занимаются , и завтра я везу документы в офис Радио 107, и после согласований, в течении суток инфо о Мишатике будут озвучивать в эфире!! Спасибо Радио 107 за предоставленный шанс снова повидаться с DJ Suhov и насладиться живым прекрасным клубным звуком в Краснодаре! Друзья, чудеса случаются! Это прекрасно! Верьте в себя, и пусть у Вас все получится!
афиша
:love: :love: :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 15 апр 2014, 22:46
Сообщение №456 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
ЦИТАТА
ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 13.04 .14

За период с 06.04.14 по 13.04.14 собрано:

Сбербанк России: 73898руб;
Билайн: 11050,30руб;
QIWI: 2300 руб;
Яндекс Деньги: 3500руб;
WebMoney: 500руб;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: 500руб:
Лично в руки: 300000руб;
Лично в руки: 50000руб;
Лично в руки: 1000руб;
Копилка РИО 4838руб;
Копилка Жасмин 900руб;
Копилка TimeClub BLOK 1093руб;
Конвертация во франки: 408000руб=10024,52CHF

ИТОГО за период с 06.04.14 по 13.04.14 СОБРАНО : 449579,3руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 2314383,3руб-408000руб=1906383,3руб
~46862,9СHF (по курсу 1 CHF=40,68руб. на 13.04 .14)

TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 15 369,65CHF
+300 CHF

ТОТАL Kinderspital 20676 CHF
+20000 CHF

TOTAL "Райффайзенбанк" 28155,24 CHF
+10024,52CHF (Конвертация во франки)

TOTAL $10366$~ 374834.56руб~9157.94CHF
(по курсу валют на 25.03.14)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 120221,73СHF

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб.
по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 527487,2CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!


скрин конвертация
скрин HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa
скрин киви
скрин пайпал
скрин вебмани
скрин билайн
скрин яндекс
скрин сбербанк 1
скрин сбербанк 2
скрин сбербанк 3
скрин сбербанк 4
скрин сбербанк 5
скрин сбербанк 6
скрин сбербанк 7
скрин сбербанк 8
скрин сбербанк 9
скрин сбербанк 10

14.4.14
ЦИТАТА
Поступило подтверждение от бухгалтерии клиники о следующих поступлениях на счет Миши:
СЕГОДНЯ поступило 690 франков от компании GiftBasketsOverseas - сотрудники компании собрали каждый посильную сумму, а директор компании от себя УДВОИЛ пожертвование. Мы от всего сердца благодарим неравнодушных людей, работающих в этой компании, за помощь Мише! Пусть здоровье и благополучие не покидают Вас, а компания процветает!
В ПЯТНИЦУ поступило 36,15 франков от частного лица, имени которого мы не знаем. Спасибо Вам, добрый человек, за веру в Мишастика!

Напоминаем, что сделать пожертвование для Миши можно прямо на благотворительный счет в клинике:
PC 84-222211-3 (для переводов из Пост-финанс в Швейцарии)
IBAN CH 34 0900 0000 8422 2211 3 (для переводов из любого банка Европы)
SWIFT/BIC: POFICHBEXXX
Получатель: Eleonorenstiftung Kinderspital
Пометка в назначении перевода: Mischa Makhov (очень важно!)


Спасибо фонду Элеонора (фонд, финансирующий работу клиники) за предоставление благотворительно счета!


БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ!
:4u: :4u: :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ОльгаИ
post 16 апр 2014, 11:35
Сообщение №457 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 452
Регистрация: 18.06.11

Глеб 01.03.2011
Артем 06.08.2014
мечтаю
эх, дай Бог
Добрый день всем!
Девочки, просветите, пожалуйста.
Хотела положить немного денежек на карту СБ, но на первой страничке номер карты указан 18ти значный,а обычно я переводила на 16ти значные номера. Почему так? и как положить денег ?
Очень хочется пожелать Мишутке скорейшего исцеления! Такой красивый мальчик и так похож на моего сына.
Родителям сил, терпения и везения!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 16 апр 2014, 23:30
Сообщение №458 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
ОльгаИ, 18ти-значный номер верный (все получится у вас) :4u: Спасибо большое за желание помочь Мишеньке и за комплименты в его адрес :love: :love: :love:

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
16.4.14
ЦИТАТА
Друзья, сегодня снова был активный день! Я отвезла Макса на тренировку, потом поехала на встречу с
депутатом нашего района. Он пообещал выделить финансовую помощь Мишастику. Как только это произойдет, я обязательно отпишусь. Затем я забрала Максима, привезла домой и снова уехала. На этот раз в пенсионный фонд нашего округа. Там я потратила больше часа, выясняя где же пенсия ребенка за апрель , а также компенсация по уходу, которую мы в этом году еще ни разу не получили. Я уже писала об этой ситуации, и последним обещанием сотрудников ПФ данным мне по телефону ранее было то, что все выплатят до 15 апреля. Как Вы поняли, сегодня 16, и нам не только не выплатили, но и эту пенсию задержали( На этот раз причина в неправильно установленной программе, через которую идут выплаты. Не буду рассказывать, как неприятно со мной общалась начальник отдела , главное: итог беседы, очередные обещания о выплате всех задолженностей теперь уже числа 25 апреля(!) В общем, власти не дают нам расслабиться. Положительный момент моего визита в ПФ заключался в том, что я случайно узнала об индексации пенсии с апреля этого года и теперь она составляет 10 тысяч с копейками. Спасибо , дорогая страна, и на этом.Затем, я покатила в аптеку за отложенным для Миши лекарством! Забрав его, я поехала в офис радиостанции 107. Там я написала заявление, и со слов сотрудников, завтра в течение дня сообщение о Мишастике диджеи будут озвучивать в эфире. От посещения радио 107 у меня остались только теплые ощущения. Спасибо, Вам, ребята за быстрое, четкое оформление необходимых бумаг, а также положительное решение в размещении нашей просьбы о помощи! Весь вечер мы с Мишкой провели на улице, потому что у нас снова внезапно наступило лето) Чего и Вам желаем! Теплого всем весенне-летнего настроения и хорошего самочувствия!

:love:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ОльгаИ
post 17 апр 2014, 09:21
Сообщение №459 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 452
Регистрация: 18.06.11

Глеб 01.03.2011
Артем 06.08.2014
мечтаю
эх, дай Бог
18ти-значный номер верный (все получится у вас)

Т.е. я совершаю точно те же манипуляции, что и с 16ти значным номером? Я плохо знакома с платежными системами. На 16ти значный код я просто в банкомат СБ вставляла свою карту, набирала 16ти значный номер и сумму. И все. Тут так же будет?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 17 апр 2014, 22:23
Сообщение №460 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
ОльгаИ, да, все верно, главное без пробелов номер набирайте :4u: а если вдруг, что то не так пойдет, то напишите здесь пожалуйста :4u:

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
17.4.14
ЦИТАТА
Друзья, Мишка чувствует себя внешне хорошо, ттт. Как обстоят дела на самом деле с его организмом мы сможем понят ТОЛЬКО после сдачи анализов и планового узи. Напомню, что одна из главных коварных особенностей его болезни является то, что, многие проблемы развиваются у Миши бессимптомно( увы..Поэтому, даже видя своего ребенка внешне нормальным я не могу расслабиться и радоваться этому со спокойной душой( Это ощущение страха и постоянного стресса отравляет мне, матери, и всем близким и друзьям, жизнь вот уже почти 3 года! Да, мы с Божьей помощью, пытаемся поддерживать состояние Миши стабильным, и не кричим на баннерах SOS осталось...дней, но, время идет..и вернуть или повернуть его вспять невозможно..Мишка замечательный и очень уникальный ребенок..В этом маленьком, 10 кг-ом тельце сосредоточена огромная сила воли и невероятное РОКОВОЕ совпадение! У Миши , кто не знает, помимо его основного редкого заболевания есть еще одно РЕДКОЕ заболевание Spina bifida posterior centralis L4-S5 (Частота встречаемости от 1 до 2 на 1000 новорождённых в мире). И именно это заболевание, даже больше чем основное вызывает у меня леденящий страх и ужас. Дело в том, что данная проблема решается ТОЛЬКО хирургически, а нейрохирурги нам запрещают ее проводить, не решив основную проблему с иммунодефицитом. Т.е., мы сначала должны провести ТКМ Мише, а потом, после того как его клетки заработают нормально, нам можно провести операцию на спинном мозге! Это означает то, что ребенок, начав усиленно расти, может стать полноценным физическим инвалидом( потому как именно при этом заболевании характерны такие симптомы, как парализация ног, и другие физические и моральные проблемы(( Да, вот так и не верится, что у одного ребенка, внешне абсолютно не отличающегося от сверстников, могут быть такие страшные проблемы: одновременно и с костным и со спинным мозгом-главными важнейшими органами человека! И нам не верилось...и долго не хотелось верить в это..даже врачи писали долго, что у Миши "дефект кожи крестца"..Господи, да если бы не Дина Владимировна, наш доктор иммунолог из Краснодара, практически с рождения заподозрившая у нас редкий диагноз ХГБ, мы и о нем бы не знали..и кто знает, что и как могло за это время произойти со всеми нами.. Я благодарна Господу, посылающему на нашем пути именно тех, людей, от который напрямую зависит судьба моего младшего сына..Все Вы, друзья, оказались в числе наших друзей не просто так, и мы бесконечно благодарны, что вы сейчас с нашей семьей вместе переживаете все горести и радости, поддерживаете нас морально и материально..За все многократно Вас благодарим и сердечно желаем только светлых эмоций и здоровья душевного и телесного..Храни Вас, Бог! P.S. Сегодня фото из серии "неизвестный Мишастик" (ровно год назад)
фото
:love: :love: :love:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Когда и как школьнику определиться с профессией
Каждый ребенок подходит к выбору профессии по-своему, вне зависимости от возраста. Кто-то уже в раннем детстве интересуется определенной темой и остается...
Как помочь ребёнку справиться с зависимостью от компьютерных игр и гаджетов
Часто родители отмечают, что дети, которые залипают в гаджетах, играют в компьютерные игры, становятся беспокойными, рассеянными, меньше коммуницируют...
О чем важно помнить во время беременности
Очень важно своевременно сдавать анализы, измерять рост плода и своевременно проходить все скрининги...
Как страховые помогают семьям с тяжелобольными детьми в системе ОМС
Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной...
Реклама
Последние сообщения
[ 298 ] Муж уходит к "девушке из юности" 18:31 от: Мама Сырника
[ 1693 ] Раздолбаи. 8 класс. 18:21 от: secret secrets
[ 6547 ] Будни и праздники многодетной семьи 17:05 от: Мать погодок
[ 85 ] Летние детишки - 2025 г. 12:09 от: Tatsiana
[ 4033 ] От овуляции до задержки 10:56 от: Вредина-конфетина
[ 11 ] Вяжу для мам и малышей 17:21 от: олдина
[ 15 ] После поступления в колледж 20:25 от: Мама Сырника
[ 204 ] Современные стихи 11:45 от: kesh
[ 148 ] Уходят известные люди 13:30 от: Сияна Колеарова
[ 3149 ] Смешные открытки и фотографии 7 12:16 от: Редкая гостья
[ 837 ] Форум после апокалипсиса 07:39 от: secret secrets
[ 21026 ] Королевские дома 28 17:37 от: Сердцевинка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 21 июл 25, 18:35
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных