Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[FLOoKS]

Перевела небольшую денежку (500 р) на карту сбера (16:35)
Такой славный малыш

[MATVEYA]

FLOoKS, большое спасибо за помощь Мише и за комплимент в его адрес

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
18.4.14

Друзья, сегодня у нас ранние новости) Нет сил молчать, хочется кричать от радости на весь мир! После долгих, непрекращающихся ни на минуту переговоров с клиникой, на протяжении вот уже почти 2 лет, мы наконец-то получили подтверждение о начале поиска донора для Миши! Господи, спасибо тебе!! Это будет сложный и непростой этап, но мы справимся! Кроме как пасхальным чудом я это никак назвать не могу!! Сумма на счете Миши в клинике сейчас всего 20676 CHF , но руководство, в индивидуальном порядке, идет нам навстречу, и это просто невероятно! Теперь главная задача, придумать способ транспортировки крови мальчиков в лабораторию в Женеве. Это непросто, т.к в России есть закон, запрещающий ее перевозку. Ищем клинику с расширенным контрактом, которая может это сделать официально, используя возможности одной из крупных транспортных компаний. Если у кого-то есть информация или связи) по данному вопросу, мы будем очень и очень признательны, пишите мне в личку. Всем прекрасного вечера! Пусть Господь оберегает Вас, наши самые добрые друзья!

19.4.14

Друзья, сегодня в Краснодаре выдался прекрасный солнечный денечек) +28 приятно расслабляют и мы с Мишастиком практически весь день провели на улице. Во время дневной прогулки, кто еще не читал https://vk.com/topic-42462629_28572501?post=2577, Игорь и Вика привезли 50000(!) руб на лечение Миши, за что им отдельный респект! Вечером, папа с Мишкой пошли провожать Макса на тренировку и вот тут началось) Час до основной части тренировки , ребята бегают по стадиончику на школьном дворе, и Мишастика невозможно было остановить. Он вместе с группой пробежал 8(!) кругов, и был еще полон сил, наш маленький спортсмен. А вот папа, уже нет) Он привез малыша к дому, где я сменила уставшего отца, и снова, сменив коляску на велосипед, отправилась на прогулку, т.к Мишка категорически не хотел заходить домой! Сегодня я порадую Вас фото, а на днях скину маленькое видео) Итог дня, малыш спит, и будем надеяться проспит до утра. Всем нашим друзьям, мы желаем теплой, душевной и спокойной пасхальной ночи!

фото


Дорогие друзья! Поздравляю всех православных с праздником!!! Христос Воскресе!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
20.4.14

Друзья, сегодня чудесный светлый день - Христово Воскресенье! Мы поздравляем Всех православных с этим Великим Праздником! Наш день прошел спокойно, в семейном кругу. Мишастик с братцем играли, смотрели мультики. Мишка прекрасно знает все буквы и повторяет их за нами или азбукой, которую он сам использует, когда есть настроение. Но при этом, говорить он видимо пока не планирует) Мы хоть и не понимаем причину его молчания, но терпеливо ждем обещенных всеми врачами и знакомыми "сразу предложений" ближе к 4(!) годам..а так хочется уже сейчас слышать его голосочек и наслаждаться) Все эти дни, мы в озабоченном состоянии ищем пути и возможности передачи крови братьев для типирования в лабораторию в Женеве. Друзья, пожалуйста, у кого есть связи и возможности или просто идеи нам помочь с этим вопросом, пишите в личку! Спасибо, всем неравнодушным сердечкам бьющимся с нами в такт! Храни Вас Бог!

21.4.14

Друзья, самая главная, важная и приоритетная задача , которая стоит перед нами сейчас-это поиск путей и возможностей передачи крови мальчиков в лабораторию в Женеве. Небольшой отчет о проделанной работе: ДДКБ Краснодара не имеют договоренностей с транспортной компанией о переправки крови за границу; только по России. Максимум, что они могут дать, это бумагу о том, что кровь нельзя облучать. Наилучший способ, и единственно легальный, по мнению уже трех врачей иммунологов, с которыми я сегодня беседовала-это взятие крови у детей на месте. В таком важном деле, как предстоящее типирование и поиск донора нельзя допустить никаких погрешностей и ошибок. Также, я сегодня на уровне Краевого Минздрава пыталась выяснить, где на территории Краснодарского Края легально я могу сдать кровь деткам, и отправить ее за границу на исследование. Итог, 11 телефонных номеров, и, н и ч е г о( завтра, я позвоню еще по одному номерочку, и если и там откажут, то вариантов не останется. Придется лететь самим, хотя это дорогой, и крайний вариант. Также мы прорабатывали вариант сдачи крови в Ростове. Сегодня я звонила знакомому доктору иммунологу, работающему там в одной из больниц. Он обещал узнать и перезвонить, но надежды на это мало, и он сразу об этом предупредил. Этим наши поиски вариантов не ограничились; мы обратились в несколько крупных фондов, с просьбой помочь нам на уровне фонда в поиске информации по данному вопросу. Краснодарский фонд отказал сразу, в московский перезвоню завтра. Также сразу отвечу на вопрос, который может у Вас появиться: почему это нельзя сделать в России? Ответ прост, ни одна клиника в таком серьезном деле не доверит исследование посторонним. Все и всегда перепроверяют кровь в своих лабораториях. Об этом нас предупреждали еще в Рогачева. Что после согласия на ТКМ в конкретной клинике, эта клиника и проводит все исследования и отвечает за процесс. Вот такие новые непредвиденные трудности перед нами возникли, но мы обязательно справимся! Спасибо Вам, друзья за поддержку в трудное для нас время. Сегодня, я выложу маленькое видео с недавней прогулки Мишастика. Приятного просмотра)

видео

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 20.04 .14

За период с 13.04.14 по 20.04.14 собрано:

Сбербанк России: 39170руб;
Билайн: 11030руб;
QIWI: нет поступлений;
Яндекс Деньги: 1422,49руб;
WebMoney: 128,63руб;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: +25$=888,25руб:
(по курсу 1 $=35,53руб. на 20.04.14 )
Лично в руки: 50000руб;
*********************************
Конвертация во франки и вывод на
HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa :
13350руб=300CHF (c учетом %)
Конвертация во франки: 106000руб=2576,57CHF

ИТОГО за период с 13.04.14 по 20.04.14 СОБРАНО : 102639,37руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 1906383,3руб+102639,37руб=2009022,67руб-106000руб-13350руб=
=1889672,67руб ~46948,38СHF (по курсу 1 CHF=40,25руб. на 20.04 .14)

TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 15 669,65CHF
+300 CHF

ТОТАL Kinderspital 21402,15 CHF
+36,15 CHF
+690 CHF

TOTAL "Райффайзенбанк" 30731,81 CHF
+2576,57CHF (Конвертация во франки)

TOTAL $10366$~ 374834.56руб~9157.94CHF
(по курсу валют на 25.03.14)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 123909,93СHF

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб.
по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 523799,07CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

скрин сбербанк 1
скрин сбербанк 2
скрин сбербанк 3
скрин сбербанк 4
скрин сбербанк 5
скрин сбербанк 6
скрин сбербанк 7
скрин сбербанк 8
скрин конвертация
скрин вывод на HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa
скрин яндекс
скрин пайпал
скрин вебмани

БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕНЬКЕ

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
22.4.14

Друзья, мы продолжаем активно искать варианты отправки крови в лабораторию. Сегодня мне отзвонились, как и обещали из Краевого Минздрава, но увы с неутешительными новостями: информации по вопросу пересылки крови официально у них нет, и помочь они нам увы, ни чем не смогут( Также сегодня, сотрудник фонда "Подсолнух", которого я просила помочь с поиском информации отзвонилась и сообщила, что компания DHL, которая официально может доставить кровь за рубеж, (они сотрудничают с некими организациями, список которых является конфиденциальной информацией) сообщили, что ДДКБ Краснодара может все же отправить кровь...Мне пришлось снова звонить нашему доктору, извиняться, объяснять ситуацию, и уже разговаривать с заведующим отделением..Вы не представляете, как мне было неловко, ведь наш врач по сути нам все объяснила, и была права, т.к в итоге оказалось, что сотрудник DHL абсолютно некомпетентен( меня зря обнадежили, и , действительно, через больницу кровь переслать НИКАК не получится. Заведующий, уже 4 человек, который мне говорит, что наилучший вариант, это вывезти деток за рубеж и там, на месте все сдать..Мы начали пробивать варианты с перелетами, и пока удачных не попалось. Более того, потребуются в любом случае визы, а это время..Параллельно, мы весь день связывались с частными компаниями, которые предлагают свои услуги в интернете. Есть несколько ценовых диапазонов: от 60т.р. из Москвы, и от 900 евро из Краснодара(но пока по точной стоимости компания не отзвонилась), но это по стоимости уже равно перелету меня и 2 деток туда обратно. Несколько компаний обещали перезвонить, но пока не перезвонили. Также мы обращались в Красный Крест. В московском офисе нам сразу отказали, в нашем(краснодарском) весь день по 2 номерам не брали трубку. В общем, друзья, работа ведется, мы ни на минуту не расслабляемся и ищем и ищем варианты. Пару слов о Мишастике: он тусит дома, т.к погода испортилась( капризничает еще немного, видимо чувствует напряженность последних дней. Очень любит лего: как настоящее так и виртуальное. Все игры для малышей, ему очень нравятся, и увлекают надолго. При этом он с легкостью повторяет услышанные мелодии и песенки, я имею ввиду напевает мелодии без слов) Похоже, что у него есть музыкальный слух) Спасибо, наши самые добрые друзья что Вы с нами! Мы Вас очень любим!

23.4.14

Друзья, наш маленький сынишка чувствует себя удовлетворительно. Сегодня ручки и тельце покрылись небольшой сыпью. Предположительно на молоко. Такое иногда случается: не постоянно, но бывает. Завтра мы едем сдавать нашу драгоценную кровь на плановые анализы.
Жалко его, будет снова плакать( Мы по-прежнему продолжаем искать легальные способы переправки крови за границу. Как я уже писала ранее, и повторюсь снова, транспортировка крови и других биоматериалов запрещена законодательно в нашей стране! Ее может выполнять лишь узкий круг транспортных компаний и некоторых мед. учреждений. Мы интересовались, как это происходило в других группах, которые нарушая закон, провозили кровь в багаже. И их рассказы нас не обнадежили. Таможня может завернуть как всю кровь, так и частично на своё усмотрение. Не говоря уже о том, что нужно соблюдать температурный режим и массу других тонкостей перевозки этого особенного груза. Также кровь нельзя облучать. Поэтому, этот вариант является для нас неприемлемым. В любом, случае, мы будем ориентироваться на рекомендации врачей в этом вопросе. Мы ждем ответ от клиники Рогачева, если откажут и они, то как бы нам этого не хотелось, придется вывозить детей на место и сдавать кровь там(речь идет об одном взрослом и 2 детях). Параллельно, мы занимаемся вопросом проработки виз и скорости их оформления. Спасибо, Вам большое, друзья, за поддержку нашей семьи в трудное для нас время!

24.4.14

Друзья, мое сердце переполняет радость, которой я хочу поделится со всеми друзьями Мишастика! Напомню, Глава Кубанской митрополии Высокопреосвященнейший Исидор, митрополит Екатеринодарский и Кубанский, благословил сбор денег по приходам на лечение нашего сыночка! Сегодня, нам было передано Епархией на лечение Миши 667 644 тысячи рублей документально. И плюс 3150 руб лично в руки от отца Трифона, которому мы хотим сказать особенное СПАСИБО за душевное тепло и особенное отношение к нашей истории на протяжении всего периода нашего общения.
Спаси Господи!
Как же радостно и светло стало на душе, словами не выразить этих чувств. Божья благодать, чудо, сотворенное руками людей, по воле Господа!!! Спасибо большое всем тем, кто не прошел мимо фотографии Миши, всем кто остановился и посмотрел в глаза ребенка, живущего рядом!!!

Дорогие друзья, у нас не хватает слов,чтобы выразить всю благодарность Вам за помощь Мишастику! Сколько неравнодушных людей, сколько добрых сердечек окружают и помогают нам! Как приятно ощущать Вашу поддержку,друзья! Как приятно знать,что много людей прониклись бедой малыша! Спасибо Вам огромное,наши помощники, спасибо Господу ,что бережёт таких людей!

С Верой в душе и Божьей помощью мы будем продолжать свой нелегкий путь к выздоровлению Мишастика! Храни Вас Бог, наши милосердные друзья!

Небольшое уточнение, данная сумма уже переведена во франки и составляет 16360,82CHF

скрин перечисления от Епархии

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ! Храни вас Бог!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
25.4.14

Друзья, вчера , мы как и планировалось планово сдали кровь из вены. Мишка, как только мы подъехали к диагностическому центру, очень насторожился и не хотел выходить из машины( пришлось уговаривать и брать на ручки малыша, чтобы как-то успокоить. Мы приехали туда не рано, наоборот, дали выспаться Мишке по полной программе, ибо смысла подвергать его излишнему стрессу не было никакого: кровь принимают до 14 часов. Мы успели, Мишка выспался, да и людей уже не было. Спасибо Марине за качественное взятие крови с первой попытки. Мишка конечно периодически начинал хныкать, но главное, анализ взят без лишних проколов! Результатов, увы , пока я не знаю, как узнаю, конечно же сообщу. Сегодня Мишка много гулял: сначала с папой , потом со мной. ФОто с прогулки прилагаю) Всем нашим друзякам желаем здоровья и хорошего настроения на весь вик энд!

Мишенька

26.4.14

Друзья, сегодня был спокойный субботний день. Мишка выспался, хорошо покушал, поиграл и конечно же погулял. Внешне самочувствие не страдает. Мы желаем всем хорошего настроения и самочувствия! Храни Вас Бог!

Друзья, помимо материальной помощи, есть еще несколько незатратных, но очень важных и нужных способов поддержать Мишастика:

Возможно, у Вас есть желание распечатать и расклеить (или раскидать в почтовые ящики) несколько листовок о Мише, тогда обратите внимание на альбом: http://vk.com/album-42462629_175840511

И совсем прекрасно, если Вы можете договориться об установке копилок для сбора средств, в магазине, салоне, клубе. Все об установке копилок в теме: http://vk.com/topic-42462629_29348120

[Olik_IaIa]

Ответ на сообщение MATVEYA от 25 апр 2014, 00:23

было передано Епархией на лечение Миши 667 644 тысячи рублей документально. И плюс 3150 руб лично в руки от отца Трифона

Огромнейшее спасибо всем этим людям!
Мира и тепла их домам

Скажите, вы уже попробовали написать в этот фонд?

http://www.fondpr.ru/

Мне кажется, с таким срочным сбором могут взять и вне очереди!

А по поводу пересылки крови мне кажется стоит обратится в фонд "Подари жизнь". Или может они помогут организовать бесплатные билеты для вылета, чтоб сдать кровь. Им многие дарят свои аэрофлотовские мили.

[MATVEYA]

Мира и тепла их домам

Olik_IaIa, спасибо что переживаете за малыша
в фонд "Помоги ребенку" родители обратились, ждем ответа
Благодарим за совет насчет фонда "Подари жизнь", если что обязательно обратимся
Кстати, этот фонд (большое спасибо ему) уже помогал Мише недавно - обеспечил жизненеобходимым дорогостоящим лекарством, которое Мише нужно колоть в течении длительного времени

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
27.4.14

Друзья, сегодня Красная горка — это праздник веселья, хороводов, в этот день проводились многочисленные балаганы и торжества. И мы решили не отступать от традиций, и поехали к нашим давним друзьям из Центра танца "Rich Ghetto" в Краснодаре на БЕСПЛАТНЫЙ день открытых дверей. В общем, на танцульки в прямом смысле этого слова) Папа наш не смог поддержать эту идею и остался дома( его самочувствие до сих пор оставляет желать лучшего, увы( А я с обоими детками, дав мужу лишних пару часов отдыха, уехала на мероприятие и очень рада, что все сегодня там так позитивно сложилось! Спасибо ребятки за море позитива и энергии , которой Вы зарядили всех нас! Уйдя из студии танца, мы с мальчиками гуляли по улице Красной! Кто не знает это главная прогулочная артерия г. Краснодара. Она всегда частично перекрывается с 20.00 пятницы до воскресенья. В случае праздников и того дольше) поэтому мы спокойно по ней гуляли, и Мишка, утомленный жаркими танцами , сладко спал в прогулочной коляске) Приехали вот совсем недавно. Поэтому я прошу у Вас маленькую отсрочку в подготовке полного отчета за эту неделю: завтра утром, он будет готов. Спасибо за понимание!
Сегодня фото с одной из преподавателей Студии танца "Rich Ghetto"- Ариной. Ее Мишка сразу приметил и не отпускал ни на шаг, пока была возможность) С Аришкой мы познакомились 14 февраля на мероприятии , организованном Йога Хаусом специально для Мишастика(она тогда она снимала ролик для нас, напомню, кто не видел: видеоролик
Приятного просмотра , хорошего вечера всем друзякам Мишастика!

фото

28.4.14

Друзья, а новостей особых и нет) сегодня в Крае по распоряжению Губернатора выходной день. Поэтому результаты анализов крови нам неизвестны. Мишка чувствует себя неплохо: внешних проявлений для беспокойства вроде нет, ттт. Это по-прежнему любознательный веселый двухлетний малыш) Много играл дома сегодня с братцем и на улице. В общем, жизнь течет своим чередом. Спасибо, что не оставляете нас. Всего Вам самого доброго, наши добрые друзья!