Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
27/5/14

Друзья, день у меня в отличии от Мишастика начался рано и с полиции..закончился он ей же, только уже с личным визитом к нам домой( вот только проводила инспектора..Честно говоря, очень напрягает вся эта ситуация: мало того, что Максу чуть глаз не выбили, так еще и столько нервотрепки с этой историей( И пока ее окончания еще не видно( Несмотря на то, что я написала сразу кучу бумаг и заявлений, что мы не хотим возбуждать уголовное дело и ломать судьбу ребенку кинувшему в Максима камнем. Только провести с ним профилактическую беседу и взять на контроль. За три года, что наши дети учатся вместе, ни одного ребенка не пострадавшего от Егора Б. не осталось, даже девочек( Мама же этого мальчика, заняла позицию, раз они , т.е мы, хотим войны, мы ее получим Вот такие новости сегодня. Мишка в общем гуд, ттт. Пытается разговаривать, повторять слова, так приятно слушать его лепет)) Спасибо, всем, кто переживает и беспокоится о нас. Мы очень Вас любим, друзья! И вместе с Вами продолжаем верить, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

28/5/14

Друзья, денечек у нас случился очень противоречивым и эмоционально сложным. Начался он со звонка мамы нашего обидчика, но разговора не получилось. Затем позвонил инспектор и к 17 часам нас снова вызвал в полицию на разговор( Сегодня также стало известно, что вышла долгожданная статья о Мише в "АиФ" http://www.aif.ru/society/charity/1177558 Но не обошлось без досадных недоразумений. Некоторые неточности в статье, неверно указанная сумма уже собранных средств, но самое грустное и огорчительное для всех нас это ошибка в фамилии Миши: вместо МАхов, в статье указано -МОхов(Я попыталась связаться с фондом, но все ответственные лица сегодня, как назло, на выездном мероприятии( Девочка, с которой я беседовала передала кому-то информацию об ошибке, и мою просьбу о ее исправлении, но пока на сайте ничего не изменилось( Естественно, выпуск газеты со статьей о Мише уже не перепечатать( Будем надеяться, что это не отразится на сборе. Вечером , мы посетили снова полицию. Надеемся, туда больше не ходить. А затем мы отвели Макса на тренировку и многооо гуляли) После грозы неожиданно наступила жуткая жара, и мы, случайно встретив наших добрых друзей Ксюшу и Тимошку, весело провели вечер) Спасибо Вам, наши добрые друзья, за веру и поддержку!

29/5/14

Друзья, сегодня мы встречались с нашими друзьями, установившими копилки. Были в салоне красоты "Рио" http://rio-beauty.ru/, супер магазине "Рыболовный мир" http://rybalka-krasnodar.ru/, душевном антикафе TimeClub BLOK https://vk.com/tcblok, и в сладком магазинчике, расположенном в ТЦ Сити. Правда до ТЦ мы не смогли добраться на машине: простояв в пробке 40 минут, мы оставили машину на парковке и усадив Мишу в колясочку, за 5 минут дошли до места) там мы немного побродили по этажам, как говориться "поглазели", а Макс в это время немного порезвился в бесплатном лабиринте для деток. Суммарный итог сегодняшнего сбора по копилкам 10360руб! Спасибо всем, кто откликается на нашу беду и помогает в сборе средств на ТКМ для Мишастика! Фотоотчет прилагаюДрузья, мы также не устаем благодарить БФ" АиФ Доброе сердце" за оказанную нашему сыну помощь в сборе средств и напоминаем всем, кто не в курсе, что сейчас история Миши опубликована в газете АиФ , а также он размещен на сайте фонда http://www.aif.ru/society/charity/1177558 . Спасибо большое всем кто принимал участие в подготовке материала для публикации истории Миши: особенно Ирине Фоломеевой , и лично руководителю фонда Маргарите Александровне! Спасибо за добрые дела, которые ВЫ без устали делаете, спасая жизни многих деток. Друзья, берегите друг друга!

фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
30.5.14

Друзья, сегодня был спокойный летний день! Дети спят долго, а мы и не против, пусть спят. Маленький -то вообще любитель поспать, а старший отсыпается от школы и ежедневных тренировок. Никак не поверит, что каникулы) Гуляем мы долго, не меньше 3 часов за раз и стараемся выходить ближе к вечеру: днем очень жарко. Друзья, с наступлением лета, я буду стараться по -прежнему писать новости в ежедневном ритме, но не обещаю) надеюсь на Ваше понимание. Очень хочется насладиться теплом, и хорошей погодой, чтобы Миша окреп и мы были готовы к предстоящей ТКМ и морально и физически. Всем хороших выходных! Берегите себя!

фото


1.6.14

Друзья, у нас все потихонечку. Вчера мы с Мишкой занимались домашними делами, и много играли, а папа с Максимом ездили с музыкальной школой на фестиваль. Уехали они ещё к 12часам, поэтому о том чтобы ехать вместе речи конечно не шло: столько времени на жаре Миша бы не смог провести, да ещё и комары сейчас жестокие( В общем, я хотела подъехать к началу мероприятия (18часов), но Мишка задремал у меня на ручках и проспал до возвращения уставших ребят.
Сегодня у Мишастика произошел выплеск энергии, с элементами непослушания, баловства, капризов и немного хулиганства и задирства. 2 часа мальчики резвились на празднике , посвященном Дню защиты детей, который проходил в нашем районе, точнее в соседнем дворе. Они бегали, прыгали, танцевали, лупились шарами. Я искренне надеялась, наивная) что этого достаточно, чтобы стабилизировать эмоциональное состояние Мишки, но увы. Отжигает он до сих пор)) Хотим поблагодарить депутата нашего округа, САДОЯН ЗОРИКА РУСТАМОВИЧА за прекрасные праздники, которые уже не в первый раз проходят в наших дворах под его четким руководством! Всех детишек и их родителей еще раз поздравляем с Днем Защиты детей и желаем богатырского здоровья, счастливой семьи и мирного неба над головой!

фото1 фото2 фото3 фото4 фото5



Дорогие наши друзья, сегодня замечательный день - День, который дан нам для того, чтобы вспомнить, что ДЕТИ самое главное на нашей планете!!! И нет ничего важнее!
День защиты детей - это праздник детей, день их защиты, день, побуждающий взрослых думать о детях.
И самое главное в этот день, конечно, хочется всем детям нашей Земли пожелать здоровья, счастливых улыбок, радости и смеха!!!

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 02.06.14

За период с 25.05.14 по 01.06.14 собрано:

Сбербанк России: 14090,26руб;
Билайн: 5692,50руб;
QIWI: 300руб;
Яндекс Деньги: 927.78руб;
WebMoney: 2255,03руб;
Райффайзен: 150250руб;
ПайПал: 3689руб:
+70$ от Татьяны;
+25 € от Дмитро;
+145 руб от Галины;
Лично в руки 19000руб
"АиФ Доброе сердце"-информация недоступна
*****************************************************
Конвертация во франки: 152250руб=3847,63CHF

ИТОГО за период с 25.05.14 по 01.06.14 СОБРАНО: 196204,57руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 985132,5руб+196204,57руб =1181337руб
-152250руб=1029087руб~26584,5CHF

TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 16 032,15CHF
+62,5CHF

ТОТАL Kinderspital 21 563.12 CHF
+100CHF

TOTAL "Райффайзенбанк" 90931,63CHF
+3847,63CHF

TOTAL $10366$~ 373383,32руб~9196,63CHF
(по курсу валют на 29.04.14)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 164308CHF
СУММА СБОРА 400000 CHF
(ориентировочно 16 240 000 руб.
по курсу 1 CHF=40,6 руб. на 29.04.14)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 235691,97CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

ВНИМАНИЕ: ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!

Дорогие наши друзья, помощники, все те кто переживает вместе с нами за Мишастика и желает ему скорейшего выздоровления! Хотим немного подвести итоги и пояснить ситуацию со сбором. Как мы уже сообщали на прошлой неделе, нам теперь помогает фонд "АИФ. Доброе сердце" - за что мы им искренне благодарны! Но это не означает, что нам пора расслабиться и во всем положиться на фонд. ЭТО НЕ ТАК!!!

Фонд предполагает собрать для Миши 8 240 000 руб. Однако конкретную сумму фонд назвать пока не может. Мы очень надеемся, что им удастся собрать полностью заявленную сумму. Но даже в этом случае, нам остается собрать еще около 35 000 франков (или 1 400 000 руб. примерно по курсу 40 руб. за 1 франк). Это все еще немалые деньги, которых у нас на данный момент просто НЕТ. А если же фонду не удастся собрать всю заявленную сумму, то остаток к сбору еще возрастет. И надеяться останется только на помощь добрых людей - НА НАС С ВАМИ!

Как вы помните, образцы крови Миши были отправлены на типирование в Швейцарию. В настоящее время ведется поиск донора, на это уйдет еще около 4 до 6 недель. После чего, Миша может быть принят на лечение в любой момент, НО ТОЛЬКО ПОСЛЕ ПОЛНОЙ ОПЛАТЫ СЧЕТА!!! Мы обращаемся ко всем нашим помощникам, ко всем ВАМ, дорогие участники и гости группы. Наша задача - закрыть сбор ДО того, как донор будет найден. Так как на оплату, оформление виз и прочие формальности уйдет немало времени. Пожалуйста, давайте все вместе сделаем последнее усилие, чтобы наконец закрыть сбор! Спасибо всем, кто с нами! Не оставляйте нас, когда мы так близко к цели!

Миша

[MATVEYA]

скрин сбербанк1
скрин сбербанк2
скрин сбербанк3
скрин сбербанк4
скрин сбербанк5
скрин билайн
скрин яндекс
скрин конвертация
скрин пайпал
скрин вебмани
СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
3.6.14

Друзья, сегодня волнительный день для всех нас! Сегодня мы начинаем обратный отсчет до предстоящей Мише ТКМ. Документы подписаны, типирование завершено, начинается поиск и подбор(4-6 недель) неродственного донора для Мишастика! Увы, чуда не случилось, Максим не подошел брату в качестве донора..Но мы верим, что найдется тот самый 100% подходящий ему неродственный донор! Когда я начинаю об этом думать, чувства и эмоции начинают меня переполнять. Ведь осознать, что твой родной ребенок не подошел по критериям брату непросто, но еще сложнее осознать то, что на планете есть такой же совместимый человечек! И этот человек не просто живет и радуется жизни: он принял для себя важное решение СТАТЬ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА! Этот человек пошел в организацию, которая занимается приемом биоматериала, подписал бумаги и сдал кровь! Я бесконечно благодарна этим всем этим людям за ШАНС на спасение, который они дарят другим! И как грустно, друзья, что в нашей огромной богатой стране этому вопросу не уделяется должного внимания! Сегодня нам пришла весточка от Наташеньки- нашей доброй феи из Доминиканы) Она передала с туристами из Краснодара небольшие подарочки детишкам, которые, я надеюсь завтра забрать) А еще, Наташа побывала в уникальной часовенке, стоящей на высокой горе и построенной в честь младенца Иисуса. Местные называют ее Nino Divino, а доминиканские матери часто приходят в эту чудодейственную часовенку с просьбами о здоровье свои деткам. Вот и Наташа приложила фотографию Мишастика с мольбой лишь об одном : исцелении нашего любимого мальчика! Наташенька, спасибо тебе наш добрый друг! Храни тебя Господь и всю твою семью! Спасибо всем за поддержку!

фото1 фото2

Работа с фондами
http://fondpr.ru/ отправлена заявка. Получен ответ.
Юлия здравствуйте
К сожалению, в данный момент мы не сможем вашу просьбу рассмотреть. У нас несколько крупных сборов сейчас и еще несколько просьб в очереди, мы в ближайшее время никого взять на сбот больше не можем.
Скажите, а есть ли у вас ответ от Русфонда и Подари жизнь? По вашей сумме вам смогут помочь, только эти фонды.
И еще - даже если вы обращались, напишите еще раз в worldvita, они стали много денег собирать в последнее время.
С уважением
Анна

http://predanie.ru/ отправлена заявка. Получен ответ.
Здравствуйте Юлия.
Сочувствую Вашей тяжелой ситуации.
К сожалению, наш фонд не сможет помочь на проведение лечения в Швейцарии.
Простите
С уважением,
благотворительный фонд "Предание"
тел\факс: (495) 959-92-76

http://artemkafond.ru/index.php?id=52 отправлена заявка. Получен ответ.
К сожалению, в данный момент фонд ведет очень большой сбор, и в ожидании еще несколько детей. Заявки не принимаются ввиду ограниченных возможностей фонда.
В случае, если у нашего фонда появится возможность помочь вам, мы свяжемся с вами.
С уважением,
Юлия Сизикова
Генеральный директор
Благотворительного фонда "Артемка"

"АиФ. Доброе сердце"

ОДИН ШАНС НА МИЛЛИОН. МИШЕ МАХОВУ НУЖНА СРОЧНАЯ ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА
Лечение двухлетнего Миши Махова из Краснодара медицинские светила Европы оценили в 16 миллионов 240 тысяч рублей. Спасти жизнь ребёнка действительно можно только одним способом - собрать эти деньги всем миром.
Статья "Один шанс на миллион. Мише Махову нужна срочная пересадка костного мозга" http://www.aif.ru/society/charity/1177558 из номера "АиФ № 22" от 28.05.2014

Отредактировано: MATVEYA в 5 июн 2014, 13:23

[tanya010171]

http://www.m24.ru/articles/46397?utm_sourc...%D1%8C%D0%B8%29
Россияне смогут лечиться за границей за счет бюджета.
Со 2 июня в Минздраве начинает действовать типовой контракт на лечение россиян за рубежом. Теперь граждане, в приоритете дети, вправе отправиться на лечение за границей за счет бюджета, как в стационарах, так и амбулаторно.

Получить деньги из госказны можно только в случае, если в России врачи бессильны - нет методик и специалистов. К таким заболеваниям сейчас относятся некоторые виды врожденных пороков развития, детская трансплантация, тяжелые формы врожденных иммунодефицитов, некоторые виды генетических болезней.

Утверждены и сроки предоставления услуг пациентам по контракту - не позднее 30 дней с даты подписания. Его срок истекает с окончанием лечения пациентов.

Деньги на счет иностранной лечебницы перечисляются авансом. Дальнейшая оплата идет по факту лечебных услуг и производится одним или несколькими платежами в течение 15 дней. Цена контракта может изменяться. Если цена уменьшается, деньги возвращаются на счет Минздрава.

Адвокат Лиги защиты прав пациентов Дмитрий Айвазян считает, что этот договор не учитывает права тех, кто отправляется на лечение. По его мнению, соглашение должно быть не двусторонним – между Минздравом и иностранными клиниками, а трехсторонним, в котором пациент будет полноправным участником соглашения.

"Если пациент недоволен лечением в иностранной клинике, он не может предъявить претензий, поскольку не имеет никаких прав. В трехстороннем договоре права пациента будут защищены, он будет полноправным участником медицинского соглашения", - заявил он в эфире радио "Москва FM".

Отредактировано: tanya010171 в 5 июн 2014, 23:36

[MATVEYA]

tanya010171, спасибо за информацию, в вк тоже недавно подымался этот вопрос, вот ответ Юли: Спасибо за информацию, но увы, не все так просто как хотелось бы(( Мы выясняли касательно нашей ситуации о такой возможности. Нам должны отказать 2 российские клиники в невозможности проведения ТКМ. И это только один момент из многих.

5.6.14 НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

Друзья, сегодня наш день начался очень рано. Я договорилась с педиатром о сдачи крови Миши. На следующей неделе-праздники и 12, 13 поликлиника , как и вся страна работать не будет Приходится при планировании еще и это учитывать. Естественно, Мишка, был не в восторге от раннего подъема и неприятной манипуляции. У меня сердце кровью обливалось,когда ему иглой из вены на правой кисти брали кровь, но сыночек держался очень мужественно! Правда когда я попросила пластырь, чтобы ранку заклеить, мне посоветовали с собой приносить, т.к у них их нет, только обычный советский лейкопластырь. Но мы не обиделись, все понимаем; в следующий раз с собой возьмем. Главное, что нам очень хорошо с первого раза взяли кровь! Также, мы хотим поблагодарить от всей души коллектив всей детской поликлиники №6 за чуткое отношение и неравнодушие к нашей сложной ситуации! Отдельное большое человеческое спасибо Алиевой Сабине Алиевне за ее большое доброе сердце и заведующей поликлиникой Русак Татьяне Дмитриевне за оказанную нам поддержку! Спасибо Вам добрые люди! Сегодня фоточка Миши в купальном костюмчике, который Наташа из Доминиканы передала ему с туристами из Краснодара! Спасибо, Наташенька, малышу очень понравился) снимать не хотел)) Теперь его надо обновить на море, скорей бы потеплело. У нас непрекращающиеся грозы и очень кусучие комары( Друзья, желаем всем теплого лета, яркого солнца и море позитива! Берегите себя!

Миша

[tanya010171]

Ответ на сообщение MATVEYA от 7 июн 2014, 16:19

Нам должны отказать 2 российские клиники в невозможности проведения ТКМ.

А вы попробуйте запросить на всякий случай (например, РДКБ и Центр Горбачевой), - они же могут отказать по причине отсутствия опыта ТКМ при ПИД/ХГБ. Вы вроде где-то писали, что они не берутся. Может, смогут оформить официальный отказ?

Отредактировано: tanya010171 в 7 июн 2014, 18:27

[MATVEYA]

tanya010171, спасибо, попробуем(!)

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
7.5.14

Друзья, малыш чувствует себя хорошо. Несмотря на то, на приеме доктору показалось его дыхание жестковатым, но ровным. Мы внимательно следим за любым изменением его самочувствия, и конечно же ждем результаты анализов крови. Кушает Миша хорошо: любит кашки и супы. Бывают, конечно дни когда аппетита у него совсем нет, но в целом, он молодец: кушает все, не то, что консервативный в еде его старший братец) Гулять мы выбираемся ближе к вечеру, потому что несмотря на то, что почти каждую ночь у нас грозы, днем все равно достаточно жарко. Вот такие у нас сегодня коротенькие новости. Желаем всем счастья!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
9.6.14

Друзья, сегодня мы получили результаты крови Миши! СРБ 0,92!!! Это очень хорошо, наши дорогие друзья! Это значит, что в организме нашего драгоценного сыночка нет сейчас воспалительных процессов, вызванных бактериями! Слава Господу нашему и Вам, наши самые лучшие друзья за Ваши молитвы! Не обошлось без неприятного момента: нам сделали ТОЛЬКО анализ крови на СРБ. Не сделали СОЕ и общий анализ. НЕТ пробирок(( Жалко, что заранее, мы не знали об этом и малышу взяли крови на 3 исследования, а сделали только одно.Но мы теперь об этой проблеме и купим для следующего раза пробирки сами. Мишастик чувствует себя нормально, наслаждается редкими минутами общения с близкими. Сейчас у нас в гостях бабушка, моя мама, с которой Миша очень дружит)) Целует ее, играет и не отпускает ни на шаг. Очень трогательно наблюдать за ними! Друзья, берегите близких! Позвоните родителям!

фото

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 08.06.14

За период с 02.06.14 по 08.06.14 собрано:

Сбербанк России: 37395руб;
Билайн: 18862,86руб;
QIWI: 10руб;
Яндекс Деньги: 1353,75руб;
WebMoney: +1,04 WMZ=36,4руб
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
Копилки : 23110руб:
Копилка РИО: 1300руб;
Копилка Рыболовный мир 300руб;
Копилка TimeClub BLOK 760руб;
Копилка "Боди-Мастер" 1750руб;
Копилка "Сити Центр" 8000+11000руб;
"АиФ Доброе сердце"-информация недоступна
*****************************************************
ИТОГО за период с 02.06.14 по 08.06.14 СОБРАНО: 80768руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 1029087руб+80768руб=1109855руб~28553CHF

TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 16 032,15CHF

ТОТАL Kinderspital 21 563.12 CHF

TOTAL "Райффайзенбанк" 90931,63CHF

TOTAL $10366$~ 373383,32руб~9196,63CHF
(по курсу валют на 29.04.14)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 166275CHF

СУММА СБОРА 400000 CHF
(ориентировочно 16 240 000 руб.
по курсу 1 CHF=40,6 руб. на 29.04.14)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 233725CHF
(без учета комиссии банка за перевод на клинику)

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

скрины позже добавлю

[ЕВА 898]

Скажите пожалуйста, а на сайте Русфонда написано об оказании помощи Мише?