Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[Lenaz-k]

на сбер. карту

[Дежурный модератор]

MATVEYA, сбор закрыт?

[Wella]

http://www.rusfond.ru/letter/22/7504

Необходимые 9 765 100 руб. перечислили телезрители «Первого канала» (из средств, собранных 9 июня 2014 года в ходе акции помощи Харитону Бобу в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)

[MATVEYA]

ЕВА 898, Дежурный модератор, Wella, сори, меня не было в городе несколько дней, соответственно была без доступа в инет, только вернулась, сейчас обновлю все новости!
Lenaz-k, спасибо за помощь Мише!

Да, все верно! УРА УРА УРА!!! СБОР НА ТКМ ДУМАЮ, ЧТО МОЖНО СКАЗАТЬ, ЗАКРЫТ!
можно перенести тему в соответствующий раздел

ВНИМАНИЕ: ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!!!
10 июн в 12:25

Друзья, после длительных переговоров, веры и неиссякаемой надежды, только что стало известно, что остаток суммы на ТКМ для Миши покроет Русфонд http://www.rusfond.ru/letter/22/7504! Необходимую сумму перечислили телезрители «Первого канала» (из средств, собранных 9 июня 2014 года в ходе акции помощи Харитону Бобу в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)!

От лица всей нашей семьи, наших друзей и близких, мы сердечно благодарим Русфонд за помощь Мише! Спасибо неравнодушным людям, откликнувшимся на беду Харитона, пожертвования которых сделали эту помощь возможной. Мы искренне желаем мальчику полной безоговорочной победы над болезнью!

Мы приостанавливаем сбор на ТКМ для Мишастика до выяснения всех подробностей и улаживания необходимых формальностей с фондом!

Мы очень благодарны всем всем, кто остается с нами на этом долгом пути к здоровью Мишастика! Спасибо ВАМ, дорогие наши , самые лучшие друзья, за Веру, моральную поддержку и финансовую помощь, которую Вы оказывали нашей семье все это время! Спасибо за Ваши молитвы! Спаси Господи!

Отредактировано: MATVEYA в 14 июн 2014, 18:39

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
11.6.14

Друзья, Мишастик в порядке: растёт, играет и поёт в прямом смысле этого слова) Мурлыкает мелодии песенок из мультиков с невероятной точностью передавая мотив. Конечно он это делает на своём малышковом языке) С человеческим, пока не все складывается успешно. Понятны фразы ..ду-иду, бо-бейсболка, бу-булка, дом, мама, папа, баба, деда, тятя-брат, пи-пить, тЕ- телефон, попа, да, нет) в общем не густо пока, но мы не теряем надежды услышать более чёткую речь. В остальном, все по прежнему. Не можем пока прийти в себя от недавних новостей, волнуемся и ждем подробностей, которые будут в связи с праздничными днями в России не ранее 16 июня. Я созванивалась с представителем телеканала "Краснодар+", поблагодарила за оказанную нам помощь и попросила прекратить вещание нашего ролика. Мы не перестаем благодарить руководство телеканала за отзывчивость и чуткое отношение к нашей семье! Спасибо и Вам, друзья, что остаетесь с нами.

фото

13.6.14

Друзья, вчера у нашего Мишастика неожиданно поднялась температура до 38.3 Мы сразу начали принимать меры: дали жаропонижающее, вызвали участкового педиатра, позвонили нашему иммунологу. На основании её рекомендаций начали лечение. Теперь Миша получает антибиотики ципрофлоксацин( базис), аугментин, противовирусный препарат, ацикловир по 100мг/4раза в день, противогрибковый препарат орунгал(базис) А также ряд сопутствующих препаратов: как-то зодак- противоаллергичный, т.к на основное действующее вещество аугментина- амоксициллин, у Миши, как и у его брата очень сильная аллергическая реакция и реаферон липинт ЕС. Пришедший на дом педиатр диагностировала у Миши жесткое, но без хрипов дыхание и красное горло. Позже, когда я уже смотрела горлышко, увидела на щечках несколько ранок- теперь мы их смазываем бурой в глицерине, чтобы предотвратить их распространение. На сегодняшний день состояние малыша стабильное: температура больше не поднималась, ттт. Все назначенные препаратыМише нужно будет принимать не менее 5- 7 дней. А ещё, вчера вечером уехала наша любимая бабушка, моя мама, которая недолго у нас гостила. Расставание прошло тяжело( Миша плакал очень не хотел с ней расставаться(( Я тем более не могла сдержать слез..с годами, расставания с близкими даются все тяжелее, особенно когда живёшь далеко друг от друга..Вот такие у нас новости, наши дорогие друзья! Берегите своих близких!

скрины к отчету от 8.6.14
скрин сбербанк 1
скрин сбербанк 2
скрин сбербанк 3
скрин сбербанк 4
скрин сбербанк 5
скрин сбербанк 6
скрин сбербанк 7
скрин сбербанк 8
скрин билайн
скрин мебмани
скрин киви
скрин яндекс

БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ, СПАСИБО ВСЕМ ДОБРЫМ СЕРДЦАМ, ОТКЛИКНУВШИМСЯ НА ПРОСЬБУ О ПОМОЩИ! БЛАГОДАРЯ ВАМ, МИША ИМЕЕТ ШАНС СТАТЬ ЗДОРОВЫМ МАЛЬЧИКОМ!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
15.6.14

Друзья, состояние Миши, слава Богу стабильное. Температура больше не поднималась, он ни на что не жалуется. Внешних проявлений, которые могли бы нас беспокоить тоже нет. Мы продолжаем давать ему все назначенные препараты и наблюдать за любыми малейшими изменениями его самочувствия. Его навык пить таблетки, которому мы ещё недавно радовались, так же внезапно пропал( Пришлось вернуться к прежней схеме, размалывать лекарства и смешивать с водой, но и она не помогает. Мишка вредничает, плюется и категорически не хочет пить ненавистные таблетки. Стараюсь уговаривать, обещать какие нибудь лакомства за выпитые лекарства. Знаю, что это неправильно, но пока нет других вариантов. Сегодня порадую наших друзей свежей фоточкой с недавней прогулки. Спасибо Вам, друзья, что остаетесь с нами! Мы Вас любим!

фото

17.6.14

Друзья, Мишастик чувствует себя хорошо, если не считать нескольких неприятных моментов. У него на пальчике большой ножки появилась панариция- проявление свойственное заболеванию ХГБ. У малыша не часто, но вот появляются эти штуки. Также нас волнует ещё один момент: когда Мише было полтора месяца, ему прооперировали левосторонний лимфоузел. Операция была бесшовная, но как выяснилась значительно позже, каким-то образом туда попала марлевая ниточка. Организм её старательно из тела Миши выгонял и в августе 12 года она первый частично вышла. На шве сформировалось нечто круглое, темного цвета и размером с горошину. Вот сейчас из этой "горошины" снова выходит что-то похожее на сукровицу. Точно я не знаю, что именно, да и врачи тоже. Просто наблюдаем за этим процессом. Что касается новостей от фондов, то пока ситуация не сильно прояснилась. Сотрудник Русфонда подтвердил выделение Миши суммы, озвученной на сайте, но эти деньги поступят в клинику не ранее, чем через 100дней. На данный момент готовится гарантийное письмо от имени фонда в нашу клинику, и на следующем этапе мы будем выяснять, работают ли они с такими гарантийный письмами в клинике или нет. По собранной сумме фондом "АиФ" тоже пока ясности нет. Главный герой, которым был Мишастик 2 недели, сменился на сайте фонда, а это значит, что скоро все прояснится и по нашему сбору. По мере поступления новостей мы будем делиться ими с Вами, наши самые лучшие друзья! спасибо, что Вы с нами!

фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
19.6.14

Друзья, привет Вам от Мишастика и от всех нас! Мы сейчас, благодаря старшему брату находимся на побережье. У него очередной спортивный сбор, ну а мы хвостиком прицепились к его команде. Самочувствие малыша стабильно- удовлетворительное(идеальным оно не может быть ,по умолчанию , увы). Из "горошинки" на шее, о которой я писала в прошлых новостях, вышло что-то с достаточным количеством крови и она снова" сдулась". Панариция на ножке пока остается. Что касается нынешнего состояния Миши, то уже за столь короткое время нахождения на свежем горном и морском воздухе видно, что это идёт ему на пользу. Пропали синячки под глазами, улучшился цвет лица, появился аппетит и сразу же округлились щечки) Сон стал спокойнее и даже выровнялся ритм: малыш снова спит днём, нам на радость , себе на пользу) Естественно, при нахождении на солнце, он полностью обмазан солнцезащитными средствами самой высокой защиты(фактор не менее 50). Купается он в персональном маленьком бассейне под полным контролем с нашей стороны) Но больше всего ему нравится сидеть у меня на коленочках, или рядышком и наблюдать за волнами или кидать в море камушки (пляж галечный). Мы очень надеемся, что этот маленький незапланированный отдых пойдёт всем нам на пользу. Спасибо Вам , друзья, за постоянную моральную поддержку, которую мы всегда чувствуем! Отличного всем летнего настроения!

фото

21.6.14

Ну, что, друзья, наш отдых закончился так же неожиданно, как и начался. Уже вчера поздней ночью, мы вернулись домой. Краснодар встречал нас сильнейшей грозой: сверкающим и громыхающим небом и затопленными улицами. С Мишкой, все в порядке, а вот у Макса поднялась температура 38 и нам пришлось спешно собраться и уехать. На территории лагеря, конечно был медпункт, но мы решили все же уехать домой. О каком отдыхе может идти речь, когда твой ребёнок болеет? Да и, откровенно говоря, думаю, что моя даже дорожная аптечка более укомплектованная, чем весь лагерный медпункт. Сейчас уже Максим чувствует себя неплохо: температуры нет.
У Мишастика, после возвращения домой появилось 2 интересных момента в поведении. Первое, он полностью одевается и обувается сам, становится к двери и с воплями:"топ-топ" требует выпустить его на улицу) А второе, он не расстается с бейсболкой теперь даже дома) Причем, с одной из них: синенькой с рыбкой Немо из всем известного мультика) Эта "бом", как называет её Миша нравилась ещё его брату в детстве, но вот такой "любви" мы никак не ожидали) Скорее всего, эти моменты у Миши связаны с нашей поездкой, где он, естественно не расставался с головным убором, потому что весь день находился на воздухе, и был конечно более свободен в перемещениях, нежели сейчас в квартире. Вот такие на сегодня у нас новости. Спасибо за поддержку, друзья!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
23.6.14

Друзья, наша жизнь течёт своим чередом. Мишастик растёт, внешне выглядит неплохо, слава Богу. Болтает потихонечку на своём малышковом языке.Недавний "бзик" с бейсболкой благополучно сошёл на нет, как только он в ней поспал ночь) Желание постоянно "топ-топать" не пропало) Но из-за непрекращающихся дождей и гроз у нас, каждый выход на улицу превращает детей в чумазиков. Поэтому, приходится с прогулками все же их пока немного ограничивать. В общем, готовимся к очередной, плановой сдаче крови и ждем информации от фондов. Пока мы не можем даже оформить визы, ввиду того, что у нас нет оплаченного счета, и соответственно приглашения на госпитализацию. Сегодня фоточка из недавних) чтобы хоть как-то скрасить наши будни приятными воспоминаниями, и Вас порадовать) Друзья, мы благодарим всех и каждого за Ваш вклад в судьбу Мишастика! Храни Вас Бог!

фото

25.6.14

Друзья, с Мишастиком все гуд, а вот мы с мужем, что -то неважно себя чувствуем. У меня непрекращающиеся дискомфортные ощущения в гортани, что там что-то мешает глотать(( Длится это уже давно, но вот сегодня особенно ощущается(( Уже не знаю, что и думать. Сегодня я получила ингарон для Миши, будем пробовать снова его колоть и смотреть за самочувствием. Очень волнуюсь, чтобы не было повторения прошлой реакции. Напомню, кто не в курсе https://vk.com/topic-42462629_27247312?post=2756 А в остальном, все по-прежнему. Сегодня смешная фоточка с недавнего короткого отдыха: Миша в полной плавательной экипировке братца исследует маленьких рыбок , которые вились стайками в теплой водичке у берега. Спасибо, что не оставляете нас, наши самые добрые друзья!

фото

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 22.06.14

За период с 09.06.14 по 22.06.14 собрано:

Сбербанк России: 13050руб;
Билайн: 2440руб;
QIWI: 2000руб;
Яндекс Деньги: 300руб;
WebMoney: 345руб
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
*****************************************************
Конвертация во франки: 151000руб=3879,75CHF
*****************************************************
ИТОГО за период с 09.06.14 по 22.06.14 СОБРАНО: 18135руб

ВСЕГО СОБРАНО: 931235руб ~24188CHF
*****************************************************
"АиФ Доброе сердце"-информация недоступна
"Русфонд" 9 765 100 руб- перевод напрямую из фонда
на клинику через 100дней
**************************************************************************
TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 16 332,15CHF
+300CHF

ТОТАL Kinderspital 21 563.12 CHF

TOTAL "Райффайзенбанк" 94811.38CHF
+ 3879,75CHF

TOTAL $10366$~ 373383,32руб~9196,63CHF
(по курсу валют на 29.04.14)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 166091CHF
(без учета комиссии банка за перевод на клинику)

СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕ!!!

[MATVEYA]

скрины к отчету от 22.06.14
скрин сбербанк 1
скрин сбербанк 2
скрин сбербанк 3
скрин сбербанк 4
скрин сбербанк 5
скрин сбербанк 6
скрин билайн
скрин яндекс
скрин конвертация
скрин киви

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
27.06.14

Друзья, наша жизнь без перемен, ттт, в данном случае это хорошо. Мы очень надеемся, что результат на плановой сдаче крови будет без неприятных сюрпризов. Что касается, ингарона, то у меня появились дополнительные вопросы к врачам, после прочтения информации с сайта компании. Жду ответ от специалистов из клиники Рогачева. Вот пример:
Тема вопроса: ингарон для детей
Вопрос:
В противопоказаниях к применению ингарона нет ограничения по возрасту, хотя в СМИ промелькивает инфрмация о том что применение возможно для детей с 7 лет. С чем это связано? Если ребенок не предрасположен к алергическим реакциям и уже проходил профилактику ОРВИ препаратами виферон, грипферон и интерферон, можно ли назально проводить профилактику гриппа у годовалого ребенка? И если с осторожностью можно, то разведение препарата должно ли измениться, чтобы снизить содержание основного вещества?
Ответ:
Возраст применения препарата оговаривается в Инструкции по применению в разделе «Способ применения». Ингарон действительно применяется только у детей, начиная с 7 лет. Связано это с технологией включения показаний к применению в Инструкцию. Исследования проводятся поэтапно и начинаются со взрослых. Если препарат показал себя как эффективный и безопасный, возраст участвующих в исследованиях, постепенно снижают. Ингарон инновационный препарат, который присутствует на рынке несколько лет, однако исследования по применению у детей с 0-7 лет, по понятным причинам, пока не проведены. Именно поэтому препарат пока не показан детям от 0 до 7 лет. Но выход есть: для одногодовалого малыша показана профилактика альфа интерферонами (в том числе теми, которые Вы перечислили). Специально для того, чтобы маленькие дети были защищены наше предприятие помимо Ингарона выпускает и альфа интерферон: Альфарона, применяется в виде капель в нос.
Информация взята на сайте производителя: http://www.pharmaclon.ru/answers/?page=2
Как Вы понимаете, ответ, что у Вас особенный ребенок, меня не очень устраивают..Пусть и особенный, но елки-палки, тесты-то не проводились...
Берегите себя, наши дорогие друзья, не болейте!

29.06.14

Друзья, Мишка чувствует себя в целом неплохо. Немного беспокоит небольшая заложенность носа по утрам. Обычно, в данных ситуациях мы начинаем давать Мише реаферон-липинт ЕС, но так как он недавно пропил курс этого препарата, то, по согласованию с нашим иммунологом, пришлось таки начать колоть ингарон. Пока негативной реакции на его введение нет, ттт. В остальном, мы живем свою обычную жизнь: много гуляем, когда позволяет погода. На этой неделе, мы с Мишастиком случайно попали на интересное представление. Отводили Макса на тренировку по плаванию, и пока его ждали, наслаждались прекрасной театральной постановкой для деток в летнем лагере при обычной школе. Мише сидел в колясочке и с интересом наблюдал за действием, хлопал в ладошки и смеялся от души) В общем, очень понравилось, ребята молодцы!!! Большой фотоочет мероприятия прилагаю) Спасибо всем, кто остается с нами.

фото1 фото2 фото3 фото4 фото5 фото6 фото6

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
2.7.14

Друзья, вот и настал июль..мы ждём и очень надеемся, что совсем скоро прояснится ситуация с оплатой счёта для Миши. А пока, мы стараемся МАХимально зарядиться энергией и позитивом, чтобы быть готовыми к предстоящим испытаниям. Вчера мы долго гуляли в городском парке) в том самом, где Максимка так часто выступает со своим музыкальным коллективом на разных мероприятиях. Вообще, в Краснодаре много красивых парков, это один из главных: много зелени, фонтаны, приятная тень в знойный день, что еще нужно?) Мы гуляли в той части парка, где нет аттракционов, подальше от соблазнов. Дети были рады свободе перемещений. Предполагалось, что мальчишки будут кататься на самокатах и Мишастик был даже соответственно случаю экипирован. Но, быстро смекнув, что на самокате познакомится с девчонками у него меньше шансов, чем на машинке, не долго думая, сменил транспорт) Большой фотоотчет с прогулки прилагаю) Спасибо всем за помощь и поддержку нашей семьи!

фото фото фото фото фото

4.7.14

Друзья, с нашим сынулей, слава Богу, все нормально. Конечно бывают маленькие неприятности, куда же без них. Но они свойственны и обычным деткам его возраста, просто мы решаем их более оперативно и с применением"тяжелой артиллерии", - антибиотиков. Расстроился животик: сразу даем неосмектин, уколол пяточку-обработали все как будто-это шов от операции, появилась температура или насморк,подключаем антибиотики. Да, все это откладывает отпечаток и на отношении ребенка к лечению: он достаточно смиренно выносит все процедуры. Бывают срывы, капризы, психи, слезы, и в эти моменты тоже хочется рыдать от отчаяния и жалости к сынишке. Таблетки, которые он еще недавно вроде научился пить целиком, снова не пьет. Мы не настаивали, после месячного перерыва, дали ему снова попробовать, но увы, безуспешно( Он не смог проглотить даже поделенный на мелкие части ципрофлоксацин и разжевал его( естественно -это вызвало рвоту( Мы расстроились ужасно( Снова даем антибиотики только в разведенном с водой виде. От ингарона под кожей остаются маленькие шишечки-шарики, но к счастью, в этот раз такой ужасной реакции нет. У нас , как и по всей стране, с погодой все нестабильно. Вот этой ночью всю ночь гремел гром и сверкала молния, отчего Миша крайне беспокойно спал. Зато на прогулке, увиденные им лужи, вызвали восторг и радостные вопли "У*яяааа!" Свежая фоточка с прогулки для Вас) И всем, нашим настоящим друзякам большой привет и хороших выходных!

фото

6.7.14

Друзья, у Мишастика настроение переменчивое, как и погода на улице. Вчера весь день просидел у меня на ручках. Начинался день нормально: вроде и встал малыш не рано, и внешних признаков для беспокойства не было. А как начал кушать кашку, так резко изменилось настроение: стал вялым, плаксивым, попросился на коленочки. Попыталась на ручках покормить, не получилось. Спросила где болит: показал на левый бок. Как вот узнаешь, что его там беспокоит? Чтобы хоть как-то отвлечь малыша, я предложила ему простую, но известную всем мамам маленьких деток игру по развитию мелкой моторики. А для того, чтобы Мише было не сложно, а интересно, использовала только фасоль и горох. Игра очень понравилась Мишастику, и на некоторое время увлекла малыша- это видно на фото, которые я сегодня Вам покажу.
Вчера еще неожиданно для всех нас пришло письмо из клиники в Женеве с просьбой оплатить счет в размере 3354CHF за типирование Миши. В связи с необходимостью это сделать уже до 12 июля 2014 года, мы сразу же его оплатили. Пока, человек, курирующий нас в клинике находится в отпуске и до нужной даты не появится, возможности тянуть с оплатой у нас не было. Вообще, мы конечно же просили, чтобы при расчете за эту процедуру, средства списали со счета Миши в клинике, но почему-то этого не случилось. Мы конечно же детально разберемся с этой ситуацией, как только ответственные люди появятся на работе. А пока, сумма уже собранных нами средств для оплаты ТКМ для Миши уменьшилась на 3354СHF, что будет отражено в сегодняшнем отчете. Спасибо всем нашим добрым друзьям за веру в Мишастика и поддержку всех нас.

фото