Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!
MATVEYA |
7 июл 2014, 23:07
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
ЦИТАТА ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 06.07.14
За период с 22.06.14 по 06.07.14 собрано:
Сбербанк России: 3333руб; Билайн: 950руб; QIWI: нет поступлений; Яндекс Деньги: 100руб; WebMoney: нет поступлений; Райффайзен: нет поступлений; ПайПал: нет поступлений; Копилки : 12000руб: Копилка РИО: 400руб; УБРАНА Копилка Рыболовный мир 130руб; УБРАНА Копилка "Боди-Мастер" 470руб; УБРАНА Копилка "Сити Центр" 11000руб; УБРАНА ***************************************************** ИТОГО за период с 22.06.14 по 06.07.14 СОБРАНО: 16383руб **************************************************** ВСЕГО СОБРАНО: 942092руб ~24540CHF ***************************************************** "АиФ Доброе сердце"-информация недоступна "Русфонд" 9 765 100 руб- перевод напрямую из фонда на клинику через 100дней ***************************************************** TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 12978,15CHF -3354CHF (оплата типирования)
ТОТАL Kinderspital 21 563.12 CHF
TOTAL "Райффайзенбанк" 94811.38CHF
TOTAL $10366$~ 373383,32руб~9196,63CHF (по курсу валют на 29.04.14) **************************************************** ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 163089CHF (без учета комиссии банка за перевод на клинику)
СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС! скрин сбербанк1скрин сбербанк2скрин яндексскрин билайнскрин оплаты типирования
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
11 июл 2014, 23:12
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:8.7.14 ЦИТАТА Друзья, сегодня я разбудила нашего соню рано) почти в 9 утра)) а все потому, что сегодня состоялась плановая сдача драгоценной Мишкиной крови, но не в поликлинике, а в диагностическом центре. Все прошло хорошо: малыш сам сдался медсестричкам, положил ручку на специальную подушечку и даже пообещал не плакать и купить всем тетям по машине, когда вырастет) Но, обещание свое не сдержал и разревелся( Зато, как только сказали что все, сразу успокоился. Ему заклеили ранку, и он с радостью покинул ДЦ. Также мы посетили нашего иммунолога, Дину Владимировну. Визит наш был внеплановый, так как у Миши на голове появилась странная сыпь и нехорошими белыми головками( Снова заподозрив ветрянку, мы созвонились с ней и она сказала срочно приехать на приём. К счастью, опасения не подтвердились. Это оказалось нетипичное( возможно из-за основного заболевания Миши) течение потнички. Доктор нам прописала специальные лечебные средства нескольких серий для ухода за кожей головы и телом на все лето: СКИН КАП и КЕТО ПЛЮС( с противогрибковым эффектом). Шампунь кето плюс я уже купила и намываю им Мишастика. А вот серию скин кап ещё нет. Она потребуется нам ориентировочно через неделю, поэтому у меня есть огромная просьба к нашим краснодарским друзьям: если у кого-то есть связи в аптечной сети, помогите купить данную серию дешевле, чем она представлена в аптеках, буду очень признательна! Для информации: гель скин кап, 150мл стоит около 1000руб, шампунь скин кап, 150 мл около 600руб, это очень дорого( Также Мишастику пришлось расстаться со своими волосиками, и теперь у него коротенькая стрижка( любимая бом (бейсболка) спрятана подальше и не выдается ему даже после топания ногами( После мытья головы, я присыпаю кожу головы Миши еще и банеоциновой присыпкой. В общем, пока используем повышенные меры безопасности. Сегодня фото с приема у доктора, в ожидании начала приема. Мы поздравляем всех православных христиан с праздником- День Петра и Февронии! Пусть в Ваших семьях, царит мир и любовь ! фото10.7.14 ЦИТАТА Друзья, сегодня у нас волнительный день: Мишастику 2 годика и 11 месяцев! А это значит, что ровно через месяц, нашему маленькому, но сильному малышу исполнится 3 годика! Это очень важная для всех нас дата; тот самый рубеж, после которого нас снова ждут большие испытания и продолжение борьбы за детство и достойную здоровую жизнь! А пока, мы преодолевая разного рода трудности, продолжаем жить свою особенную жизнь и ждать приглашения от клиники для госпитализации на ТКМ, а также перевода денег от фондов на счет Миши в клинике, чего пока не случилось. Сегодня стали известны результаты анализа крови Миши: СРБ-3(норма до 5), СОЕ -10(норма до 8), гемоглобин 130(норма). Это все, что я пока знаю. Впереди еще УЗИ, поэтому картина обследования неполная. Но уже эти результаты крови говорят о том, что нам ,слава Богу, пока удается поддерживать стабильное состояние ребенка в глобальном масштабе. Кстати, сыпь на головке уже прошла, ура! Но все равно -это не повод расслабляться, будем бдительно следить за этим вопросом. Сегодня фоточка, посвящена нашему дедуле-футболисту и всем всем нашим друзякам, переживающим за участников чемпионата Мира по Футболу! Всем мира и добра, чмок -чмок-чмок! фото
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
20 июл 2014, 23:15
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:ЦИТАТА Друзья, у нас в целом все неплохо. Последние несколько дней в Краснодаре невыносимая жара, поэтому на прогулку выходим поздно. Вот и сегодня, только не так давно пришли. Мишка немного расстроен, т.к играя в мяч, неудачно упал и поцарапал ручку и коленочку. Мы все ранки обработали и наклеили пластыри с веселыми детскими картинками. Это немного успокоило малыша, он с аппетитом покушал и сейчас уже играет в свои любимые игрушки. Надеемся, сегодня он уснет пораньше  а завтра, нас не разбудят наши любимые соседи, ни свет ни заря, работающем перфоратором, как это произошло сегодня) Всем хорошего отдыха! 12 июл 2014 в 22:22 Друзья, хочется порадовать себя и Вас новостями, а нет их( результаты анализов неизвестны, узи тоже пока не сделали, к врачу не ходили. Движений по фондам никаких, несмотря на то, что я переписывалась с АиФ на прошлой неделе и они, вот-вот, обещали дать информацию по сбору и выслать документы для согласования с клиникой..так, что нам остаётся только набраться терпения и ждать. А пока мы изо всех сил стараемся откормить и нагулять Мишастика. Аппетит у него переменчивый: то лопает все и много, то в него любимую кашку не "впихнешь"-дети, что с них взять) Сегодня фотоотчет с недавней прогулки в парке 30-летия победы в Краснодаре: красивый, компактный парк, расположенный на реке Кубань. Желаем всем нашим друзякам: мира, добра и душевной гармонии! Спасибо, что Вы с нами! фото14 июл 2014 в 22:22 Друзья, сегодня мы возили Мишастика в ДЦ на узи брюшной полости и почек. Но все оказалось не так просто, как должно быть! Несмотря на то, что у нас была в карточке запись гематолога из ДЦ о необходимости проведения узи, даже с пометкой- цито-, записывать нас отказывались. ЧТО нам пришлось сегодня пережить и сколько нервов потерять, я даже описывать не буду. Скажу только,что все было непросто( Приехав в ДЦ к 10 утра, узи Мише сделали в 12. Все это время он был голодный и злой(( Главное-это результаты, которые нас порадовали. В общем и целом, принимая во внимание Мишину болезнь, то все, слава Богу, относительно стабильно. Главное, что на сегодняшний день в организме сыночка нет холодных абсцессов, новообразований и других неприятностей. Ура! Наша задача, максимально бережно сохранить это хрупкое равновесие до ТКМ, которое планируется этой осенью. Сегодня я снова порадую Вас свежими фоточками нашего спортивного малыша) Мы заезжали в крупный спортивный магазин:100% спорта, где ребята из сервиса, абсолютно бесплатно, за что им отдельный респект(!) посмотрели Максимкин велик, который сломался. Пока проходила диагностика и устранение неисправностей, Мишастик "примеривался" к беговелам и просто детским великам) Что из этого получилось, смотрите на фото. Спасибо всем, кто интересуется нашей жизнью, не оставляет нас и верит в нашу победу над коварной болезнью малыша! Спасибо, Вам друзья! фото17 июл 2014 в 20:24 Друзья, наша жизнь течёт своим чередом: много гуляем, занимаемся домашними делами. Мишка лопочет, с радостью повторяет новые слова. Многие из них даже с первого раза правильно: дыня, мяч, дом, и другие) На днях, он с удивлением обнаружил в жизни присутствие теней, и полночи с радостью играл в эту "занимательную" игру, постоянно повторяя, тени, тени) Пока он познакомился только с ночными тенями, до дневных ему дела нет)) Сегодня фоточки с шоу Николы Тесла, проходившего в Краснодаре. Мальчики были просто в восторге! Спасибо замечательной девушке Юлии, которая пригласила нас на это шоу абсолютно бесплатно! Спасибо, всем кто остается с нами! Берегите себя, друзья! фото21 июл в 21:41
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
28 июл 2014, 01:39
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:ЦИТАТА Друзья, Мишастик в порядке. На носу правда смешной прыщик появился) но это мелочи, при нашем заболевании. Есть небольшие новости от клиники: работа ведется, донор ищется, делаются все необходимые для этого процедуры и манипуляции. От АиФа пока нет подтвержденной информации о точно собранной сумме для Миши, как и перевода денег на клинику, естественно. Сегодня вечером мы много гуляли, ловите свежие фоточки с прогулки из Детского городка нашего микрорайона) Всем хорошего вечера! Берегите себя и близких! фото22 июл 2014 в 22:22 Друзья, в Краснодаре стоит испепеляющая жарища, другого слова и подобрать не могу, +35 в тени, на солнце далеко за 40!!!!На море мы не можем выехать по многим причинам. Во-первых, сейчас разгар курортного сезона: на побережье полно людей, трасса до моря забита плотно( многочасовые пробки). Во-вторых, на побережье в этом году крайне странная погода: неожиданные, жуткие шторма и смерчи возникают из ниоткуда и приносят много бед: затопления домов, машин, гибель людей..Вот буквально неделю назад смыло Анапу, хотя в новостях я не видела об этом упоминаний..В -третьих, это финансовый аспект: отдых на нашем побережье крайне недешев( мы не можем позволить себе такие траты сейчас. Совокупность этих факторов, плюс индивидуальные рекомендации для нашего Мишастика из-за его основного заболевания, делают нашу поездку на море невозможной. В горы вырваться мы с ним тоже не можем потому, что малышу пока не рекомендуется посещать подобные места, особенно пещеры. В общем, мы подумали, почитали специальную литературу, посоветовались с иммунологом и решили сделать подарок нашему сыночку к его предстоящему 3-летию!!! Мы купили Мишастику абонемент в бассейн. Конечно же не в обычный бассейн, друзья) В нашем микрорайоне открылся частный абсолютно новый плавательный центр для малышей до 7 лет. Он представляет из себя 3 бассейна с разным температурным режимом и системой индивидуальной очистки, фильтрации и слива воды. Более того, нам сделали скидку 25% на абонемент ввиду того, что малыш у нас особенный. Мы принесли все подтверждающие документы, оформили договор, и уже сегодня прошло первое индивидуальное занятие Мишастика с тренером. Улыбка и удовольствие, которое получил наш малышик от плавания и игры неописуемо! Сегодня я Вам покажу фоточки того, как все проходило, а в следующих новостях постараюсь подготовить и выложить видео) Спасибо всем, кому не безразлична судьба нашего Мишастика! фото24 июл 2014 в 22:22 Друзья, сегодня нам наконец-то удалось обсудить с нашим иммунологом все недавние анализы Мишастика в комплексе. Увы, помимо казавшейся хорошей картины с анализами, наш бдительный доктор сразу же обратила внимание на показатели одних из самых неприятных вирусов семейства герпесовых. Один из них-ВЭБ(вирус Эпштейн-Барра) уже не в первый раз обнаружен у Миши в крови. Не буду перечислять всего, что сказала мне иммунолог по этому поводу, скажу только коротко, что это очень плохо для малыша. Мы срочно начали длительную терапию по уничтожению данного вируса. Это и таблетки ацикловир по 100мг/4 раза в день, и увы, уколы в попу строго по времени. Затем нужно будет пересдать анализы и посмотреть на результат лечения. Вот и получается, что внешне Мишастик совсем не выглядит болеющим, а на самом деле только сильнодействующие антибиотики, комплекс мер по отслеживанию малейших отклонений этого призрачного равновесия и помогает нам держаться и выглядеть ему соответствующе. Ведь ацикловир мы пили совсем недавно, в июне, в паре с другим препаратом. Теперь вот снова пить его. Получается, Миша пьет его постоянно, почти без перерыва..Как и многие другие препараты( Для информации, наличие у Миши в организме этих вирусов не делает его заразным для окружающих. Они опасны только для его организма( Вот такие у нас новости на сегодня. Спасибо за моральную поддержку, дорогие друзья! Храни Вас Бог! фото26 июл 2014 в 20:35
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
7 авг 2014, 23:23
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:ЦИТАТА Друзья, Мишка внешне нормуль. Мы соблюдаем все рекомендации иммунолога, касательно лечения вируса ВЭБ: даем дополнительно к базовой терапии ацикловир 4 раза в день и колем уколы имунофан ежедневно строго в интервале с 17 до 21 часа. Радости такое количество таблеток никому не приносит( особенно Мишастику(( Он, до начала усиленной терапии, вроде как начал пить таблетки целиком, но снова произошел срыв( В какой -то момент, он не смог проглотить таблетку(полтаблетки, четвертинку, делим как можем) целиком, и его вырвало. Вернулись к старой проверенной схеме приема препаратов. Шутка ли, 7 приемов таблеток только перорально+ 2 вида уколов( Вот она цена нашего призрачного равновесия..тяжело очень морально всем, но мы стараемся не унывать. Мишку безумно радуют занятия в бассейне, выходить не хочет после тренировки!! Сегодня я предлагаю Вам к просмотру, маленькое видео с первого занятия малыша. Спасибо всем за дружбу*) видео28 июл 2014 в 21:21 Друзья, сегодня у Мишастика появилась сыпь на спинке, точнее странное покраснение с двух сторон. Скорее всего, это реакция на уколы имунофан, которые мы сейчас ему колем в связи с лечением вируса ВЭБ, обнаруженного в крови у малыша в июльских анализах. Сегодня укол делать не будем. Думаю, что ничего страшного в этом нет, т.к курс состоял из 5 ежедневных уколов и 5 уколов через день. Естественно, об этом неприятном моменте мы сразу же сообщили нашему иммунологу. Она сразу же назначила нам встречу на завтра. Я уверена, что она даст нам четкие рекомендации по этому поводу. А пока, мы добавили антигистаминный препарат к нашей ежедневной терапии. Сегодня после занятий в бассейне, мы зашли немного поиграть на детской площадке, расположенной в новых домах поблизости. Площадка была в тени, что при невероятной жаре, которая стоит сейчас в Краснодаре, это было для нас большим плюсом. Дети там здорово порезвились и никто им не мешал) Кроме нас на площадке больше никого не было. Фотоотчет с сегодняшней прогулки прилагаю  Также на коллаже есть фото спинки малыша, где видно покраснение. Спасибо, друзья, что следите за нашими новостями и остаетесь с нами и в горе и в радости! Храни Вас Бог! фото30 июл 2014 в 20:20 Друзья, Мишастик внешне нормуль. Покраснение на спинке за эти 3 дня прошло, но терапию по лечению вируса ВЭБ все же пришлось отменить. Вчера мы были у нашего иммунолога, она предположила, что данное покраснение это реакция фотосенсибилизации на базовую терапию, а точнее на антибиотик ципрофлоксацин. Но так как Миша не ходит голеньким по улице, и не загорает, то мы с доктором сошлись на мнении , что это все же некая токсическая реакция, вероятнее всего на новый препарат. На следующей неделе нужно будет снова сдать кровь и очень надеемся, что ситуация исправилась. Мы очень признательны Дине Владимировне за чуткое отношение к Мишастику и бесплатные приемы таких вот особенных детишек , как наш сыночек! Спасибо , друзья, что Вы с нами! Хороших всем выходных! 1 авг 2014 в 22:22 Друзья, мы в порядке, ттт. Ведем ночной образ жизни, наверное, как и многие краснодарцы. На улице стабильная жарень и падать температура, видимо не планирует, судя по фото ниже) Последние 2 ночи, были особенно тяжелыми. Миша засыпал в обычное для ребенка время, но просыпался он в районе 2 ночи, и бодрствовал до 5-6 утра..Естественно, просыпался он потом в районе полудня. В выходные, наш тренер в бассейне не работает, поэтому, нам весь день приходится развлекать деток дома, а только вечером выходить на прогулку. Вот и сейчас собираемся на долгую вечернюю прогулку) Так как свежих фоточек пока нет, предлагаю Вам вспомнить каким был наш Мишастик в детстве(фоточка 09.12года) Всем хорошего вечера, берегите себя, друзья! фото погода3 авг 2014 в 19:19 Друзья, на днях мы встречались с Юлечкой, очаровательной девушкой, нашим добрым другом и просто хорошим человеком! Она была проездом в Краснодаре по своим делам, но нашла возможность заехать к нам с тремя пакетами подарков! Там были не только подарки к предстоящему дню рождения Мишастика, но и подарки Максимке, а ещё целый пакет сладостей и соков для мальчишек. Старший уже получил свой пакетик счастья) а малыш получит свой в воскресенье! Мы решили сделать в этом году исключение, и все подарки для Миши отдадим ему непосредственно в День Рождения! Почему исключение, да потому что в нашей семье принято за некоторое время до праздника уже начинать дарить детям подарки. Таким образом, внимание их не рассеивается, дети заняты, каждой игрушке уделено достаточно внимания, чтобы ей наиграться и рассмотреть) Конечно, этот приём мы в большей степени использовали на Максе и очень довольны результатом) Помимо подарков, Юля написала нам очень трогательное письмо, которое я обязательно прочитаю Мише и сохраню на всю жизнь, как и все остальные письма и открытки, которые мы вот уже почти за 3 года получили для него. Юлечка, дорогая, спасибо тебе тебе огромное за внимание и чуткое отношение не только к нашему сынишке, но и ко всем нам. Дай Бог тебе здоровья и успехов во всех начинаниях! Надеюсь теперь, когда ты будешь жить и учиться в Краснодаре, мы будем чаще встречаться  Друзья, спасибо, что Вы с нами! фото5 авг 2014 в 22:22 Друзья, вчера мы с Мишкой ездили в ДЦ чтобы по рекомендации нашего иммунолога пересдать кровь из венки и слюну на вирусы. С первого раза не получилось взять кровь, малыш сильно расплакался, пришлось перекалывать, отчего он расстроился еще больше. Но мы с медсестричками уговорили его успокоиться, и сразу все получилось: кровушка пошла. К счастью, набирали всего 2 пробирки, и Мишку быстро отпустили. Основная часть результатов будет готова через 2 недели, но кое что уже известно: СРБ-5(верхняя граница нормы, но все же норма, что не может не радовать); железо-10, низковато, но терпимо. Что касается фондов, то пока новой информации, и тем более поступлений на клинику не было. Зато есть небольшие новости из клиники. Ориентировочно, трансплантацию Мише планируют на глубокую осень. Это связано с тем, что отделение ТКМ сейчас заполнено детками, нуждающимися в срочной пересадке. Более точную дату нам сообщат, когда будет понятна ситуация с донором и нас поставят в план отделения. На данный момент, есть ряд потенциальных доноров, в том числе и 100% совместимых с Мишей, с которыми ведется работа согласна приоритетам врачей. Мы с волнением в душе ждем приглашения от клиники, перечисления денег, и конечно же ясности наших дальнейших действий. Но пока, все что от нас требуется -это бережно охранять здоровье Мишастика, и терпеливо ждать назначенного часа. Спасибо, друзья, что ждете новостей вместе с нами. Нам очень важно знать, что мы не одни! Спасибо Вам! фото7 авг в 21:21
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
10 авг 2014, 20:47
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
20 авг 2014, 23:03
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:ЦИТАТА 10.08.14 Друзья, вот и наступил День рождения нашего маленького Мишастика. Спасибо всем за поздравления, теплые и трогательные слова поддержки, за приятные сюрпризы и подарки! День сегодня начался неспеша. Мишка сонничал до обеда, а потом началось самое интересное: подарки и развлечения) Мы заранее надули шарики, которые нам когда-то прислала замечательная девушка, Леночка из Испании(спасибо ей огромное) По пробуждению, Мишка начал их собирать по квартире и они привели малыша к заготовленным сюрпризам от нас и всех его(наших) друзей. Радости маленького ребенка от такого количества новых игрушек сразу просто не описать!!! Хотим поблагодарить девушку Машу, которая приготовила нам невероятный сюрприз: заказала в интернет-магазине малышу подарки. Я вчера их успешно забрала и сегодня Мишка их получил. Конечно у нас был сегодня очень вкусный шоколадный тортик по демократичной цене, всего 200 руб. Мы благодарим кондитерскую "ТОТО", которая сделала этот подарок нашему малышу и лично девушку Елену! Тортик невероятно вкусный, а главное не содержит опасных для Миши продуктов: кефира, сметаны, йогурта, сыра, орехов, свежих фруктов и др. Наигравшись и наевшись тортика, мы отправились на День Рождения к нашим друзьям в антикафе ТБлок. Сегодня этому классному месту в центре Краснодара исполнился 1 год. Мы поздравили ребят, немного потусили там и вернулись домой. К этому времени уже достаточно стемнело, и стало видно ее: суперЛУНУ!!! Какая же она все-таки необыкновенная! Вот и подошел к концу сегодняшний день! Спасибо Вам, друзья, что провели его вместе с нами! Вы лучшие!! фото12.08.14 Друзья, Мишастик в порядке, ттт, только разбаловался последние дни сильно. Что не скажи, отвечает все одно "неть, неть, неть". Продолжаем ходить на плавание. Спасибо "Swim & Play" за подарки для Миши ко Дню рождения. С удовольствием играет ими в ванной. Новостей особо и нет, только одна: я после длительного декрета вернулась на работу. Так что, если кто-то планирует открывать салон-красоты в Краснодаре, это ко мне  Спасибо коллегам за поддержку на протяжении всего декрета, да и сейчас. Друзья, спасибо и вам, что остаетесь с нами! фото14.08.14 Друзья, у Мишки все гуд. Настроение переменчивое: то ластится как котенок, то вредничает и "НЕТЬкает" на всех. Погода у нас невыносимо жаркая, днем доходит до 42 градусов 😓 Дома вентиляторы включены круглосуточно, с ними чуть легче конечно, но с прохладой от кондиционера не сравнить. Только вот нельзя Мишане кондиционер, поэтому у нас его нет и приходиться довольствоваться старенькими, но мощными вентиляторами. Весь день ждем с нетерпением вечера, но и он не приносит облегчения: температура падает, но ненамного..даже сейчас на улице +33!!! Вот и получается, что лето у нас домашнее вышло..Большую часть времени из-за жары приходиться дома отсиживаться, чтобы не получить тепловой удар, да и не спровоцировать у Миши реакцию фотосенсибилизации. В прошлом году, малыш очень от нее пострадал( кто не помнит или не знает, что это, могут почитать новости и посмотреть фото за период июнь, июль 2013) Очень это неприятная штука( Друзья, сегодня я порадую Вас свежими фоточками. Недавно, мы с семьей ездили на озеро лотосов, это в черте города. В это время года они должны цвести. Но мы были разочарованы: цветущих лотосов было мало, да и состояние озера весьма печальное. Проезжающие с побережья по трассе туристы, останавливаются там пофотографироваться и полюбоваться красотой лотосов, но увы оставляют после себя огромное количество мусора. В этот приезд я даже помогала служительнице часовенки на берегу, заливать водой горящую мусорку..грустно..Если Вам интересно, вот ссылка. Спасибо, друзья, что заходите к нам в группу, интересуетесь новостями о Мишастике, комментируете. Нам важно знать, что мы не одни! Спасибо! фото16.08.14 Друзья, у нас все без изменений. Стабильность -это неплохо, ведь правда? Мишка ходит в бассейн, с удовольствием в нем плещется и ныряет. Даже дома в ванной стал некоторые упражнения делать сам без дополнительных просьб с нашей стороны. В бассейне чувствует себя уверенно, вырывается из крепких тренерских рук и норовит уплыть сам куда-нибудь) Сегодня у него наконец-то прорезалось желание порисовать, чем мы и воспользовались) Пальчиковые краски помогли малышу воплотить свои фантазии в жизнь) а если серьезно, то попросту Мишка получил удовольствие от того, что можно было делать все и не бояться испачкаться. Хочу поделиться с Вами, наши дорогие друзья, каляками-маляками нашего юного художника! Всем хороших выходных! Берегите себя!! P.S. Друзья, хочу извиниться перед нашими читателями в Инстаграмм. Ввиду технических проблем с этим ресурсом, новости там обновляются с небольшой задержкой. Как только программа начинает работать нормально, я сразу же обновляю там все фото и новости. Спасибо за понимание! рисунки18.08.14 Друзья, наш сыночек в порядке, плещется в бассейне, играет с братцем, живет свою маленькую, но такую публичную жизнь. Сегодня стали известны результаты крови и слюны Миши на вирусы. Увы, в крови сохраняется ВЭБ(вирус Эпштейн Барра), а в слюне и ВЭБ и ЦМВ(цитомегаловирус). Дина Владимировна, наш иммунолог, сразу же назначила дополнительный курс терапии. Завтра подключим к нашей основной терапии еще несколько препаратов. Через 2 недели снова контроль крови. Сегодня фоточка из ранних) Надеюсь Вам будет приятно вместе с нами вспомнить каким был наш малыш маленьким) Спасибо, друзья, что Вы с нами! фото20.08.14 Друзья, наша жизнь влилась в новый ритм без особых потрясений. Пока я на работе, дети проводят время с папой. Мы купили назначенные Мише дополнительные лекарства и продолжаем упорную борьбу с вирусом ВЭБ и ЦМВ. Жизнь, однако, дорожает, друзья. И лекарства не исключение( Стоимость препарата, который Миша периодически пьёт, с 300 рублей увеличилась до 700 за 5 ампул! А нам на курс надо их 2 упаковки..Спасибо государству и администрации ККрая, что остальные лекарства для Миши мы получаем по льготным рецептам. Несмотря на кажущееся затишье, работа по поиску донора для Мишастика активно ведется. Нам пришел новый счет из клиники в Женеве на 6300CHF. Эта сумма за очередной этап типирования 4х потенциальных доноров из числа максимально подходящих нашему ребенку. Счет мы конечно же оплатили. Таким образом, сумма уже собранных нами средств для оплаты ТКМ для Миши уменьшилась на 6300СHF, что будет отражено в сегодняшнем отчете. Также там будет отражена сумма 10000руб -это поступление из последней копилки в г. Котласе, которое не было учтено по техническим причинам в предыдущем отчете. На счета Миши поступления прекратились. Теперь начались активные расходы. В связи с этим, мы создали альбом "отчеты о потраченных средствах за II этап", где все желающие смогут ознакомиться со счетами и расходными документами https://vk.com/album-42462629_201438629 От фондов поступлений на клинику пока не было. Набираемся терпения и ждем вместе с Вами, наши дорогие друзья! Спасибо, что Вы остаетесь с нами, и Храни Вас Бог! счет Отчеты о потраченных средствах за II этап Счет на типирование Мишастика и Максимки, июль 2014Счет на типирование 4х потенциальных доноров, август 2014Оплата за типирование Мишастика и Максимки, июль 2014Оплата за типирование 4х потенциальных доноров, август 2014
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
anna280785 |
21 авг 2014, 08:23
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
 |
Ответ на сообщение MATVEYA от 21 авг 2014, 00:03ЦИТАТА На счета Миши поступления прекратились. Если не ошибаюсь, это надо подтерждать скринами со всех счетов?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
22 авг 2014, 00:21
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
ЦИТАТА ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 20.08.14
За период с 06.07.14 по 20.08.14 собрано:
Сбербанк России: 10000руб; ( Котлас, копилки) Билайн: нет поступлений; QIWI: нет поступлений; Яндекс Деньги: 100руб; WebMoney: нет поступлений; Райффайзен: нет поступлений; ПайПал: нет поступлений; ***************************************************** ИТОГО за период с 06.07.14 по 20.08.14 СОБРАНО: 10100руб **************************************************** ВСЕГО СОБРАНО: 952092руб ~23922CHF ***************************************************** "АиФ Доброе сердце"-информация недоступна "Русфонд" 9 765 100 руб- перевод напрямую из фонда на клинику через 100дней ***************************************************** TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa: 12978,15CHF+ +300 CHF-6300 CHF=6978,15CHF
ТОТАL Kinderspital 21 563.12 CHF
TOTAL "Райффайзенбанк" 94811.38CHF
TOTAL $10366$~ 373383,32руб~9196,63CHF (по курсу валют на 29.04.14) **************************************************** ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 156471CHF (без учета комиссии банка за перевод на клинику)
СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС! скрин счет на типирование доноров скрин оплата типирования доноров скрин HOFFNUNG SCHENKEN für Mischaскрин яндексОтчеты по копилкам. Копилки убраны. "Котлас" Арх. обл."Рио" Краснодар"Жасмин" Краснодар"Боди-Мастер" Краснодар"Рыболовный мир" КраснодарПодробнее в соответствующей в теме anna280785, мама Миши обобщила, что денег не поступает, а скрины конечно с отчетами есть и будут ещё, сейчас родители ждут поступления на клинику от фонда, после будет полный итоговый отчет, сейчас все промежуточные отчеты и скрины в оф. группе Миши, по мере их поступлений, я публикую сюда Отредактировано: MATVEYA в 25 авг 2014, 07:19
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MATVEYA |
25 авг 2014, 07:18
|
....
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04 Краснодар
Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
 |
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:ЦИТАТА 22.08.14 Друзья, у нас все относительно нормально. Максимка догуливает последние летние денечки перед школой, а Мишастик ему в этом помогает) Малыш всегда трепетно относился к старшему братику, а сейчас, подрастая, эта связь усиливается: ни на минуту его от себя не отпускает. Бывают, конечно и ссоры, но это скорее от того, что Миша просто не может выразить правильно свои желания. Но он старается! В лексиконе малыша уже много слов, он строит предложения и достаточно неплохо поддерживает элементарный диалог) Конечно есть в нашей жизни и сложности и касаются они здоровья малыша. Как Вы помните, недавно мы начали противовирусную терапию препаратом, который и использовали и ранее. Но к нашему удивлению, на спинке Мишастика снова появилось покраснение( Точно такое же, как появлялось недавно, после начала использования новых для малыша уколов. Иммунолог предположила, что это уже просто организм Миши так реагирует на иммуностимулирующие препараты. Мы уже хотели было все отменить, но на следующий день покраснение благополучно побледнело. Так что терапию мы продолжаем. С появляющимися прыщиками на голове, лице, шее, спинке и животике мы справляемся с помощью средств, купленных по рекомендации доктора чуть ранее. Стараемся купировать негативные процессы на самых ранних стадиях. Так и живем, лечим то одно, то другое. Хочу поблагодарить от лица нашей семьи всех друзей Мишастика за веру и моральную поддержку! Спасибо! фото24.08.14 Друзья, наша жизнь течет своим чередом. Сегодня мальчики три раза чинили Максимкин велик, но безрезультатно( Цепь окончательно порвалась в конце дня( Старший расстроен, хотя и был предупрежден ребятами из сервиса, о том, что техническое состояние его велика уже на грани. Очень просит новый теперь, но мы ему отказали, объяснив при этом, что это незапланированные расходы и сейчас мы не сможем купить ему новый велосипед. Пообещали вернуться к этому вопросу в следующем году..Макс хоть и понимает, что братик серьезно болен, и что сейчас сложное финансовое положение у нашей семьи, но как и любой ребенок, хочет, чтобы все вопросы решались как сказке: быстро и легко.. Друзья, сегодня у меня есть к Вам небольшая просьба. Мишастик участвует в фотоконкурсе, проводимым плавательным центром, в который он ходит. Мы будем очень признательны всем, кто пройдет по ссылкам и проголосует за нашего маленького сынишку! Всего по 4 фотки на ок и вк. https://vk.com/album-67604020_198100111http://www.odnoklassniki.ru/swimplay/photosСпасибо от всей души! До выходных меня в инете здесь не будет, как только вернусь обновлю новости о Мишеньке
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Мифы о раке груди Когда речь заходит о материнской груди, женщина как будто отходит на второй план. Важными становятся интересы младенца: правда ли, что материнское молоко... Владимир Ивашков, онколог, маммолог Мазут и его угроза здоровью человека Для того, чтобы говорить об угрозе для здоровья, надо понять, из чего мазут состоит, какие токсичные и вредные компоненты в нем присутствуют...
Реклама
|