Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

11.5.15 Друзья, вчера Мишке исполнилось 3 годика и 9 месяцев. По иронии судьбы, именно в этот день начался обратный отсчет -10 день до ТКМ. Рано утром, мы пришли в наше отделение, где пройдя подробный инструктаж и обработку, Мишу заселили в его новый домик. Несмотря на кажущуюся простоту и вольность в отделении, здесь существуют строгие правила, которые нужно неукоснительно соблюдать. Так, в конце дня, от запаха sterillium, которым я обрабатываю руки в течении дня, у меня с непривычки покраснели глаза, кружилась голова, появилось неприятное жжение в груди. Думаю, эти ощущения пройдут со временем. Но самым тяжёлым для меня, с психологической точки зрения, была первая ночь, которую мы с Мишкой провели первый раз в жизни по-отдельности. По правилам этого отделения, детки в боксах ночью остаются одни, независимо от возраста. Я уложив Мишу, уже глубокой ночью покинула его. А утром, когда я вернулась даже раньше назначенного времени, я увидела спокойного ребёнка, игравшего в Lego creator. Его ночь, в отличии от моей, со слов персонала, прошла хорошо. Когда он проснулся утром, его обработали( влажные обтирания выполняет персонал самостоятельно), поменяли бельё и переодели. Все это время с ним находилась медсестра. Настроение у малыша переменчивое: вспышки раздражения чередуются с приливами нежности: он то злится и отталкивает меня, то хочет обниматься и целоваться, что сейчас совершенно для нас недопустимо. Если вчера аппетит его был относительно неплох, то уже сегодня, после начала приёма различных сложных и горьких препаратов, он ест с трудом. Да и сам приём лекарств растягивается на долгое время. Если начнутся проблемы с их приемом или отторжением, Мише поставят специальный зонд в нос. Просим Ваших молитв, друзья, о болящем мл. Михаиле. Спасибо, что Вы с нами! Господи, спаси и сохрани!

Час Х уже близко! Держим за Мишутку кулачки. Пусть все будет хорошо!

[MATVEYA]

13.5.15 НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: -7 день до ТКМ

Друзья, позади 2 дня химиотерапии, которую Миша получает внутривенно. Вчера, у него была, сильнее ожидаемой, реакция на первое введение препаратов. Врачи не отходили от него весь день. Подбирали препараты для стабилизации ситуации, скорость введения, использовали кислород, контролировали все показатели. Внешне это выглядело очень страшно, друзья. Малыша колотило от озноба, он был синего цвета, руки /ноги свело судорогой. К счастью, к вечеру его состояние улучшилось, появился аппетит и желания. В остальном, он большой умничка: старается пить лекарства; пока вопрос о необходимости зонда открыт. Препараты дает мед. персонал, но раз в день все равно случается неприятность и Мишин организм не принимает их. Также пытаемся оптимизировать для него и этот процесс: меняем лекарства в сиропе на таблетки, а таблетки растираем в порошок. Персонал здесь отличный! Максимально старается помочь, подсказать и по-возможности облегчить пребывание ребёнка в боксе. Меня очень огорчают перепады настроения малыша, но врачи успокаивают меня, говорят, что это реакция на препараты и это пройдёт. В связи с этим Мише категорически разонравилось фотографироваться. Видит направленную на него камеру, начинает возмущаться и закрывать ее ручками. Мы благодарны всем нашим друзьям за поддержку и Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле! Господи, спаси и сохрани! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

15.5.15 -5 день до ТКМ
Друзья, у нас все в потихонечку, слава Богу. Продолжается химиотерапия; сегодня подключили ещё один препарат. Напомню, Миша получает химиотерапию для того, чтобы подавить работу его родного костного мозга, а это сложный, многоступенчатый процесс. Это как стереть данные с диска, и снова записать на него информацию. В этом случае диск- это Миша, а новый файл -донорский костный мозг. Во время введения химиотерапии особенное внимание уделяется контролю за всеми показателями (особенно крови) Мишиного организма. В эти моменты, он весь обклеен датчиками, к которым сейчас относится терпимо: срывать не пытается. Но когда устает от какого-то из них , мы просто меняем его расположение. Малыш подключен к инфузомату круглосуточно; через него он получает все необходимые его состоянию препараты. Оставшиеся для перорального приема таблетки и сиропы, пока удается давать без использования зонда. Мишка очень старается! А еще он подружился с персоналом, что меня нисколько не удивляет) характер у него классный) и даже те перепады настроения, что сейчас присущи его состоянию из-за лекарств, не портят его. Кстати, языковых проблем он тоже не испытывает при общении с персоналом. На немецком не заговорил, конечно, но его все понимают) Ночи и утренние процедуры без меня также проходят хорошо! Доктор Гюнгор был совершенно прав в этом вопросе: дети это принимают совсем не так как взрослые. Дай Бог, и дальше, чтобы все было хорошо! Знаю, что многим интересно как у нас тут все устроено, поэтому сегодня покажу Вам немного фото нашего отделения) Спасибо, друзья, что Вы с нами! Спасибо за Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле. Храни Вас Господь! фото

17.5.15 -3 день до ТКМ
Друзья, малыш чувствует себя не очень хорошо. Его мучает тошнота и рвота, спутники токсичной химиотерапии( Появились и другие деликатные проблемы; для их устранения используем специальный крем и другие препараты, вводимые внутривенно. В остальном, Миша всем своим видом показывает, что он не намерен сдаваться! Пытается кушать, хотя аппетит заметно упал( Играет в lego и смотрит мультики. Радует меня и персонал своим позитивным настроением несмотря ни на что и поёт любимые песни, когда не сильно слаб. Я горжусь и восхищаюсь своим маленьким, но сильным Мишастиком! Держись маленький, мама рядом! Друзья, спасибо Вам огромное за невероятную поддержку, которую мы с Мишей получаем; за ваши молитвы о болящем мл. Михаиле! Храни Вас Господь! фото

Сил и здоровья, а главное выздоровления Мишеньке! держим кулачки @@@@

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

19-20.5.15 -1/0 день до ТКМ
Друзья, простите за поздние новости, время для меня сейчас остановилось. Я живу в ритме жизни Мишастика: утро, день, вечер или ночь, нет разницы. Есть только его потребности и их реализация. Эти несколько дней выдались особенно напряженными. Судьба испытывает нас на прочность, посылая нашей семье непредвиденные испытания. Позавчера, у меня неожиданно сильно покраснел глаз( Я сообщила об этом персоналу и оказалось совсем не зря. Несмотря на вечер, меня сразу же проконсультировал доктор, рассказал об опасностях такой инфекции для Миши; мне выдали крем и отправили домой спать. Поспать, конечно не получилось( Всю ночь я лечила глаз и пыталась взять себя в руки. Утром, мне диагностировали бактериальный конъюнктивит; прописали антибиотики и ограничили контакты с Мишей минимум на 5 дней( Мои надежды, что это от недосыпания и переутомления не оправдались( Ведь ежедневно, после того, как Мишка засыпает, я ухожу в родительский домик и ещё несколько часов занимаюсь бытовыми вопросами. Его вещи необходимо ежедневно стирать и именно при температуре 60 градусов, а затем сушить исключительно в сушильном барабане. Химиотерапия выходит с потом, поэтому малышу часто меняют одежду, а также неприятности в течении дня, с отторжением препаратов добавляют грязной одежды. Круговорот хлопот и забот не прекращается ни на секунду. Понимая серьезность ситуации, в которую мы попали накануне ТКМ, в экстренном порядке, к нам вылетела моя мама. Не хочется в подробностях рассказывать, как тяжело слышать и видеть слезы умоляющего тебя зайти к нему в бокс маленького ребенка, а ты не можешь это себе позволить..Мне даже писать это без слез невозможно, не говоря уже о моем состоянии в эти дни. Спасибо Господу, что наши верные друзья не оставляют нас и в который раз приходят на выручку в трудную минуту! Спасибо нашему давнему доброму другу, оплатившему трансфер для бабушки Миши. Спасибо, моей дорогой мамочке, которая всегда приходит нам на помощь в любых жизненных ситуациях!! К сожалению, несмотря на все наши старания, установки зонда Мише избежать никак не удалось. Препаратов огромное количество: 3 раза в день; сил на них требуется много, но если случается неудача, снова- заново приходится проходить этот путь. Сегодня ночью, Мишке установили зонд. Процедура неприятная, проводится под расслабляющими препаратами. Как отреагирует на зонд Миша утром, неизвестно. Будем уповать на то, что он его не сорвет и не повредит. Все время проведения процедуры, бабушка внутри бокса, держала Мишу за ручку, а я снаружи бокса, через специальные рукава, гладила ему головку. После, он еще долго проверял, на месте ли мы: открывал глаза и звал.. Очень непросто сейчас малышу( Просим Ваших усиленных молитв, друзья, о болящем мл. Михаиле. Мы знаем, что среди наших друзей по всему миру, есть люди разного вероисповедания и взглядов. Прошу Вас только об одном, друзья, подумайте о маленьком , но сильном Мишастике позитивно! Пошлите ему свой лучик добра, света, молитвы. Я искренне и всем сердцем буду благодарна Вам за это! Господи, спаси и сохрани нас!

дописано вечером того же дня
Julia Bozhok вчера в 23:20

ТКМ состоялась. Слава Богу за все! Подробности не ранее завтрашнего вечера, потому что только завтра, во второй половине дня, должна состояться беседа с доктором. Спасибо всем за понимание и огромную поддержку!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

21.05.15 +1 день
Друзья, совсем недавно мы поговорили с доктором, и теперь я могу поделиться с Вами новостями, которые Вы все с нетерпением ждете) Главная новость: вчера свершилось то, к чему мы шли все это время!!! Мише провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора детском госпитале Цюриха!!! Старт этого процесса был очень трогательный и эмоциональный, а сама процедура прошла спокойно. Миша проспал все время введения трансплантанта. Позднее, ему дополнительно сделали переливание крови (тоже от нашего донора), потому что малыш ко дню 0 подошел уже с пограничным гемоглобином. О доноре мы знаем очень мало, и скорее всего, подробностей не узнаем. Как нам объяснили, в Европе, эта информация с некоторых пор не разглашается; законодательно защищены обе стороны. Мы бесконечно благодарны этому неизвестному, но очень ответственному человеку, за осознанный шаг, на который он решился абсолютно безвозмездно ради спасения чужой жизни!!! Дай Бог тебе здоровья, долгих лет счастливой жизни доброе сердечко! Низкий поклон!

Самочувствие малыша вчера было не очень хорошее: сохранялась тошнота, рвота; присутствие зонда в носу также не доставляло ему радости, он был очень грустный весь день. Чтобы как-то поднять ему настроение, я купила воздушные шарики, которые Миша очень просил в день установки зонда. Сегодня его настроение и самочувствие хорошие. Весь день играет в домик с животными и человечками, которые ему оставила на время сотрудник kindergarten( это типа детского сада в больничке). В общем, все идет своим чередом. Появляются новые трудности, с которыми мы пытаемся справляться. У Мишки выявили бактерию, которая опасна для остальных детей, находящихся в отделении. Нам запрещено трогать предметы в общей зоне, готовить самим еду и прочее. Все без проблем делает персонал, спасибо им за это. Тут все очень тепло и по-семейному все организовано. Чтобы эта бактерия не доставила Михаилу проблем, он будет получать дополнительный антибиотик. Количество получаемых им сейчас препаратов просто огромно. Но мы верим, что наступит день, когда они не потребуются! Мне все еще запрещено контактировать с сыном. Я нахожусь за пределами бокса и весь день информационно помогаю маме, которая с Мишей постоянно внутри бокса. Мы благодарны за невероятной силы поддержку, которую Вы все это время оказываете нам, наши самые лучшие друзья! Спасибо за лучики тепла и света, что Вы посылаете Мишастику! Спасибо за Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле! Храни Вас Господь! фото

23.05.15 +3 день
Друзья, Мишина жизнь теперь зависит от работы новых донорских клеточек. Ориентировочно, в течении 30 дней они должны заработать, а состояние стабилизироваться. Сейчас очень тяжёлый период: организм окончательно потерял свою прежнюю защиту, а новый донорский костный мозг ещё не заработал. В этот период также выпадают волосики, сохраняется тошнота, рвота, появляется мукозит. Аппетит у Миши уже почти пропал: пришлось подключать специальное питание через зонд. Обидно, что именно сейчас, когда моя забота особенно нужна малышу, мой организм продолжает давать сбои( Не успел зажить глаз, как активировался вирус герпеса( Я продолжаю оставаться за стеклом: в маске и перчатках. Медсестрички говорят, что это выходит нервное напряжение таким образом; мама считает что меня продуло( вне боксов достаточно прохладно), ну а я просто недоумеваю и надеюсь на то, что скоро поправлюсь и буду рядом с малышом. И конечно, благодарю Господа, что Миша сейчас не один внутри бокса, а с любимой бабушкой. Они весь день играют в разные игры, настроение от этого у Миши поднимается. Я поражаюсь терпению и мужеству нашего маленького сыночка. Он достойно переносит тяготы своего состояния и круглосуточного нахождения на кровати, привязанным капельницами к инфузомату. Очень скучает по папе и братику. Сегодня, у нашего старшего сыночка День Рождения! Макс, ты стал совсем взрослый! Окончил хорошо начальную школу! У тебя впереди много интересных открытий и перспектив! Береги свою жизнь, сыночек! Расти и развивайся, добивайся новых вершин в спорте! Но прежде всего, оставайся хорошим человеком с добрым сердцем! Мы тебя очень любим!!! Друзья, не устану благодарить Вас за молитвенную поддержку о болящем мл. Михаиле. Спасибо за Ваши лучники добра и позитива, что Вы посылаете ему! Сердечное всем спасибо! фото

СКАЖИ СВОЕ "СПАСИБО" ДОНОРУ!!!
*************************************
Друзья, нас много, и наверняка, среди Вас найдутся те, кто хотели бы выразить свою благодарность ДОНОРУ КМ для Мишастика. Теперь, Вы можете это сделать в специальной теме (ссылка вк) или просто под этим постом.
Позже, мы сконсолидируем все послания в наше общее огромное СПАСИБО и передадим в специальную службу! Оттуда, после проверки и обработки письмо попадет к донору! Уверена, что этому человеку будет приятно и очень трогательно читать миллионы добрых слов, полученных в свой адрес от друзей Мишастика со всего Мира !
Спасибо всем, кто откликнется на наш призыв!!!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

26.05.15 01:00 +5 день
Друзья, Миша чувствует себя плохо. Все эти дни у него сохраняется высокая температура(39), которую сбивают разными средствами, но она все равно стабильно высокая. Срб растёт: уже 136, при норме до 5. Врачи пытаются понять причину происходящих с Мишей изменений, но пока четкого ответа нет. Просим Ваших молитв о болящем мл. Михаиле. Спасибо всем за поддержку, добрые слова и лучики положительной энергии, что Вы посылаете Мише. Спасибо, друзья!

Julia Bozhok 02:00
Спасибо всем за поддержку. Пока Мише не лучше( T 39.4/СРБ 170 Спасибо за Ваши молитвы , друзья, о болящем мл. Михаиле.

Господи! Спаси и Сохрани болящего младенца Михаила!!!

[ЕВА 898]

Сходилав церковь, поставила свечку за здравие. Пусть малыш выкарабкается

[MATVEYA]

ЕВА 898, Спасибо Вам! Храни вас Господь!

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

27.05.2015
+7день после ТКМ
Друзья, Миша чувствует себя лучше, слава Богу. Спасибо за Вашу мощную моральную и молитвенную поддержку о болящем мл. Михаиле. С помощью гормонального препарата удалось сбить температуру. Срб также снизился с 218 до 100(норма <4), при этом, оставаясь, все ещё высоким. Побочный эффект получаемых малышом препаратов- сильная отечность, особенно лица. Вокруг глаз красные круги. Обычно добрый и ласковый Миша, сегодня утром устроил персоналу небольшую 20 минутную эмоциональную встряску. По палате летали зубные щетки, одежда, и другие бытовые предметы. Все понимают, что такое поведение напрямую связано с получаемыми лекарствами и терпеливо общаются с детьми в такие моменты. Спасибо персоналу за заботу о наших детках! Спасибо за Ваши лучики позитива, что вы посылаете нашему маленькому сыночку! Храни Вас Бог, наши самые лучшие друзья!

29.05.2015
+9 день после ТКМ
Друзья, каждый новый день приносит нам разные эмоции, но пока в большей степени это новые тревоги и волнения: большие и маленькие. Вчера мы переживали в ожидании УЗИ ЖКТ и почек. Это было связано с сильной отечностью малыша и увеличившимся в об,еме, животиком. К счастью, опасения врачей не подтвердились: внутренние органы в порядке. Также, с Миши сняли подозрения в инфекционном характере проблем, которые беспокоили нас ранее: высокая температура и показатель крови срб. Постепенно малышу убирают "подстраховку" из антибиотиков, противогрибковых средств и гормонов. Но при этом, количество получаемых им лекарств, остаётся огромным. Состояние малыша удовлетворительное: голосочек тихий( персонал больше не гоняет); сам слабенький; быстро устаёт. Вкусовые пристрастия у него тоже изменились, но пока с удовольствием все ещё ест свежие огурцы, перец, помидоры. Ночью он получает специальное питание через зонд. Мне разрешили к нему заходить, но с ещё бОльшими предосторожностями. Сейчас показатели крови в самой опасной стадии, и риски огромны. Продолжаем терпеливо ждать роста новых здоровых клеточек, и молиться о выздоровлении болящего мл. Михаила. Чтобы хоть как-то поднять ему настроение, мы распечатали некоторые фотографии из нашей НЕ больничной жизни и развесили их по боксу. За что получили в ответ улыбку от Мишки и признания в любви! Спасибо, друзья за поддержку, теплую позитивную энергию, что Вы даете нашему маленькому, но сильному Мишастику! Спасибо от всей души!

31.05.2015
+11 день после ТКМ
Друзья, вчера был психологически тяжелый день. Но не для Миши, а скорее для нас. Маленький Мишастик, несмотря на практически нулевые показатели крови и переливание тромбомассы, чувствует себя неплохо. Чуть повеселее, чем раньше. Но вот мы, обнаружив на его подушке и плечиках волосики , очень расстроились. Как бы я морально не готовилась к этому, в несколько этапов простригая ему волосы, подготовиться к этому невозможно. Увидев, что волосы все же покидают Мишку, я расплакалась( Конечно, я понимаю, что это было неизбежно и что они отрастут, но очень непросто видеть и осознавать, как тяжело твоему ребёнку. Наши замечательные медсестрички успокоили меня, угостили кофе, предложили побрить Мишу самим. Точнее, это они и делают, но я отказалась, взяла себя в руки и сама это сделала. Но даже оставшийся пушок, в течении дня, продолжил стремительно выпадать. Никак не ожидала, что это так быстро происходит..В остальном, у нас все в текущем режиме. Зондовое питание используют по необходимости, когда Миша плохо кушает. В течении дня, он играет, смотрит мультики, иногда спит. Спасибо родителям Леарда( наш сосед с одной из сторон) за шарик для Миши в виде популярного героя Спанч Боба. Друзья, спасибо за Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле. Мы поздравляем всех православных друзей Мишастика с Праздником Святой Троицы! Мира и Добра Вашему дому, душевной гармонии, крепкого здоровья!
фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

2.06.15 +13 день после ТКМ
Друзья, у нас все хорошо, слава Богу! Некоторые проблемы появляются, но персонал оперативно на все реагирует и нам удаётся во время купировать возможные проблемы. Пока говорить о чем-то конкретном рано. Мы потихонечку, день за днём, двигаемся к заветной цели. Сегодня из нашего отделения выписали девочку -подростка, которая провела здесь 2 месяца. Слёзы радости за неё были у всех на глазах. Дай Бог, чтобы все, кто выписывается отсюда, никогда больше сюда не возвращались, выздоровели окончательно и забыли про этот сложный период жизни! Мишка, в общем, чувствует себя хорошо, много кушает, играет. К нему , наконец-то вернулось творческое настроение и он увлеченно принялся снова строить из lego замки) Фотографировать себя не разрешает, в зеркало тоже не хочет смотреться. Каждый день проверяет волосы на голове, и жалуется, что они ещё не выросли; опасается, что больше не вырастут..В еде предпочтения отданы макаронам) Пришлось вносить коррективы в меню и дозаказывать ему большую тарелку макарон, которую он теперь с,едает ежедневно на радость нам и персоналу))) Говорят, что это хорошо, что он кушает, хотя это может быть вызвано приемом гормона кортизона. Что будет, когда его отменят, никто не знает..Поживем увидим.. Спасибо, наши дорогие друзья за постоянную поддержку и молитвы о болящем мл. Михаиле. Храни Вас Господь! фото

4.06.15 +15день после ТКМ
Друзья, внешнее самочувствие Миши можно назвать хорошим. Только сине-красные круги под глазами выдают его истинное состояние. На данный момент, в его организме активировался цитомегаловирус(ЦМВ). Для подавления его роста и размножения, малыш получает серьезный препарат:"ганцикловир". С началом его приёма связана новая волна резких перепадов настроения. Мишу они пугают, а нас ужасно расстраивают( После таких вспышек, он долго извиняется за своё поведение. Вчера, с большим трудом его удалось уложить спать уже глубокой ночью(пол второго по местному времени). Но и после того как он уснул, ручки и ножки его непроизвольно дергались( Предполагаю, что они у него болят, хотя Миша не жалуется. Скорее всего, это побочный эффект приёма многочисленных сильнейших препаратов. В остальном, все в текущем режиме. Свой маленький бокс, Миша называет домиком; медсестричек -тетями; нас просит не уходить на ночь, скучает по папе и братику, говорит как всех нас любит) Вчера мы получили посылочку от нашего доброго друга, спасибо большое! Благодаря Вашей постоянной поддержке, у Миши есть все необходимое для длительного нахождения в боксе: памперсы, одежда, игрушки! Спасибо, наши самые добрые друзья, за молитвы о болящем мл. Михаиле, за лучики тепла и позитивной энергии, что Вы ему отправляете! Сейчас самое важное и сложное время для малыша и всех нас. Верим, что с Божьей помощью, мы справимся со всеми трудностями!

6.06.15 +17 день после ТКМ
Друзья, у нас все с переменным успехом. Клеточки потихонечку растут, слава Богу, и это нас очень радует. Но вместе с тем, появляются то одни, то другие маленькие и большие проблемы. Все эти дни у Миши держится высокий, плохо сбиваемый пульс (171), а также высокое верхнее давление. Чтобы понять, что происходит, сегодня малышу сделали ЭКГ. Предварительно, доктор сказала, что сердечко у Миши в норме, но подробности мы узнаем только в понедельник, когда будут наши врачи. Также, у малыша есть проблемы с кожей. Местами она стала красной. А после вчерашнего переливания крови, Миша стал красный весь, как будто "обгорел" на солнце, даже такой же горячий, хотя высокой температуры нет..Я использую специальные крема, чтобы стабилизировать его состояние. Волосяной пушок на голове продолжает выпадать, с ними и ресницы( В общем, состояние Мишастика ещё далеко от стабильно хорошего; продолжаем молиться о его выздоровлении..Сегодня покажу его " цепочку отваги". Это обычный шнурочек, на который, в этом отделении, за каждую проведенную манипуляцию( химия, переливание крови, ренген, ЭКГ, узи, смена повязки катетера и тп) полагается маленький стеклянный презентик. У Миши уже длинная цепочка...Смотрю на неё и слёзы на глазах..Сколько уже пережил боли наш маленький сын, а сколько ещё? ..одному Богу известно..Спасибо всем за поддержку в это сложное для нас время! Берегите близких, друзья! фото

8.06.15 +19 день после ТКМ
Друзья, не смотря на все сохраняющиеся у нас трудности со здоровьем: высокое давление и пульс, активный вирус ЦМВ, кожные проблемы и красные глаза, все же сегодняшний день принёс нам радостную весть! Мишастику разрешили на 30 мин покидать бокс, в том числе и выходить на улицу! Несмотря на то, что мы долго и трепетно ждали эту новость, сегодня все произошло очень спонтанно) Наша утренняя медсестра, как обычно пришла к нам в бокс, но неожиданно для всех, сняла с меня маску и выкинула её в мусорное ведро) Мы сначала не поняли, что происходит, но после того, как она объяснила, Мишка обнял меня, и долго не отпускал...Это трогательный момент в нашей жизни..Хрупкая надежда на то, что позади такой долгий и сложный период нашей жизни, постепенно становится реальностью. От этого и радостно и немного страшно. Но самое бОльшее счастье для нас обоих было "добро" на долгожданные обнимашки и целовашки))) Все это время, мы не могли себе этого позволить..Затем нас быстренько подготовили и отправили дышать свежим воздухом. Я не очень хотела спешить на прогулку по улице: ночью была сильная гроза, да и я ещё не осознала до конца всего, что с нами сегодня случилось. Но персонал был непреклонен: ребёнку нужен свежий воздух и дождь на улице или снег, уже не имеет значения, лишь бы ему было комфортно) Ошарашенные происходящим, мы побродили положенное время вокруг клиники и вернулись. Причём, на улице, малыш может находиться без маски. Она нужна лишь в помещении, при скоплении людей на улице или при проведении строительных работ поблизости. Мишастик чувствовал себя хорошо: топал ножками, все расспрашивал. Но по возвращении в отделение, очень заторопился в свой бокс, назвав его домиком, и даже немного расстроился из-за небольшой задержки. Вот такие у нас сегодня новости, наши дорогие друзья! Мы благодарны каждому доброму сердечку, за бесценный вклад в выздоровление маленького, но сильного Мишастика! Храни Вас Господь! фото

11.06.15 +22 день после ТКМ
Друзья, всем большой привет от нас с Мишкой!! Вчера был трудный день, который начался очень рано для всех нас, а закончился глубокой ночью) Как Вы помните, 10 мая 2015 с надеждой и верой в душе, мы заселились в стерильный бокс в детском госпитале Цюриха в ожидании ТКМ от редкого заболевания ХГБ, а 10 июня 2015 с не меньшим волнением и верой, мы покинули его!!! К сожалению, нас пока не отпустили домой, а перевели в одноместную уютную палату в соседнем отделении. Теперь, для Миши начался не менее важный и сложный период реабилитации, который займет ориентировочно не менее 4 месяцев. На данный момент, самые важные для него показатели крови: лейкоциты, нейтрофилы, тромбоциты и гемоглобин позволяют находиться ему не в изолированном боксе, ежедневно гулять, а также адаптироваться всем нам к нормальной жизни. А это, как оказалось, совсем не просто, друзья. После полной стерильности, новые ослабленные правила жизни, а по сути нормальной жизни, для всех нас были просто шоком. Мы не были готовы так быстро перестроиться, и весь день усиленно всё обрабатывали на новом месте стерильными салфетками) Сегодня, мы уже спокойнее воспринимаем реальность. Что касается Миши, то вчера, в первой половине дня, он неважно себя чувствовал(высокое давление, пульс, рвота). К вечеру ему стало лучше и уже перед сном, малыш сказал, что ему нравится его палата, и что, когда он совсем поправится, то обязательно полетит на самолёте, а потом поедет на машине, сначала домой, а потом на море) Он вообще, за этот месяц сильно повзрослел: это заметно в поведении, речи, рассуждениях и поступках. Мы бесконечно благодарны нашей команде докторов во главе с профессором Гунгором, за внимательное, профессиональное отношение к Мише и всем деткам без исключения! Спасибо медсестрам , сотрудникам Кindergarten, Больничным клоунам и всем всем всем за помощь на всех этапах нашего нахождения в госпитале!!! Спасибо всем Вам, друзья! Вы подарили Мише шанс на полноценную нормальную жизнь! И он очень старается использовать этот шанс на все 100%! А мы ему поможем! Спасибо всем! фото

14.06.15 +25 день после ТКМ
Друзья, после переезда в новое отделение, наш уже привычный ритм жизни круто изменился) Конечно, в техническом/бытовом плане, нам стало чуть сложнее: до сих пор действует режим изоляции( из палаты мы не выходим). И если, в нашем маленьком отделении SZT, мы были постоянно на виду у медсестер; кстати, их там больше, чем в этом, то здесь все происходит с некоторой задержкой. Если нам что-то нужно, мы на-жи-ма-ем специальную кнопку, и ждем медсестру) Но все что касается медицинского обслуживания Миши, в этом плане, все нормально, нареканий у нас нет. Установка инфузий, замер температуры, давления, приём препаратов: все это происходит строго по часам, независимо день это или ночь, не считая несущественных мелочей, которые иногда случаются. Самочувствие малышика в общем нормальное, но сохраняются проблемы с высоким давлением, от которого ему дают специальные препараты несколько раз в день. Помимо этого, он получает кортизон, иммуносупрессию, антибиотики, противогрибковые и некоторые другие препараты. Эту часть препаратов, Мишастик, получает в виде сиропов и таблеток, и Ура(!) т.к этот процесс идет у него неплохо, ему вытащили из носика зонд! Это важный шаг для нашего маленького, но сильного малыша, и всех нас! Пока еще щека от зонда все ещё остаётся красной с белым следом от шнурка, надеюсь кожа скоро восстановится. А ещё, у Мишки начали расти новые волосики) он трогает их и радостно говорит: "смотри, мама, растут") и улыбается)) это так трогательно) Стараюсь, когда с малышом случаются эмоциональные перепады думать только о том какой славный и добрый у нас малыш! Порой это бывает непросто, потому что в гневе Миша бывает и кулачки свои маленькие пускает в ход и коготки...Трудно сохранять хладнокровие, но я стараюсь сводить на нет такие ситуации. Врачи успокаивают, говорят, что все детки проходят через этот этап, так или иначе. Надеюсь, что у нас он не затянется на долго. Очень помогает в этом и других вопросах бабушка: успокаивает всех и в бОльшей степени принимает "огонь" на себя. Спасибо, большое тебе, дорогая мамулечка! Друзья, нашей бабушке, к сожалению, пришло время возвращаться на Родину, и если кто-то может поделиться милями для покупки билетов на самолет, мы будем очень, очень Вам признательны!! Спасибо, друзья, за Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле, лучики тепла и света, что Вы посылаете нашему малышу! Мира и добра Вашему дому! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

21.06.15 +31 день после ТКМ
Друзья, события последних дней были настолько активными, что времени поделиться новостями не было не секунды; прошу понять и простить) Уехала на Родину бабушка, наша дорогая помощница( Мы с Мишей снова остались одни.. Хотим выразить огромную благодарность и респект нашему неизвестному, но определенно большому другу, за предоставленные мили для оплаты билета на самолет для бабушки !! Спасибо огромное!! Ну а теперь, самое важное, волнительное и МЕГАпозитивное!!! 20 мая 2015 Мише была произведена ТКМ от неродственного донора, и очень символично, что именно сегодня, ровно месяц спустя (20 июня 2015) мы покинули стены больницы для дальнейшего наблюдения в стационаре! При этом, химеризм у Мишастика сейчас 99%!!! Доктора в восторге, мы счастливы, жизнь прекрасна, друзья!!!
Это тот результат, к которому мы стремились, о чем мечтали и молили Господа!
Задачи, которые стоят перед нами на последующие 4 месяца: сохранить достигнутый результат, не допустить нехороших реакций( кожных, инфекционных), за это время решить какая именно терапия и в какие сроки будет проводиться малышу по его также редкому сопутствующему диагнозу, ну и, конечно, максимально адаптироваться к нормальной жизни)) На данный момент, Миша принимает терапию из 12(!) основных и двух резервных препаратов, которые даются строго по времени и днем и ночью. Так что, назвать Мишу, даже при таких высоких показателях химеризма, пока совсем здоровым, к сожалению, невозможно. Я прошла инструктаж, как именно необходимо давать все лекарства: некоторые из них настолько токсичны, что необходимо принимать повышенные меры безопасности при их подготовке. Но это для меня не проблема, сделаю все в лучшем виде По возвращении домой, первое, о чем попросил Мишастик, после того, как провел ревизию своих игрушек, это сварить ему супчик) При всем уважении, местная пища весьма специфична. Главное, для врачей, чтобы дети получали достаточное количество калорий. А кушают они практически все тоже самое, что и взрослые. Та же позиция по приёму витаминов: если ребёнок кушает хорошо овощи и фрукты, то в дополнительной терапии витаминами он не нуждается. Наш маленький все это время только и ел, что макароны с огурцами, перцы, помидоры, яблоки, дыни, арбузы. Это не осталось незамеченным для нашего доктора, и поэтому Мише, дополнительные витаминные комплексы не назначены. Первый контроль у нас планируется на вторник, и уже сейчас известно, что это займет несколько часов. По результатам визита, я обязательно отпишусь) Спасибо ВСЕМ , кто был и остается с нами во время длительного, тернистого пути к выздоровлению малыша! Мы помним всех и каждого в отдельности, и не забудем никогда! Спасибо нашему прекрасному ДОНОРУ! Спасибо за Веру в Мишастика! Он у нас молодчина! Слава Богу за все! фото

Как здорово что все идет хорошо после ткм. ттт. Продолжай в том же духе , Мишастик