Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Закрыта Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

Паршакова Татьяна
post 10 окт 2012, 20:14
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 998
Регистрация: 9.09.12
Крым

Сергей 12.03.95
Софья 07.01.01
Станислава 08.10.08
Арсений Ангелочек...
Одна судьба на двоих


МЫ ЖДЕМ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗОВ ИЗ ГЕРМАНИИ И ИЗРАИЛЯ.

Моей дочери четыре года, она развивается как обычный ребенок её возраста, но Станислава не может ходить самостоятельно. Родилась здоровой, на третий день выписали домой, правда с желтушкой. В месяц без причины начала давиться, попёрхиваться. Мы с мужем кинулись по врачам, но они ничего не находили, к двум месяцам всё прошло, но тревога меня не покидала по любому поводу я продолжала её возить от одного врача к другому, но все доктора твердили одно и тоже”С ребёнком всё хорошо вы слишком её опекаете”. В восемь месяцев Стасяза температурила. Я помню как мы везли её в больницу, температура поднялась выше сорока градусов, какое-то время ни я не врач,не знали живали Станислава, и тут врач мне говорит ”Молись Богу, ребёнок умирает”. Как я молилась, как я кричала ”Господи не забирай её у меня, она моя жизнь, она моё счастье…”Температура спала, привезли в больницу, у доченьки не чего не нашли,врач сказал”Лезут зубки”. С тех пор температура поднималась регулярно каждые 2-3 месяца, а доктора у малышки не чего не находили. Стасеньке исполнилось год и пять месяцев. Как страшно вспоминать… Сначала появился нистагм левого глаза, через сутки поднялась температура, по моему настоянию районные врачи направили нас на К.Т.(комп.диаг.), в Симферополе сделали снимок головного мозга. Описание мне вынес молоденький врач,и прямо сказал ”Ваш ребенок умирает, у неё признаки лейкодистрофии мозга” он говорил долго, много, а внутри такая боль, а перед глазами лицо моей малышки. Не знаю как описать, как я шла на ватных ногах к машине где меня ждал муж со своим маленьким ёжиком на руках(так он её называет), как сказать ему, отцу, который держал меня за руку когда я рожала, я помню его глаза полные счастья когда он в первые взял её на руки, сказать что наша дочь умирает…Потом обследование за обследованием, возили Стасю по святым местам, обследовали в Киеве, диагноз первый раз не поменяли. Полтора года прожили в страхе, что вот-вот начнётся начало конца…Каждый день смотреть и боятся прогрессирует болезнь или нет. Это просто Ад, когда твой двухлетний ребёнок стоит на коленках и молится ”Боженька вылечи мне ножки, я так хочу ходить”(как это выдержать?) Мы молились каждый день вместе с ней…Я забеременела, как мне вымаливая одного ребёнка убить другого? Я понимала, что рискую, я пошла против всей семьи, Я просто боялась делать аборт, а вдруг Стасяумрёт если я совершу этот грех. Год назад Станиславу снова обследовали в Киеве диагноз поменяли на лейкоэнцефалопотию. 26 декабря в день Св.Арсения родился наш сын Арсений. Прекрасный голубоглазый малыш с огненно рыжими волосами. Все было хорошо здоровый крепкий ребёнок со своими младенческими проблемами. А внутри тот-же страх, а в друг с ним тоже что-то не так…В семь месяцев решили сделать и ему К.Т. для успокоения моей души, вечной паникёрши. Муж был со Стасей на улице я с врачом в больнице, и вот дэжавю, выносят мне описание снимка Арсения, и читаю уже заученные строки слово в слово как у Стаси, как будто это её снимок и её описание. А внутри всё та же боль и крушение всех надежд.Я выбежала с сыном на руках во двор больницы ища мужа глазами, я так кричала, звала его, он слышал меня, стоя за забором вцепившись в инвалидную коляску дочери, понимая что я держу на руках такого же больного, умирающего сына!!!

Телефон мамы,Татьяна:+380951967223
Телефон папы,Дмитрий:+380951022122

Это мы:
http://img-fotki.yandex.ru/get/6518/184690..._8c76e541_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6418/184690..._28bdb3de_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/184690..._4d5008ed_L.jpg

Видеоролик:
http://video.mail.ru/mail/parshakov.5/_myvideo/1.html

Видео малышей:
http://www.youtube.com/watch?v=FtfU5OPXrf4&feature=g-upl
http://www.youtube.com/watch?v=OU4Dm66kr9w&feature=g-upl
http://www.youtube.com/watch?v=0DtxzFz-v8A&feature=g-upl
http://youtu.be/dXPD12ZFsXA
http://youtu.be/eXy3oAaSrTw

Ролик на 1+1
http://tsn.ua/video/video-novini/dopomozhi...yi-hvorobi.html

Снимки МРТ:
http://narod.ru/disk/63253872001.abdbc2445...1.2010.rar.html
http://narod.ru/disk/63253988001.02601e452...3.2010.rar.html
МРТ Арсения: http://narod.ru/disk/64570249001.53ed90f59...%D0%B9.rar.html


Документы:
http://fotki.yandex.ru/users/alex-morren/

Получены заключения врачей из Хадассы . Перевод .


http://vk.com/album-46295818_172036695


Группа в Одноклассниках
http://www.odnoklassniki.ru/group/51511492018311

Группа "В Контакте"

http://vk.com/spasitedetey


Счёт клиники:
На русском:
http://img-fotki.yandex.ru/get/6416/184690..._ea1e0af1_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6614/184690..._3d872e46_L.jpg

На английском:
http://img-fotki.yandex.ru/get/6618/184690..._ea2f634b_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6618/184690..._fa046e82_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6618/184690..._ae769779_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/184690..._c068b8c0_L.jpg

Отредактировано: Wella в 31 мар 2013, 21:23
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
iraklybni4ka
post 16 окт 2012, 12:31
Сообщение №2 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 372
Регистрация: 19.10.10


Luka 25.09.2009
:love: удачи!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Потеряшкина
post 16 окт 2012, 12:36
Сообщение №3 (ссылка)

я фея.. могу фейнуть, могу отфеячить (с)
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 35578
Регистрация: 16.05.10
город дорог
а почему германия?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Klopi
post 16 окт 2012, 13:55
Сообщение №4 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 393
Регистрация: 20.11.09

старший клоп
младший клоп
Татьяна, тут девочки уже писали - Вы лучше уберите паспорт из свободного доступа, это опасно (мошенники).

А в остальном - пусть найдется и клиника, и лечение! здоровья деткам, сил - Вам, родителям.
:love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Wella
post 16 окт 2012, 14:38
Сообщение №5 (ссылка)

*
модератор
модератор

» обо мне «
дневник
Сообщений: 5051
Регистрация: 1.11.09

Ответ на сообщение [?] Потеряшкина от 16 окт 2012, 13:36
ЦИТАТА ( Потеряшкина )
а почему германия?


Мама готова уже на любую страну....
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Потеряшкина
post 16 окт 2012, 14:43
Сообщение №6 (ссылка)

я фея.. могу фейнуть, могу отфеячить (с)
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 35578
Регистрация: 16.05.10
город дорог
Мама готова уже на любую страну....
это я понимаю.. просто думала, может предложение есть..
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Wella
post 16 окт 2012, 15:43
Сообщение №7 (ссылка)

*
модератор
модератор

» обо мне «
дневник
Сообщений: 5051
Регистрация: 1.11.09

Ответ на сообщение [?] Потеряшкина от 16 окт 2012, 15:43
ЦИТАТА ( Потеряшкина )
это я понимаю.. просто думала, может предложение есть..



Да нет , вроде...расчитывали они на Германию, но как я поняла,что то пошло не так...может кто посоветует.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Stahlratte
post 16 окт 2012, 16:33
Сообщение №8 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6871
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
Извините-а генетические анализы делали или нет?Может это что то на генетическом уровне проблемы,раз у двоих одинаковый анализ? :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Паршакова Татьяна
post 16 окт 2012, 16:40
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 998
Регистрация: 9.09.12
Крым

Сергей 12.03.95
Софья 07.01.01
Станислава 08.10.08
Арсений Ангелочек...
Детям нужна клиника чтоб могли сделать анализы на все формы лейкодистрофии,и очень хорошее МРТ.Т.к. после второго обследования в Ахмаддет Стасе изменили диагноз на лейкоэнцефалопатию,но симптомы её болезни не подходят к этому диагнозу.

Ответ на сообщение [?] wiktorija33 от 16 окт 2012, 17:33
ЦИТАТА ( wiktorija33 )
Извините-а генетические анализы делали или нет?Может это что то на генетическом уровне проблемы,раз у двоих одинаковый анализ?
Да,метохроматическую лейкодистрофию исключили и больше 60 наследственных заболеваний.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Stahlratte
post 16 окт 2012, 16:48
Сообщение №10 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 6871
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
Ответ на сообщение [?] Паршакова Татьяна от 16 окт 2012, 17:35
Я по вашей ссылке посмотрела,там в заключении от КТ стоит (возможно болезнь Канавяна или Краббе).У нас на форуме был мальчик с синдромом Краббе и лейкодистрофией.Ему сделали пересадку стволовых клеток в Германии.К сожалению после пересадки он умер.Насколько я знаю-это клинику закрыли,так как после лечения стволовыми клетками в этой клинике умерло несколько пациентов,и Минздрав Германии закрыл эту клинику.Вот ссылка на тему-может в ней найдете нужные вам ссылки на др.клиники-где можно хорошую диагностику пройти?
АРТЕМ БЕЛОВ - ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ КРАББЕ !
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Закрыта Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 


Анонсы статей
Тексты рождественских колядок и песен
Самые красивые рождественские песни и колядки - в этой подборке текстов...
Автокресло: умный выбор
Помимо стажа безаварийной езды родителя и исправности самого автомобиля, важным условием безопасности ребенка в машине является надежное автокресло...
Наталья Дальнева
Как приучить ребенка ухаживать за собакой
Первое время ребенок очень увлечен новым членом семьи, но затем интерес угасает и за собакой продолжают ухаживать только родители...
Как электронные книги влияют на зрение?
Электронные книги во многом удобнее бумажных: в кармане умещается целая библиотека. Но многих родителей волнует вопрос: не опасно ли пользоваться электронной...
Реклама
Последние сообщения
[ 5022 ] Игра в ассоциации - 12 07:03 от: Добрая Медуза
[ 4260 ] Съедобное- несъедобное, часть 6 07:02 от: Добрая Медуза
[ 1794 ] Играем в города-2 07:02 от: Добрая Медуза
[ 4 ] Соцсети 03:57 от: Sunlight
[ 157 ] Королевские дома 22 02:40 от: Cheeful
[ 425 ] Мамы спортсменов-7 01:21 от: VK38
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 27 фев 21, 07:17
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных