Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

По симптомам дети не подходят не к одной из лейкодист.Стасе когда сделали К.Т. ей было 1.5 года,сказали нет лечения,проживёт максимум до 3 лет,но ей уже 4 года и она развивается, 09.2011 Стасе изменили диагноз на лейкоэнцефалопатию,но это тоже что и лейкодистрфия,задержка умственного развития или полное его отсутствие,а она интелектуально очень развита,Арсений тоже умствено не отстаёт.


Я скинула фото как стоит Стася,обратите внимание на ноги,ноги становятся хуже,стоп она не чувствует,но стоять очень больно!!!

[Klopi]

Детям нужна клиника чтоб могли сделать анализы на все формы лейкодистрофии,и очень хорошее МРТ.Т.к. после второго обследования в Ахмаддет Стасе изменили диагноз на лейкоэнцефалопатию,но симптомы её болезни не подходят к этому диагнозу.

Ответ на сообщение wiktorija33 от 16 окт 2012, 17:33
Да,метохроматическую лейкодистрофию исключили и больше 60 наследственных заболеваний.

Я так понимаю, этот диагноз более благоприятный в смысле лечения.

[Паршакова Татьяна]

Это и диагнозом не назовешь,такой диагноз ставят когда не могут определить диагноз.а так как Арсений заболел тоже значит этот диагноз тоже отпадает,и мы остались без диагноза

[Wella]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 16 окт 2012, 17:40

после второго обследования в Ахмаддет Стасе изменили диагноз на лейкоэнцефалопатию,но симптомы её болезни не подходят к этому диагнозу.

Татьяна, у вас есть выписки с Охматдета ?

[Паршакова Татьяна]

Я передала документы детей девушке которая везет своего ребенка в Schön Klinik,но боюсь что они мне откажут,т.к.у них нет отделения генетики,если только они предложат мне другую клинику.Её волонтер переговоры вести отказывается,я не знаю что мне делать дальше.

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 16 окт 2012, 18:42
все выписки и анализы,отсканированы и скинуты в альбом

[Wella]

Татьяна, а в институте Ромоданова не пробовали обследоваться?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 16 окт 2012, 19:00
Нет.только Охматдет и РАМН.Если честно,у меня четверо детей,после этих обследований до сих пор с кредитами расчетаться не можем,по этому я и обратилась на этот сайт за помощью.

[Потеряшкина]

Нет.только Охматдет и РАМН.Если честно,у меня четверо детей,после этих обследований до сих пор с кредитами расчетаться не можем,по этому я и обратилась на этот сайт за помощью.

ну так а в германию тогда как собрались? вы клинику ищете или волонтера?

[Wella]

Давайте и клинику посоветуем и может волонтер найдется

[Паршакова Татьяна]

Сегодня возили Станиславу к окулисту,состояние зрительных нервов ухудшилось,она слепнет каждым днём,через 3-4 мес. Стася может ослепнуть полностью,если не остановить тот процесс что идёт в головном мозге,нас направили в Симферополь к областному окулисту,мы поедем в пятницу.Сегодня обращалась в райгосадминестрацию,просила помочь ,но мне отказали,обратилась в штаб Партии Регионов (у нас скоро выборы) сказали что подумают.