Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ АЛИНОЧКА ХАРЧЕНКО. Нейробластома, Теперь на небе.......

[JENNEL]

Господи,дай сил справиться девчушке с болезнью    
Ну за что именно детки так страдают,какая несправедливость...
Дай бог,чтобы  все получилось и девочка выздоровела!!!  

Спасибо Вам за поддержку! Я очень надеюсь, что у Алинки все будет хорошо.

[MA*]

Женечка! Все надеются! Сил нет уже... Такой взрослый взгляд у ребенка

[JENNEL]

Женечка! Все надеются! Сил нет уже... Такой взрослый взгляд у ребенка

Марина, ты знаешь, взгляд действительно взрослый. И я даже поначалу разговаривала с ней, как с взрослым человечком. А когда мы смотрели фотографии и она увидела ту, где она с кошечками, она ОЧЕНЬ ПО ДЕТСКИ сказала: "Мамочка, это я с кисями".... и первый раз за все время чуточку улыбнулась... И я поняла, что в ее глазах совсем не "взрослость", а боль и страх...

Яндекс кошелек будет завтра, т.к. мой киндер куда-то задевал листок с Наташиными паспортными данными. Ума не приложу, всю картиру уже убрала в поисках...

[Еlena_Gr]

Внимательно прочитала выписку, и теперь ничего не понимаю. Почему с диагнозом "Нейробластома 1 степени" назначено ПАЛЛИАТИВНОЕ лечение? Значит врачи уже практически списали эту малышку со счетов?!
Поняла, что девочку консультировали на Каширке.

Думаю, что все же нужно срочно организовать консультацию Алиночки в РДКБ, хотя бы заочно, у Желудковой О.Г. Контакты Желудковой могу раздобыть, человек она неравнодошный и очень профессиональный, только что дала большую надежду Настеньке Печегиной с похожим диагнозом...

Ненавижу слово ''паллиатив''. Особенно в детских выписках.
Давайте попробуем хоть что-то сделать!

И я так и не поняла, почему сейчас лечение Алиночки платное - она же россиянка? Оно у нее экспериментальное?

[JENNEL]

И я так и не поняла, почему сейчас лечение Алиночки платное - она же россиянка? Оно у нее экспериментальное?

Дело в том, что этот препарат- Весаноид по бесплатной программе клиники не получают. А сам врач настоятельно рекомендует его! Вот и получается, что вроде лечение бесплатное, а необходимых лекарств нет .
Родители даже физраствор и шприцы сами покупают, в этом я сегодня лично убедилась!!!!

Я в понедельник попытаюсь добится того, чтобы врач в назначении отметил это лекарство. А если в назначении будет, а в клинике нет его, то уже проще будет денежку обосновать.

Отредактировано: JENNEL в 18 янв 2009, 00:46

[JENNEL]

Думаю, что все же нужно срочно организовать консультацию Алиночки в РДКБ, хотя бы заочно, у Желудковой О.Г. Контакты Желудковой могу раздобыть, человек она неравнодошный и очень профессиональный, только что дала большую надежду Настеньке Печегиной с похожим диагнозом...

Если не трудно, то раздобудьте контакты Желудковой.
Вы знаете, девочка действительно очень хорошо реагирует на химию. Уже на второй день у нее стала меньше болеть ножка. Они прибыли в больницу, ребенок ногу даже разогнуть не мог в коленном суставе, скручивало от боли. А сегодня уже шевелит ножкой и разгибает ее полностью.
Мама тоже сдаваться не собирается. Она 2 года доверяла этим врачам, а теперь они ее списывают.
Так что будем биться за жизнь ребенка!!!!!

[JENNEL]

А вот собственно говоря то, что нас удивило. Вот быть-бы уверенной, что лечение настолько же профессионально, как красиво в холле.


Отредактировано: Cler в 29 мая 2010, 20:41

[Еlena_Gr]

Холл замечательный! Куда приятнее корридоров онкоцентра на Каширке.
Женя, все контакты Желудковой точно есть у Виты Гостевой (Lu_Varvara), она каждый день бывает на форуме, Вы можете прямо сейчас ей написать, а я завтра с ней свяжусь.
За девочку надо обязательно бороться!

Насчет электронных кошельков ничего не решено пока?

Отредактировано: Еlena_Gr в 18 янв 2009, 01:48

[JENNEL]

Кошелек с утра буду делать. Буду по новой брать у Натальи все паспортные данные. Могла бы на себя сделать, но раз мы уже договорились с ней, то так и надо поступить.
А куда мой сыночек дел бумажку, так до сих пор и не знаем .

Еlena_Gr, по поводу Желудковой, я написала в личку Lu_Varvara. Спасибо Вам!!!

Отредактировано: JENNEL в 18 янв 2009, 02:05

[JENNEL]

Теперь есть яндес-кошелек:

41001323357078