Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ АЛИНОЧКА ХАРЧЕНКО. Нейробластома, Теперь на небе.......

[Lu_Varvara]

А о какой консультации вы просили? Ольга Григорьевна Желудкова работает в РДКБ (больница, находящаяся под опекой фонда). У нее документы Алиночки уже есть, она с ними знакомится. Что-то еще?

[lena001]

Доктор Алины никак не может дождаться решения Желудковой. Вчера она ей звонила, а она на симпозиуме в Перми, говорит, что как приедет в Москву, сразу начнет читать историю болезни.
Ну, может быть, если со всех сторон напомнят... то будет быстрее.

[JENNEL]

Ответа никакого из Москвы с "Подари жизнь" нет, пока нет...

А о какой консультации вы просили?  Ольга Григорьевна Желудкова работает в РДКБ (больница, находящаяся под опекой фонда).  У нее документы Алиночки уже есть, она с ними знакомится. Что-то еще?

Лена, я просто не вдавалась в подробности насчет этого фонда. Может, действительно не стоит их беспокоить пока . Если они помогают с консультациями в Москве, то эти варианты мы уже пробовали.
А о чем конкретно ты с этим фондом говорила? Они что-то обещали?

[JENNEL]

На работе собрали немного денег и подарки. Я принесла и куклу, и бычка, и голубя! Вот именно он как-то отвлек Алину, его подвесили и он летает по палате, шуршит крыльями, дети довольные сгрудились в коридоре, все смотрят. Алине поставили химию, она попросила его снять с подвески и сидит с ним на руках...
Принесла им блинчики и варенье малиновое. Они там все позаболели. И соседи, и Алина. Кашель, насморк.

Лена, ты просто умничка !!!
Я только что звонила Наташе, она сказала, что Алинка не расстается с голубком. Она безумно рада и очень гордится тем, что к ней тоже приходят гости!!! Еще и с ТАКИМИ ПОДАРКАМИ .
У Наташи тоже настроение улучшилось! Она просила тебе передать ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО много-много раз !

Теперь новости.
Звонили представители немецкой клиники из города Эссен, в которой изначально отказали. Они собрали повторный консилиум и предлагают курс лучевой терапии. Но мы в шоке. Цену за этот курс назначают ориентировочно в 250 000 евро!!! . Разве такое возможно???? Пусть даже за 3 недели нахождения там. Если честно, мне кажется, что представитель неправильно понял. Я еще могу поверить в сумму в 25 000. Короче говоря, будем уточнять.

Так же со мной связалась представитель клиники в Израиле. Зовут ее Лусине Асланян. Сказала, что есть возможность лечения в Израиле. Все Алинкины документы сейчас у нее на руках. Обещала оперативно ответить сразу после консилиума врачей. Так что у нас появилась еще надежда.

[родившая двух пузожителей]

я конечно ничего в ценах этих не понимаю, но нам вот Андрюшке Марченко делали в Песочке и сказали, что это стоит сущие копейки. я как поняла что они даже денег за это и не взяли. т.е. это просто реально стоит 3 копейки. Женя, 2 недели даже за 25 тыщ евро дорого выходит. это даже по немецким расценкам (как Викуська Шаркова лежала) в РЕАНИМАЦИИ брали 1000 евро в сутки. куда уж дороже? 1000*14=14 тыщ евро и плюс какие-нить анализы перед лучевой- МРТ или КТ или что-нить в этом духе, но это все равно не та стоимость выходит.

держим кулачки за то, что они ноликом ошиблись (лишний приписали).

[Taty31]

Я бы посоветовала тоже в Питер обратится, к проф. Белогуровой. Она специалист хороший по нейробластомам, заодно если будет возможность провести лучевую - если будет смысл в лучевой-Белогурова об этом сообщит - и можно было бы лучевую в Питере провести.. всё же дешевле, чем Германия..
Израиль думаю будет не дешевле, чем Германия.. в Израиле хорошая гематологиа, с нейробластомой мне кажется лучше не надо ..

[родившая двух пузожителей]

Таня, так Питер отказал. хотя может зря вычеркнули Питер все-таки. ведь не ко всем обратились и складывать мнение по одному отказу было бы неправильно.

[Taty31]

Ой, сорри, не успела весь топик проглянуть.. не заметила что в Питере отказали, а именно Белогурова отказала?

[lena001]

Ответа никакого из Москвы с "Подари жизнь" нет, пока нет...

А о какой консультации вы просили?  Ольга Григорьевна Желудкова работает в РДКБ (больница, находящаяся под опекой фонда).  У нее документы Алиночки уже есть, она с ними знакомится. Что-то еще?

Лена, я просто не вдавалась в подробности насчет этого фонда. Может, действительно не стоит их беспокоить пока . Если они помогают с консультациями в Москве, то эти варианты мы уже пробовали.
А о чем конкретно ты с этим фондом говорила? Они что-то обещали?

» Дописано позже
Сказали, что передадут документы докторам и потом сообщат. ну, действительно если уже и так все в этом направлении сделано, конечно не буду их беспокоить.

насчет суммы за лечение... что они "погорячились". будем надеяться, что это ошибка

[JENNEL]

Вчера писала на эмоциях, а теперь задумалась. Наверно в цену в 250 000 евро входит стандартное плановое лечение, совершенно определенно, что мы не так поняли.

Сегодня к Алине, Дашуле Гунькиной и к Костеньке Малыхину приезжали гости - Лена с Ростова и Оля с Аксая . Привезли много игрушек, маленьким деткам памперсы и всякие приятные мелочи. Детки очень рады)))). И мы вместе с ними! Алине подарили очень интересную книгу, в которой можно мелками рисовать, самые настоящие часы и телефон в форме медведя. Так что Алинка сегодня была в полном кайфе .
Девочки! Спасибо Вам за подаренные часы детского счастья !!!

Самочувствие среднестабильное. Наша малышка слабенькая, очень много спит быстро устает. Но она держится молодцом .
Лечащий врач ушла в отпуск. Сказала, что если до вторника Желудкова не позвонит, то Наташе в среду необходимо самой ей позвонить.