Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ АЛИНОЧКА ХАРЧЕНКО. Нейробластома, Теперь на небе.......

[родившая двух пузожителей]

то хотя бы существенно затормозить развитие болезни.

т.е. паллиативное лечение.

В том-то все и дело, что другие клиники отказывают в случае возможности провести только лишь паллиативное лечение, полагая, что его можно провести и дома (в России, на Украине) . Хотелось бы посмотреть, каков план лечения Сингапурской клиники в случае Алины.

Таня, ты думаешь они это имели ввиду? сомневаюсь, что они бы такое предложили и тем более за 70 тысяч евро. хотя может ты права. надо обязательно узнать конечно, но я склоняюсь все-таки к положительному.

[tvk]

Таня, ты думаешь они это имели ввиду? сомневаюсь, что они бы такое предложили и тем более за 70 тысяч евро.  хотя может ты права. надо обязательно узнать конечно, но я склоняюсь все-таки к положительному. 

Нет, я не могу никак оценивать данную ситуацию, пока не предоставлены документы, из которых стало бы ясно, какое лечение будет предложено Алине. Несколько напрягает в ответе Сингапура и тот момент, что, при наличии (насколько я поняла) нескольких отрицательных ответов из уважаемых зарубежных клиник, представительство считает допустимым говорить не только от имени своей клиники, но и "за всю Одессу" про отказы. Плюс ко всему, еще и не идут из головы несколько недавних случаев, когда, предлагая лечение, клиники Сингапура проводили его не в полном объеме, или в полном, но на таком этапе болезни, когда данный вид лечения был противопоказан, о результатах можно прочитать на "Доноре" и в разделе "Мемориал". Насколько я поняла, мы пока имеем только переписку с коммерческим отделом без какой-либо конкретики.
Если кому-то мой пост показался излишне жестким, очень прошу меня простить. Я всего лишь высказала свое личное мнение о необходимости посмотреть план лечения.

Отредактировано: tvk в 18 мар 2009, 15:43

[JENNEL]

Девочки, давайте пока не будем забегать вперед. Это действительно очень серьезная тема.
Я знаю только одно, что даже паллиатив наши врачи далее будут отказываться проводить. Есть конкретные примеры. Просто после очередной химии отправляют домой и все.....
Через несколько дней придет ответ, где будет расписано лечение. Дальше будем действовать по факту.
К сожалению денег у Алинки нет совсем. Все уходит на ежедневные расходы. С самого начала сбора на яндексе было собрано всего 14 500 т.р.+31 700 на сбербанк+10 000 наличными (может чуточку больше). ИТОГО около 57 000. Было куплено 2 упаковки Висаноида, каждая стоит 14 300. Поиски донора и само переливание крови обошлось в 10 000 руб. Так же заплачено за прибывание в больнице 2 000 за бокс+5 000 за обычную палату. И соответственно текущие расходы, которые так же указаны в прикрепленных ранее чеках. Так что денег у нас нет.
Будем пробовать привлекать крупных спонсоров. Есть некоторые идеи.

[JENNEL]

Пришла только что с работы. В почтовом ящике лежит уведомление: пришла посылка !!! Elena_Gr, это кукла пришла !
Алинка очень-очень ждет ее. Сделала календарик и каждый день зачеркивает цифры.
Я позвонила Наташе, Алинка рядышком была и из нашего разговора поняла, что посылка с куклой пришла. Слышу, Алиночка кричит: "Ура!!! Дочку прислали! Дочку прислали!!! Мама, правда?".
Короче говоря, Алина не вытерпит до приезда в Ростов. Завтра отложат все дела и приедут ко мне за куклой .

Отредактировано: JENNEL в 18 мар 2009, 18:22

[Lu_Varvara]

Здорово!

[Любящая мама]

Как мало мы можем сделать (я имею в виду пойти в магазин и купить куклу) и какую огромную радость при этом испытывает ребенок.
Алиночка, молюсь за тебя. Даст Бог, будут услышаны наши молитвы.
Я знаете все спросить хочу....но....стесняюсь что-ли
А почему так отрицательно высказываются против паллеативного лечения, но ведь это реальное продление жизни, причем, улучшения есть (просто я читала про это много). Я не только Алинку имею в виду, а и других деток на этом форуме. Я просто не до конца понимаю может быть суть такого лечения Девочки, объясните, плиз

[Kassi]

вот и я не понимаю... а может (ну, а вдруг!!!) за время пока ребенку продляют жизнь и поддерживают всячески на паллиативной терапии, возьмут да изобретут что-то излечивающее, дающее жизнь... Понятно, что найдутся скептики сейчас, но ведь чудо же есть и многие в этом уже убедились.. и не раз...

[tvk]

вот и я не понимаю... а может (ну, а вдруг!!!) за время пока ребенку продляют жизнь и поддерживают всячески на паллиативной терапии, возьмут да изобретут что-то излечивающее, дающее жизнь... Понятно, что найдутся скептики сейчас, но ведь чудо же есть и многие в этом уже убедились.. и не раз...

" ПАЛЛИАТИВНАЯ ТЕРАПИЯ
После установления диагноза злокачественной опухоли и определения объема поражения решается вопрос о курабельности пациента. Если нет признаков распространения опухоли за пределы основного узла, целью лечения должно быть ее удаление и терапия, направленная на улучшение общего состояния больного. Если же к моменту выявления опухолевого поражения оно оказывается уже распространенным, проводят паллиативное симптоматическое лечение, направленное на устранение отдельных симптомов, максимально возможное продление жизни больного и улучшение ее качества. Наиболее важным критерием инкурабельности онкологического больного служит наличие отдаленных метастазов. Критерием инкурабельности также может быть местное распространение опухоли. В неясных случаях, когда после тщательного обследования точно не удалось установить присутствия отдаленных метастазов и обширного распространения опухоли, сомнения должны решаться в пользу больного, и должна быть предпринята попытка радикального лечения.
ПАЛЛИАТИВНЫЕ ОПЕРАЦИИ
Для устранения отдельных симптомов и для продления и обеспечения максимально полноценной жизни онкологических больных в ряде случаев применяют паллиативные операции. Такие операции, даже если и не продлевают, то по крайней мере улучшают качество жизни. Примерами паллиативных операций являются гастроюностомия, колостомия, хордотомия для устранения боли, ампутация по поводу болезненной инфицированной опухоли конечности, резекция ободочной кишки, несмотря на наличие метастазов в печени и т.д."

Паллиативную (поддерживающую) терапию можно проводить и в России, и это будет стоить на порядок дешевле, - как правило, в том-то и дело, что родители не верят в то, что шансов полностью вылечиться у их ребенка нет, и отказываются от нее, надеясь, что где-то в другой клинике им предложат какой-то еще не испробованный вид лечения, который поможет их детке. Иногда их надежды оправдываются, а иногда - нет. К сожалению, нередки случаи, когда детям, получившим отказ на радикальное лечение во многих клиниках, какая-нибудь одна клиника предлагает именно паллиативное лечение, а родители, не разобравшись, хвататются за эту соломинку, надеясь на чудо. Поэтому я и говорю о том, что сначала надо посмотреть, что конкретно предлагает клиника, даже если в ответе написано "Да, конечно, мы возьмем вашего ребенка на лечение".

Отредактировано: tvk в 19 мар 2009, 22:14

[Kassi]

вот и я не понимаю... а может (ну, а вдруг!!!) за время пока ребенку продляют жизнь и поддерживают всячески на паллиативной терапии, возьмут да изобретут что-то излечивающее, дающее жизнь... Понятно, что найдутся скептики сейчас, но ведь чудо же есть и многие в этом уже убедились.. и не раз...

Паллиативную (поддерживающую) терапию можно проводить и в России, и это будет стоить на порядок дешевле, - как правило, в том-то и дело, что родители не верят в то, что шансов полностью вылечиться у их ребенка нет, и отказываются от нее, надеясь, что где-то в другой клинике им предложат какой-то еще не испробованный вид лечения, который поможет их детке. Иногда их надежды оправдываются, а иногда - нет. К сожалению, нередки случаи, когда детям, получившим отказ на радикальное лечение во многих клиниках, какая-нибудь одна клиника предлагает именно паллиативное лечение, а родители, не разобравшись, хвататются за эту соломинку, надеясь на чудо. Поэтому я и говорю о том, что сначала надо посмотреть, что конкретно предлагает клиника, даже если в ответе написано "Да, конечно, мы возьмем вашего ребенка на лечение".

Аа, вот теперь намного яснее мне, спасибо Вам за разъяснение. Только вот как отделить зерна от плевел и определить-то все это... господи, как же это трудно...

[JENNEL]

Всем добрый вечер. Я выпала на пару дней - ангина подкосила.
Вчера ко мне приезжали гости: Наташа с Алинкой и с дедушкой.
Мне очень хотелось пригласить их с дороги на чай с пирожками. Но увы, увы, я с температурой, а Алиночке ни в коем случае нельзя контактировать со всякого рода инфекциями. Встретились на улице, я передала куклу. Алинка от счастья светилась . Так приятно было смотреть на нашу принцессу !!! Лена из Ростова приготовила коляску для куклы розового цвета, как настоящую, глубокую, с сумкой, все отстегивается и т.д. Когда Алина приедет в больницу, коляску передадут.
Девочки, может у кого есть детское "игрушечное" белье в коляску (конвертик из ткани, матрасик, простынка и т.д.)?

Наиля с РМ передала для Алины 1 000р. и подарки - для Алины и Даши. Юля Ладушка (Я без мамы) на Алину + 1 000 руб. Ленчик с форума 1 000 руб на Алину и подарочек Алиночке - набор для творчества. Спасибо большое !!!

Желудкова наконец-то расписала новое лечение. Препарат ЭНДОКСАН в таблетках. Нашли его в Ростовской аптеке (думали придется заказывать из Москвы). Стоит 995 руб (пока есть по старым ценам, а так уже дороже) . Взяли 2 упаковки.

Алинина мама сказала, что бывает очень тяжело и плохо, но девочки, которые помогают, а это все вы мои милые отзывчивые мамочки, очень ее поддерживают. Кто звонит, кто пишет, кто приходит, кто подарки передает, кто лекарства. Когда люди помогают, немного становится легче.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ !!!

По поводу распространения инормации: общались с редакторами местных газет. В еженедельнике "Новочеркасские ведомости" на этой неделе уже поставили инфу про Алинушку. Так же согласны предоставить место в газете "Вечерний Новочеркасск", "Частная лавочка", "Блокнот". Кстати, в блокноте сказали, что помимо Новочеркасска, объявление выйдет в Шахтах, Таганроге, Волгограде, Камышино и еще в нескольких городах . Только в Волгограде 200 000 экз. ОГРОМНОЕ СПАСИБО Ксении, которая общалась с редакторами. КСЮША, ТЫ УМНИЧКА !!!
И отдельное спасибо руководителям газет, Вы делаете большое дело для спасения нашей малышки!!!