Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ АЛИНОЧКА ХАРЧЕНКО. Нейробластома, Теперь на небе.......

[Еlena_Gr]

Вчера вечером получила официальный отказ из РДКБ
[attachmentid=2627466]

А так же Наташа прислала смс. Позвонили с Германии - тоже отказ.       

Я просто не в состоянии была вчера все озвучить. Сегодня только мысли в кучу собрала.
Утром должны были показать Алину Ольге Григорьевне. Я пока не знаю, получилось ли и что она ответила. Но уже предпологаю, что ничего хорошего, т.к. в документе из Москвы ее подпись значится.
Сейчас собираюсь ехать в Ростов, чтобы поддержать Наташу.
Отпишусь вечером.
Простите за нескладность в словах.......

В выписках смущала формулировка про первую стадию...
Даже слов нет. Хочется плакать от бессилия.

Женя, а чем Алину порадовать можно? Она же ребенок, наверняка мечтает о чем-то?

[JENNEL]

А может ещё куда попробовать, а? Ну нужно же что то делать

Может в Сингапур попробовать??

Девочки! Мне пообещали помочь в Испании. Во вторник жду от них ответа. Будем пробовать везде.


» Дописано позже

Женя, а чем Алину порадовать можно? Она же ребенок, наверняка мечтает о чем-то?

Я сегодня буду у них - спрошу у Алиночки. Как и у всех деток, у нее наверняка есть своя мечта)))).

[Ксения Пракаш]

Вот ссылочка, тут про разные онкоцентры, во всём мире. Не знаю детские отделения там есть или нет, но может что пригодится http://www.kar.net/~onconav/centr_eu.htm

[Еlena_Gr]

» Дописано позже
[quote=Еlena_Gr,17 фев 2009, 12:52]
Женя, а чем Алину порадовать можно? Она же ребенок, наверняка мечтает о чем-то?

[/quote]

Я сегодня буду у них - спрошу у Алиночки. Как и у всех деток, у нее наверняка есть своя мечта)))).

[/quote]

Начнем с малого
Люблю детские мечты исполнять.

[tetyana_nikitina]

Девчонки, если мне сбросите историю болезни на англиском + письмо врача с просьбой принять в больницу на английском, я порассылаю по больницам Франции. tetyana_nikitina@mail.ru

[JENNEL]

Только что мы приехали из Ростова.
Алинку нашли в игровой, она там с девочкой играла. Меня узнала, сразу схватила за руку и повела в палату. Настроение у Алюшки просто замечательное . Бегает, прыгает!!! Веселенькая. Маленькая егоза)))). Очень она обрадовала меня этим фактом.
Зашли в палату, Алинка сразу начала покзывать удобства, в которых они живут. Когда мы заговорили о поделках, которые она делает, наша Алинушка сразу достала пластилин и принялась лепить.
Лепетала при этом без умолку. Такая говорушка . Например, заявила, что замуж она не пойдет, т.к. придется мужу стирать, готовить и ухаживать за ним . Всего и не расскажешь.

Эта одна из поделок, которые мастерит Алина с мамой:


В очередной раз меня шокировала наша "бесплатная медицина".
На сегодняшний день в детском отделении условно бесплатных обычных палат нет (условно - это 5 000 за весь курс нахождения там), остались только боксы, где нахождение в сутки так же условно бесплатно составляет 1 000 руб. Выбора нет. Поселились там. Лекарств нет абсолютно НИКАКИХ!!! ВООБЩЕ НИКАКИХ!!! Все покупать самим .
Химию не начали, у Алиночки низкие показатели крови. Ждем, когда поднимутся.
Еще я не могу понять некоторых моментов из истории болезни. Сегодня смотрела заключения УЗИ. Черным по белому написано, что ОПУХОЛЬ РЕАГИРУЕТ НА ХИМИЮ, т.е. уменьшается в размерах, если сопоставить показания перед химией и после!!! Почему в выписке ни слова об этом не написано????? В правой бедренной кости на данный момент метастаз нет (так говорится в документах). Почему в выписке совершенно другое????? Наташа спросила у врача, почему боли уходят после химии? Она ответила, что опухоль уменьшаясь перестает давить на сосуды..... Как это понимать
Короче говоря теперь я буду высылать в клиники не только выписки, но и результаты анализов. А то непонятности какие-то происходят .

Я в попыхах забыла фотоаппарат. Щелкали на телефон...

У Алиночки щечки от преднизалона такие


С мамой:


Баловница:



Отредактировано: JENNEL в 17 фев 2009, 18:08

[родившая двух пузожителей]

что за новости такие... я даже не представляла как такая бумага выглядит. отвратительно.
Германия тоже.

» Дописано позже
третья фотка очень порадовала.

[JENNEL]

что за новости такие... я даже не представляла как такая бумага выглядит. отвратительно. 
Германия тоже.   

Да.... Вот такая вот бумажонка ...

[JENNEL]

Девчонки, если мне сбросите историю болезни на англиском + письмо врача с просьбой принять в больницу на английском, я порассылаю по больницам Франции. tetyana_nikitina@mail.ru

Таня, от наших врачей никаких писем не удастся добиться. Они даже про врачей из других городов ничего не хотят слышать. Возмущаются: "А мы вам не врачи что-ли???".


Agnia, поможете перевести выписки?

» Дописано позже
Еще один немаловажный момент! Желудковой никто Алину не показал. Лечащий врач сегодня даже не разу не появилась в палате.
Чего и следовала ожидать.... Предчувствие было у нас по этому поводу.

Отредактировано: JENNEL в 17 фев 2009, 18:23

[родившая двух пузожителей]

Девчонки, если мне сбросите историю болезни на англиском + письмо врача с просьбой принять в больницу на английском, я порассылаю по больницам Франции. tetyana_nikitina@mail.ru

Таня, от наших врачей никаких писем не удастся добиться. Они даже про врачей из других городов ничего не хотят слышать. Возмущаются: "А мы вам не врачи что-ли???".

у меня одно только предложение- идти с конвертом. как мне однажды рассказали про одного человека, что надо сразу стучаться в дверь так, чтобы было видно конверт. (простите за грязные мысли.)