Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полина Севастьянова, 12 лет. Полиночка ангелочек.., Севастьянова Полина, 9 лет, муковисцидоз

[Leza]

Новости от Вадима: Всем добрый вечер в очередной раз!! Новости у нас как всегда вечерние, даже ночные!
Помимо новостей я буду стараться писать об отличиях в лечении в Германии и в России

Новости от 25.04
Дыхательная гимнастика

Отличие 1
Питание здесь дают не общее, а индивидуально подбирают для каждого больного - спрашивают из списка меню, что ребенок предпочитает. В РДКБ питание общее, причем многие отмечают, что есть это мягко сказать тяжело и готовят сами

Сегодня был более-менее спокойный день. Аллу и Полину обучали гимнастике, были капельницы (их около 3 в день), брали кровь (Алла подписала согласие на проведение любых анализов на кровь). Полина занималась в игровой комнате, нарисовала рисунок. Полина очень довольная!

[Leza]

Полюшкины рисунки, которые наша художница вчера нарисовала
http://pp.vk.me/c407117/v407117690/83f2/eN-7jy3A4Nk.jpg
http://pp.vk.me/c407117/v407117690/83fc/0Wl8RcLLeiM.jpg

[Leza]

Новости от Вадима:
Всем добрый вечер. Пишу новости за сегодня и вчера!

26.04
дыхательная (новое упражнение), анализ и консультация по питанию

Снова делали дыхательную, Алла все записывает на видео, после дыхательной кислород поднимался до 98. общались насчет питания (по результатам недели - Алла должна была смотреть, что Полина лучше кушает, а что хуже), подарили книжку. надо будет высчитывать, сколько Полина потребляет калорий, в соответствие с этим надо будет выдавать креон (сейчас Алла с Полиной неправильно пьют креон). Надо съедать 2200 кКал, чтобы прогрессировать; 1700 кКал - поддерживать то что есть; меньше - регресс. Сейчас Полина потребляет мало калорий и это - главная проблема. Даже врач отметил, что ОЧЕНЬ многое зависит от питания. Дома посоветовали делать коктейль - Сливки 100 гр 30% + 2 ложки мороженого + фрукты - перемешать - калорийная бомба.
Алле рассказали про новое (для нас) лекарство (название не помним) перед приемом всех остальных лекарств, чтобы убрать воздействие на желудок. Они обязательно принимают, а мы даже не знаем про него.
Креон. Полина обычно пьет 6 капсул по 10000 единиц. Врачи советуют пить креон активностью 25000 единиц, а еще лучше 400
00 единиц, чтобы пить меньше капсул.
Плюс подарили книжку, где в играющей форме Полина будет сама отмечать, что съела, чтобы видеть, насколько она хорошо кушает.
Также Полина пьет мало жидкости.
Советуют пить нутридринк, про кальшейк ничего не говорили.

27.04
выходный

Пока вот такие новости! ВСем доброй ночи!

[Leza]

Всем доброе утро! Очередные новости из Германии, есть над чем подумать

28.04 выходной

29.04
дыхательная гимнастика, подготовка к полному мрт, решение вопроса с весом

Обрисовалась самая острая проблема - это проблема с весом. Врачей крайне беспокоит то, что Полина не поддается ни на какие уговоры в плане питания.. Проблема в том, что есть 2 решения сторонних:
- вариант 1: трубка-зонд в нос, на маленький срок, но если низкий кислород то нельзя, а у Полины низкий
- вариант 2: гастростома, на более долгий период, нужен врач который сможет помогать с ней, Алла звонила в Ростов, там смогут помочь, но стоить тут это будет еще 8000 евро.. пока не ясно есть у Аллы столько или нет (надо будет купить колистин, и еще одно лекарство)
Врачи прописали ингаляции MucoClear 6% (гипертонический раствор) - чтобы уйти с ацц. В России у нас его вроде как нет (я не смог найти никакой информации), Алла хочет закупить в Германии
У Полины сегодня появилась температура 37.8.. Совершенно неясно откуда.
Завтра МРТ в 5 вечера, очень важная процедура

Всем огромный привет и благодарность от Аллы!

(1:48) :
МРТ сегодня сделали, всё обошлось, результаты в четверг будут

[Leza]

Новости от Вадима:
Всем добрый вечер! Спешу сообщить новости!

30.04
мрт

01.05
выходной

02.05
дыхательная гимнастика, разговор с врачом

На данном отрезке важно было увидеть результаты мрт, она должны была показать состояние легких.
Результат: легкие в плохом состоянии (снимок, мрт). улучшить можно - через правильно подобранное лечение (дыхательная, питание, лекарства)
Второй важный момент - вес. Тут все непросто. Без стороннего вмешательства вес почти не набирается. Хотя удалось набрать 400 гр за 1.5 недели, в принципе для Полины это результат очень хороший. Если так будет дальше, то к концу она наберет почти 1 кг, а это уже будет очень неплохо.
Обсуждали гастростому как один из основных вариантом стороннего набора веса. Проблема в том, что она ставится на срок до года, т.е. нужны специалисты в Ростове, которые должны будут за ней следить. Здесь боятся делать гастростому без гарантий того, что в Ростове смогут оказать квалифицированную помощь. Решили, что пока врачи предоставят все необходимые документы, их надо будет отвезти в Ростов и там консультироваться. Соответственно, гастростому можно будет делать только со второго захода... Но скорее всего и так ясно, ч

Vladimir (1:16) :
то нужна еще поездка. Так что сбор в любом случае надо будет вести по новой.
Теоретически можно было бы поставить гатсростому в России и обслуживать ее в Ростове, например. Но ситуация очень похожа на Россию - у нас ее нигде не делают почти, кроме Склифа, а там ее сделать нереально (для этого туда надо попасть).

Пока что новости такие! Будем надеяться, что Полина продолжит набирать вес, ведь у нее даже румянец уже появился!

[Leza]

Новости:

03.05
дыхательная гимнастика

04.05, 05.05
выходные

06.05
дыхательная гимнастика с прогулкой

Терапевт сказала, что каждый день надо гулять по 30 минут, велотренажер тоже очень хорошо - физические нагрузки обязательно нужны. Это важно. Да и Полина с Аллой сами отмечают, что есть результат каждодневных прогулок - Полина стала бодрее и активнее, не так сильно утомляется.
Информация по лекарствам: Капают фортум и тобрамицин (фортум в России не давали). Дышит колистином
Если правильно все делать, то часть легкого, которая в особо тяжелом состоянии, может начать функционировать
Положительная тенденция продолжается, Полина потихоньку прибавляет в весе - уже 20.150 кг! Самочувствие хорошее! Так что надеемся, что такая тенденция будет продолжаться!

[Wella]

Ответ на сообщение Leza от 3 мая 2013, 01:38

Но ситуация очень похожа на Россию - у нас ее нигде не делают почти, кроме Склифа, а там ее сделать нереально (для этого туда надо попасть).

Склиф -это институт неотложной медицинской помощи для взрослых. В России детям ставят гастростому, ведут и обслуживают, не только в Москве, но и в других городах.

[Sanako]

Ответ на сообщение Leza от 7 мая 2013, 00:45

Самочувствие хорошее! Так что надеемся, что такая тенденция будет продолжаться!

[Leza]

Новости от Вадима:
Добрый вечер!! Новости из Германии:

07-10.05
дыхательная гимнастика
замер объема легких
обход с заведующим

Новости хорошие! Наблюдается стабильное улучшение состояния! У Полины появляется румянец. Вес уже 20.700, это хорошо заметно и визуально!
Алла с Полиной стараются гулять, в выходные сами делать гимнастику.

Заведующий также отмечает явное улучшение! Так как Алла не понимает по-немецки, он ей жестами показал, что очень хорошо!
Также решили приглашать Полину еще раз, над этим решением думали и все-таки решили, что без еще одного раза не обойтись. Клиника выставила счет, в стоимость счета включена стоимость гастростомы, которую в этот раз тут не поставили. Но об этом чуть позже.
Лечение заканчивается в понедельник - 13.05. Но Алле еще надо будет успеть купить все необходимые лекарства, которые порекомендовал лечащий врач, а они заказываются на определенно время. Поэтому купили обратные билеты на среду, 15.05.

[Leza]

Новости от Вадима:
Сегодня Алла с Полиной покидают Германию - в 13.30 по московскому времени вылет из Франкфурта, в 16.30 прибытие в Москву, и в 19.20 вылет в Ростов!