Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полина Севастьянова, 12 лет. Полиночка ангелочек.., Севастьянова Полина, 9 лет, муковисцидоз

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Всем доброго вечера! Вот уже 4 дня как мы прилетели из Германии и так соскучились по родным и дому, что забыли написать новости, за что приношу извинения. Полюшка дорогу перенесла очень тяжело, кислород в полете упал до 73 и поэтому она весь полет, это 2,5 часа, была под кислородом. В Москве нас встретили и сопроводили в медпункт, там мы с доченькой сделали инголяции, так как до регистрации на Ростовский рейс оставалось 1,5 часа. В Ростов прилетели в 21.35 и дома уже были в 24 часа, конечно ребенок очень сильно устал да и сбой по всем процедурам был. Сейчас Полюшка чувствует себя не очень хорошо из-за смены климата, ей в Германии было намного лучше дышать чем у нас в Белой Калитве, ей на улице совсем не хватает кислорода и уже как вторую ночь подключаем его на ночь. На второй день приезда встретили нашего участкового врача, она сразу заметила, что Полюшка поправилась и намного лучше стала выглядеть. Завтра должна прийти к нам и послушать Полинку.
Завтра хочу позвонить в Ростовский офис по поводу перевода выписки на русский язык, там 6 листов, я надеюсь за неделю переведут. Я так думаю неделя будет бурная, накопилось много дел, ведь заканчивается учебный год, а Полюшка очень много пропустила. Надо решать по поводу поездки на лечение в Москву, ведь у нас стоит 10 июня приезд.



Отредактировано: Leza в 20 мая 2013, 21:04

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Доброй ночи! Сейчас я не могу отписаться из-за тяжелого состояния Полюшки, сегодня приходил врач, послушала доченьку, у нее не проходит в нижней части легких дыхание и красное горло. Нам дают несколько дней чтобы изменить ее состояние к лучшему, а иначе я с ней поеду в стационар.

[Leza]

Алла написала на Рм по поводу гастростомы и о состоянии Полюшки:
Всем добрый день! Длительное время не могла ответить на ваши сообщения по причине состояния Полюшкиного здоровья. Вчера приходила врач, она прослушала у Поли легкие, сдавали кровь. Сказала, что по сравнению с позавчерашним днем произошли небольшие улучшения. Температура все равно держится. Горлышко стало чуть-чуть получше. Сегодня тоже должна подойти, прослушать Полю.
По поводу темы гастростомы. Внимательно изучила все мнения. У нас в России много очень классных профессиональных врачей в любых областях медицины. По моему мнению, многим из них при жизни можно ставить памятник. Но к моему большому сожалению, на моем пути таких высококлассных специалистов были единицы. Хотя и больниц и врачей мы повидали в огромном количестве. О многих вещах и методах лечения нашего заболевания, которые действительно на нас оказывали благоприятное действие, я узнала не от наших специалистов. Если бы у нас действительно могли в полной мере вести диагностику и лечение муковисцидоза, не было бы таких печальных последствий для наших детей. Я МАМА. Я ХОЧУ ДЛЯ СВОЕГО РЕБЕНКА ЖИЗНЬ. Это не громкие слова, а горькая правда жизни. За последнее время от этого заболевания умерло уже четверо детишек, с которыми я была знакома. Вполне возможно, что через лет 10-15 медицина в данной области заболевания шагнет очень далеко и наши дети смогут жить. На сегодняшний день, я такой возможности не вижу. Полишке идет 11 годик. В этом возрасте она все понимает. Что бы Вы, уважаемая Vesta, ответили своему малышу на вопрос: "Мам, а сколько мне осталось жить?" Я очень благодарна всем, с чьей помощью мы смогли пройти курс лечения в Германии. Любая мама, имея на руках больного ребенка подтвердит правоту моих слов, что положительные сдвиги, пусть и не большие, приводят не только к физическому. но и к душевному подъему, а ведь это немаловажный фактор. Если кто-то считает, что собранные мною деньги на лечение Полюшки в Германии выброшенные на ветер деньги, я заранее прошу прошения у этих людей. Я БУДУ БОРОТЬСЯ ДО КОНЦА, ЧЕГО БЫ МНЕ ЭТОГО НЕ СТОИЛО. Если мне не удалось помочь в полной мере моему первому ребенку (кто не в курсе у Юрочки ДЦП), то тут я буду изыскивать любую возможность. Находясь в Германии, состояние Поли значительно улучшилось. Дыхательные функции у нее значительно улучшились тоже. Поля перестала быть настолько утомляемой, стала более подвижной, больше времени могла проводить в движении. Находясь в германии нам впервые за последний год, удалось набрать вес порядка 2 кг. Для сравнения -находясь в клиниках России, мы максимум за месяц набирали 200-300 гр. Если бы все было так радужно и замечательно в плане набора веса, врачи Германии не приняли бы решение еще одного приезда к ним и установки гастростомы. Тем более, при общении с ними в первые дни, мне четко и ясно дали понять. что к ним мы с Полюшкой больше не попадем. Отделение маленькое. Очередь на лечение в клинике большая. Из-за границы (далеко не только Россия) они давно ни кого не брали. Нам очень повезло. Клиника Heidelberg считается одной из лучших клиник на территории Германии. И даже сами немцы не всегда имеют возможность попасть туда на лечение. В процессе лечения, уже ближе к выписке, мне удалось добиться разрешения на повторный приезд в клинику. мне было разъяснено, что в курс лечения будет входить в т.ч. и гастростома. Пролежав там месяц, я познакомилась с несколькими мамочками, чьим детям была поставлена гастростома. Я воочию видела положительные результаты. Кто-то набирал за неделю 1,5 кг, кто-то 1 кг. На сегодняшний день я с созвонилась с одной из мамочек и узнала. что ребенок прибавил в весе в общей сложности с начала лечения порядка 5 кг. Осложнений нет. Трудностей в обслуживании нет. Она сама раз в день делает перевязку. У ребенка уже затянулись все рубцы. Это семья из Омска. И мало того, что я в Германии впервые услышала, что перед приемом лекарственных препаратов перорально, необходимо принимать (пантозол -Германия, т.е. наш российский омепрозол). Почему, когда ребенок принимает таблетки горстями не в переносном смысле, а в прямом практически с рождения, я узнаю об этом, когда Поле уже 11-ый год. Это же касается и всего остального. Многие вещи, о которых я там узнала В плане лечения) не столько материально затратны, сколько требуют к ребенку индивидуального подхода и индивидуального занятия. А в наших российских клиниках даже с эти большие проблемы, не говоря уже о том, чтобы иметь возможность пробить жизненно необходимый дорогостоящий препарат, за который приходиться сражаться в прямом и переносном смысле. Колистин и брамитоп мы должны были получать с рождения. Только 1,5 года назад, пройдя все круги ада, мне удалось добиться, чтобы мы получали эти препараты. И то сейчас с колистином перебои. Мы перестали его получать, по причине того, что его нет на российском рынке. Хотя именно этот препарат наиболее благоприятно действует на Полю.
Обратившись на сайт, я прежде всего хотела получить поддержку и сочувствие. Находясь один на один с болезнью ребенка мне нужна конечно ваша помощь и прежде всего моральная. Уважаемой Veste я хочу ответить, что если мне понадобится медицинская консультация, я явно не буду ее выслушивать со страниц данного сайта. Я в состоянии обратиться за соответствующей консультацией к специалистам по нашей болезни. Я с большой просьбой обращаюсь о прекращении этого бессмысленного спора. Как все правильно заметили, решать будут врачи и конечно же я как МАМА. Я заранее извиняюсь, если кого-то обидела и мои слова показались резкими. Прошу меня понять. В данной ситуации тяжело больной ребенок у меня (их даже двое) а не у спорящей стороны.

[Leza]

Алла Севастьянова...
22:09

Доброй ночи! Делаем все возможное чтобы стабилизировать ее состояние. Полюшка очень устает от всех ингаляций 9 раз в день и плюс 3 раза за день делает дыхательные гимнастики по 30 минут. Мне ее так жалко,а что поделаешь надо!

[Leza]

Новости от Аллы:
Пишет Алла на форуме РМ:
Добрый день! Вчера вечером к нам приходил врач по нашему участку и самое главное ее новость нас очень обрадовала. Состояние Полиночки становится намного лучше, у доченьки поднялась сатурация 93-94, понизилась температура 37,5, в общем улучшения на лицо. Полинку похвалили, ведь это все благодаря ее цели которую она поставила перед собой( я ни за что не попаду в больницу). Теперь надо так продолжать дальше. Полюшка по вечерам выходит погулять на часик ведь только в это время не так жарко. 31 мая у Полюшки в школе линейка, я надеюсь, что мы пойдем обязательно, ей очень хочется увидеться с одноклассниками ну и конечно подарить любимой учительнице Пелех Нине Васильевне цветы.

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Доброго дня! Ну вот пролетел еще один учебный год, 30 мая в школе была линейка. Для нас конечно было сюрпризом когда директор школы Климова Виктория Анатольевна вручила Полинки " Похвальный лист" за отличные успехи в учении. УРА!!! Я очень рада за своего ребенка, что не смотря на большие пропуски она успевала наверстывать упущенное по программе. Учителя похвалили, какая мол умница!!!! Теперь Полюшка у нас пойдет в 4 класс!

Пишет Алла на форуме РМ:
В пятницу приходил доктор, послушала Полинку, новость для нас очень хорошая, состояние наконец то улучшилось. Дыхание прослушивается и в нижней части легких сатурация 95-96, температура упала до 37,5, а по утрам ее нет вообще. Мокрота поднялась на верх, ее теперь только остается хорошо отплевывать с помощью дыхательной гимнастики. Вот какие мы умницы, добились улучшения без госпитализации. На этой недели сдадим кровь, посмотрим улучшился ли анализ.

[Leza]

Новости, цитирую:

Всем доброй ночи! А я к вам с новостями)) Давненько их не было уже. Мы с Аллой и Полюшкой сегодня разговаривали в скайпе. Мы давно уже не общались с ними, Алла подчти не заходит в инет, а тут сегодня зашла и мы пообщались. У Полюшки всё более менее, вчера и сегодня на речке была, правда не купалась, на мартасе плавала, только ножки помочила в воде, не любительница она этого дела. А так гуляет на улице целыми днями, бегает почучуть с подружками. Кислород 96, анализы тоже неплохие. Вот только процедуры необходимые ленится делать или просто не хочет делать, делает их что называется из под палки. Вот вечером Алла отругала за это Полю, заставила делать дренаж! Мне конечно жалко было Полюшку, когда Алла на неё кричала, ну а как по-другому, если сама не хочет! В августе Полюшка с Аллой на машине поедут на море и папа конечно с ними поедит. А в Германию либо осенью либо зимой они поедут. Как только насобирают фонды сумму, так они и поедут. Алле в фон нужно идти только аж в конце августа, так как сейчас лето и все в отпусках. В РДКБ недавно умерла девочка, тоже муковисцидоз. Она 7 недель пролежала в реанимации! Её просто не спасли! Девочки нужно было делать дыхательные упражниния, откачиват

ь мокроту, а никто ничего этого не делал, только капали её и всё! Вот и плачевный результат такого лечения! Естественно это событие повлияло на Аллу, она ещё больше стала переживать, вот и ругает Полю, что бы делала процедуры, что бы не Дай Бог не попасть в больницу! Вот такие вот новости. Всем привет от девочек))

Отредактировано: Leza в 20 июл 2013, 23:57

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Добрый вечер! Да в том то и дела я с ней очень строга,а иначе она ничего делать не будет. Я конечно понимаю ее она устала от всего но когда мы сдаем анализ крови и получаем хороший результат для нее она прыгает от радость и мы долго чмокаемся,что мы молодцы и справились. вот последний результат Лейк- 9,3 Роэ -18 Гем- 140 Палочек- 3 в общем приходит каждую неделю участковый доктор слушает Полюшку и конечно потом хвалит ее и говорит так держать. Дыхательные гимнастики занимают много времени тем более она ее делает 2, а то бывает и три раза в день. Полюшка сопративляется но делает просто иначе я ее не пущу гулять так ,что у меня с ней договор сделаешь значит гуляешь.

[tanya010171]

Ответ на сообщение va dim от 27 ноя 2012, 12:11

Сайт о Полине http://www.help-polina.ru/

Сайт Полины не работает

[ВладимирД]

17 августа, в 23:30 Полиночки не стало…
19-го числа Полиночку похоронили. Сначала прощание возле дома, где Полиночка прожила всю свою жизнь, потом отпевание в храме. Поля как ангелочек, вся в белом, такая нежная, прям светится как Ангел. Батюшка так и сказал Алле: «У Вас теперь есть свой ангел»…
Было очень много людей: друзья, родственники, школьники. Ведь Полиночку считай знала вся Белая Калитва.
Тяжело осозновать, не верится до сих пор что больше нет тебя Полиночка. Ты была необыкновенным, добрым, светлым человечком, от тебя всегда было столько позитива, положительной энергии. У тебя были бесподобные глазки и потрясающая улыбка. За годы нашего знакомства ты стала родным и дорогим человечком! Я тебя очень люблю и всегда буду любить и помнить! И маму твою я не брошу!
Спи спокойно малышка, мягких тебе облачков, царствия небесного…



Присоединённые изображения