Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полина Севастьянова, 12 лет. Полиночка ангелочек.., Севастьянова Полина, 9 лет, муковисцидоз

[Leza]

Новости:

Пишет Алла на форуме РМ:
Добрый день! Спасибо за ваши пожелания. Сегодня позвонила в Москву, в визовый центр насчет визы в Германию. Я 15 марта передаю все нужные документы для ее оформления по доверенности Вадиму.

Полюшка не перестает температурить, я сегодня жду участкового врача, она после приема должна к нам подойти, чтобы послушать Полюшку и определиться для дальнейшего лечения. Она сейчас спит, так как очень слабенькая.


Пишет Алла на форуме РМ:
Приходил лечащий доктор, сказала, что такого ухудшения в состоянии не видит, дыхание прослушивается, но очень много мокроты и Полинке желательно чаще делать дренаж и дыхательную гимнастику. Температура по прежнему гуляет сама по себе, как поднимется так сама и бывает падает. Решили добавить противовирусные свечи и антибиотик в таблетках "Ципробай", пропить курс 14 дней, я его сегодня закупила в аптеке.

Пишет Va Dim на форуме РМ:
Да уж, мне кажется, температура из-за вируса. Хотя точно неизвестно, конечно же, посмотрим дальше, как будет вести себя температура..

Завтра будем узнавать насчет документов в визовом центре, скорее всего, документы подам я, Алла мне их перешлет.
18 апреля надо будет прилететь во Франкфурт, оттуда ехать до Хайдельберга. Пока билеты на самолет покупать не будем, хотя дата скорее всего уже не изменится и все останется в силе - с визой не должно быть проблем (очередей нет, времени больше месяца)

Полюшка, поправляйся! Мы все за тебя переживаем!


Пишет Алла на форуме РМ:
Замеряла у Полюшки перед сном температуру, была 37,9, кислород 93 тахикардия 135, пришлось сбивать температуру, ведь из за нее у Полюшки усиливается отдышка.

[Leza]

Новости от Аллы сегодня:
Пишет Алла на форуме РМ:
Сегодня опять приходил врач, слушала Полинку, пока все без изменений, мокроты по прежнему много. Кислород сегодня 92, тахикардия 132, сильная отдышка. Лечение не меняла, единственное я подключаю периодически Полюшку под кислород и еще подключу на всю ночь. Температура по прежнему поднимается.

Сегодня ездила собирала документы на визу, завтра остается только сфотографироваться и заполнить заявления.

Кстати, опять мы не поговорили

[Leza]

Новости:

передала Алла документы Вадиму
Пишет Va Dim на форуме РМ:
Вчера мы с Аллой подготовили все оставшиеся документы, сегодня Алла передала их и завтра я должен буду их получить.
В визовый центр можно идти без записи, попробую в понедельник к началу работы придти.
На всякий случай записался на собеседование в 10 утра 18го марта.
Проблема в том, что визовый центр работает в то же время, в которое работаю я, а пропускать работу мне нельзя. Надеюсь, справлюсь, есть небольшое окно с утра.

Надеюсь, что в Германии смогут скорректировать лечение Полины. Вроде бы дышит она хорошими лекарствами, такими же как и в Европе, но брамитоб, по всей видимости, оказывает не очень хорошее воздействие на организм Полины. Плюс сторонние вирусы сильно усугубляют ситуацию. Я надеюсь, что это смогут устранить!

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Мы с Полюшкой очень благодарны Вадиму и конечно всем вам за вашу помощь, которая для нас жизненно важна!!! И я не представляю как бы сложилась жизнь моей доченьки без всех Вас, дорогие наши, которые протянули нам руку помощи! Мы Вас очень любим! Спасибо огромное и дай вам Бог всем здоровья!

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Добрый день!! У Полюшки по прежнему периодически поднимается температура 37,7-38,0, кислород не такой уж высокий 93-94, тахикардия 135, мокрота отходит в небольших количествах, радует что светлая. Горлышко еще побаливает и насморк еще не прошел. Полюшка молодец, выполнят все рекомендации врача, ей так хочется быстрого выздоровления, поэтому старается. Вчера приходила врач, послушала, дыхание проходит и слава богу хрипов стало намного меньше.

[Leza]

Новости от Аллы сегодня:
Пишет Алла на форуме РМ:
У Полюшки состояние не улучшилось, температура 37,5-37,7, сегодня сдали анализ крови, результат будет только завтра.

[mamarina]

Надеюсь, что в Германии смогут скорректировать лечение Полины. Вроде бы дышит она хорошими лекарствами, такими же как и в Европе, но брамитоб, по всей видимости, оказывает не очень хорошее воздействие на организм Полины. Плюс сторонние вирусы сильно усугубляют ситуацию. Я надеюсь, что это смогут устранить!

В такой сложной ситуации нужно выслушать еще мнение. В России консультироваться больше не с кем, уже делают все, что могут.
Мама связывалась с Ассоциацией больных муковисцидозом?
Очень сильная организация. Вот они. Доводилось с ними пересекаться.

Инвалидность продлили до 02.2015

Вот ведь система! Почему сразу до 18 лет не дают? Неизлечимое заболевание, тяжелая форма...

- ионизатор воздуха для устранения пыли и бактерий (также по рекомендации врача) - 30000

А очиститель воздуха есть? Ионизатор пыль не устраняет

Отредактировано: mamarina в 19 мар 2013, 10:21

[Leza]

mamarina, Cпасибо, что не прошли мимо, всё маме Полюшки передам. Полюшку навещала, когда они в Москве были, чудесная, сообразительная и добрая девочка, иногда с таким взрослым взглядом. Очень хочется, чтобы у них всё хорошо сложилось.

Новости:

Пишет Алла на форуме РМ:
Сегодня узнала результат анализа: Гем-125, Лейк-13,8, Роэ- 26, Мон-15, Палочек-7, конечно анализ не очень, но как сказала врач, для Полюшки в данной момент не плохой. Так как у Полинки выскочил герпес на губе, то температура должна снизиться. Сейчас у нее 37,2 это за целый день, кислород 96, тахикардия 132 и пока меньше не бывает.

[Leza]

Пишет Va Dim на форуме РМ:
Добрый вечер!

Вчера был в визовом центре. Оказалось, что у нас не хватает некоторых документов.
Алла в срочном порядке вчера передала мне их и сегодня они уже были у меня!
Так что завтра утром снова в визовый центр. Должны все принять и дальше будем ждать - рассмотрение до 10 рабочих дней.

Также в самое ближайшее время должны заняться вопросом с колистином. Немножко это затянулось в связи с болезнью Поли и подготовкой документов, Алла тоже чувствовала себя не очень хорошо..

[Leza]

Пишет Алла на форуме РМ:
Полинка вчера и сегодня чувствовала себя не важно, бывает головокружение и становится очень бледной, а сегодня даже дело дошло до рвоты, конечно очень много вышло мокроты и усилилась отдышка, тахикардия была 140, кислород хороший 96. Сегодня перестали пить антибиотик"Ципробай", так как мы его пропили, курс 14 дней . Колистином дышим 2 раза в день, а не три как должно быть, экономим. Температура когда как 37,2-37,3, в общем держимся.

Пишет Va Dim на форуме РМ:
Да уж... У Полины, к сожалению, не очень в последние недели со здоровьем.. Было небольшое улучшение, но вот опять..
Надо бы побыстрее в Германию ехать

Насчет питания - к сожалению, у таких детей очень плохо с аппетитом. у всех по-разному, конечно, но у Полины плохой аппетит очень. Так что тут только смотреть да смотреть за ней.

Насчет колистина - мы уточнили, на данный момент его нет на фарм рынке России вообще, поэтому никто (ни Минздрав, ни фонд) купить его не могут. Сказали, может быть он появится в апреле.. Но что без него всем делать - неясно. Будем ждать информации в апреле