Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Артемка Авдеев 1 год. Срочно требуется помощь, НЕЙРОБЛАСТОМА

[z-марина]

С Богом, верим, что все будет хорошо!

[z-марина]

Новости из ВК:Сегодня разговаривала сЛюдой.Устроились пока в гостинице самой простой 50 евро сутки.Жилье найти сложно т к это считается курортный город ,а сейчас сезон.В русском доме мест нет живут 8 семей с такими же больными детками ,там пр-е стоит 450 евро мес.Только в августе место там будет.Но жилье им ищут.Темочка весь день провел в клинике.Сдали анализы сделали 2 узи, смотрел анестезиолог ,беседовали с врачом .Завтра будут ставить катетор бровиак,имобиджи будут делать завтра и послезавтра одно с контрастом одно без-это чтобы определить размер опухоли.В клинике детское питание бесплатное.Продукты в городе дешевые.С интернетом пока ничего решить не могут .

[Горнячок]

Дай Бог обнадеживающих результатов обследования!

[z-марина]

ВК: Темочка Авдеев- нейробластома.
Друзья! Новости из Германии от Людмилы: "Сегодня были в клинике, проходили очередные обследования; брали кровь на анализы. Врач сказал, что анализы крови очень хорошие! На завтра запланирован MiBG. Также завтра будем разговаривать с врачом- на 5 июня назначена операция по установки катетера. Еще сегодня брали пункцию костного мозга. Тема очень легко переносит наркоз, незаметно. С жильем до сих пор проблемы....познакомиться еще ни с кем не успели. Обещали завтра что будет выход в интернет, планирую выкладывать отчеты."
Друзья, еще Людмила сказала, про МРТ, но я не успела запомнить было оно сегодня или будет завтра. Она очень быстро говорила по телефону))).

[z-марина]

ВК:
Новости от мамы за 26 июня 2013 г. : Здравствуйте, дорогие наши, мы понемногу начинаем обустраиваться на этой "другой планете", без знания языка очень трудно...Артёмка чувствует себя очень хорошо, хорошо кушает, гуляет. В настоящее время идет обследование и мы в клинике на дневном стационаре. С жильем сложно, квартиру до сих пор не нашли - вариантов ноль, поэтому приходиться жить в гостинице по типу общежития, но это очень дорого 43 евро в сутки. Связь и интернет подводит, кроме того, очень без языка проблематично что- то пополнить и установить, но мы стараемся. В понедельник будет беседа с врачом, вот тогда и посмотрим как актуальны все наши российские анализы и обследования. Держите за нас кулачки!!!!

[z-марина]

ВК: Уважаемые участники, наши друзья, наша семья...Прошу прощения за проблемы с отчетами, это вызвано отсутствием интернета у Людмилы. Сегодня были выложены последние скрины, на сегодняшний день. Мы готовим итоговый полный отчет за все время сбора. Мы рассчитываем закончить его сегодня-завтра. Далее отчеты будут появляться ежедневно, либо раз в два дня.

ВК: Дорогие наши участники! Прочитали новости от мамы, как видите они разнятся с теми радужными перспективами на выздоровление без операции, которые предрекали отечественные врачи. Положительной динамики не наблюдается. Нужно лечение, серьезное лечение и Слава Богу, мы смогли набрать сумму и Артем стоит на пороге этого большого пути! Хочу сказать, мы же не зря тут с вами собрались, давайте продолжим активный сбор, мы уже стали дружной семьей и у нас все должно получиться! Сбор открытый, прозрачный, честный, все документы какие только можно, все присутствуют. Готовится полный отчет о поступлении собранных на лечение средств и их расходовании, каждый сможет убедиться, в том, что деньги которые мы жертвовали потрачены по назначению. Мы все здоровы (тьфу-тьфу), работаем, у нас с вами еще будет не одна и не две зарплаты в жизни, а шанс у ребенка на жизнь-один. Так давайте его не упустим, чтобы потом не было мучительно обидно и больно, что мы могли что-то сделать, но не успели...Сбор продолжается! Всем здоровья, благополучия и достатка! Не бросайте малыша!

[tanya010171]

Ответ на сообщение z-марина от 29 июн 2013, 20:40

ВК: Дорогие наши участники! Прочитали новости от мамы, как видите они разнятся с теми радужными перспективами на выздоровление без операции, которые предрекали отечественные врачи.

По-моему, вопрос стоял как раз о том, что отечественные врачи предлагали операцию в несколько этапов, а зарубежные - радикальную в один этап, - по крайней мере, месяц назад мама именно так говорила:
сообщение kati3452 от 30 мая 2013, 20:35

ПИШЕТ МАМА:
Здравствуйте, дорогие друзья. В последнее время очень много поступает сообщений с просьбами разъяснить почему нельзя лечиться в России и что якобы было предложение оперировать Артема в клиниках Санкт-Петербурга и Москвы, от которых я мама написала отказ. Хотелось бы развеять слухи и еще раз написать про наболевшее.
Во-первых хочется отметить, что лечим мы Артема в России, это Челябинская областная детская клиническая больница, отделение онкологии и гематологии, на протяжении 4 месяцев. Он проходит сейчас 4 блок химиотерапии, по протоколу NB2004, после 4 блока по этому протоколу встает вопрос об удалении опухоли. В российских клиниках от операции нейробластомы НЕ ОТКАЗЫВАЮТСЯ, а предлагают удалять опухоль частично в несколько приемов, т.е несколько полостных операций, при невозможности удалить ее до конца в несколько приемов, будут продолжать убивать ее химиотерапией добавив блоки. Такой план предлагает российская онкология.
Теперь с моей стороны хочется задать Вам вопрос: Вы бы были за то чтобы Вашего годовалого ребенка хирурги вскрывали и зашивали раза 3-4? Это один момент, и после этих процедур еще и добавив дозу химии продолжали убивать его костный мозг? Как Вы думаете справится со всем этим организм маленького только что начавшего жить существа? Химия — это ведь не витамины, это яд- который убивает, многие дети умирают просто от химии! И я это вижу, и хочется чтоб и Вы могли это представить, перед тем как задавать такие вопросы.
Зарубежные же клиники предлагают другой путь. Это радикальное удаление всей опухоли без остатков за один раз. После чего оральная поддерживающая химия, которую мы планируем проходить опять же таки в России.
....
Кроме того там мне и сказали что большие шансы есть у Артема при лечении ребенка за рубежом, там применяют более современные методы лечения данного заболевания, в частности иммунотерапию, Америка и Европа давно уже использует иммунитет для борьбы с раковыми клетками и занимает первое в мире место по излечению рака.

Я так понимаю, мама выбрала Грайсвальд именно потому, что там современное лечение, которое, возможно, поможет избежать операции?
Зачем опять какое-то передергивание информации, не пойму...

Отредактировано: tanya010171 в 29 июн 2013, 19:52

[z-марина]

ВК: Здравствуйте, дорогая семья, заждались новостей от Артемки? Мы в новой обстановке совсем растерялись и забегались с обследованиями. Сегодня состоялось завершительное МРТ И беседа с профессором Лоде. Который подтвердил нам 4 стадию и сказал что пойдем мы по протоколу не по среднему риску, а по высокому, что значит что впереди у нас трудный и долгий путь. Путь через пересадку костного мозга и через MIBG-терапию. Одно сказать могу, что обследования тут нас удивили, не все так гладко как в России, тоже MIBG - засветилось и не только в тех местах где светились в Питере, конечно это стоило того чтобы приехать сюда. Иначе при лечении дома, даже при хорошем раскладе, который нам рисовали все - рецедива бы нам было не избежать. Но профессор Лоде дал и обнадеживающие 50%. Со следующей недели начинаем химиотерапию, после которой будет забор стволовых клеток для последующей пересадки. Операция тоже не исключается, но рассматривать ее будут торокальные хирурги. Так что задержимся мы здесь не менее чем на год и это перспективы лечения без дополнительного времени на блоки антител, которые делаются после завершения протокола. Держите за нас кулачки!!!!

[slgalas]

Извиняюсь заранее за вопрос, но ранее говорилось о том, что оплату лечения берет Русфонд, тогда о каком сборе идет речь?

[NataliaH]

Ответ на сообщение tanya010171 от 29 июн 2013, 22:51
Добрый день,
Сообщение, которое Вас заинтересовала имело следующий смысл: При обследовании у Артема обнаружились новые очаги. В Челябинске их не определили и в Питере тоже. Мать ехала туда за качественной операцией, а получила + что теперь они идут не по среднему риску, а по высокому. Если бы Артем лечился в России, то шансов у него было бы меньше именно из-за неточной диагностики. Мы все понимаем, что операции предшествует диагностика и лечение, а если это было сделано не правильно-рецидива не избежать.