Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Артемка Авдеев 1 год. Срочно требуется помощь, НЕЙРОБЛАСТОМА

[Горнячок]

Да, долечебное обследование, сканирование с препаратом MIBG, гистология, забор КМ, эхо и GFR, химиотерапия винкристином, цисплатином, карбоплатином, циклофосфамидом и оральный прием этопозида. и пр.... трансплантация КМ с последующей радио- и био-терапией...не вижу операции. Спасибо!

Отредактировано: Горнячок в 31 мая 2013, 12:13

[tanya010171]

Ответ на сообщение kati3452 от 30 мая 2013, 20:35

Вы бы были за то чтобы Вашего годовалого ребенка хирурги вскрывали и зашивали раза 3-4? Это один момент, и после этих процедур еще и добавив дозу химии продолжали убивать его костный мозг? Как Вы думаете справится со всем этим организм маленького только что начавшего жить существа? Химия — это ведь не витамины, это яд- который убивает, многие дети умирают просто от химии! И я это вижу, и хочется чтоб и Вы могли это представить, перед тем как задавать такие вопросы.
Зарубежные же клиники предлагают другой путь. Это радикальное удаление всей опухоли без остатков за один раз. После чего оральная поддерживающая химия, которую мы планируем проходить опять же таки в России.

По-моему, мама не очень правильно оценивает лечение, которое предлагают в Англии (да я думаю и в Америке, и в Германии схема лечения будет примерно такая же) и ждет недоступного на данный момент даже в самых высокоразвитых в мед.плане странах чуда (это я про резекцию с последующей оральной поддерживающей химией в России):
Ответ на сообщение kati3452 от 30 мая 2013, 20:07

После этого мы бы предложили химиотерапию каждые 10 дней в течение 70 дней. Если после химиотерапии будет получен адекватный ответ, мы бы провели хирургическую резекцию (с профилированием генетических мутаций и тестирования реакции опухоли на различные препараты в случае последующего релапса (60% шанс), чтобы выбрать лучший, наиболее соответствующий случаю Авдеева метод терапии,‐сервис, предоставляемый исключительно
нашим центром).
В случае если костный мозг будет чист и MIGB покажет менее трех активных мест, после резекции
мы продолжим высокие дозы химиотерапии с аутологичной трансплантацией костного мозга и последующим фокальным облучением и биологической терапией.
Ожидаемый период нахождения пациента в Великобритании – около 8 месяцев.

Т.е. после резекции опухоли (а она наверняка будет проведена в том объеме, который будет возможен на момент операции, - но вам четко написали, что вероятность релапса (т.е. рецидива) - 60%, так что возможны последующие операции), планируется вовсе не "поддерживающая оральная химия", а "высокодозная химиотерапия с АТКМ", облучение и биологическая терапия.
Я это пишу не к тому, что ребенка надо в России оставить - такого лечения тут все равно нет, - я пишу это, чтобы мама отдавала себе отчет, что никакой "легкой поддерживающей химии", да еще и в России, сразу после операции не будет, а будет ОЧЕНЬ тяжелое лечение, которое дети переносят ОЧЕНЬ тяжело (посоветуйте маме почитать тему Владика Китайского, как все это было Китайский Влад (ч.3) Нейробластома 4ст. ). Она должна это знать, чтобы это не стало для нее страшной неожиданностью...

Отредактировано: tanya010171 в 31 мая 2013, 12:46

[BelkaMaya]

Ответ на сообщение tanya010171 от 31 мая 2013, 13:44

мама не очень правильно оценивает лечение, которое предлагают в Англии

У меня, к сожалению, сложилось такое же впечатление. :-(

а будет ОЧЕНЬ тяжелое лечение, которое дети переносят ОЧЕНЬ тяжело

Увы... и дело не в том, чтобы запугать маму, которой и так очень тяжело или остановить сбор денег!! ни в коем случае!! и деньги эти Артёму будут ОЧЕНЬ нужны!!

Но деньги одни ещё не лечат, нужно грамотное планирование и разумный, трезвый подход... Нужен контакт с клиникой, им нужны отчеты по динамике заболевания, возможно, что пока собираются деньги на ТКМ (ведь бОльшая часть выложенного счета -это именно стоимость ткм, а сделано оно должно будет быть в не очень близком будущем), ребенка уже можно будет отправить на дообследование и может даже и резекцию в Европу. Нужно готовиться к борьбе и пусть сейчас будет страшно, это лучше, чем если страшная реальность огреет потом по голове неожиданно и, когда время будет упущено!

Надеюсь, что мама сама или через волонтеров эту тему прочтет и всё-таки прислушается и услышит то, что до нее в реальности пытаются донести. Её история, к сожалению, не первая, а также, к сожалению, не последняя. Очень хочется, чтобы ошибки, которые многие делают (от незнания!) были учтены и исправлены и малыш получил наиболее действенную в данной ситуации помощь ВОВРЕМЯ!

Сил малышу и мужества их родителям!!!

[tanya010171]

Ответ на сообщение kati3452 от 30 мая 2013, 20:35

зашивали раза 3-4? Это один момент, и после этих процедур еще и добавив дозу химии продолжали убивать его костный мозг?

Еще один момент, который мама, как мне кажется не очень понимает, - если Артемке будут делать ТКМ, то перед этим ОБЯЗАТЕЛЬНО будет высокодозная химия,
направленная именно на то, чтобы полностью выключить его собственный костный мозг.
У меня такое впечатление, что мама не видела перевод предложения Лондонской клиники.

Отредактировано: tanya010171 в 31 мая 2013, 15:09

[kati3452]

Ответ на сообщение BelkaMaya от 31 мая 2013, 11:08
Передала все что вы написали маме, ( в эл. виде)

[kati3452]

Новочти от мамы:
Сегодня день начался у Артемика очень рано. С 6-00 он проснулся и не понимал почему мама морит его голодом и не дает титю. На утро был запланирован наркоз для постановки катетера ЦВК и забора для анализа костного мозга на какой то никому не нужный молекулярный онкомаркер ФОКС 2 Б называется. Этот маркер причем надо еще было самим доставить в Екатеринбург и заплатить за него не много не мало 3500 руб.Ну да ладно, надо значит надо! Тема все вынес мужественно, даже врач отметила что он настоящий боец-молодец. Темка обретает самостоятельность потихоньку, сегодня пока я убиралась в палате а Тема бегал в палате в ходунках, он вышел и укатил сам в игровую комнату. А то все боялся оторваться от мамы, только я к двери - он в слезы. Вот как быстро дети адаптируются, если нет стресса постоянного и некого и нечего боятся. Вроде бы какую то неделю не делают всего уколы, а уже все память неприятное стерла - вот бы и взрослым так!!!
Анализы наши подросли и с завтрашнего дня можно начинать химию. Будем надеятся все пройдет хорошо, и Тема все выдержит. Аппетит хороший, вес за эти дни набрал опять 10 кг. Вот как влияет на рабенка домашняя обстановка - как прививка к жизни. Хочется сказать большое спасибо Всем кто так старается для Артемика, кто переживает за него также как и я. Давайте будем молиться за моего малыша, чтоб все это тяжелое лечение принесло для Темы максимально положительныеплоды и эта гадость покинула его тело навсегда!!!

[Юджиния]

Давайте будем молиться за моего малыша, чтоб все это тяжелое лечение принесло для Темы максимально положительныеплоды и эта гадость покинула его тело навсегда!!!

[z-марина]

Малышу-Артемочке желаем здоровья, поправляйся маленькое солнышко!!!

[z-марина]

Как дела у Артемки?

[Olik_IaIa]

Опытные девочки много писали о возможном недопонимании мамы реального предложения клиники... Но ответа\реакции не поступило
Собрана всего 1\6 от суммы выставленного счета, который включает в себя ТКМ и не включает операцию...