Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Артемка Авдеев 1 год. Срочно требуется помощь, НЕЙРОБЛАСТОМА

[z-марина]

Артемка
http://www.youtube.com/watch?v=SiRNP8T-37U&feature=youtu.be

[Горнячок]

Ах ты, енот-полоскун

[z-марина]

Здравствуйте, Артемкины друзья. Сегодня завершающий день обследования. СИЖУ...ТРЯСУСЬ. Жду с нетерпением разговора с врачом. Прошу держите за нас кулачки и только мысли о хорошем, о выздоровлении дляя нашего мальчишки! Спаси Господи!

[Горнячок]

пусть все будет хорошо.

[z-марина]

Пока новостей по обследованию нет...трясусь дальше, жду на следующей неделе термина с врачом... Сегодня Артемку смотрел дерматолог. Артем родился с множественными сосудистыми пятнами на ножках. Сейчас пятен прибавилось и это вызывало дополнительные беспокойства у меня, но дерматолог развеял мои страхи и сказал, что это гемангиомы и не угрожают жизни поэтому и трогать их не стоит...а затем в 5-6 лет их можно прижечь лазером, а сейчас эта болезненная процедура может только вызвать дополнительные проблемы из-за применения наркоза и прочего...Поэтому сегодня накупили ему ягодок покушать - он очень их любит и игрушку на распродаже ...Сидим дома потому что Грайфсвальд заморозило весь....

[z-марина]

Доброго утра!!! Наша большая и дружная семья... Никак не могла сесть и описать все то что твориться со мной после разговора с обердоктором Китс в пятницу... Я в депрессии, очень устала уже от всего, то чего я так ждала от этой беседы - ничего не выяснилось, а наоборот добавило кучу вопросов в моей голове. А теперь по порядку:
"Вроде бы все неплохо" - с этой фразы начался разговор с доктором. Исследование с радиоактивным йодом - негативно, т.е нет скопления контраста в раковых клетках. Пункция костного мозга - чист. НО МРТ - описывает какой то остаток опухоли размером 1,2 см. Доктор сказала, что вроде бы это было всегда и этот остаток, вроде бы и не такой большой и радиологи просто обязаны описывать все что больше сантиметра... Анализы НСЕ И катахоламины - как то случайно доктор позабыла и пришла на назначенный термин вообще без документов!!! Из дальнейшей терапии конечно же были предложены антителла, но без интерлейкина, что тоже вызывает кучу дополнительных вопросов к профессору.
ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ И КАК ТЕПЕРЬ ЭТО ВСЕ РАСЦЕНИВАТЬ - Я ЛИЧНО НЕ ЗНАЮ...Чистые, чистые - а оказались несовсем!!! и где акты, где результаты анализов, где хоть одна выписка - и что скрывают от родителей - вот те вопросы на которые я думаю мне должен ответить профессор Лоде. Теперь назначила термин с профессором Лоде, но он только 17.02.14.
СКАЗАТЬ ЧТО Я РАССТРОЕНА - ЭТО НИЧЕГО НЕ СКАЗАТЬ...Я В ПОЛНОЙ РАССТЕРЯННОСТИ. Знаю точно что теперь нам надо получить консультацию, а именно второе мнение по поводу этого остатка - что и как с ним быть... лучи, операция или может быть современные средства кибер-нож, гамма - нож, протонная или томотерапия.
В моей голове куча мыслей....и безысходность...А также поиски того где получить это второе мнение.
Артемка чувствует себя хорошо. Совсем большой стал. Все понимает!!! Сейчас принимаем роаккутан. Личико все ужасно шелушиться. Вот какие мы уже большие. Очень любим ягодки кушать - поэтому хоть это и не дешево покупаю ему всяких.

http://s006.radikal.ru/i215/1402/bb/0a1f9ed7c65b.jpg

[Горнячок]

ну, все не так плохо, ИМХО. изотопы чистые даже в той области, где что-то видно по МРТ. тот участок, на котором заострили внимание при описании МРТ может быть не только опухолевым. Так что надо брать все результаты в совокупности. по НСЕ и катахоламинам на фоне принимаемого лечения не самое точное значение может быть, это вторичные анализы. Так что надеюсь, у Артемки все будет чистенько.

[z-марина]

Здравствуйте, дорогие мои!!!
Немного новостей об Артемке: состояние хорошее. Веселый и радостный малышочек! На поддержке пьем второй курс роаккутана - все личико шелушиться и облазит, да к тому же из-за неприятных наверное ощущений он его и расчесывает. Вчера ходили в клинику на амбуланс. Сдавали кровь. Показатели наши растут вверх - гемоглобин 5,8; тромбоциты 178, лейкоциты 3,2 ...выше всякий раз, клеточки прижились и множаться!!! Удалось немного поговорить с врачом, который ведет прием в амбулансе и узнали показания наших онкомаркеров - все в норме Слава Богу!!! Выписки так и нет, что очень тормозит мое желание по рассылке документов. Сказали , что вроде бы поговорят с хирургами по поводу нашего остатка опухоли - но мне как то невериться в это....уж больно оптимистично они настроены и ничего внятного пока не сказали....Сказали конечно что нельзя всего ребенка выпотрошить и выжечь лучами, и что многие живут с остаточной опухолью . И по реакции доктора было понятно, что ничего они вырезать не хотят....

[z-марина]

Доброе утро дорогие наши! У нас все хорошо, роаккутан пропили, мордочка шелушиться уже не так сильно. Погода нас балует, поэтому много гуляем. Ждем понедельника - разговора с профессором, очень надеемся на прояснение нашей ситуации. Артемка настоящий энерджайзер, спит мало - скачет много, поэтому мама к вечеру уже никакая, очень тяжело одной - все болит и спина и от частого ношения на руках и ноги и хандроз обострился ...и не только...но это перетерпим, лишь бы Темик поправился и радовался жизни!
Вот так выглядит зима в городе Грайфсвальде.....

http://i018.radikal.ru/1402/d9/ec4adcee8b01.jpg

[Горнячок]

как прошла встреча с профессором? есть ли понимание ситуации?