Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Артемка Авдеев 1 год. Срочно требуется помощь, НЕЙРОБЛАСТОМА

[z-марина]

Здравствуй, дорогая СЕМЬЯ!!! Мы дома - в Магнитке!!! Я понимаю, что Вы заждались новостей от нас, но последние 2 недели протекали так бурно, что мне казалось конца этой беготне не будет и поэтому мне совсем не хватало времени на интернет. Помимо обследования которое протекало у нас до 4 апреля, нам надо было подготовить к сдаче квартиру - для этого нужно было вывезти все ее содержимое, отмыть и подкрасить стены полы и многое другое. Кроме всего незабыть про медикаменты (закупить все необходимое для продолжения лечения, обработки катетера - потому что мы с ним и прилетели) и документы которые мы должны не забыть, посылки, велосипед и все чем мы пользовались эти 10 месяцев нужно было все это пристроить....УФ! Сделать это одной с Артемкой - это не так то просто уверяю Вас! А теперь попорядку обо всем:
1. Обследование: все процедуры проведенные с Артемом не показали никаких ухудшений его состояния. "Мы победили?!" - спрашиваете Вы, но так бы громко я этого не сказала. По прежнему - что то имеется на МРТ слева в забрюшинном пространстве - да именно слева, хотя опухоль была справа - и это не ошибка, как я думала. "Это слева там было всегда" - просто в России эту маленькую гадость никто даже не видел. ЕЕ размеры 6 иногда 8 на 4 иногда 5 мм, присутствовали во всех МРТ проведенных в Германии. Что это - никто однозначно сказать не может. Может это кальцинат, может закальценированный лимфоузел....но он мал...и вопрос который мне не дает покоятак и мучает меня. Поэтому проблема дообследования и получения второго мнения в других клиниках - остается для меня важной. И именно ею я и займусь как только немного приду в себя.
МЫ ВЫИГРАЛИ ЭТУ БИТВУ!!! - вот это точно и обжалованию не подлежит! Но не стоит забывать - что НЕЙРОБЛАСТОМА - коварный соперник, очень злой и непредсказуемый. Более 60% нейробластом рецидивирует в первый год после лечения. Но я уверенна, что с нами это го не случиться - я буду продолжать бороться за него ...С Вашей помощью, с помощью молитвы...Но расслабляться нельзя - я не могу этого сделать, поэтому еще и остается открытым вопрос проведения терапии АНТИТЕЛЛАМИ. Я еще не знаю стоит ли от нее отказываться.
Онкомаркеры НСЕ - 17 (НОРМА 16.3), КАТАХОЛАМИНЫ в моче - ниже нормы.
Проверки: в первый год после лечения необходимо проходить полное обследование не реже чем один раз в три месяца. Поэтому следующая проверка у Артема намечена на 6 июля. Деньги на счете клиники остались (сколько - это вопрос который меня конечно же волнует, но бухгалтер сказала что сможет все пересчитать только после того как отделение закроет все наши посещения. Т.е сначала посчитают все наши пользования клиникой онкологи, а потом только передадут в бухгалтерию сведения сколько и чего на нас израсходовано. Я думаю месяц - два это будет, ну в любом случае к следующей проверки все посчитается я надеюсь.) Квартиру, которую мы снимали с Артемом мне пришлось сдать - 420 евро в месяц - это очень дорого, но мы приняли решение снимать квартиру вместе с мамой Златы Брунер, напополам- это все таки в два раза дешевле и к тому же при возникновении непредвиденных обстоятельств однозначно дешевле гостиницы, где мы только за сутки платили по 45 евро....
Кроме того так как мы прилетели с установленным катетером, то остается открытым вопрос - "Где сдавать кровь?" в любом случае наверное минимально это Челябинская детская больница. Еще не звонила им, но на днях собираюсь улаживать этот вопрос. Блок катетера должнен ставиться тоже не реже чем один раз в неделю - и это тоже проблема, которую смогут решить только в Челябинске я думаю. Поэтому раз в неделю точно путь в 700 км нам обеспечен.
В любом случае, мы не прощаемся с Вами и будем держать Вас в курсе дел.... И ОБЯЗАТЕЛЬНО ХОЧУ ВСТЕТИТЬСЯ С Вами - во всяком случае с многими из Вас и лично поблагодарить Вас за ВСЕ - а ГЛАВНОЕ ЗА ЖИЗНЬ НАШЕГО МАЛЫША!!!!
http://s020.radikal.ru/i705/1404/dd/ba830d799c10.jpg

[Юджиния]

z-марина, спасибо за замечательные новости! Дай Бог Артемке навсегда победить эту бяку, и чтобы она не смела возвращаться!

P.S. Артемка - просто класс! Замечательная фотография!

[z-марина]

Привет нашей большой семье!!! Немного новостей от Артемки. Дома конечно ему нравиться - столько внимания, новые игрушки и много места для беготни...Но будни наши немного омрачились - Темочка приболел...кашель и сопли...видно поймал где то вирус. Поэтому сидим сейчас дома, делаем ингаляции и пьем лекарства...пока без антибиотиков. Начали 5 курс роаккутана - поэтому вся мордаха опять облазит, мазаться кремом не любит и орет от этой процедуры как от уколов... На следующей неделе запланирована поездка в Челябинск в онкоотделение. Надо сдать кровь на контроль и промыть и заблокировать катетер. Завтра поедим с Темкой на причастие.Вот так и живем с Божьей помощью.

[z-марина]

Здравствуйте, дорогие наши волшебники! Извиняюсь за долгое отсутствие, но по вечерам совсем не остается сил - то ли смена климата еще играет свою роль, то ли навалившиеся семейные проблемы - коих за год накопилось немало...в общем день пролетает, а вечер - накрывает и я вместе с Артемкой ложусь спать, к тому же удержаться от такого соблазна сил не хватает, ведь мы все еще сосем грудь.
А теперь обо всем по порядку. Занимаюсь сейчас оформлением инвалидности, сдачей анализов и нахождением путей промывки и обработки катетера...
30 апреля мы для всех этих процедур ездили в Челябинск. Кровь сдали в ЧОДКБ только из пальца, биохимию и по всем другим показателям пришлось сдавать платно в лаборатории инвитро. Результаты будут только 7 мая, о чем обязательно отпишусь. Промыть катетер нам все же удалось...но мне немного не понятна система промывки в России. Почему то то чем был заблокирован катетер - т.е. гепариновый блок - вместе с застоявшейся кровью, не слили (как это делают в Германии), а протолкнули все это нам во внутрь. Потом сделали всетак как и пологается - промывка и снова блок. Но почему же то, что стояло в катетере неделю - нельзя было шприцом вытянуть...осталось для меня загадкой. Конечно меня предупредили, что катетер может инфецироваться, но......выбор не велик у нас!
С понедельника у Артема температура. Теперь сижу и думаю - вирус или катетер. Врач участковый приезжала...прописала лечение....пока полечимся тут, может и придется ехать снова в Челябинск, если температура не спадет.

[z-марина]

Я!!!! И ЕЩЕ РАЗ Я!!! Дома, переболел ОРВИ, играю, дерусь с братом, ИЗУЧАЮ ГОРШОК, кушаю, РАСТУ!!!! Скоро мне 2 годика будет....
СПАСИБО ВОЛШЕБНИКИ, за главный подарок - Ж И З Н Ь!!!

http://s020.radikal.ru/i719/1405/36/b65683e14a67.jpg

[z-марина]

Новости от Артемки:
Состояние нашего малыша очень хорошее. Простуда отступила и он полон сил и энергии. Правда кушает плоховато, потому что сейчас идет неделя медикаментозной противорецедивной терапии. Относительно лечения - пока точного плана нет. Мы должны вернуться в клинику в срок до 6 июля.

[z-марина]

СЕМЬЯ!!! Вот и настал самый главный день в маленькой жизни - у Артема сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!!! 2 годика - маленькая дата, но столько прожито уже этим человечком - все мы знаем и большую часть нашей жизни Мы прожили вместе, в беде и горе, в борьбе и переживании. Давайте вместе и порадуемся за него и пожелайте нам конечное ЗДОРОВЬЯ и долгих лет жизни, больше нам ничего и не надо. СПАСИБО - Добрые наши волшебники!

http://s002.radikal.ru/i199/1405/e0/78a9ad7cb774.jpg

[Горнячок]

с Днем Рождения маленького человечка! Пусть будет радостным и счастливым и лишь одним из целой череды в его долгой жизни!

[Ksu77]

Здоровья тебе крошка целый огромный мешок!!! С днем варенья!!! Живи, будь счастливым, любимым, красивым и умничкой-зайкой!!!!

Отредактировано: Ksu77 в 22 мая 2014, 18:41

[z-марина]

Здравствуйте, ДОРОГАЯ ГРУППА!!! Вот и пришло время новостей от нашего мальчика. Артемка растет не по дням а по часам, наверстывая то чего так не хватало в периоды тяжелейшего лечения. Аппетит вернулся, интерес к окружающему миру - ОГРОМНЕЙШИЙ. становится более терпим к окружающим - не такой дикий уже и отрывается от маминой юбки...очень любит людей - при встречах на улице всем кому не увидим раздаем взмахи рукой и шлем незамедлительно воздушный поцелуй. Любит очень кататься на детских горках и вообще невозможно вытащить с детской площадки. А какой модник !!! Любим все беленькое и красивенькое и новенькое - так странно мальчик ведь а шмоточник еще тот, со старшим такого никогда не было. Готовимся к очередному визиту в Германию.
Спасибо всем и каждому, кто с нами с самого начала пути и кто присоединился к нам не так давно!
Простое человеческое спасибо вам, ДРУЗЬЯ!!!

http://i016.radikal.ru/1406/2f/7bf547eb0331.jpg
http://s52.radikal.ru/i137/1406/c8/5bc42676d8ac.jpg
http://s006.radikal.ru/i213/1406/6a/73fd1fa38f8c.jpg