Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Артемка Авдеев 1 год. Срочно требуется помощь, НЕЙРОБЛАСТОМА

[Горнячок]

ой, волосенки какие уже. тьфу-тьфу-тьфу

[z-марина]

Здравствуй, дорогая группа и наши самые лучшие помощники! Вот и пришло время новостей от Артема, точнее хочется поделиться с Вами своими мыслями и переживаниями и сообщить конечно о том, что 3 месяца нашего пребывания дома пролетели и нам с Темочкой опять предстоит дальняя дорога. 6 июля мы снова летим в клинику. Волнения и мысли разного рода возвращают меня опять в то время, о котором даже подумать страшно.......................Но надеемся только на хорошие новости и результаты нашего осмотра, которыми очень хочется порадовать и Вас. Ведь я знаю что, многие из Вас также искренне переживают за Артема как и я.
Время нашего обследования немецкие врачи перенесли на неделю, т.е. начало будет не 7 июля как планировалось ранее, а с 14. Так как мы сдали квартиру и со связью и выходом в интернет могут возникнуть трудности прошу нас не терять, по возможности буду отписываться и отзваниваться...
Также остается открытым вопрос с антителлами.....сама ничего к сожалению решить я так и не смогла! Конечно же опять назначила термин с профессором Лоде, он в Германии в большей мере владеет навыками и опытом проведения иммунотерапии - и это не только мое мнение, оценивая информацию из других клиник и от родителей детишек которые уже прошли лечение в клиниках Германии, все именитые специалисты онкологи Германии всех детей направляют именно в Грайфсвальд для проведения иммунотерапии. Поэтому буду прислушиваться к его мнению. И опять же я наверное и решилась бы на антителла будь Артемка по больше....а пока буду полагаться на мнение врачей которые подарили нам жизнь, и конечно же на Бога.
Поэтому ,пожалуйста, держите за нас кулачки!!! До связи!!!

[z-марина]

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДОРОГАЯ ГРУППА! Вот и пришло время новостей от нас с Артемом. В настоящее время мы находимся в Грайфсвальде на проверке. Обследование идет полным ходом, но пока мне Вас порадовать нечем - беседа только после полного контроля. Пока мы только сделали УЗИ животика, сдали кровь, проверили наше сердечко (у Артема врожденный порок сердца) - хотя по сердцу результат порадовал - наша дырочка в сердце стала значительно меньше и практически закрылась, все функции сердца в норме. Сегодня делали электро-энцефалограмму головы и проверяли уши. Если вы помните наши уши - это орган который сильно реагировал на терапию и Артему даже делали в марте операцию - разрез барабанной перепонки и проход через нос, чтобы посмотреть и убедиться что слух у него есть. Было подозрение на тугоухость. Прождав в коридоре ушной клиники 3 часа и пройдя обследование - мы к сожалению результата по ушкам не дождались - Артем стал просто уже ползать по полу и орать что нам пора уже отсюда уходить и мы оставив переводчика получить наши результаты пошли гулять. Завтра самая главная часть МРТ....хочется верить, что там не будет сюрпризов для нас и мы сможем поехать домой после проведенного обследования. Вчера состоялся термин с профессором Лоде. Вопрос антителл не дает мне покоя - и я так как не врач все равно буду прислушиваться к человеку который имеет немалый опыт в лечении онкодеток именно методом иммунотерапии. Ну вот мнение нашего профессора насчет нас осталось неизменным. Нашему маленькому герою, такая терапия пока не по-годам, очень уж он мал. Но в его возрасте и скрыт плюс того, что нам она и не нужна. Благодаря возрасту на момент начала лечения - то что Артему не было года, он идет по группе среднего риска в протоколе лечения нейробластомы, а в этой группе не требуется лечение антителлами. Так считает наш профессор. Необходимо очень пристальное наблюдение (каждые три месяца) на протяжении 2 последующих лет.
Еще хотелось поделиться с Вами и казусными новостями - о том как российские авиалинии убили наш чемодан и как мы в обнимку с ним еле-еле добрались до Грайфсвальда....и как потерялся мой телефон в такси....и чудесным образом нашелся, честный народ немцы - не привыкли брать чужое...Но в связи с разницей во времени (4 часа) сил писать после дня проведенного с Артемом просто нет. Поэтому шлем Всем большой привет и помолитесь о здравии нашего малышочка завтра!

http://i024.radikal.ru/1407/d4/9a4e53f4909a.jpg

[Юджиния]

Помоги вам, Господи!!! Дай Бог, чтобы ваше обследование прошло удачно!

Отредактировано: Цветущая в 24 июл 2014, 13:22

[z-марина]

Всем привет!!!
Наши будни от обследования до обследования проходят более менее спокойно. Много гуляем тем более погода этому благоволит. Ходили на море....ножки помочить в субботу. Теперь после этого Артем как видит воду говорит только одно " Ноги!!!!! Бах тютюньки!!!!". Это значит надо мочить ноги и снимать обувь.
Все выходные с 18- 20 в Грайфсвальда идёт праздник Фишафест... И мы вчера ходили немного по развлечься...покатались на каруселях. Правда наш трусишка кроме колёса обозрения и машинок нигде кататься не стал...везде надо быть со мной...а я не везде могу поместиться...
Очень нравятся ему здешние автобусы и вертолеты которые летают прям над головой....это любимое наше занятие. Выглядывать на дороге автобусы и смотреть в небо при первых звуках винтов.
Завтра будет разговор по поводу пройденного обследования. И ещё у нас большая проблема с зубами...десны над верхними зубами постоянно называют...завтра в обед идем к врачам. Боюсь как бы не стали делать операцию....
Также хочу измениться за столь долгое отсутствие новостей, ведь я знаю что Вы как и я все переживание за нашу крошку. НО ЭТА ПОЕЗДКА запомниться мне надолго. Мало того , что я потеряла телефон...потом правда замечательный таксист, который нас подвозит с вокзала. Нашёл нас и вернул мне его.
Но теперь приказал долго жить наш ноутбук. Это конечно убило меня совсем...потому что кроме связи с Вами ...в нем вся наша жизнь...и группы и Артёмки...все фото документы и т.д. по этому поводу я очень переживаю. Удастся ли его хоть как то реанимировать- отремонтировать....Иначе все....не знаю что и как буду делать.

Поэтому не теряйте нас ....до связи!!! Спасибо, что Вы с нами , Друзья!!!!

http://s017.radikal.ru/i405/1407/16/26c465fd05b5.jpg
http://s019.radikal.ru/i606/1407/1a/1ad73b19a595.jpg

[Юджиния]

Какие вы замечательные, мамочка с сынишкой!

[z-марина]

Здравствуйте наши добрые волшебники!
Хочется поделиться с Вами результатами обследования Артема. Слава Богу ухудшение нет. Ситуация стабильная и нас отпустили до октября домой. Но у нас дома ещё начались проблемы другого рода: Зубы...химия съела всю эмаль на зубах и у него начался абсцесс над двумя верхними зубами. В общем сегодня удалили оба. Никогда не думала что молочные зубы...это зубищи...такие огромные у них корни...в общем сегодня опять уколы и боль у Артема...но он мужик и выдержал все!! Конечно же сильно плакал ...но успокоился быстро...теперь знает что надо бояться и тех кто заглядывает в рот!!!
Домой мы опять возвращаемся с катетором....что опять несёт проблемы с его промывкой и средствами для этого.... Профессор сказал что пока и лечение не закончено его снимать не будут.
31 июля мы возвращаемся домой. Ура!!! Благодарит Вас всех за участие в жизни Артема...наши успехи- Ваша заслуга!!! Оставайтесь с нами!

http://s04.radikal.ru/i177/1407/38/25a86d697455.jpg
http://s50.radikal.ru/i130/1407/45/0255d0ab3490.jpg
http://s57.radikal.ru/i155/1407/96/bdd527365344.jpg

[Горнячок]

повзрослел как!

[z-марина]

Новости - не могу сесть и написать.....к вечеру нет сил....Артем никак не может перестроиться на домашнее время и поэтому наша семья веселиться до 2 часов ночи вместе с Артемом!!! Вот и сейчас я с Вами только потому что из-за нежелания спать прогнал меня...Очень соскучился по папе - не отлипает от него ни на минуту, с братом постоянные драки и ор...Ну а в целом растет наш герой!!! Обследование слава Богу не принесло ничего неожиданного - все стабильно, и это главное. Правда с зубами нашими твориться что то невообразимое!!! Выдернув два верхних зуба наши мучения не закончились, а история повторяется с соседними - поэтому я в полном трансе - как же будет мой малыш кушать если мы удалим ему до трех лет все зубы....но специалисты твердят надо...потом протезирование...но это очень меня расстраивает да и Артема жалко. Не хочется причинять ему новую боль. Домой мы вернулись опять с катетером, что снова принесет нам не мало хлопот с его промывкой. Но профессор Лоде сказал, что лечение еще не закончено и катетер пока остается с нами на этот срок. Сейчас у нас пауза в приеме противорецедивного препарата, но с сентября мы снова три месяца будем его применять. В октябре нам снова нужно лететь на очередной контроль, а пока обычное детство!!! Радуемся приезду домой, хотя погода у нас совсем как я посмотрю не радостная!!! Удачи всем! Огромное спасибо за Артемку Вам!!!

[z-марина]

Дорогие наши! Настоящая Артемкина семья! Всем большущий привет от Артемки и фотоотчет от нас. Все хорошо у нас. Живем обычной жизнью! Ходим в Храм на причастие, гуляем, наслаждаемся детством!!! И все благодаря кому??? ВАМ!!!! СПАСИБО ЗА СПАСЕННУЮ "МЕЧТУ!!!" Верим что все наладиться, и вы верьте!!! А вместе мы прорвемся - так вы нам внушили это в самые тяжелые дни нашей маленькой жизни.
Писать особо нечего, поэтому фото и видео нашего мальчика выкладывать буду почаще - а текст...по мере того как будет о чем писать.

http://s40.radikal.ru/i089/1408/f8/2c0fad649030.jpg