Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Артемка Авдеев 1 год. Срочно требуется помощь, НЕЙРОБЛАСТОМА

[Тимьян]

Горнячок, почитав тему, сделал выводы, что мама не очень понимает, что куда и почему, в силу обстоятельств. И в силу, вот такого токсического сбора: быстрее, не успеем и т.д. А реально он на химии, ехать нельзя. Нет пока заключения на перелет, реаниматолога нет, кто будет сопровождать. А то, что хоть готова принять ещё одна клиника, ну не расцениваю как положительный фактор. К сожалению, видия ситуацию изнутри, знаю, что коммерцию никто не отменял. И пригласить обследовать, это вообще не про лечение, вообще. Диагносты в Челябинске, в Москве, Питере отличные. К сожалению, их прогнозы часто совпадают с тем, что на выходе в Израиле, Германии, США.

[tanya010171]

Ответ на сообщение Горнячок от 7 июн 2013, 11:49

Надеюсь, что ответит Грайфсвальд

А туда точно посылали документы?

[z-марина]

Ответ на сообщение tanya010171 от 7 июн 2013, 12:18
Администратор группы Артема в одноклассниках сказала, что отправили, ответа пока нет

[Горнячок]

Тимьян, Согласна с Вами по поводу диагностики. Но вот по поводу реаниматолога в сопровождении - это очень опционально. Зависит от состояния ребенка и еще от ряда факторов. Улетали очень тяжелые детки в сопровождении мамы и папы только.

почитав тему, сделал выводы, что мама не очень понимает, что куда и почему, в силу обстоятельств. И в силу, вот такого токсического сбора: быстрее, не успеем и т.д.

очень понятно, собраться и успокоиться в такой ситуации очень сложно, но такое непонимание потом может выйти боком. И да, я тоже очень жду обследования Артема после расписанного протокола. Картина может очень сильно измениться.

[Wella]

Вот самое ужасное , когда нет четкой тактики в этом деле. Зачем обращаться в не специализированные клиники по данному заболеванию, получать от туда приглашения, это заведомая трата денег и времени. Может все таки дождаться ответа из Грайфсвальда ? Попробовать пока связаться с немецкими волонтерами детишек, которые находятся там на лечении. Думаю и Алина Ларионова и Алексей Сторчак, подскажут с кем можно наладить контакт.

Но обследование в Барселоне, более чем необдуманно....

[Wella]

Да, еще момент: В выписке их направляют в Питер, в институт Горбачевой. Родители туда обращались? Ведь в таком случае можно было бы связаться и с Русфондом и с "Адвитой".

[Silent kid]

Wella, судя по тому, что писала мама Вконтакте, в Питере они были, ездили на забор стволовых клеток. По поводу лечения в России говорят, что везде отказали, но письменного отказа никто так и не видел (мама говорит, что не дают).

[Тимьян]

Русфонд отказал. И я думаю, что отказали не на пустом месте. По поводу лечения, был не отказ, просто тактика лечения разная. В России, сказали, что будут оперировать в несколько этапов, т.к. опухоль проросла в сосуды, находится в сложнодоступном месте. Англия обещает за 1 раз. Но! Это ведь всё пока гипотеза. Как доктор, думаю, что и там будет несколько операций. Потому как, не кудесники они. Хотелось бы увидеть вменяемую выписку.

Wella, как понимаю, намеренно не хотят в Германию, не хотят в Израиль (с этим соглашусь, потому что долечиваться всё равно придется ехать в Англию или Германию). Но почему-то хотят в Испанию. К сожалению, время не наверстают потом. И сбор сложнее будет вести после потраченных денег. И кстати, ни о каких 8 месяцах и в Лондоне речи быть не может. От года...
Координаторы темы, мама читает эту информацию?

[BelkaMaya]

Ответ на сообщение Silent kid от 7 июн 2013, 14:46

что везде отказали, но письменного отказа никто так и не видел (мама говорит, что не дают).

Кто вам это даст в письменном виде... Теоретически же все всё типа лечат... только как и когда -совсем другой вопрос...

Ответ на сообщение Тимьян от 7 июн 2013, 15:16

И кстати, ни о каких 8 месяцах и в Лондоне речи быть не может. От года...

Согласна. Счет из Англии сильно "преукрашен" (начиная с того, что операция не включена в сумму), по факту там намного больше должно быть уже изначально... Ничего против Харли Стрит, но подход немного пахнет коммерцией, главное, чтобы приехали... а там...

[Тимьян]

BelkaMaya, при отсутствии возможностей в России дают примерно такую выписку: рекомендовано лечение за границей. Читал такое не раз. Но касаемо это других стадий. С инкуперабельным диагнозом таких рекомендаций никто не даст.

Забрел в эту тему, увидев ссыль в ВК, даже зарегился спецом, чтоб написаь. И честно, поражен. Везде русский авось. В ВК писать бесполезно, там здравый смысл не нужен никому. Прочел посты московской коллеги, которая очень правильные вещи написала - но никто не задумался над ее словами.