Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Недоношенные дети. Часть 4

[Пося]

ДОбро пожаловать в новую тему!

Тема с полезными ссылками
Ссылки по недоношенным детям

Хочу пожелать торопышкам здоровья, легкой реабилитации, а родителям - силы, веры и терпения!
Все в наших руках!

Отредактировано: Пося в 14 окт 2015, 10:30

[Yulichka68]

что есть препараты которые уменьшают риск кровоизлияний

Кровоизлияния происходят от того, что у недоношенных детей очень хрупкие сосуды головного мозга, вот они и рвутся, как сильно, никто не может спрогнозировать и последствия тоже. Насколько я знаю, уменьшить или предотвратить это невозможно к огромному сожалению. А препараты в интенсивной терапии как правило врачи сами знают какие давать, если чего нет просят принести, у нас так было.

Отредактировано: Yulichka68 в 28 окт 2013, 10:16

[Svetlana_S]

MariaVladik, сил вам и терпения!!!

[MariaVladik]

Ответ на сообщение Yulichka68 от 28 окт 2013, 10:59

да мы тоже постоянно под контролем, а толку....

[Lenamamochka]

Ответ на сообщение Yulichka68 от 28 окт 2013, 11:13
я к счастью об этих препаратах не знаю. на одном из приемов, у невролога, который нам по Узи наблюдал головушку ребенка, он сказал, что назначать нам тот или иной препарат для уменьшения риска кровоизлияний он не видит смысла. я более детально не уточняла. но реально считала что они есть.
у моей соседки по полате, было кровоизлияние 1 степени и кисточка, которая уже к 3 мес рассосалась, и вроде бы все нормально, но сегодня им 1,6 и спастический тетропорез.

Ответ на сообщение MariaVladik от 28 окт 2013, 15:30
мне кажется что после полного обследования Вам выпишут терапию, и будите востанавливаться. Все будет хорошо. только чуть дольше чем у обычных деток.
По крайней мере очень хочется что бы так и было.

[Yulichka68]

да мы тоже постоянно под контролем, а толку....

Да уж... Из своего опыта и опыта общения с другими мамами, для себя я уяснила, что наблюдаются дети, что бы не было ухудшений, остановить можно какой то процесс, а вот вылечить, вряд ли. Лечение только последствий, реабилитация, массажи, гимнастика и т.д. Уменьшение или, если получится, снятие спастики, для мозга-ноотропы или препараты, улучшающие работу головного мозга, они то и помогают бороться с последствиями кровооизлияний. Нам массаж начали делать в 3 месяца прм весе 2300, этот ужас надо было видеть, особенно качание на мяче. Маленькое тельце и интенсивные занятие. Где то я уже потом читала, что с таким весом и сразу после отделения интенсивной терапии (мы миновали отделение недоношенных) такие занятия не рекомендуются. Мы занимались физической реабилитацией пока не пошли, умственной реабилитацией до сих пор. Наша подружка интенсивно занимается и будет заниматься всю жизнь, что бы контрактур было меньше, она ходит, сама, видно что у нее ДЦП, но это счастье что ходит, говорит и думает согласно возрасту, логопед нужен только как и нам. Я считаю что ей в принципе тоже повезло, есть перспектива.
При эпиприступах занятия не проводятся вообще и ноотропы не даются, что бы не провоцировать приступы.
У нас в Бресте есть мама, которая дневничек ведет в интернете, рассказывает подробно как она с сыночком занимается, тоже недоношенный с эпилепсией. Меня просто поразили их успехи и еще успевает поделиться своим нелегким опытом.
MariaVladik, ищите врачей, которым вы доверяете, читайте, пробуйте, может все и обойдется, общайтесь с такими мамами, опыт интересен. Много от мамы зависит, от понимания проблемы и от ее настроения. Как же хочется что бы была чудо таблетка и никто не болел. Желаю вам найти правильный путь и по максимуму реабилитировать детку.

Отредактировано: Yulichka68 в 28 окт 2013, 15:26

[MariaVladik]

Спасибо всем!!!!
Я, конечно, тоже надеюсь на лучшее и буду стараться для этого по максимуму.

Для меня уже дцп, но такое чтоб худо-бедно ходила и с умом все нормально - было бы счастьем!

[Lenamamochka]

Очень важно еще не упустить время. по опыту знакомой с ребенкой с спастическим тетропорезом, знаю, что поддается реабилитации максимально до 4 лет. но на лечение и на реабилитацию даже Евпатория, которая славится хорошими показателями и специализируется на таких детках, принимает только после 3 лет.
У знакомой с сыном прогресс уже есть, они на четвереньки встают, пытаются ползти, хотя это страшное слово ДЦП им озвучили только после 1 года. сослались на то что до 1 года этот диагноз не ставится.
Но она и ее семья не унывают, решили и поставили перед собой самую важную цель в жизни на сегодняшний день, - поставить ребенка на ноги, и продолжать путь дальше.

Ответ на сообщение MariaVladik от 28 окт 2013, 17:16
Вы молодец, держитесь и пусть труды вознаградятся здоровьем Ваших детей.

[A.Z.A]

Мы при рождении маленькими были. В 32 недели ровно родились с весом 1832. 44 см.

А у меня дочка в 34 недели весом 1690 и 43 см. Вы на месяц с небольшим старше нас .

Первую самую (кажется, БЖЦ-М) в 5 месяцев

Мы тоже в 5 месяцев, но нам хотели еще в 3 мес., но по сложившимся обстоятельствам только в 5.

но почему-то нет рубчика

У моего старшего тоже нет никакого следа. Врач ничего не говорит по этому поводу.

Ой чего то не пойму, дочка уже неделю бостует на еду: зажимает губы, мычит и отворачивается.

Бывает такое с дочкой. Грешу на зубы.

[Yulichka68]

страшное слово ДЦП им озвучили только после 1 года. сослались на то что до 1 года этот диагноз не ставится

Нам до года ставили клинические проявления спастического тетрапареза, на ДЦП мы не вышли, видно поэтому и не всем диагноз до года ставится. Есть дети когда сразу понятно что ДЦП не избежать. До года ДЦП не ставили нашей Викуле. Схемы реабилитации до года, что с диагнозом что без, практически одинаковы, есть еще различные методики. Все равно если есть повреждения в головном мозгу и они значительны увы, никакая реабилитация их не вылечит, хотя и отрицание проблем у ребенка тоже ни к чему хорошему не приводит.
Дети с ДЦП проходят реабилитацию все время и до 4 лет и после, если ее не делать спастика вернется в полном обьеме. Наша Викушка уже понимает как правильно ножки ставить и если ей скажешь, пройдет как на подиуме. Стала старше и научилась еще и контролировать движения. Потом прогресс не стоит на месте, постоянно что то новое предлагается. Нашей красотке делали лазерное подрезание мышц на ножках в 4 с половиной года, результат на лицо, походка стала лучше.

Отредактировано: Yulichka68 в 28 окт 2013, 17:30

[Екатерина Володина]

MariaVladik, Если нужно, есть потрясающий невролог. Можно попросить еще одно мнение. Филатовская больница, мою младшую с рождения ведет. И опять же, если нужно, я с Солнцево рядом, пишите, не стесняйтесь, мимо езжу по ул. Авиаторов 4 раза в неделю, могу подскочить, подвезти что-то или еще что. Мамам торопыжных детей надо друг друга держаться.