Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Недоношенные дети. Часть 4

[Пося]

ДОбро пожаловать в новую тему!

Тема с полезными ссылками
Ссылки по недоношенным детям

Хочу пожелать торопышкам здоровья, легкой реабилитации, а родителям - силы, веры и терпения!
Все в наших руках!

Отредактировано: Пося в 14 окт 2015, 10:30

[Совесть]

rusanger, умница- ваша дочка. я меня дочка на пару мес старше вас, вообще почти не говорит и отставанием я это не считаю. и по росту-весу вы больше нас) а она родилась доношенной и 4200 весом.

диагнозы у нас тоже пачками. к сожалению я их пока не запомнила- просто видела список.
из всего запомнила первое только- что поставили при рождении- церебральная ишемия 2 ст.
читала- по описанию не похоже чтобы у нас это было, но невролог на днях будет еще смотреть- спрошу.

[rusanger]

Ответ на сообщение Совесть от 28 апр 2015, 22:05
Ну у нас в семье в 2 уже все говорили предложениями. А в 2,5 задвигали такие философские мысли, что можно на неделю подвиснуть! Мой старший брат тоже недоношенный 32 нед. вообще в 9 мес говорил уже слов 10, а в 11 месяцев говорил предложениями. Мама говорит, к врачу ходили в год, она спрашивает "звуки разные произносит? пытается слова говорить?" Мама отвечает, что говорит простыми предложениями. Та не поверила, а брат сказал "тётя, дай заю". Та чуть не упала! В 1,2 он пошел в ясли, уже прекрасно общался, а что не мог выразить словами, очень красочно изображал.
Я хуже разговаривала, но тоже к двум уже без проблем общалась.
Мы ходили к неврологу в 1,6мес. я ей рассказала, как говорит дочь. (на тот момент мы не сильно продвинулись в речи, было слов 20 в запасе, которые она говорила очень редко, и опять же очень редко говорила предложения типа "бака, там, дём" - собака там, идем.). Невролог сказала, что пока не будет ставить задержку речи, т.к. дочь пытается строить предложения, но словарный запас конечно маловат для этого возраста. Через две недели снова пойдем, посмотрим что скажет.
Но по крайней мере сейчас я вижу прогресс, каждый день новые слова, почти всё пытается повторять, хотя бы начала коммуницировать. До этого мне казалось, что она просто не хочет разговаривать, ей и так нормально, хотя я всё время пыталась побуждать ее к выражению своих желаний в устной форме.

Дочь очень сильно выросла в период с 1,3 до 1,9. В 1,3 мы были 72 см и 9 кг. А в 1,9 84 и 10,5 кг! 12 см за пол года!

Нам тоже ишемию ставили 2-3 степени, и гипоксию 2-3 степени. Псевдокиста была в мозге, но не большая 2-3 мм, точно не помню, потом сама рассосалась, открытое овальное окно в сердце, недоразвитие лоханок (перегородка не проросла полностью). Это из того, что сходу вспомнила.
В выписке у вас всё будет написано, просто сделайте себе копию на всякий случай.

[IlonaR]

Ответ на сообщение rusanger от 28 апр 2015, 19:48

У нас в кроватках некоторые и 1600 лежали

Мы родились в 30-31 1700, за 6 дней в реанимации скинули до 1550, на шестой день перевели на второй этап, и уже положили в обычный "тазик", правда на посту, т.к. питался через зонд + капельница с питанием 10-12 ч в сутки.

Жара была жуткая + шерстяное одеяло + грелка к ногам.

Ответ на сообщение rusanger от 28 апр 2015, 19:48

Лучше наблюдаться в специализированной клинике, Вам при выписке должны подсказать куда обращаться.

Где б ее еще взять? У нас в городе нет ничего подобного. Что делать с недоношенными не знают 99 % врачей. Хорошо хоть окулист толковый попался, и то со второго захода. Сейчас она уволилась, кажется, в городе больше детских нет .

[rusanger]

Ответ на сообщение IlonaR от 28 апр 2015, 23:16

положили в обычный "тазик", правда на посту, т.к. питался через зонд + капельница с питанием 10-12 ч в сутки.

У нас в кроватки клали только тех, кто не нуждается в капельницах, и кушает самостоятельно. Мою дочь подкармливали питательным раствором первые 6-7 дней, потом убрали и она кушала только через зонд.

Где б ее еще взять? У нас в городе нет ничего подобного. Что делать с недоношенными не знают 99 % врачей. Хорошо хоть окулист толковый попался, и то со второго захода. Сейчас она уволилась, кажется, в городе больше детских нет .

Это конечно печально! В вашем случае только разбираться самой, да еще и отстаивать своё мнение перед врачами! По-другому никак!
У нас в городе есть комната мониторинга недоношенных, данные из перинатального центра после выписки отправляют туда, нам сами звонили и говорили "У нас есть сведения про вас о том-то том-то, хотите ли вы записаться к необходимым специалистам?". Но мы туда даже не ездили, анализы сдавали по месту прописки, ко всем специалистам ходили и узи головы и сердца делали там же. К инфекционисту я бы вот съездила туда, но они поздно позвонили, когда мы уже сходили к нашему. К окулисту по прописке ходили только один раз, т.к. мы недоношенные, нас наблюдали в Бонуме (они проверяют на ретинопатию), каждый раз дают выписку о состоянии, которую я потом подклеивала в карточку.

[+]

про проверку глаз

Кстати по поводу проверки глаз на ретинопатию. У нас происходило так: ребенка запеленываешь крепко, заходишь, кладешь на стол, и выходишь. Дети орут там как ненормальные, проверяют примерно минуту. Говорили что выгоняют, потому что мамы не выдерживают зрелища. Почти каждый раз после проверки у дочки были кровоподтеки на глазах, как я понимаю от штуки, которую надевают на глаза, чтобы держать их открытыми. В итоге у нас на обеих глазах на белках по бокам остались шрамы дугообразные! Их не сильно видно, только если смотреть в глаза с близкого расстояния, вглядываться, и когда дочь смотрит в сторону. Когда мы приезжали на проверку в год, я уже держала дочь сама, ничего страшного врач не делала, посмотрела глазки очень быстро. Пыталась от нее добиться хоть чего-то про шрамики, но она сказала, что, на их аппаратуре невозможно механическое повреждение глаз, они тут не причем и это индивидуальная особенность глаз дочки! (аха, прям на тех местах где были кровоподтеки после проверки случайно образовались рубцы!)

[ закрыть ]

[IlonaR]

Ответ на сообщение rusanger от 30 апр 2015, 09:53

В вашем случае только разбираться самой, да еще и отстаивать своё мнение перед врачами! По-другому никак!

Да мы уже подросли, летом 4 будет , хотя из мальчишек в группе самая малявка. Сама и разбиралась, благо, образование позволяет.

Ответ на сообщение rusanger от 30 апр 2015, 09:53

У нас в городе есть комната мониторинга недоношенных, данные из перинатального центра после выписки отправляют туда, нам сами звонили и говорили "У нас есть сведения про вас о том-то том-то, хотите ли вы записаться к необходимым специалистам?"

Завидую по-хорошему, меня даже в наш роддом не взяли, т.к. в нем на тот момент не было детской реанимации, отвезли за 150 с лишним км в Люберцы на полтора месяца.

Ответ на сообщение rusanger от 30 апр 2015, 09:53

У нас происходило так: ребенка запеленываешь крепко, заходишь, кладешь на стол, и выходишь.

В Люберцах все делали в абсолютно затемненной комнате, сначала закапывали, через определенное время смотрели.
У нас в городе смотрели в затемненной без закапывания, я держала, врач с сестрой плясали и будили (это было самое сложное, всегда спал на приеме ), осмотр был бесконтактный.

[lucky-11]

rusanger, ого!! вы тоже оказывается недоношенные родились и малюсенькие!! доченька молодец!!! боец)
Совесть, хорошо, что пробует сосать грудь, понятно, что сил еще может не хватать, но главное, что грудь берет, поднабирет чуть вес-сил и будет уже получше.. моя родилась 2550 в 35 недель и у нас тоже были проблемы с сосанием, она сосала, но недолго и очень слабо... потом подросла, окрепла и уже было не оторвать!!! кормила ее до 2.2.
п.с.. столько дочек!! просто мамина отрада!! пускай со здоровьем все гуд будет



IlonaR,

Завидую по-хорошему, меня даже в наш роддом не взяли, т.к. в нем на тот момент не было детской реанимации, отвезли за 150 с лишним км в Люберцы на полтора месяца

я за 350 км ехала с подтекающими водами по направлению от нашего роддома, т.к. у нас тоже нет реанимации новорожденных.. слава богу доехала нормально и родила на следующий день, реанимация дежурила у меня на родах, сразу доченьку забрали, пока обратно ее не принесли мне чуть не поседела там слава богу все хорошо для нашего срока рождения было..

[Совесть]

Сегодня окулист поставила ретинопатию 2 ст.
у кого то было? что дальше было?
нам пока лечения никакого не назначили, только от света накрывают.
врач будет снова смотреть через неделю.сказали если нужно будет переведут на операцию в морозовскую.

[Золотая рыбка76]

Нам на 2-й стадии начали капать эмоксипин и максидекс (надеюсь, не наврала с названием второго). Сначала, когда выставили 1-ю стадию, я тормозила и не особо тормошила окулиста. Потом же начала допрашивать с пристрастием и узнала, что у Миши преплюс болезнь и шансы 70 к 30. Тогда же и врач начала шевелиться, сыну сделали уколы под глазики и осмотры были раз в три дня. Но я держала руку на пульсе, потому что 2-я у нас за несколько дней переросла в 3-ю (отдельное спасибо за быстрое переливание крови, сделанное дежурным врачом). Миша постоянно был на грани лазера, потом (после выписки домой) под вопросом было крио. В общем, мы собрали документы для операции и поехали в Питер к Дискаленко. Там он посмотрел и сказал, что мы обойдемся консервативным лечением - так оно и вышло в итоге. Капли мы капали долго и регресс наступил нескоро. И сейчас, в 3.3, мы имеем небольшие потери в 3 зоне и астигматизм. В целом, думаю, нам повезло, так как постоянно по зрению были "на грани".

[Совесть]

Спасибо тем кто отвечал на мои вопросы. Сейчас перечитываю и понимаю что я тогда "не в себе" еще была.
Сейчас у нас получше все. в полтора мес на выписали домой. с двух месяцев перешли на грудь- помогли ссылочки о ГВ недоношенных из этой темки. Прибавляет в весе хорошо.
По глазкам нам сегодня поставили регресс и отпустили до 6 мес.

Вопрос про неврологов теперь.
Были в пк у невролога, она прописала курс кортиксин проколоть, фенибут на ночь на месяц и энцефабол курс.

Скажите если кому то назначали- на основании чего их назначают? не нужно НСГ? или еще какое то обследование перед этим?
у меня сложилось ощущение что назначили их нам на всякий случай

[Yulichka68]

Ответ на сообщение Совесть от 13 июл 2015, 14:44
А какие у вас диагнозы по неврологии? Нам уже почти 7 лет, родились 980 гр. Весь первый год ( мне его отдали через 2 месяца с весом 2300, вернее перевели в неврологию для детей с перинатальнвм поражением ЦНС) мы проходили курсами лечение сначала в отделении неврологии в больнице, потом в Минском городском центре медицинской реабилитации
детей с психоневрологическими заболеваниями. Был тонус, не уходили рефлексы, была угроза по ДЦП. Там нам делали массажи, в больнице осмотр всех специалистов, в реабилитации психологи, логопеды и т.д. Парафин, кололи ноотропы в т.ч и кортексин. А в 1.2 мы пошли, потом просто показались врачу в реабилитации как ходим. Она осталась очень довольна и сказала что к хотьбе у неё претензий нет и ДЦП нас миновал. Много чего было ещё до 7 лет. У нас до сих пор страдает мелкая моторика, есть повышенная активность и быстрая утомляемость, в школу идем в следующем году так же и по рекомендации психолога. Принимать или не принимать препараты мне кажется решать вам. Я решила довериться врачам, но я консультировалась у 3 специалистов параллельно, так я боялась что то упустить. старалась понимать и разбираться в каждом препарате)) Удачи вам и пусть всё плохое останется позади)))
Вот такое чудо выросло)))

Отредактировано: Yulichka68 в 13 июл 2015, 15:08

Присоединённые изображения