Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[Вика Витальевна]

Кошмар какой Как? Как можно украсть деньги у больного ребенка?!!Ничего святого у людей нет

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья! Мы вылетаем 23 октября 2013 рейс в 14.30 прибытие в Тель-Авив Израиль в 18.00!!! Осталось совсем немного, я начала собирать наши вещи. Самый большой чемодан будет у нашей доченьки!!! ))) Илоночка так же капризничает, настроение очень переменчивое то улыбается и гулит, играет с любимыми игрушками, то внезапно начинает плакать и просится на ручки...Когда хорошее настроение болтает со мной... я ей Илона скажи галя,галя,галя....и Илона мне в ответ галя,галя,галя )))) В остальном все без изменений. Спасибо огромное что вы всегда с нами переживаете за Илоночку и ждете новостей. Спасибо огромное Вам за помощь и поддержку!!!

[uljanka-kolja]

от мамы: КИВИ КОШЕЛЕК:
Как вы уже знаете 12 октября с киви кошелька были выведены все благотворительные средства. Я не в праве никого осуждать, у меня и моего мужа другая цель - спасти самого родного для нас человечка, нашу дочку!!! На стене нашей группы появилась запись о том, что украденные благотворительные средства будут нам возвращены. Я подтверждаю,что средства с 16.10.13 нам начали возвращать. На данный момент на наш счет возвращено 313.900 р.

[Olik_IaIa]

Хорошо, что для Вас все хорошо закончилось и деньги были возвращены.
Но неужели никто не понесет наказание?
Меня даже не эти мошенники интересуют, а те работники МТС, которые без документов восстановили "утерянную" симку..

У нас у всех телефоны привязаны к картам, кошелькам.. Если так будут раздавать наши номера - вообще нигде нельщя будет средства хранить.. Только дома, в стеклянной банке

[uljanka-kolja]

Отчет на 16.10.13:

Сбербанк карта:
5000+200+250+500+500+15000+90+150+200+100+1500+2000+5000+3000+100+600+75+1500+100=35.865 р.
СБ возврат:14700+14700+14700+14700+9800+9800+14700+14700+9800+14700+14700+9800+9800+14700+14700+14700+1
4700+14700+14700=254.800 р.
яндекс:
50+100+50=200 р.
мегафон:
550+1000+100=1.650 р.

ИТОГО: 16.10.2013 собрано 37.450 р.

Всего нужно по сбору на 6 месяца проживания и 1 пакет реабилитации 1.600.000 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 202.160 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет на 17.10.13:

Сбербанк карта:
1670+300+1000+1750+2000+4200+103+800=11.823 р.
СБ возврат:14700+14700=29.400 р.
яндекс:
700+500+200+35+300=1.735 р.
мегафон:
100+200+5000+3000+100+500+500=9.400 р.

ИТОГО: 17.10.2013 собрано 22.958 р.

Всего нужно по сбору на 6 месяца проживания и 1 пакет реабилитации 1.600.000 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 179.202 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет на 18.10.13:

Сбербанк карта:
2000+300+4000+200+300+60+100+100+150+100+500=8.710 р.
СБ возврат:14700+15000=29.700 р.
яндекс:
100+50+1000+317=1.467 р.
мегафон:
100+500+92,52+100+1000+181=1.973,52 р.

ИТОГО: 18.10.2013 собрано 12.070 р.

Всего нужно по сбору на 6 месяца проживания и 1 пакет реабилитации 1.600.000 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 167.132 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

[uljanka-kolja]

Отчет на 19.10.13:

Сбербанк карта:
поступлений нет.
яндекс:
9.830 Р.
мегафон:
200+50+100+200+100=650 р.

ИТОГО: 19.10.2013 собрано 10.480 р.

Всего нужно по сбору на 6 месяца проживания и 1 пакет реабилитации 1.600.000 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 156.652 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет на 20.10.13:

Сбербанк карта:
поступлений нет.
яндекс:
поступлений нет.
мегафон:
100+400=500 р.

ИТОГО: 20.10.2013 собрано 500 р.

Всего нужно по сбору на 6 месяца проживания и 1 пакет реабилитации 1.600.000 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 156.152 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет на 21.10.13:

Сбербанк карта:
100+5000+2000+10000+500+150+300+500+100+240+300+1000+1500+50+50+100+167+200+201,83+400=22.858,83 р.
яндекс:
поступлений нет.
мегафон:
250 р.
н.:
167.535 р.

ИТОГО: 21.10.2013 собрано 190.585 р.

Всего нужно по сбору на 6 месяца проживания и 1 пакет реабилитации 1.600.000 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Итого: 190585-156152 = 34.433 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
СБОР ЗАКРЫТ!!!
ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ!!! МЫ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА БЛАГОДАРИМ ВСЕХ ВАС ЗА ПОМОЩЬ В СПАСЕНИИ ЖИЗНИ НАШЕЙ ИЛОНОЧКИ!!!СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ ДОБРОТУ И МИЛОСЕРДИЕ!!!

Сергей Катков
« Нужна совместная молитва всех верующих, независимо от конфессий, в минуты операции. Обязательно!»

Предлагаю всем Сделать перепост на сайты, в соцсетях всех конфессий, борясь за Илону, мы боремся за её жизнь и своё человеческое достоинство

[uljanka-kolja]

http://chehov-vid.ru/video/story/rejs-moskva-tel-aviv.html
Илона Валуева вместе с родителями улетела в Израиль, где девочке сделают сложнейшую операцию

Владимир Прагер
Всем привет ! Вы когда-нибудь видели, чтобы самолёты летали быстрее расписания ? Лично я - нет. До 52-х годов дожил и сталкивался только с самолётными опозданиями и задержками рейсов, а тут...Бедный лётчик так торопился поскорее привезти Илоночку в Израиль,что,похоже, выжал из дозвукового самолёта полтора Маха ( скорости звука) - и как только несчастный Боинг выдержал подобное издевательство ? Ну посудите сами : рассчётное время прилёта - 18:00, а самолет сел в аэропорту в 17:00.Воистину-для русского пилота нет ничего невозможного : вместо 4,5 часов в водухе - 3,5 ,и все довольны и смеются ! Ну, кроме меня, естессно...Потому как приехав к 18:00 в аэропорт встречать Валуевых, увидел я только огромный кукиш на табло, глумливо насмехающемся надо мной полным уже отсутствием какой-либо информации о давно прилетевшем из Москвы авиарейсе. Вот же ж ...блин... Девочка устала после перелёта и Наташа с Димой попросили встречавшего их представителя Адассы везти их в Иерусалим не дожидаясь моего монаршего явления народу. Ну а, поскольку с вышеупомянутым Григорием я уже сталкивался во время лечения Кирюшки Степанова, я ему и позвонил в конце концов. Я-то хотел передать ребятам местную израильскую симку,которую мы с Олей для них приготовили , чтобы у нас была оперативная связь, но пришлось чесать правое ухо левой ногой : узнавать у Гриши,где он их разместил, есть ли там в хате интернет и увидит ли он их завтра и передаст ли от меня пару слов. Интернет есть и связаться с ними можно. Если будут в тонусе после всех этих перелётных стрессов, напишут сами...Но я бы на это не рассчитывал : дайте им поспать, ребятам так досталось в последние дни...

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Пока буду писать с Илониной странички т.к. в свою почему то не могу зайти....23.10.13 наша Илоночка встала в 8 утра нехотя потягиваясь и зевая. Все вещи и необходимое на первое время стояло наготове в чемоданах. Мы покушали оделись и вышли из дома около 11 часов. Около подъезда нас встретили телекомпании "Чехов Вид" и Рен ТВ" Серпухов. Слез сдержать не получилось, потому как меня переполняют всевозможные эмоции, но в первую очередь это конечно же слезы радости и бесконечной благодарности всем кто нам помог нам в такой тяжелой для нас ситуации. В машине от дома до аэропорта Илоночка почти все время спала. Приехали в аэропорт во время , прошли регистрацию и помахали всем ручкой...))) Минут через 15 объявили посадку. Полет нам дался тяжело,капризничала. Поспала около часа. За 30 минут до посадки Илоне стало плохо она резко побледнела, закашляла а потом её вырвало, после ей стало полегче. Этот перелет мне показался - бесконечным!!! И вот с Божьей помощью мы приземлились в Тель - Авиве, Израиль!!! Вышли из аэропорта быстро, нас встретил Гриша(контактное лицо, переводчик в клинике "Хадасса") и каково было наше удивление когда он нам сказал, что мы прилетели на час раньше!!! На наш вопрос как он в аэропорту оказался на час раньше? Он ответил: Ездил по делам,освободился и решил приехать... в общем мы так ничего и не поняли, но прилетели мы в 17.00 по местному времени а должны были в 18.00!!! По времени от аэропорта до Иерусалима на машине около часа езды Илоночка покушала и уснула у меня на руках. Начало седьмого мы приехали в квартиру, разместились, покушали и уснули - от невероятной усталости... 24.10.13 мы проснулись, Илоночка в хорошем настроении, погода очень хорошая солнышко и около +25+27 градусов, но при этом прохладный ветер и вечером около +10. В квартире также довольно прохладно, Илоночка спит под теплым одеялом. В 12.00 мы поехали в клинику Хадасса" ехать не долго,но пока ехали Илоночке опять стало плохо-затошнило.Приехали в клинику немного погуляли, подышали воздухом. Через несколько минут приехал Аверкеев Игорь(папа Левика) очень нам помог везде все показал и рассказал. Потом мы встретились с переводчиком и пошли на консультацию к Паулине Стефански. На консультации мы описали всю историю болезней Илоны и ситуацию при которой выявили наш страшный диагноз. Она все записала и не была удивлена тому фату, что наш диагноз первый был не правильный и то, что правильный диагноз был поставлен так поздно, так как в нашем случае это ОЧЕНЬ редкий заболевание. По существу она нам пояснила следующее: 2 донора ждут нас и с третьим определяться в понедельник. Также в понедельник мы должны сдать кровь и определиться с датой операции. И отталкиваясь от этой даты, будут назначены даты проведения всех обследований. Также вчера мы были на обследовании у офтальмолога, которая после всех обследований пояснила буквально следующее - Илона реагирует на свет, но зрение под угрозой, зрительный нерв прижат и по ее мнению Илоночка не будет иметь полноценного зрения. Тяжело это было слышать.... но борьба только начинается! Так же Полина несколько раз задала вопрос: " Почему вам до сих пор не сделали ТКМ в России ведь у вас очень много доноров!" Я сказала своё мнение. В России специально затягивают время для того,чтобы ребенок умер естественной смертью, дабы не портить статистику столь замечательного ФНКЦ им. Рогачева(ну и остальных российских клиник)!!! Ладно, забыли!!! Вернемся к консультации с Паулиной. Я очень переживала, что она скажет.... но после консультации с ней, можно сказать я выдохнула!!! Она знает всё о нашем заболевании, и даже когда мы рассказывали историю болезни Илоночки, она опережала ход наших мыслей!!! Также доктор отменила нам все препараты, назначенные в России, так как они совершенно бесполезны для нас, только усугубляют пищеварение и состояние остальных органов!!! Ее слова -

- Илоне поможет ТОЛЬКО ТРАНСПЛАНТАЦИЯ! Паулина наш единственный шанс на спасение!!! Илоночка во время всех консультаций капризничала, она хотела спать, но из-за консультаций приходилось будить и отказывалась от еды, в следствии чего она очень устала.И только дома под вечер поела кашки и уснула. Сейчас наше СЧАСТЬЕ отсыпается. ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ! ЗА ТО ЧТО ВЫ С НАМИ ЖИВЕТЕ И ПЕРЕЖИВАЕТЕ ЗА НАШУ МАЛЫШКУ!!!

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Завтра 28.10.13 мы с Илоночкой едем в клинику "Хадасса". Честно сказать я уже места себе не нахожу потому, что завтра Паулина должна сказать нам дату ТКМ. Илоночка так же капризная и постоянно просится на ручки.Здешний климат делает свое дело и уже вчера вечером я заметила что у Илоночки ПОЛНОСТЬЮ!!! пробился и задышал носик! но она по привычке все равно дышит через ротик. Вчера вечером Илону вырвало и она сразу же уснула. Сегодня рвоты больше не было. Кушает в среднем по 70 гр. Днем на улице около +21, но при этом дует холодный ветер на улицу в футболке не выйдешь - прохладно, вечером температура падает градусов на 10 и становится очень холодно. В квартире нет отопления и так же очень холодно Илону одеваю в теплые вещи и шерстяные носки, сама тоже хожу в теплых вещах холодрыга бррр... Только что муж Полины ( Polina Barskaya) привез нам обогреватель, за что мы им ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ!!!!!!!!
Дима потихонечку осваивает ближайшую инфраструктуру, немного новостей от него. Думаю вам тоже будет интересно почитать:
25.10 день начался весело. Днем мы услышали хлопок. Я попросил Наташу посмотреть, что упало, может, что то с нашего балкона. Она вышла на балкон (у меня на руках была Илоночка) осмотрелась и зашла домой, ничего странного не увидев. Примерно через 15-20 минут я сам вышел на балкон (любопытство распирает) и увидел необычную картину для России, но обыденную для Израиля! Первое на что я обратил внимание это то, что 3-х полосная сторона дороги ведущая в Хадассу стояла в пробке, а полосы, ведущие из клиники были пустые! Дальше я разглядел то, что полоса перекрыта полицейскими машинами и все жители, находящиеся в данный момент дома уже видимо давно стояли на балконах и что- то усердно комментировали. Вдруг из-за заграждения выехал робот, управляемый дистанционно и тут все встало на свои места! Робот расстреливал что-то, похожее на взрывчатку!!! )))) При этом дома находится в непосредственной близости от совершаемых действий роботом! А если была бы взрывчатка???? После робот заехал в полицейскую машину, и движение открылось…. Я был немного в шоке даже не от происходящего, а от возможных последствий. Никто не предупреждал и тем более не выводил жильцов на безопасное расстояние, а так – приехали бравые парни, для себя на безопасном расстоянии расстреляли объект (слава блогу это был муляж), свернулись и поехали !!!!!
После чего пошел в торговый центр в салоны сотовой связи, чтобы они мне разъяснили политику (тарифы) сотовых компаний, представленных на рынке Иерусалима. Мне это было интересно потому что я купил sim карту ORANGE внутри клиники Хадасса, которая по заверению продавца на данный момент самая выгодная. Пакет с сим картой стоит 50 с чем то шейкелей (более 500 рублей) и на счету 40 шейкелей ( 400 рублей). 40 шейкелей мне хватило чуть более чем на 1,5 суток, при том, что мне здесь общаться на отвлеченные темы, да и вообще общаться особо не с кем, только семья Аверкиевых, и Гриша – наш менеджер международного отдела. Одним словом я проговорил не более 15 минут (может под 20 минут, но не более). Когда я пришел в первый отдел сотовой связи, на английском разговаривали, но очень на ломаном, точнее на половину слова английские, а вторая половина слов на иврите и естественно мы не смогли найти общий язык. Во втором салоне сотового оператора HOT я понял их политику тарифных планов. Опишу их попроще. Для приезжих свои тарифные планы, пополняемые как картами оплаты, так и наличными. А для резидентов Израиля все намного проще, на удостоверение личности оформляется сим карта и к ней привязывается израильская банковская карта и с нее происходит без акцептное списание абонентской платы в размере по моему 70 шейкелей ( 700 рублей). И это без лимит на месяц!!!!. Естественно у меня нет ни паспорта гражданина Израиля, не тем более банковской карты Израиля.
Но мир не без добрых людей и мы познакомились с очень добродушными, сердечными и отзывчивыми людьми – с семьей Прагеров Владимиром и Ольгой!!! Которые помогли нам с вышеуказанной сим картой.
Вчера (26.10.13) они приехали к нам в гости не с пустыми руками (от нас требовался только кипяток )))). Кстати каждую субботу здесь праздник Шабат. Это значит работать нельзя, а можно ходить только пешком или лежать! Общественный, да и вообще транспорт не ездит, магазины тем более все закрыты, даже операторы абонентских служб не работают. Даже нельзя кнопку в лифте нажимать ( для этого лифты с пятницы и до захода солнца субботы, это примерно 19-00 катаются непрерывно с первого до последнего этажа, останавливаясь на всех этажах), нельзя даже плиту газовую зажечь – это тоже труд (для этого есть приспособления, в которые с пятницы ставиться блюдо и оно постоянно горячее до захода солнца субботы). Естественно нельзя ездить за рулем и т.д. Но конечно русским не верующим в их веру ВСЕ МОЖНО))))).

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!!Огромное Вам спасибо за добрые пожелания, за поддержку а главное за молитву она нам очень необходима. Сегодня Илоночка проснулась в 8 утра по Московскому времени Израиль перешел на зимнее время и по местному времени было 6 утра, т.е. у нас с Россией теперь разница 2 часа. Настроение с утра было не очень, капризничала... покушала и через 1.5 часика опять заснула. В 11.00 по местному времени мы поехали в клинику переговорили с Паулиной по поводу даты ТКМ. Она нам сказала , что есть ещё один донор по совместимости схожий с Илоной. Так сказать простым языком без всяких медицинских терминов на данный момент для Илоны это 3-й донор и она из них хочет выбрать наиболее подходящего. Для этого у нашей малышке сегодня взяли 3 пробирки крови из вены на ручке она очень сильно плакала...маленькая моя доченька и это только начало...Очень надеемся, что вопрос с донором и с датой ткм решится к концу этой недели. Огромное вам спасибо, что вы с нами переживаете за нашу малышку!


Владимир Прагер
Всем привет !Пока я допишусь до конца - ночь уже у Вас будет, так что всем и "спокойной ночи "в ту же кучу приветов из Святой Земли. Я с конца начну,поскольку это немножко извинит моё запаздывание с постом.В субботу после Валуевых мы успели заскочить к Аверкиевым ( Игорь позвонил мне и пристыдил, что мы у них -редкие гости )...Упрёк пришлось принимать с кислой миной, поскольку Игорёк был не 1000 % прав - воспользовавшись тем, что Юлечка Гуткина не оставляет их без внимания, мы с Олей переключились на Махаббат Нургалиеву, а с середины августа и весь сентябрь я провалялся дома со спиной,получив на работе защемление межпозвоночного диска.Просидели у них почти до 12-ти и в наш Явне вернулись уже около часа ночи.Вчера в 7:15 утра я из дома ,вставив спички в глаза, уже убежал...Вернулся с работы никакой,писать что-либо сил не было.Вот. Так что - пардоньте, друзья, стареет Прагер ,спать ему чёт хоцца...Извинения за задержку уважаемой публике принесены, теперь хватит вечного прагеровского трёпа и перейдём к делу.Мы с Олей видели Илоночку в первый раз и вот,что я хочу всем Вам сказать...Всем Вам, поимённо каждому в этой группе ,и десяткам тысяч случайных простых русских людей,не оставшихся в стороне от этой беды и пожертвовавших Илоночке свои деньги. Примите низкий поклон и глубочайшую благодарность, примите сердечное спасибо и искренние пожелания Вам самого наилучшего в Вашей жизни от битого жизнью опытного 52-х летнего мужика, прошедшего ( по русскому выражению ) и Крым, и Рым... Я безмерно благодарен Вам за Вашу оперативность в сборе средств на операцию, за Вашу неистощимую фантазию,за Ваше единение в одном строю...К чему я всё это ?Сейчас...дайте сформулировать...За последний год перед моими глазами прошли четыре остеопетрозника...Владик Заричко, Кирюша Степанов,Лёвушка Аверкиев и Настенька Ильдер ( вечная ей память ).Я со всеми ними общался близко.Я видел, какой ущерб наносит и уже успела нанести эта страшная болезнь.Говорят,что чувашский вид наиболее быстро прогрессирующий и "злой "...Не знаю...При виде Илоночки у меня захолодело сердце.Захолодело совсем как тогда,когда в первый раз я увидел Кирюшку...Тогда - я не знал о болезни ровным счётом ничего, тогда - я не знал , что такое ТКМ вообще,тогда - я лишь болью сердца осознал, насколько близок к смерти этот малыш...Тогда это был шок...Теперь - я знаю, что должно произойти, теперь - я умнее,подкованнее в медицинском плане, теперь - на мне некое подобие псхологической брони...И всё равно - снова шок...Без срочнейшего медицинского вмешательства эта очаровательная Голубоглазка вряд ли доживёт и до двух лет, настолько стремительно болезнь разрушает Илоночкин организм... И при этом умом я остался спокоен.Нервно-сердечная дрожь и холодные мозги , не вскипевшие только потому, что ВЫ УСПЕЛИ...И шок прошёл моментально, задавленный холодной уверенностью. ВЫ - УСПЕЛИ... Я не хочу вдаваться в подробности наших разговоров и взаимных"принюхиваний" друг к другу,потому что у нас с Ольгой уже есть изрядный опыт взламывания психологических барьеров и зажатости россиян,не привыкших к подобному нашему открытому поведению, а для Наташи с Димой - это продолжение невероятной фантастической сказки, в которую они попали из своей чудовищной беды...Сказки, где яркая солнечная улыбка спасённой доченьки станет наградой в конце долгого тяжелого пути, который они смогут пройти ,благодаря всем Вам , подарившим им надежду на счастье.