Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[Marin Im]

Владимир как всегда красноречив

Как же здорово, что он с Олечкой будет поддерживать семью Валуевых!!!

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Вчера 29.10.13 мы с Илоночкой ездили в клинику на очередные обследования. У всех специалистов естественно свое направление диагностики и лечения, но про остеопетроз знают не по наслышке, именно к этим докторам нас направила Паулина. Первое что мы сделали, это рентген всего тела Илоны. Илоночка очень сильно плакала, так как приходилось фиксировать ее в неудобных для нее позах. После чего посетили кардиолога, на приеме у которого также все прошло с истериками и криками. Доктор сообщил нам, что у нас все в норме. После кардиолога пришлось долгое время ожидать доктора (профессора) по специальности ортопед, который просмотрел Илоночку и рентген снимки сделанные ранее. Для нашей болезни оказалось все тоже довольно типично.Он сообщил, что переломов не было, якобы мы ее очень нежно и хорошо сохранили до операции, так как у мраморников очень часто бывают переломы и даже скрытые из-за очень хрупких костей. И также сообщил, что будет обязательно и регулярно нас навещать после операции. После мы прошли обследование УЗИ органов брюшной полости. Нас обследовала русский доктор (женщина) и Илоночка на удивление спокойно его прошла. И около 18-15 очень уставшие мы отправились домой, куда добрались просто без сил. На этом обследования не законченны, на следующей неделе назначения по обследованию Илоночки продолжатся, Паулина должна получить полную картину о её состоянии. Сегодня был день отдыха, а завтра Дима едет на консультацию с Паулиной, для принятия решения по поводу донора. И вечерком к нам в гости заглянула одноклассница Димы Юля. Принесла нам подарки и чисто Израилькие вкусности на пробу..))). Она также откликнулась на нашу беду и помогала нам еще когда мы были на родине. А теперь и здесь в Иерусалиме мы можем полностью рассчитывать на ее помощь и поддержку в любой ситуации, а ситуации в чужой стране могут быть совершенно разными и не предсказуемыми. Спасибо Вам огромное, мы Вас очень любим и Вы нам очень очень нужны Наташа Дима и Илоночка.

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Вчера Дима ездил в клинику на встречу с доктором Паулиной Стефански. Она сообщила долгожданную нам новость - пересадка(ТКМ) назначена на 27.11.2013. В воскресенье с утра поедем в клинику получим направление и дату на госпитализацию. Так же нам скажут когда Илоне будут ставить икман (катетор) в области сердца.Сегодня я Илоночку покормила в 5 утра позже кушать уже нельзя так как к 8.50 у нас была запись на компьютерную томографию. Приехали во время, но там оказалась живая очередь и нам пришлось ждать. Илоночка начала скандалить так как уже хотела кушать. В 9.30 нас пригласили на КТ и сделали Илоне наркоз-она сильно плакала. Когда все закончилось нас перевели в комнату где все детки отходят от наркоза. Илоночка сразу же проснулась и нам разрешили покушать.Там, под наблюдением медработников мы провели около 30 минут, потом Илоне сняли катетор и мы поехали домой.Спасибо Вам за теплые слова поддержки! Спасибо Вам огромное, мы Вас очень любим. Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

Владимир Прагер
Всем привет ! Снова я ночью.Постараюсь рассказать коротенько о сегодняшнем дне жизни семьи Валуевых, распланированным мною по вроде бы обычному для меня уже распорядку, но, совершенно неожиданно, ставшем для Димы с Наташей необычайно ЗНАКОВЫМ...Потому что произошедшее событие никак иначе,как Знаком Свыше назвать нельзя... Ещё неделю назад, во время нашего с Олей первого визита, я обещал ребятам в эту субботу свозить их в Старый Город к Святым Местам. Для Вашего покорного слуги такая экскурсия стала уже привычным и отработанным действом, ну а поскольку болтун и трепло я -тот ещё,экскурсия обещала быть нескучной и для наших лягушек-путешествеников.Те,кто уже когда-то бывал в Старом Городе Иерусалима, следя за моим рассказом смогут оживить прекрасные минуты прикосновения к мировой истории, а для тех,кому не довелось ещё побывать на Святой Земле - пусть мой рассказ станет хитрой заманухой старого коварного еврея, пропагандирующего собственную страну и рекламирующего всякие туристические прибамбасы... С какой бы стороны Вы ни подъехали к Старому Городу,первое,что Вы увидите,будут высоченные крепостные стены ( выглядящие ещё более высокими потому,что построены по вершинам окрестных холмов и повторяющие высшие точки рельефа местности).В городской крепости имеются несколько ворот-башен,выездов в различных направлениях,чьи имена они и носят : Яффские ворота, Дамасские ворота,Сионские ворота,Мусорные ворота (названные так потому,что выходили на городскую свалку)... Я давно и прочно облюбовал для себя Сионские ворота ( ШАар ЦиОн на иврите),поскольку перед воротами есть несколько небольших парковок,где я всегда с лёгкостью нахожу стоянку машине.Кроме того, обзор Святых Мест при этом начинается со Стены Плача, главной иудейской святыни Иерусалима и для Вас, христиан, не забивает потом впечатления от посещения Храма Гроба Господня ( Храма Воскресения ), старый жидяра и тут просчитал все варианты. По пути есть время рассказать исторические факты, показать второстепенные достопримечательности,научить правилам поведения в шаббат ( субботу ) в самом почитаемом иудеями месте.Гы ! Попробуйте-ка там в субботу зажечь сигарету ...Или сфотографировать что-то...Совершение какой-либо работы,зажигание огня - это осквернение святости субботы , страшный грех, потому что в седьмой день творения Бог отдыхал...Почему евреи молятся на древнюю стену,сложенную из прекрасно обтёсанных мегалитических глыб известняка ( в основании стены найден камень весом 360 тонн) - это уже подробности еврейской истории , попрОсите- расскажу отдельно, но место там - Святое даже и по Ветхому Завету. Поэтому, обращаясь непосредственно к Богу - Святому Духу, Вы не нарушите там никаких уложений и не вступите в конфликт с Вашей религиозной конфессией. И вот ,по еврейскому обычаю, все молящиеся там оставляют между камнями стены сложенные в крошечные комочки письма-записочки-просьбы к Богу, молятся,кто как умеет, только не крестятся...Разговаривают с Господом "про себя"....Мы с Димой прошли на мужскую половину,Наташа с Илоночкой пошла в женскую.Она,кстати, изначально поступила очень умно, и её одежда уже сразу рассказала мне почти всё : длинное платье до пят, закрытые плечи,руки и грудь,плат на голову - человек шёл в Храм не в первый раз...Я и не объяснял Наташе ничего.Просто сказал, как принято у евреев просить и благодарить Святого Духа на развалинах Его Дома, разрушенного язычниками по недомыслию...По дороге от Стены Плача к Храму Гроба Господня,проходя через улочки знаменитого рынка, мы заглянули в один из магазинов христианской символики, которые, как ни странно, содержат арабы - мусульмане. В Старом Городе все продавцы - арабы, но поголовное знание ими азов русского языка придаёт этому восточному базару особый колорит и очарование.Наташа с Димой прошли внутрь магазина посмотреть иконы, а я ,зацепив хозяина на входе, в паре фраз рассказал ему обстановку,чтоб не раскрывал пасть и не лупил несусветные цены, как они все любят делать в поисках простачка-туриста...В смысле цен - надо воевать с ними нещадно...Этот мужик выслушал меня,подошел сзади к Наташе с Илоночкой на руках извинился,каким-то особым мусульманским жестом положил руку Илоночке на лобик и чуть заметно поглаживая висок большим пальцем, еле-еле заметно прикасаясь к коже , начал читать над ней молитву-благословение на арабском.Закончил, снял с полки маленькую иконку РУЧНОЙ РАБОТЫ (стоимостью 25 $),положил Илоночке на грудку и, обращаясь к Наташе сказал, приложив по мусульманскому обычаю правую руку к сердцу : " Мадам, это подарок ей от меня ..."Наташа разрыдалась и только и смогла, что правой рукой ( на левой лежала девочка )обняла хозяина магазина...Мы потом купили у него кое-что для ребят, но цены он дал все очень божеские,поверьте израильтянину...М-да...Это у меня " коротенько"...Прагеровского "коротенько " ещё на завтра хватит...

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! В субботу Владимир Прагер возил нас в Храм Гроба Господня. Илоночка на удивление практически все время проспала на руках и даже ничего не кушала, а это более 5 часов!!! Подходили с Илоной к стене плача - помолились и оставили там записочки. Потом пошли в Храм Гроба Господня приложила дочку ко всем святыням - во истину святое и на моленое место!!! (подробности о поездке от Владимира Прагера). Огромное ему спасибо за поездку!!!
Сегодня с утра мы с Илоночкой поехали в клинику. Там нам сказали что 5.11.13 во вторник Илоне будут ставить под общим наркозом икман (подключичный катетор). Потом когда она отойдет от наркоза сделают снимок для того, что бы проверить правильно ли и на том ли месте стоит катетор, затем проверят на проходимость, еще понаблюдают за Илоной и отпустят нас домой. Через сутки мы должны приехать опять в клинику на перевязку и там же медсестра покажет нам как правильно ухаживать за катетором, как купать ребенка с ним и т.д. Нужно что бы была полная стерильность.Точную дату госпитализации скажут немного позже. Спасибо Вам огромное, мы Вас очень любим. Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши!!! Сегодня для нашей Илоночки выдался очень тяжелый день. В 8.30 мы были уже в больнице, с начало поднялись в наше отделение гематологии и онкологии, где нам выделили бокс и поставили катетор для введения анестезии. Катетор ставили в нашем присутствии, Илоночка так плакала, что нервы мои не выдержали и я вышла а Дима остался там. Через 10 минут за нами пришел медбрат и провел нас в хирургическое отделение. Там нас встретила русскоговорящая медсестра и объяснила процедуру установки икмана. Затем к нам пришел анестезиолог задал несколько вопросов, потом пришел сам хирург, который с нами подробно пообщался по поводу предстоящей операции. Из их слов вывод был один - сама операция (для них) не сложная. Но вот общий наркоз довольно тяжелый, который может быть с осложнениями. После всех объяснений, Дима подписал необходимые документы и мы стали дожидаться операции. Ожидание было не долгим, Илоночка за все это время была очень голодная (не ела с 5-00 утра). Дима взял Илоночку на руки и понес в операционную. Что там было точно я не знаю,Дима присутствовал в самом начале, когда Илоне давали наркоз,потом вышел, но ему и этого хватило его мягко сказать немного трясло ... Через 30 минут Илоночку выкатили из операционной уже в сознании и перевезли в послеоперационное отделение, Необходимо было понаблюдать за состоянием дочки после наркоза. После 40 минутного пребывания в этом отделении нас перевезли в наше основное отделение, где нам выделяли отдельный бокс. Там Илону еще раз осмотрели, замерили основные показатели жизнедеятельности и оставили под наблюдением, отойдя немного от наркоза она наконец то нормально смогла покушать. Илона сильно плакала и медсестра дала ей обезболивающее, доченька не на долго заснула. Пробыли мы там до 15.00. Потом нам сказали, что мы можем ехать домой,выдали обезболивающее, но предупредили эти первые сутки быть на чеку и если не дай Бог что, срочно приезжать в клинику в любое время!!! Сейчас новости допишу и пойду прилягу, Дима на карауле, потом я его сменю. Илоночка спит беспокойно, почти каждые 30 минут вскрикивает, ранка болит... Завтра в 8 утра мы должны быть уже в клинике. Спасибо что вы с нами, мы Вас очень любим. Спаси Господи!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

ДРУЗЬЯ!!!!!
Сегодня нашему замечательному солнышку Илоночке исполняется 1 годик!!!!

Новости от папы:
Добрый вечер наши любимые и уже родные друзья! Сегодня для дочки выдался не менее болезненный день, чем вчера. В 8-00 мы с Наташей и Илоночкой были в клинике. Нам предстояла перевязка, и соответственно обучение по перевязке икмана. В приемной нас сразу встретила доктор Паулина Стефански и сообщила нам новость - донор из Германии (прежде всего от него Паулина хочет пересадить костный мозг Илоне, и я думаю, что это не без основательно) дал добро на забор у него донорского материала для Илоны, но к назначенной дате у него никак не получается. Поэтому нам перенесли дату трансплантации на 10.12.2013 г. Мы все выслушали и пошли смирно на перевязку, на которую собственно говоря и приехали. Зрелище надо сказать не для слабо нервных. Наташе опять было немного не хорошо, очень сильно переживает за дочку... при перевязке Илоночка опять очень сильно плакала, тем не менее все выдерживала мужественно. Процедура надо сказать очень ответственная и очень стерильная! После замены мед персоналом удерживающих икман материалов я держал Илону на руках, я чувствовал, что боль у нее сильная и пульсирующая. Она периодически выгибалась и начинала сильно плакать, а потом на моих руках, как только на секунду боль утихала, она успокаивалась. Я поговорил с медсестрой и она дала дочке обезболивающее, а также дала 3 дозы домой, чтобы она не мучилась от боли всю ночь. После лекарства Илона спокойно спала у меня на руках и мы поехали домой. Сегодня для нас было и приятное событие! Сегодня мы были по московскому времени в 19:45 в прямом эфире на радио Комета!!! Как же это было приятно пообщаться с Родиной, с любимым Чеховым. ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!! ИЛОНОЧКА, НАТАША и ДИМА

Арестованы похитители денег Илоны Валуевой
http://chehov-vid.ru/news/prestupnost/ares...y-valuevoj.html

Меру пресечения в виде содержания под стражей на время следствия избрал Чеховский городской суд для людей, подозреваемых в краже денег со счёта больной девочки.
Напомним, 12 октября со счёта в KIWI-банке Илоны Валуевой, годовалой девочки из Чехова, на лечение которой жертвовали средства сотни людей, было похищено более 400 тысяч рублей.
Отец девочки сообщил о произошедшем в полицию, и уже 18 октября по факту кражи было возбуждено уголовное дело. В ходе оперативно-розыскных мероприятий были установлены подозреваемые – мужчина и женщина. С помощью дубликата они заблокировали sim-карту Валуевых, которая была привязана к электронному KIWI-кошельку, а затем сняли с него средства.
Ключевым персонажем преступной афёры была представительница прекрасного пола по имени Надежда, уроженка Санкт-Петербурга. Работая в телефонной компании, она делала дубликаты sim-карт. Её сообщник похищал средства с помощью модификации компьютерной информации – путём перевода на другие счета. Затем электронные деньги обналичивали.
По версии следствия, мошенники очистили таким образом не один KIWI-кошелёк.
Сейчас оба подозреваемых арестованы, ведётся предварительное следствие.
Максимальный срок лишения свободы за подобные преступления предусматривает 10 лет лишения свободы.
Интересно, что узнав, что их жертвой стала больная маленькая девочка, злоумышленники пытались «загладить» свою вину. Правда, с помощью новой кражи. Они перекинули на счёт Илоны Валуевой средства, похитив их у других людей.

Видео http://chehov-vid.ru/video/story/ix-svyazy...tnosheniya.html

от мамы:
Здравствуйте, дорогие наши и самые любимые друзья и родные!!! Огромное Всем Вам спасибо за поздравления с днем рождения нашей Илоночки! Большое спасибо за подарки! Самое ценное, самое важное для нас — конечно же, ваши добрые слова и то, что вы с нами! С утра сегодня мы ездили в клинику, Илоне сделали перевязку. Так же встретились с Паулиной, она посмотрела Илоночку и дала назначения на дальнейшие обследования на следующую неделю. Потом медсестра принесла игрушку и поздравила с днем рождения!!! Илоночка всем передает привет! Хотели одеться в красивый костюмчик, но увы после того как поставили икман Илоне пока очень больно переодеваться и я её лишний раз не мучаю. Так что получился вот такой домашний приветик от Илоночки!!! Всех крепко целуем и обнимаем!!!

[Фатюша]

С днем рождения маленькую принцессу. Здоровья много много и долгих долгих счастливых лет.

[uljanka-kolja]

новости от папы:

Добрый вечер дорогие и любимые наши друзья и просто очень близкие нам люди! Вчера, 10.11.13, мы очередной раз приехали на обследование в клинику. У Илоночки взяли большое количество крови, т.к. нам назначили много анализов. После чего промыли и зарыли икман. Затем при непосредственном участии Наташи в процедурном кабинете меняли повязку. Пока повязку на икмане меняет мед персонал, но в последствии это будем делать мы, родители, поэтому и проходим так называемое обучение. После всех стерильных процедур мы пошли на очередное обследование МРТ. И как полагается под наркозом. Для Илоночки это уже будет третьий по счету наркоз. И от каждого дочка отходит очень тяжело, но Слава Богу, пока небыло осложнений. Поэтому и делают период восстановления между процедурами с наркозом, чтобы и по быстрее все пройти и одновременно как можно меньше организму вред нанести. Как нам объяснили, наркоз будет не слабее чем при операции по установки икмана. Мы все вопросы обговорили с врачами, после я подписал все документы и заполнил анкеты. Илоночку начали готовить к 30 минутному наркозу. Нам сообщили, что нужно убрать все железные предметы, а т.к. вся одежда Илоны на железных кнопках - пришлось ее полностью раздеть. Наташа очень переживала, т.к. в клинике очень любят кондиционеры! Из рук Илону Наташа не выпускала до последнего момента. Как только Илона заснула, ее повезли в комнату, где и происходит обследование с помощью аппаратуры simens. Комнату закрыли и нас попросили удалиться. После 30 минутного ожидания, нам сообщили, что мы можем пройти к Илоне. Илоночка спала на кроватке, с подключенным к ней аппаратом, который контролировал все жизнено необходимые органы и их показатели. Мы с мед персоналом тоже наблюдали на ней, цвет кожи, реакции на происходящее, аппетит и т.д. После 40 минутного пребывания в стационаре Илона поела прилично для ее состояния и мы, успокоившись, начали собираться домой. Еще через 15 минут еще раз осмотрев Илоночку, нас отпустили домой. Время уже было 18-30, мы приехали в клинику в 13-00, как так быстро время пробежало мы так и не поняли. Оставшийся вечер дома Илоночка постоянно стонала, на что то жаловалась. Наташа давала ей разные препараты, но они мало чем помогали, а если помогали то на очень короткое время. В общем ночь у нас была бурная. Сегодня Илона была более спокойная, но боли ее все равно мучают, приходится давать обесболивающее, скорее всего еще раны от икмана не прошли плюс головные боли. Пока это все новости. В четверг будет обследовать Паулина. Спасибо всем всем, !!!! ИЛОНОЧКА, НАТАША и ДИМА

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Вчера мы ездили в клинику, в 8.30 были уже на месте. Немного подождав оформление необходимых бумаг нас пригласили в комнату. Я называю эти комнаты по русски дневным стационаром - это огромная помещение где 6 секций отделенных между собой шторой и каждая комната оборудована кроватью, креслом, телевизором и конечно же напичкана всяким медицинским оборудованием. Повязку на икмане меняют 2 раза в неделю и вчера пришло время её менять. Подошла медсестра и сказала, что пора мне это делать самой. Ничего не поделаешь надо так надо сказала я медперсоне. У Илоночке вся грудь - это один сплошной синяк и отклеить от него пластырь не так то просто так как ей ооочень больно!!! Потом ранку надо обработать специальным раствором, специальными стерильными тампонами при этом не забыв одеть маску и стерильные перчатки и опять заклеить специальным стерильным пластырем. Дрожащими но уверенными руками я наконец то это сделала!!! Сама!!! Медсестра сказала, гуд. Собрала нам домой набор из перевязочного материала и мы пошли к Паулине. Паулина утвердительно сказала, что дата пересадки подтверждена и изменений быть не должно. Дату госпитализации определит позже. Рассказала нам как и какими препаратами будет проводится химия. Что из себя представляет сама пересадка. Сказала что этот этап - не сложный для неё,для нас и для Илоны. Самое главное реабилитация!!! Главное - чтобы чужой костный мозг прижился и заработал!!! Спасибо Вам, что вы с нами! Спаси Господи!