Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! В четверг мы поедем в клинику для промывания икмана. Илона три ночи подряд совсем не спит, на руках засыпает перекладываем в кроватку начинает плакать, дежурим так сказать по очереди. Здесь начинает меняться погода-холодает я думаю, что Илона так реагирует на эти перемены погоды. Вчера с Илоной ходили на прогулку (Илона на руках)и поняли,что нам катастрофически не хватает коляски. Сегодня пол дня занимались поиском в интернете транспорта для нашей Илоночки. Ездили в район где живут одни верующие они считаются малообеспеченными и там у них все по низким ценам. Но к сожалению ничего подходящего мы пока не нашли. Очень благодарны Полине за то, что она помогает нам в своё свободное от работы и семьи время. Пока вот такие у нас новости. Спасибо Вам огромное за теплые слова поддержки, мы Вас очень любим. Илоночка, Наташа и Дима.

[Мама_Петренко]

В Адассе есть типа проката, платно, но недорого. Мы там инвалидную коляску брали складную. Можно еще у соцработников клиники спросить, может подыщут что-то.

[uljanka-kolja]

новости от мамы:
Здравствуйте дорогие и любимые наши друзья!!! Сегодня мы ездили в клинику к 8 утра мы были уже там. У Илоночки как всегда измерили давление и температуру. Так как ручки очень худенькие давление измеряют на ножке, ей естественно это не нравится и она сильно плачет. Потом мы пошли на дневной стационар. Медсестра опять взяла несколько пробирок крови на анализ и промыла икман. Перевязку я делаю теперь дома, самостоятельно. Через некоторое время пришла Паулина и сказала нам долгожданную новость! Нас госпитализируют в стерильный бокс 2 декабря и сразу же в этот день(ночь) начнут делать химию. Паулина сказала замерить у Илоны вес и рост для того, чтобы она смогла составить протокол. Дима поедет в клинику во вторник утром для того, чтобы узнать все так сказать тонкости (время, что нужно,какие вещи и т.д.) Мы наконец то (с помощью Полины) нашли подходящую коляску для Илоночки,огромное ей спасибо! Вчера вечером Дима ездил за ней один на другой конец города...если бы я была бы одна с ребенком я не знаю что бы я делала? Одному родителю здесь быть не возможно...В общем УРА!!! Илончик теперь с транспортом!!! Спасибо, что вы с нами! Хоть мы и в Израиле-душой мы всегда с ВАМИ!!!

Новости от папы:

Добрый вечер наши дорогие друзья! Еще раз извиняемся за долгое ожидание новостей. Дело в том, что мы переезжали на другую квартиру. И дата переезда выпала на субботу. А это естественно шаббат в Израиле, когда не ходят автобусы, не ездят машины, не работает ни один магазин. Поэтому я за ранее начал перевозить вещи. И это действие заняло у меня не мало времени, т.к. носил один и все в гору, в гору... Тем не мене мы благополучно переехали в другую квартиру, она намного ближе расположена к клинике. И теперь, вот уже 2 дня наводим порядок в ней, так как Илоночке необходима стерильная чистота! В остальном планы не поменялись. 02.12.13 мы ложимся в стационар клиники Хадасса и начинается химиотерапия, дальше видно будет по состоянию Илоны.
Сегодня наши любимые инициаторы (всех их Вы знаете) организовали прямую трансляцию с нами и прежде всего с Илоночкой. На эту трансляцию также приехала ТВ компания Чехов-Вид, которая сделала очередной репортаж. Мы безумно были рады увидеть родные и знакомые лица...как будто побывали дома в родном Чехове. Спасибо Вам!!! Наша семья до глубины души тронута и благодарна всем Вам!

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:
Добрый вечер наши дорогие друзья! Сегодня с утра Дима езди в клинику и встречался с Паулиной. Ура! Наша Доктор Паулина Стефански подписала Илонин протокол на пересадку(ТКМ).Так же ему рассказали что нужно брать с собой в бокс для Илоны и для нас. В общем я потихонечку начинаю собираться и 2 декабря мы всей семьёй госпитализируемся. Как вы уже знаете мы переехали в другой район по ближе к клинике. Вчера и сегодня осваивали с Илоночкой окрестности. Дима у нас как навигатор ))) мне пока сложно ориентироваться по мне все дома одинаковые и на каждом перекрестке то вверх то вниз ))). Район более менее в низине, здесь не такие сильные ветра как в предыдущем районе где мы жили, и теперь мы можем хоть целый день с Илоной гулять на улице и дышать свежим воздухом перед ТКМ. Погода для этого времени на удивление стоит очень теплая, сегодня даже жарко. Спасибо Вам!!! Спасибо за молитвы! Спаси Господи Вас!

[uljanka-kolja]

НА СВЯЗИ – ВАЛУЕВЫ. ЧЕХОВЦЫ УСТРОИЛИ ТЕЛЕМОСТ С ИЗРАИЛЕМ
Операция по пересадке костного мозга годовалой Илоне Валуевой из Чехова, которая проходит сейчас лечение в одной из клиник Тель-Авива, пройдёт в декабре.
Уже через неделю «мраморную девочку» госпитализируют: перед операцией страдающей остеопетрозом малышке предстоит пройти химиотерапию. Вместе с Илоной в клинике «Хадасса», хорошо известной в мире, будут находится и её родители. Впереди у Валуевых – бессонные ночи, однако Дмитрий и Наталья настроены оптимистично. Ведь всё, что делается, имеет одну цель – спасти жизнь их единственному ребёнку, и они надеются на лучшее.
Об этом члены инициативной группы, собиравшие в этом году деньги для смертельно больной девочки, узнали вчера, 24 ноября, из первых уст. Интерактивный мост в Тель-Авив к Валуевым чеховцы выстроили из «Mix-кафе», управляющая которого Елена Власова много сделала для того, чтобы отправить Илону на лечение.
Дмитрий и Наталья Валуевы ещё раз от всей души поблагодарили всех, кто внёс свою лепту в спасение их маленькой дочери. Валуевы подчеркнули, что и за тысячи километров от дома ощущают поддержку сотен неравнодушных людей, которые живо интересуются «новостями от Илоны». И надеются вместе с ними.
http://chehov-vid.ru/news/all/na-svyazi-va...s-izrailem.html

Видео - Долгожданная улыбка Илоны
http://chehov-vid.ru/video/story/dolgozhda...ybka-ilony.html

[uljanka-kolja]

Новости от папы:

Добрый вечер наши любимые друзья! Вчера мы с Илоночкой поехали в клинику, что бы сделать все необходимые процедуры с икманом. В 9-00 мы были в клинике. В этот день наш переводчик не смог приехать (о чем он нас заблаговременно предупредил) и тут мне очень пригодился мой диплом переводчика с английского. В прочем он мне нужен с первого дня прилета в Израиль! Я довольно быстро подписал все необходимые бумаги и мы направились в палату дневного стационара и стали ожидать медсестру. Медсестра со всем необходимым пришла минут через десять и начала процедуры, которые не очень нравятся Илоне. Ей вообще не нравиться, когда к ней прикасается не папа и не мама )))))). Процедуры закончили и Наташа начала одевать Илоночку. Я в это время подошел к лифтам и увидел непривычные движения на 1 этаже, но внимание этому не предал. После того как мы оделись и успокоились на ручках у мамы, мы стали ожидать доктора Паулину, она хотела очередной раз посмотреть на Илону (она всегда это делает, когда мы приезжаем в клинику). Пока мы ее ждали на наш этаж поднялись 2-х и более метровые ребята и только по форме, которая была на них одета, я понял, что это баскетбольная команда HAPOEL (ХАПОЭЛЬ), которая базируется в Иерусалиме и играет в высшем дивизионе. Понятно, что эта команда является кумиром для многих ребят, в том числе и которые проходят лечение в клинике. Ребята как только зашли на этаж, пошли по палатам, общаться с детьми и раздавать рюкзаки с фирменной символикой команды. Я не растерялся, с некоторыми из них познакомился и естественно получил рюкзачок для Илоночки. В нем оказались значки, бейсболка, бутылочка для воды, которыми они пользуются во время игр с их автотрофами и другие сувениры с их символикой. А так же раскраска, фломастеры и карандаши. При общении с ними оказалось, что они базируются на стадионе, который располагался в 10 минутах ходьбы от нашей первой квартиры, с которой мы недавно переехали. Через некоторое время к нам подошла Людмила Сюкосева (она с мужем и сыном 1,5 годика приехали на ТКМ к Пайлине из Екатеринбурга лечить рак) и увидела наш рюкзачок и естественно им захотелось такое же, но языковой барьер (незнание английского и более скромный тип общения) не давали им этого сделать. Я им естественно быстренько помог. Основная масса спортсменов уже ушла на другие этажи, а двое из них задержались у одного мальчика. Как только они вышли, я и с ними познакомился и естественно получил рюкзачок для Сашеньки Сюкосева. Ему сейчас 1,5 годика. Очень отважный и мужественный и общительный парнишка! Мы засобирались с Илоночкой домой и мимо нас проходили две девушки, я понял опять с подарками (у меня на подарки, по-русски халява, уже глаз наметан). При общении с ними, я выясним, что начался праздник ХАНУКА - праздник огней. Праздник победы над греками и освящение жертвенника и Храма. Когда греки вошли в Храм, то осквернили всё масло, которое там находилось; а когда династия Хашмонаим окрепла и победила их, искали масло, чтобы зажечь Менору (храмовый светильник) и нашёлся только один кувшинчик с маслом, запечатанный печатью первосвященника, и было в нём масла достаточно только на один день горения; тогда случилось чудо и зажигали от него восемь дней.
В ашкеназской традиции на этот праздник принято давать детям деньги готовить картофельные оладьи и играть в специальный ханукальный волчок-дрейдл. В соответствии с обычаем в первую ночь зажигают крайнюю правую свечу ханукии (светильника). Во вторую ночь добавляют вторую свечу слева от первой, зажигают добавленную свечу первой, а затем двигаются вправо. Такая процедура повторяется каждую ночь, сначала зажигают добавленную свечу, затем остальные слева направо.Работать в эти дни не запрещено. Как Вы уже поняли мы получили еще подарки, в частности очень хорошую погремушку для Илоны - она легкая и громкая))). После чего мы довольные и немного усталые поехали домой. Спасибо, что вы с нами!

[uljanka-kolja]

Новости от папы:

Добрый вечер наши любимые и ненаглядные! Вчера мы с Илоночкой ездили, точнее бегали на коляске ( но об этом позже) в Горненский Женский Монастырь.Это тоже место со своей древней историей, но не буду об этом расписывать, все это можете найти в википедии))) Дело в том, что когда едешь в клинику по серпантину, виднеются купола и крест православной церкви. Мы очень хотели причастить Илоночку, да и сами тоже. Начали узнавать про эту церковь. Оказалось, что это собор, на территории Горненского женского монастыря.За день до этого (в пятницу) я позвонил своему знакомому, его имя Николай, он таксист, и задал ему вопрос про этот монастырь. Он мне сообщил, что у него есть телефон одной женщины, которая живет на территории монастыря и знает все и вся. Я ей позвонил, она со мной любезно пообщалась и сказала, чтобы я приехал после 17-00 к батюшке, с ним поговорил и договорился о причастии... Когда я вышел в 17-00 на улицу, к автобусной остановке... понял, опять наступил шабат и все на улице "умерло" в очередной раз. БЛИН, подумал я про себя, как туда добираться, ведь я обещал приехать на встречу... Причем если на прошлой неделе шабат наступал в 18-00 пятницы, то в эту пятницу он уже наступил оказывается в 16-00.... Вот не пруха, подумал я про себя и начал перебирать в голове варианты, как доехать туда и обратно и желательно бесплатно.... И только начал я думать, как увидел возле русского магазина машины подъехали и главное услышал русскую речь! Не буду томить долгими описаниями, они оказались нашими земляками, которые любезно отвезли меня туда и обратно, а Николай, вышеупомянутый, любезно объяснил нам кратчайший путь. Одним словом мне сказали, чтобы мы были завтра (в шабат) в начале 8-00 в соборе. Утром Наташа встала раньше всех, а может Илона подняла Наташу (в полу дреме не понял), и они начали ежедневные утренние процедуры, как то поменять памперс и т.д. Я у нее спросил время, мне было отвечено, что 6-00.. и естественно я продолжил сладко дремать. Следующее мое пробуждение было в 7-00 и Наташа была уже более настойчива и я еле поднял свою 5 точку с кровати (Илоночка в эту ночь плохо спала) и пошел в ванну. Когда мы собирались, время пролетело так быстро, что когда мне Наташа сказала, что сейчас 7-45, а мы еще не вышли, я проснулся окончательно и все закружилось. Одним словом мы долетели пешком до Храма за 17 минут!(на улице не души,ни какого либо транспорта - Шабат) Когда я говорю об этом семьям, с кем мы общаемся и кто там был, они не верят. Их слова - "Мы от клиники до храма идем 10 минут". Дело в том, что дорога идет до клиники и потом в право до Монастыря.Нам если идти обычным шагом, то от дома до монастыря минут 40 не меньше. В итоге мы все успели! Батюшка благословил, Наташа написала записочки. Ура! После мы уже шли неспешно (сил просто не было) и сделали фото.. Территория конечно большая и с очень большими перепадами высот. Н-р идешь по дорожке, слева от тебя вход в дом, а справа от тебя ( на ровне с асфальтом) крыша соседнего дома... Поэтому там только либо крутой спуск, либо крутой подъем! В общем очень уставшие, но довольные мы вернулись домой.

Сегодня мы в очередной раз посетили клинику. Был контрольный осмотр, давление, температура, сердцебиение и т.д. Илона ОЧЕНЬ не любит мерить давление...((( Ей больно, когда повязка сжимается, она очень сильно плачет... После чего нас осмотрела Паулина. Еще раз обговорили разные мелочи и поехали домой. И тут я увидел, какой то паренек тащит по полу коробку с (я так понял) подарками! И естественно я не мог пройти мимо ( мы же еще не брали подарок для Левика Аверкиева)))) ). В общем сегодня и Левик получил подарок книгу - трансформер! Правда на английском языке.... но тем не менее........ Вот такие у нас последние новости. Спасибо, что вы с нами!

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Доброй ночи дорогие наши друзья! Сейчас Илоне продолжают капать химиотерапию. С начало начали капать много жидкости(физраствор) по её весу,чтобы химия всё резко не сожгла. Затем в капельницу добавляют химио препараты. Физраствор капать вообще не прекращают так как он вымывает из организма всю химию. Капельницу с химией ставят всегда в ночь, так что мы с Димой по очереди дежурим. Каждый раз и до момента пересадки препараты химии будут усиливать. Паулина сказала, что я должна памперсы Илоне менять в одноразовых перчатках так как у меня могут пострадать кожа рук... Представляете что творится в организме Илоночки?! Мы лежим в изолированном боксе, все необходимое, нам предоставляют. У Илоны заметно упал аппетит, стала очень мало кушать я замечаю, что у неё начинаются рвотные позывы, не смотря на то, что противорвотный препарат ей дается. Ещё дают 4 препарата через рот. Огромное Вам спасибо за поддержку, за молитвы, за то,что вы с нами!

[Хулиганка]

Дай Бог сил!!!!!

[E.V.A.]

uljanka-kolja, скорее идите на поправку!!