Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! У меня выдалась свободная минутка Илоночка наконец то заснула:

Илону всю ночь готовили к сегодняшней химии. Дима не спал сказал, что медсестры приходили каждые 20 минут, капельницы меняли,то температуру мерили под утро подключили второй порт икмана в 9.00 утра начали капать сильную химию. Илона видно очень ослабла, в полудреме. Капать более 2х часов.

Буквально через 1 час уже пошла первая реакция....((( я начала её переодевать а она как расплачется, пока вытерла её поменяла памперс начала одевать смотрю ручки(кисти) и ступни начали синеть я быстрей Диму будить вызвали врача, она сказала что это реакция на препарат и её ещё может знобить и повысится температура. Я одела Илону и взяла на ручки. её начало рвать....((((((

Через минут 20. температура 40.5, жудкий озноб её всю трясёт, пуль 200(норма 120),дыхание тяжелое, плачет.химию прервали. дали жаропонижающее, антибиотики и подключили к кислороду и к аппарату который измеряет пульс. Взяли кровь.

температуру в течении часа снизили до 38.приходила доктор химию сказала продолжать....Начали опять капать. сейчас Илона в полудреме....по возможности будем писать новости. Но нас предупредили,что сегодня будет очень тяжелые бессонные сутки и что Илоне на самом деле ооочень плохо..........Дай Бог чтобы Илона все выдержала!!!Спасибо за поддержку.Спасибо, что вы с нами! Ваши Илоночка, Наташа, Дима.

uljanka-kolja, скорее идите на поправку!!

Спасибо! Но я только волонтер ведущий тему, ссылка на маму есть в первом посте

[Воробушек]

Читаю все новости и очень надеюсь на скорейшее выздоровление...

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! В течении всех этих дней 8,9 числа Илоне чередовали химию. В один день капали сразу несколько препаратов химии, один из которых выводится через кожу и мы купали Илону каждые 4 часа для того чтобы не было химических ожогов на коже. На другой день капали один препарат химии. Со вчерашнего дня начался сильный отек по всему телу, сильно отекли лицо, грудь,ножки. Назначили мочегонный препарат, но что то он не так сильно сгоняет воду из организма как наверное нам хотелось бы. Сегодня утром заходила Паулина и сказала, что так и должно быть. Цель убить иммунную и лимфатическую системы организма. С обеда Илоне прокапали плазму,затем для повышения гемоглобина эритроциты,затем тромбоциты. Жидкость капать продолжают беспрерывно. Отек конечно у Илоны очень сильный....Переживаем за это сильно....Завтра продолжают ставить химию. Спасибо за поддержку.Спасибо, что вы с нами! Ваши Илоночка, Наташа, Дима.

[uljanka-kolja]

Владимир Прагер от 11 декабря
Наконец-таки позвонил мне Дима и немножко снял напряг от неизвестности, а то я уже начал на пенку исходить. Химию капать закончили,осталось ещё чуть -чуть прокапать ATG ( глобулин),забегала к ним Полина, вставила клизму медперсоналу за то,что давали недостаточно мочегонных ( вот хреновы приверженцы таблиц и правил !!! ).Сейчас поставили Малышке в систему здоровенный шприц мочегонного препарата и (Слава Богу ) отёк стал потихоньку спадать. Преперат будут капать всю ночь...А завтра...Господи,благослови !!! Я с утра поеду в Адассу,повезу кровь родственников Зайнаб Махмудовой , которую мне передали с оказией, на типирование - ну так уже не уеду оттуда,не повидавшись с ребятами после ТКМ. Хотя...ТКМ - это само по себе и не страшно совсем , внешне - как обычное переливание крови...

от мамы - 11 декабря
Здравствуйте дорогие наши друзья!!! УРА!!! Сегодня 11.12.13 в первом часу дня по израильскому времени в клинике "Хадасса" города Иерусалима доктором Паулиной Стефански, нашей Илоне была проведена долгожданная нами трансплантация костного мозга(ТКМ)!!! Илона в данный момент отдыхает. Для неё сегодня был очень ВАЖНЫЙ в её жизни день!!! ТЕПЕРЬ ГЛАВНОЕ ЧТОБЫ ДОНОРСКИЙ КОСТНЫЙ МОЗГ ПРИЖИЛСЯ И ЗАРАБОТАЛ !!!Мы неустанно говорим всем, кто нам помог прийти к заветной мечте!СПАСИБО, ВАМ!!!СПАСИБО,ВАМ!!!СПАСИБО, ВАМ!!! СПАСИ ГОСПОДИ!!!

[uljanka-kolja]

Владимир Прагер
Утром, пока ехал на работу, вглядываясь в дорожную разметку сквозь стену дождя, позвонил мне Дима. Потрещали чуть-чуть. Настроение бодрое, громко и изощрённо ругается на израильских эскулапов, которые без пинка сверху боятся шагу ступить за рамки стандартных инструкций, но у этого молодого человека мастерски получается ,простите уж грубого строителя за картинку, особо не церемонясь выворачивать матку наизнанку любому . Очень полезное качество,если учитывать то, что израильская медицина не является идеальной ( а какая является ???) и человеческий фактор присутствует везде. У Илоночки пока всё более или менее в порядке ( естественно, насколько это может быть в её состоянии ). Остатки химии будут выходить ещё несколько дней и на этом фоне уже должна наползти РТПХ. Всё знаем и ждём. Так всё бодренько...А в груди застыл холодный ком неопределённости.Ребят , не забывайте присоединяться к молитве, а ?
На Израиль наползла снежно-дождевая буря, и если на приморской равнине,где живу я, сильнейшие ливни, то на высоте 600-800 метров в Иудейских горах , где расположен Иерусалим, - сильнейшие снегопады,которые полностью парализовали транспортную систему столицы и окрестностей. Иерусалим закрыт для въезда и выезда, поэтому в субботу ( то бишь завтра ) нам туда попасть не удастся. Я-то рассчитывал подкормить Валуевых чем-то домашним и - нна тебе...Природа внесла свои коррективы в мои наполеоновские планы.. ВоТЬ... Такие дела.

[E.V.A.]

Держим кулачки!!!
Сил тебе, малышка!!

[uljanka-kolja]

Новости от папы:

Добрый вечер наши любимые и дорогие друзья. Последние 4 дня у Илоночки было очень тяжелое состояние, мы с Наташей не имели ни возможностей, ни времени, ни сил... После ТКМ у Илоны резко упал кальций в крови, почти до нуля... Сейчас боремся с температурой, тромбоцитами (на нуле), а также продолжаем бороться с ионизированным кальцием. Все анализы держу под личным контролем. Требую все распечатки. Одна голова - хорошо, а две лучше. Врачи и медсестры меняются. И чтобы не допустить человеческого фактора, я сам осуществляю контроль всего происходящего. Илоночка очень слабая сейчас, химия сожгла все слизистые, кишечник и желудок полностью расстроены. Питаемся через капельницу. Как я писал выше, у нас температура, которая пожирает тромбоциты, которые ей нужно регулярно доливать.... Так же контролируем кальций. Его нужно контролировать очень тщательно, так как сейчас он маленький, но в ближайшее время должен скакануть вверх, поэтому нужно его держать на минимально допустимом нижнем уровне.. Мы с Наташей (по переменно) всегда на чеку, так сказать дежурим сменами круглые сутки. От Илоны не отходим не на минуту... наблюдаем за ее состоянием и т.д.
Спасибо Вам огромное за поддержку! Спасибо за молитвы! Спасибо, что вы с нами!!! Ваши Илоночка, Наташа, Дима.

[uljanka-kolja]

Владимир Прагер
Всем стандартный прагеровский ночной привет ! Всю неделю перезваниваемся с Димой,причем звонит мне он, а я просто жду его звонков. Почему так ? Да всё просто : красавица попутала день с ночью, днём бОльшую часть времени дрыхнет без задних ног,как пай-девочка, а к ночи ( и до самого утра ! ) устраивает Диме гульки. Ночью Наташа спит, а бедный Димыч фестивалит с малявкой до поздних петухов. С утра- обходы и процедуры,не прикорнёшь, так он отправляется в люлю часам к 10-11-ти, спит до 8-9-ти вечера и принимает от жены ночную смену.Вот в это время, выходя на улицу перекурить "утреннюю " сигарету, он мне и брякает в трубу.Ну вот как-то так...Состояние Илоночки примерно такое же, как и было, РТПХ пока ещё не проявляет себя (и Слава Богу,пусть малявка чуть оклемается после химии !!! ),правда температуру уже чуть сбили - держится в районе 37-и.Уже - добрый знак.Показатели крови - устойчиво нулевые,всё время подливают компоненты крови,но это и понятно ( так и должно быть ) - пока ещё КМ приживётся и начнёт вырабатывать своё. Завтра планирую заскочить в "русский " некошерный супер, набрать для ребят что-то из привычной русской хавки - как добавку хотя бы к надоевшей больничной жратве (с которой морда не треснет, это уж точно ! ), ну, а потом - в Иерусалим.Заеду в Рамат -Ган ( часть большого яблока Тель-Авива),возьму с собой Татьяну Ставицкую,присоединившуюся к нам через группу Димочки Григорьева ( Слава Богу, неравнодушных израильтян прибывает ! ), и заедем в Эвен-Сапир к Григорьевам тоже. Нескучный выходной обещает быть. Вот и Вам всем - тем же концом, да по тому же месту. Не скучайте.Пока-пока !

[slgalas]

что то новостей давно нет.. как там малышка ?

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Прежде всего хочу поблагодарить Вас за духовную поддержку - за молитвы!!! За то, что вы с нами переживаете за нашу Илоночку. Теперь по порядку. Илоночка пережила второе рождение. Только при обычном рождении самая серьёзная травма у младенца это пупочек который после отсоединения от пуповины обрабатывается зеленкой. В нашем же случае конечно все намного сложнее и зеленочка нам не помощник! Илоне с начало была проведена химиотерапия. Чтобы было понятно состояние ребенка...представите , что ребенку дали выпить, добавили в кровь и обмазали все тело серной кислотой!!! Ребенок на момент пересадки ОДИН СПЛОШНОЙ ОЖОГ!!! Затем, когда ПОЛНОСТЬЮ ВСЁ СОЖГЛИ!!! сделали пересадку донорского костного мозга. Сама Пересадка представляет собой обычную капельницу, например как переливание крови. Во все остальные ужасы пережитого вдаваться не буду,тяжко всё это вспоминать и переживать за ново!!! Ребенок постоянно находится на грани.....((((( На данный момент состояние Илоны стабильно тяжелое. Ожоги всего тела и всей слизистой за один день и даже за месяц не вылечишь!!! Химия выходит из организма до 3-х месяцев и это БОЛЬНО!!! Илоне больно кушать,глотать,плакать,дышать,писать, какать!!! В общем - БОЛЬНО!!! Обезболивают морфином. Состояние как на американских горках...то резко вверх...то резко вниз!!! Мы с Димой по прежнему от неё не отходим не на шаг и днем и ночью дежурим по очереди. Ну об этом Владимир уже писал по этому расписывать не буду...Пока ничего конкретного нам не говорят. Илона круглосуточно подключена к капельницам и постоянно днем и ночью ей капают различные препараты. В конце этой недели(в воскресение) у Илоны должны взять кровь на долгожданный анализ - на приживаемость донорского костного мозга в её организме!!! Результаты будут готовы только через неделю. ВОЛНИТЕЛЬНО!!! ОЧЕНЬ ВОЛНИТЕЛЬНО И НЕМНОГО СТРАШНО!!! ВРЕМЯ ВСЕ ПОКАЖЕТ! ЖДЕМ!!!

Поздравляем всех Вас с наступающим НОВЫМ ГОДОМ!!! Пусть в наступающем году сбудутся все ваши желания и мечты!!! И пусть в каждом доме горит огонёк счастья, любви и веры!!! Веры в ЧУДО!!! Мы очень верим в рождественские ЧУДЕСА!!! С Богом! Ваши Илоночка, Наташа, Дима.