Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

НОВОСТИ ОТ МАМЫ:

С Наступившим НОВЫМ 2014 ГОДОМ дорогие наши друзья!!!

В первый день 2014 года Илоночка сделала нам подарок - приживаемость донорского костного мозга 98%, что по словам Паулины ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ РЕЗУЛЬТАТ,даже ОТЛИЧНЫЙ!!! Так же она сказала, что организм Илоночки очень сильный, она борется за жизнь. Впереди предстоит долгая реабилитация - восстановительный процесс дело не быстрое!!! Одним словом наша доктор Паулина довольна всеми показателями! В редкие минуты, когда боль отступает под действием обезболивающих Илоночка очень радует папу и маму, общается с нами, улыбается и смеется. Одним словом в новом году у нас курс на восстановление и полное выздоровление!

Чувства наши не описать словами!!! Эмоции переполняют!!! Благодарим Всех родных, близких,друзей,сотрудников, жителей родного города Чехова,телекомпании "Чехов Вид" и просто не равнодушных людей!!! Благодарим ВСЕХ!!!ВСЕХ!!! ВСЕХ!!! кто в тяжелое для нас время не прошел мимо!!! Пусть Ваше добро, помощь,милосердие оказанное нашей семье в спасении нашей доченьки вернется каждому из ВАС Благодатью Господней!!!

Видео в контакте на стеночке.

[sultana]

Ответ на сообщение uljanka-kolja от 2 янв 2014, 03:32

приживаемость донорского костного мозга 98%, что по словам Паулины ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ РЕЗУЛЬТАТ,даже ОТЛИЧНЫЙ!!!

Слава Богу - теперь все будет хорошо.

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Огромное Вам спасибо за поздравления, за теплые слова,за поддержку!!! Состояние Илоночки пока без особых изменений, ставят капельницы с тромбоцитами и кровью для поднятия гемоглобина так как - эти показатели пока постоянно падают. Кальций начал повышаться. По этому Илоне немного увеличили жидкость и ставят мочегонное чтобы выводить кальций из организма. Илона пока постоянно получает препараты от давления так как оно у неё высокое. Ещё на днях началось ртпх - Полина нам дала специальную мазь и сказала чтобы мы с головы до ног обмазывали ей Илону. Пока помогает но не на долго, пятна через некоторое время опять выступают. Кашель не прекращается. Бывают моменты что кашляет так,что и не может вздохнуть и тогда приходится подключать её к кислородной маске чтобы отдышалась... Полина говорит, что это всё так и должно быть, надо ждать.

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО! ИЛОНОЧКА, НАТАША, ДИМА.

Владимир Прагер
Илона Дмитриевна по своему обычаю в предночные часы спала, как паинька, а вот сейчас уже,когда я пишу эти строки, стандартно устраивает ночные гульки и делает отцу вырванные годы. А чё бы ей не поколбасить маленько ? Чё бы ей не размяться ? Лейкоциты сегодня поднялись уже до 1,5. РТПХ - во всей своей неприятной "прелести "...Но...Давайте порассуждаем.Что такое РТПХ ? Подробнее - в моих " расчётах на проживание", а коротко - агрессия лейкоцитов произведённых донорским мозгом на белки хозяина, воспринимаемые ими ,как чужеродные. То есть аллергия своего рода. Бешеная аллергия. Притереться им надо друг к другу, а они пока,хорошо не познакомившись,ругаются между собой. Гадкое состояние у Илоночки, гасят проявления аллергии этой гормонами. Но ! Появление лейкоцитов,рост их количества,о чём говорят ? Костный мозг не только прижился, он - РАБОТАЕТ !!! Снова,шопотом : "Ура,ура,ура ! "

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! У Илоны продолжается РТПХ. С начало мы мазали Илону с головы до ног гормональной мазью, но потом через пару дней Паулина решила, что нужно капать гормоны внутривенно. Один порт икмана отключили от капельницы.Через второй порт икмана непрерывно капают жидкость и по часам ставят необходимые лекарства.Часть лекарств перевели на зонд. Дыхание ещё тяжелое - после химии восстанавливаться будет долго. Каждый день делают ингаляции. Настроение меняется за секунды то заразительно смеется, то через некоторое время плачет. Это все последствия гормонотерапии. Владимир недавно писал по поводу протокольной работы клиники и про мед сестру которая была мягко сказать СИЛЬНО УДИВЛЕННА, что ребенок утром когда врач была на обходе кушала 45 гр а вечером у неё потребности выросли до 60 гр.(как так в протоколе то 45 гр.?) Так вот. Бадаясь с медсестрой на счет граммов мы в итоге сошлись на 60 гр. На следующий день ребенок у нас орет аж уши закладывает!!! К обеду к нам пришла Паулина. Я ей сказала,что по моему мнению Илона хочет кушать и возможно ей не хватает того что прописали? И как вы думаете, что ответила Паулина???!!!.... Родитель!!! Срочно кормите ребенка!!! Она у вас не просто хочет есть...она у вас хочет ЖРАТЬ!!! Так как ей дает гормоны, а гормоны вызывают бешеный аппетит!!! У МЕНЯ ПРОСТО НЕТ СЛОВ - БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ!!!)))) По мимо без кальциевой смеси она сказала,что нужно потихонечку вводить в Илонин рацион пюре,каши и т.д. Так что стараемся кушать! Отдельно хотелось бы поблагодарить наших друзей, одноклассницу Димы - Юля и ее муж Рафаэль ( Юля Шевченко ) и Полину с мужем ( Polina Barskaya ). Они по возможности после или во время работы приезжают к нам, поддерживают, привозят вкусности, просто необходимые вещи, не смотря на то,что у них не по одному ребенку и дел соответственно выше крыши!!! Огромное вам спасибо!

ОТ ВСЕГО СЕРДЦА ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ НАШИМ ДРУЗЬЯМ ЗА ВСЁ ЧТО ВЫ ДЛЯ НАС СДЕЛАЛИ И ПРОДОЛЖАЕТЕ ДЕЛАТЬ!!!!! ИЛОНОЧКА, ДИМА, НАТАША

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие и любимые наши друзья! Извиняемся за столь длительное молчание, возможно сказывается накопившаяся за все это время усталость. В прошлый понедельник Паулина сказала что нам с Илоной нужно потихонечку выходить на улицу минут на 10-15. Сказала, что Илона молодец всем доказала,что очень сильная девочка и хочет жить. И что если верить и молиться то свершаются вот такие "чудеса"!!! Понаблюдав Илону до среды Паулина сказала, что в четверг нас выпишет домой. И вот второй день как мы находимся дома. На улице днем тепло но в квартире прохладно и мы включаем обогреватели. Теперь ночевать мы будем дома а к 9.00 утра нам нужно приехать в клинику на контроль показателей крови и кальция, и так пока каждый день. С собой нам дали 2 пакета лекарств которые мы принимаем строго по времени. Огромное Вам спасибо, что вы с нами. Благодаря Вам, у нас теперь вот такие результаты!!!

[uljanka-kolja]

Новости от папы:

Добрый вечер наши дорогие и горячо любимые друзья! Как Вы уже все поняли нас выписали в четверг домой. Я весь четверг вывозил вещи партиями, т.к. со всеми вещами накопившимися и с Илоночкой сразу невозможно было выехать.Нам дали на дом специальную смесь для Илоны и все необходимые лекарства, а так же рассказали подробно что, как и когда принимать. И ближе к вечеру мы всей семьей прибыли на квартиру, в которой был не маленький бардак от вывезенных пакетов и сумок. Первые дни после переезда сил вообще не было, все свободное время занимала уборка и разбор вещей, да еще и в клинику необходимо было наведоватся каждый день, включая выходные. Вот в субботу мы с Наташей и Илоночкой пошли в клинику пешком туда и обратно, что забрало последние силы ( 40 минут в гору по серпантину)... Одним словом теперь мы на так называемом дневном стационаре! Ура! Сегодня мы в очередной раз посетили стационар и после того как были готовы анализы, нас приняла Полина. Мы и ходили каждый день в стационар, потому что доктор Стефански улетала во Францию на эти дни и только сегодня прилетела. А без нее никто решения не принимает. Она сказала, что Илоночка большая молодец, она стабильна и теперь нам надо прийти только в понедельник! Она также подкорректировала наш график приема лекарств и отпустила домой. Но мы с Наташей и Илоной скорее всего придем раньше, так как гемоглобин у Илоны все таки падает... хотим проконтролировать его по тщательнее..... Сегодня в стационаре как и почти всегда были клоуны и другие волонтеры, поиграли с Илоночкой на музыкальных инструментах и подарили игрушки. Вот как то так. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Огромное Вам спасибо, что вы с нами. Благодаря Вам, у нас есть твердая уверенность в завтрашнем дне!!!

От мамы: До пересадки Илоночку смотрел окулист. На тот момент вердикт был - ребенок ничего не видит... Следующий осмотр у окулиста не раньше чем через 3 месяца. Мы надеемся на чудо!

От мамы: В целом состояние пока ещё как американские горки то резко вверх, то вниз. Кушает как обычно без изменений по 90 гр. кашки или смеси или пюрешки. Многие говорят, что есть внешние изменения, но нам бросается в глаза только одно изменение это все выпавшие ресницы и брови,правда на их месте уже начинают расти новые.Физических изменений пока нет потому, что ещё рано для этого нужно время.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Мы сегодня были в клинике так как Илона начала подкашливать, чихать и пару раз её вырвало. Оформив все бумажные дела мы направились в палату. Ждали не долго, практически сразу пришла медсестра взяла у Илоны кровь на анализ и поставила капельницу. Часа через два пришла Паулина послушала Илону, посмотрела животик и сказала,что все в порядке. По её словам анализы крови у Илоны хорошие. Но на всякий случай выписала рецепт на новый препарат. Пока Дима ходил получать лекарства Илона заснула. Через час пришла медсестра отключила нас от капельницы и мы начали собираться домой. На улице сегодня прохладно и Илончика я одела потеплее.Приехали домой уставшие, клиника и дорога забирают много сил. Илону покормили и она сразу же уснула. Пытаемся потихонечку переходить на прием лекарств через рот для того чтобы побыстрее снять зонд. Знаю, что от долго нахождения зонда могут возникнуть от него пролежни а это не очень хорошо. Спасибо Вам огромное за то что вы с нами, за поддержку!!! Очень скучаем по родным местам!!! Ваши Илоночка ,Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! В понедельник у нас возникло беспокойство на счет Илониного состояния. Ночью она практически не спала, все время плакала, пару раз её вырвало а уже под утро поднялась температура 37.5. Мы собрались и поехали в клинику. Там сразу же взяли кровь на анализы. Через некоторое время к нам пришла Паулина с готовыми результатами и сказала, что по анализам у Илоны всё в порядке, но на всякий случай перестрахуемся и вас госпитализируем. Мы конечно же согласились.В больнице Илона всю ночь так же капризничала а под утро поднялась температура 38.3, началась рвота и жидкий стул. Взяли опять кровь на анализы. Анализ показал вирус....(((( Сейчас мы в клинике Илоне поставили капельницу с глюкозой и физраствором, дают антибиотик. Огромное спасибо Вам за поддержку,за молитвы, за то что вы с нами!

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!Мы наконец то получили новогодние подарки из России!!! УРА!!!! Честно говоря беспредельно приятно и трогательно до глубины души. В прошлую субботу приезжал Владимир Прагер и все нам передал. заехал он не на долго, т.к. у него в этот единственный свой выходной по плану было посещение 4 семей, включая нас! Что касаемо Илоночки, то мы пока находимся в клинике под наблюдением. Температура в течении всей недели была 37.5 до 38.3. Со вчерашнего дня пока выше 37 слава Богу не поднимается. Вчера ещё раз взяли кровь на посев. Сегодня перед свои отлетом к нам заходила Паулина и казала, что анализы крови(посев)и в первый раз и сейчас наличие вируса и инфекции не показали и она склоняется больше к РТПХ. Еще сказала,что в Израиле высокой температурой считается 38 и если у Илоны в ближайшее время такая температура подниматься не будет нас выпишут из бокса. По состоянию Илоночка пока слабенькая, ведь целую неделю температура 38 жгла. организм и так пока слабенький но сегодня немного поболтала,поигралась и спасть..ооочень много спит.

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! В понедельник к нам заходила наш лечащий врач Паулина она сказала, что Илона уже более стабильна и если так пойдет нас выпишут домой. И вот вчера в среду пришла другой врач которая в отсутствие Паулины, которая в понедельник улетела более чем на 20 дней, будет вести Илоночку. Эта врач послушала Илону, посмотрела все анализы сказала что все ок и решила нас отпустить домой!!! Но в четверг мы опять должны приехать на дневной стационар для контроля анализа крови. Так же отменили 4 препарата, но от этого не легче .... даже принимая препараты через зонд Илона через какое не продолжительное время выдает все обратно и приходится все давать за ново.... Еще раз огромное спасибо Вам за новогодние подарки, за игрушки и вещи для Илоночки и конечно же за ваши письма и открытки с поздравлениями и пожеланиями!!! Читали вместе с Илоночкой она передает всем вам эй,ага,гы-гы, гу-гу )))!!! Ещё Илоночка получила письмо и грамоту от самого Деда Мороза- он написал что наша принцесса будет здорова и счастлива!!!
Спасибо наши дорогие, что вы с нами!Спасибо что поддерживаете нас и продолжаете молится за нашу Илону(Ирину).
Ваши Илоночка,Наташа,Дима.

Фото Илоны тут https://vk.com/topic-56084180_28378718?offs...t-56084180_3560

[Воробушек]

У Илоночки бровки потемнели. Растет наша умничка!!!