Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

От мамы:
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Не смотря на затянувшуюся в клинике забастовку наше онкологическое отделение все время работало в полном режиме. Народу было немного меньше, но принимали всех. Мы ездили туда два а то и три раза в неделю так как во первых у Илоночки продолжается жидкий стул и иногда рвота. Во вторых, в начале прошлой недели сильно повысилось содержание циклоспорина в крови. Резко убрать этот препарат нельзя, нужно уходить от него постепенно, маленькими дозами, по этому ездили через день сдавали кровь на его содержание. Сегодня с утра приехали в клинику для сдачи общего анализа крови и были очень удивлены наше отделение в 9.00 уже забито и вся клиника как то оживилась на всех этажах появился народ. Провели там около 3 часов, анализы немного снизились гемоглобин 80, лейкоциты стали 1.9. Дежурный врач попросила раздеть Илоночку. Внимательно всю её осмотрела ручки,ножки,животик, всю слизистую. Потом взвесились немного расстроились так как Илончик потеряла в веси. В целом врач сказала,что все неплохо,но очень её волнует и настораживает жидкий стул, потому что так может себя проявлять и какая нибудь кишечная инфекция, и обычный дисбактериоз после перенесенной химиотерапии и не дай Бог РТПХ - этого боятся больше всего и мы конечно же очень сильно переживаем. Выдала пробирки для сбора кала. Сказала, сегодня наблюдать, если что то измениться, то срочно в клинику на госпитализацию. Очень надеемся, что все будет хорошо и Илоночка наконец поправится!!! Огромное Вам спасибо за поддержку,за молитву, за то что вы с нами!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

У Илоночки бровки потемнели.

Наташа, писала, что поле пересадки всем дают какой-то препарат для роста волос. Так как после химии все выпадают. Поэтому отрастают такие брови и ресницы. Потом все в норму приходит.

[uljanka-kolja]

Наташа Валуева-Журавлева
Добрый вечер дорогие наши друзья!!!Спасибо Всем Вам огромное за поддержку!!! Вчера с Димой приняли решение и сняли Илоне зонд потому, что заметили он часто провоцирует рвотный рефлекс и рвоту. Лекарства учимся давать через рот, потихонечку получается. Сегодня заметили что Илона стала как то активнее и подвижнее без этого надоедливого зонда, чему оооочень рады!!! Жидкий стул по реже но продолжается. Сегодня выходила не на долго на улицу прогуляться подышать воздухом. Погода стоит очень теплая около +24. Сегодня нам сообщили,что забастовка в клинике наконец то закончилась!!! УРА!!! ))) В клинику нам в воскресение. Не перестаем Вас всех благодарить за спасение нашей дочки!!!ОТ ВСЕГО СЕРДЦА СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Вместе с Илоночкой читаем все ваши пожелания,она всегда внимательно слушает и улыбается, и ещё научилась ручкой махать всем пока...))) Вчера приехали в клинику к 8 утра. Пока оформляли все необходимые документы увидели Паулину. Она вышла на работу, это конечно нас очень радует с ней как то спокойнее. У Илоночки взяли кровь на анализы и поставили капельницу с физ. раствором. Как только результаты анализов были готовы, нас вызвали к Паулине. Мы рассказали, что нас в последнее время беспокоит жидкий стул и в пятницу у Илоны на груди появилась красная сыпь. Паулина сказала, что пришли результаты анализов кала на инфекции - всё чисто. Ещё Паулина сказала, что по анализам крови она видит что у Илоны начался РТПХ. До четверга назначила гормоно-терапию. Вот такие вот у нас пока "американские горки"...Огромное Всем Вам спасибо за поддержку,за помощь,за молитву!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Сегодня в 8 утра мы были уже в клинике. У Илоны померили давление оказалось высоковато для неё 132\57 ,померили температуру 37.0, взвесили, вес немного прибавился это радует. Взяли кровь. Как только результаты были готовы Паулина нас вызвала к себе. Сказала, что показатели крови потихонечку поднимаются (слава Богу). В воскресенье я заметила у Илоны опять небольшие высыпания на щечках(боюсь опять ртпх). Сегодня показали Паулине она сказала, что все в норме и назначила снижение гормонотерапии. Прием всех остальных препаратов пока оставила без изменений. Огромное Всем Вам спасибо за поддержку,за помощь,за молитву!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! После небольшой передышке в борьбе с кишечным РТПХ наступил кожный РТПХ ((( В прошлое воскресение мы были на приеме у Паулины и уже там я заметила у Илоны на спинке покраснения. Паулина сразу же прописала мазь.Сказала мазать с ног до головы несколько раз в сутки. Пару следующих суток мы практически не спали так как у Илоны чесалось всё тело, малышка наша вся измучилась и спать хочет и не может всё время капризничала. К этому мучению на следующую ночь прибавилось заложенность носа...((( Еще одна неделя у нас прошла в борьбе... Сегодня были в клинике. У Илоночке как обычно,померили давление,температуру, взяли крови на анализы, промыли икман. После нас позвала к себе Паулина и сказала что анализы крови хорошие(слава Богу) РТПХ еще есть, но уже пошло на спад. Состояние пока не стабильное и Илоночка нуждается в постоянной реабилитации. Благодаря Вашей помощи Илоне сделали пересадку костного мозга и уже сейчас мы наблюдаем небольшие изменения. Нистагм глазок немного уменьшился, изменилась форма головы, полностью изменилось строение тела. Из за гормонотерапии мы наели щёчки и прибавили в весе. ))) Еще из за иммуноподавляющего препарата Илона стала волосатиком))). Когда она в настроении в процессе игры начинаем её потихонечку присаживать, ей нравится, но долго сидеть не может мышцы пока слабенькие, надо тренироваться. Хочется от всего сердца выразить огромную благодарность всем кто нам помогал и помогает!!! СПАСИБО ЧТО ПОМОГЛИ И ПОМОГАЕТЕ СПАСТИ ДОЧЬ!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

Отчет 17.02.14 - 09.03.14:

Сбербанк карта:
1000+1000+200+1000+250+250+3000+200+300+150+200+100=7.650 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.

ИТОГО: на 09.03.2014 собрано 7.650 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 1.090.700 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Отчет 10.03.14 - 14.03.14:

Сбербанк карта:
1000+500+3600+1000+500+1000=7.600 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
поступлений нет.

ИТОГО: 14.03.2014 собрано 7.600 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 1.083.100 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

[uljanka-kolja]

Ой, спасибо большое, что перенесли я только собралась письмо написать

[uljanka-kolja]

Отчет 14.03.14 - 17.03.14:

Сбербанк карта:
1500+4000=5.500 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
50+300+50+2000+1000=3.400 р.

ИТОГО: 17.03.2014 собрано 8.900 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 1.074.200 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

[uljanka-kolja]

Отчет 18.03.14:

Сбербанк карта:
50000+200=50.200 р.
яндекс:
300 р.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
поступлений нет.

ИТОГО: 18.03.2014 собрано 50.500 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 1.023.700 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

[uljanka-kolja]

Отчет 19.03.14:

Сбербанк карта:
345+1000+100+300+1000+1000+460+150+1000+88600+300+1000+3000+1000+150000=249.255 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
500 р.
ИТОГО: 19.03.2014 собрано 249.755 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 773.945 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ НАШЕЙ ИЛОНОЧКЕ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!


Марк Уханов
Наташа, 150000?) что за чудо-человек?
Мне нравится
20 мар 2014 в 21:58|Это спам|Ответить

Наташа Валуева-Журавлева
Марк, Честно сказать мы сами теряемся в догадках. Огромное Спасибо нашим СМИ, организаторам концерта, волонтерам и ВСЕМ кто нам помогает!!! И главное огромное спасибо чудо-человеку за помощь нашей Илоночке!!!

[uljanka-kolja]

Отчет 20.03.14:

Сбербанк карта:
500+500+500+467,7+500+2000=4.467,70 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
поступлений нет.

ИТОГО: 20.03.2014 собрано 4.467,70 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 769.477,30 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ НАШЕЙ ИЛОНОЧКЕ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!

Отчет 21.03.14:

Сбербанк карта:
5000 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
поступлений нет.

ИТОГО: 21.03.2014 собрано 5.000 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 764.477,30 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ НАШЕЙ ИЛОНОЧКЕ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!

Отчет 24.03.14:

Сбербанк карта:
30000+390+500+1000+1000+500+2000+1000=36.390 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
поступлений нет.

ИТОГО: 24.03.2014 собрано 36.390 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 728.087 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ НАШЕЙ ИЛОНОЧКЕ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! В воскресение с утра мы поехали в Хадассу потому, что с пятницы у Илоночки опять началась рвота. В приемной с начало померили давление (125/67) потом температуру (37)после мы пошли на дневной стационар там медсестра взяла из икмана у Илоночки кровь на анализы. Как только были готовы результаты анализов мы сразу же пошли к Паулине. Она сказала,что кровь в норме, но есть немного "остаточное ртпх" отменила полностью стероиды и препарат от давления. Но чем вызвана рвота я честно сказать так и не поняла. Паулина сказала наблюдать сколько раз рвота и как Илона ходит в туалет чтобы исключить обезвоживание организма. Сегодня с утра Илона проснулась и начала очень сильно плакать я поняла, что у неё очень сильно болит животик дала лекарства и через часик ей стало полегче. Целый день продолжаются рвотные позывы из-за этого кушает очень плохо и очень мало, настроения у неё нет перестала улыбаться и болтать, видно что у неё слабость совсем ничего не хочет делать-капризничает. Завтра поедем в "Хадассу". СПАСИБО ВАМ ЧТО ВЫ С НАМИ!!! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!! Ваши Илоночка, Наташа и Дима.