Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!!Сегодня с утра мы приехали в "Хадассу" - Илона всю ночь спала очень беспокойно и продолжалась рвота. В клинике взяли кровь на анализы. Через час Паулина посмотрела анализы и сказала что надо нас госпитализировать для выяснения причин рвоты. Илоне подключили капельницу и нас положили в палату. Все препараты дают через капельницу. Илоне к вечеру слава Богу стало немного полегче, хоть улыбаться начала. Очень надеемся что все обойдется. Ждем завтрашнего дня. Что нам скажет Паулина. СПАСИБО ВАМ ЧТО ВЫ С НАМИ!!! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!! СПАСИБО ЗА МОЛИТВУ!!!Ваши Илоночка, Наташа и Дима.
26 мар 2014 в 22:22

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Пока мы находимся на госпитализации в клинике "Хадасса". Илоночка под постоянным присмотром врачей. Каждый день берут кровь, смотрят показания циклоспорина. Опять назначили стероиды, правда от них Илоночке стало полегче пропала сыпь,перестала чесаться и уменьшилась рвота. Паулина сказала, что долго давать стероиды мы не можем и будем их убирать так как он убивает донорские клетки и на сегодня у Илоны уже 91% больше рисковать нельзя. Есть так сказать точка не возврата - если донор сильно снизится он может вообще не восстановиться (((( по этому как сказала Паулина - лучше пусть будет рвота...Рвота на фоне того, что начали отменять стероиды. Давление у Илоны высоковато дают препараты для его снижения. Аппетит упал. Непрерывно капают физраствор. СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!! СПАСИБО ЗА МОЛИТВУ!!!Ваши Илоночка, Наташа и Дима.

[uljanka-kolja]

Отчет 25.03.14: поступлений нет

Отчет 26.03.14:

Сбербанк карта:
5000+4500+100+10000=19.600 р.
яндекс:
поступлений нет.
вэбмани:
поступлений нет.
киви:
поступлений нет.

ИТОГО: 26.03.2014 собрано 19.600 р. (скринов нет по тех.причинам)

Всего нужно по сбору на дополнительный пакет реабилитации 1.098.350 р. (сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Осталось собрать 708.487 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ НАШЕЙ ИЛОНОЧКЕ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!

[uljanka-kolja]

Друзья! Кратенькие новости от мамы о Илоне!
Пока сложно что то сказать, внешне после приема ударной дозы стероидов Илоне стало конечно же намного легче, она стала играть, кушает, болтает, на какое то время исчезли на коже красные высыпания и зуд. Сегодня дали последний раз уже сниженную дозу стероидов. Паулина сказала, что посмотрим, как она будет себя чувствовать без стероидов и если начнется рвота - значит пусть будет рвота, иначе Илона потеряет донора (приживаемость костного мозга резко снижается от приема этих препаратов). Малышка по-прежнему часто плачет, постоянно на ручках, каждую минуту меняется настроение. Спасибо что переживаете и поддерживаете Илоночку!

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Давно Вам не писала новости про нашу любимую Илоночку -за что искренне извиняюсь! Совсем недавно у Илоночки немного спала ртпх, прекратилась рвота, покраснения на коже и зуд. Наладился более или менее аппетит. Мы начали её потихонечку присаживать, раньше она всегда сильно плакала а сейчас ей нравиться сидеть с поддержкой и играться с игрушками . Болтает что то на своем, смеётся а если что -то не получается, начинает ругаться и раскидывать игрушки. Паулина начала потихонечку отменять все препараты. Мы, конечно же, всему этому очень радовались!!!… НО несколько дней назад я заметила, что Илона стала как то мало писать а то, что писает с каким то розовым оттенком, при этом общее состояние не менялось - меня это очень насторожило!!! Сказали Паулине и на следующий день с утра мы были уже в Адассе. Состояние Илоны резко ухудшилось уже ночью. Она сильно плакала, всю ночь проспала на руках то у меня, то у Димы. Опять началась рвота… Утром в клинике взяли кровь и … забегали. Позвали Диму к врачу. Я осталась с Илоной в палате и поняла, что случилось, что то плохое.… Потом пришла Паулина и сказала, что нас срочно госпитализируют, у Илоны рухнули все показатели крови. С начало прокапали плазму. Потом долго искали кровь, не могли подобрать т.к. в организме образовалось очень много антител. Когда принесли кровь, медсестра ставила капельницу в прямом смысле этого слова - дрожащими руками!!! Подключила Илону ко всем препаратам и сказала, что надо пристально следить за малейшей реакцией организма, приготовила ещё какие-то капельницы и уколы на случай реакции. Сказала ну вот, мы готовы, а дальше как Бог даст, и включила капельницу…………. Слава Богу, всё прошло хорошо!!! Потом уже прокапали тромбоциты. После этого начали давать препараты. Ночь прошла относительно спокойно. Сегодня с утра взяли кровь и все показатели крови опять упали до такого же уровня. Опять начали капать кровь. После поставят капельницу с тромбоцитами. Сегодня пришла доктор и сказала, что у Илоны разрушаются эритроциты и тромбоциты, немного желтоватый оттенок кожи из за повышенного билирубина . Из-за чего это произошло мы можем только гадать, однако понимаем и знаем совершенно точно, что СИТУАЦИЯ ПРЕДЕЛЬНО ОПАСНАЯ И СЕРЬЕЗНАЯ! Илонин иммунитет распознает кровь как чужеродную и начинает её атаковать. Постоянно дают иммуноподавляющий препарат. Пока состояние Илоночки тяжелое – цвет кожи очень бледный, кушает под действием гормонов , но далеко не всегда может, (очень мучает рвота). Она не играет, очень слабые ручки и ножки, много плачет даже на руках. Очень тяжело и больно видеть ослабленного ребенка и понимать что мы, родители, опять бессильны. Сейчас мы с Димой и Илоночкой живем по распорядку дня как при ТКМ. Сейчас Паулина с врачами всеми возможными способами стараются остановить эти процессы. ПРОСИМ У ВАС МОЛИТВЕННОЙ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКИ О ЗДРАВИИ МЛАДЕНЦА ИРИНЫ!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО! Ваши Илоночка, Наташа, Дима.

[Evergreen]

Пусть организм и врачи окажутся сильнее этой напасти
Пусть помогут победить!

[Мы все осенние]

Пожалуйста, спаси, помоги!

[Воробушек]

Господи, да что же это такое... Спаси и помоги....

[Дежурный модератор]

Сбор временно приостановлен до выкладывания скринов поступлений и сканов отчетов о потраченных средствах с клиники где ребенок проходит лечение.

[uljanka-kolja]

Новости от мамы:
Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Мы от всего сердца благодарим всех за молитву, за помощь!!! Состояние Илоночки по прежнему остается тяжелым. Утром (13.04.14) взяли анализы крови показатели гемоглобина(после переливания крови) 6.9 тромбоциты (после переливания тромбомассы) 7 (норма 140-400)… Через некоторое время пришла Паулина сказала, что назначила Илоне терапию. Так же сказала ,что переливания тромбоцитов делать больше пока нельзя. Немного позже пришла медсестра и медбрат измерили все Илонины показатели (температеру,давление,пульс,кислород в крови ) и поставили капельницу с препаратом. Каждые 15 минут приходит медсестра измеряет все жизненные показатели и понемногу прибавляет скорость капельницы. Лекарство капается более 10 часов. Илона очень ослабла, все время находится у нас на руках, ей так намного легче. Периодически стонет, жалуется на плохое самочувствие… Приходила медсестра, сказала постоянно наблюдать за Илоной на предмет кровотечения из-за низких тромбоцитов…… Это средство. Представляет собой химерное моноклональное антитело мыши/человека, которое специфически связывается с трансмембранным антигеном . Этот антиген расположен на пре-B-лимфоцитах и зрелых B-лимфоцитах, но отсутствует на стволовых гемопоэтических клетках, про-B-клетках, здоровых плазматических клетках и здоровых клетках других тканей. Антиген экспрессируется более чем в 95% B-клеточных неходжкинских лимфом. После связывания с антителом больше не интернализуется и не поступает с клеточной мембраны в окружающую среду. Не циркулирует в плазме в виде свободного антигена и поэтому не конкурирует за связывание с антителами. Паулина сказала, что этот препарат начнет своё действие через 7-10 дней. Одно немного успокаивает ….она знает, что происходит с Илоной и знает, как с этим бороться!!! Спасибо,что вы снами!!! Ваши Наташа, Илоночка, Дима.

[tys]

Наташа и Дима, верьте в свою доченьку, просто верьте, да хранит вас всех Господь!