Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[soira33]

Здравствуйте! Я Ира, мама троих детей. Мы из Латвии. У среднего сына Артура 5,5 лет, левосторонняя гемигипертрофия. Обнаружилось все в сына 3 месяца. Рассказывать о нашем шоке, переживаниях уверена здесь, на этом форуме нет смысла... В 3 месяца разница в длинне ног была около 0,5 см, в объеме около 3 см в бёдрах и 2 см в голенях. На сегодняшний день разница в длине около 3 см. Когда все началось, пошли к местному хирургу-ортопеду(оперирующий доктор с 20-тилетним стажем), он долго осматривал нас и сказал, что в теории слышал о таком, но видит впервые. В 4 месяца ездили в Москву в детскую клиническую больницу к сосудистому хирургу проф.Поляеву. После обследований он нам и поставил данный диагноз. Еще через год ездили в Питер в ЦИТО к ортопеду женщине(не помню фамилии) и к проф.Шведовченко(не вспомню названия клиники уже). Все врачи давали одинаковые рекомендации, носить компенсирующую длину обувь и наблюдаться раз в год. В Латвии кажется мы одни такие. Облазила все форумы латвийские, писала сама, но никакой информации. Когда 5 лет назад все началось, инфы и на российских сайтах было минимум. Сейчас, к сожалению, стало больше. На 9 ноября нам назначена операция по удлинению ноги. Переживаем безумно. Сами латвийские хирурги говорят, что у них очень маленький опыт в проведении операций такого плана. Были мысли делать в России, но нам, как нерезидентам, это встанет в неподъемную сумму. Саму операцию мы бы еще осилили, но поскольку в больнице придется провести ни один месяц, то нам не найти таких денег. Пребывание ребенка в больнице в сутки стоит порядка 30 евро...

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение soira33 от 10 авг 2016, 13:24
Добрый день! Почему вы будете делать именно удлинение? Моему мальчику 1.9. в турнера в Питере рекомендуют поставить блокировку зоны роста а не удлиннять ногу. Может вам там проконсультироваться? Ребенок через несколько дней уже ходит. Может в благотворительный фонд попытаться обратиться даже в наш, у вас трое детей. Поищите фонды не думаю что откажут. Нужно искать врачей которые имеют опыт, может лучше подстраховаться и пока есть время поискать еще где можно сделать. Но только обратившись за помощью в какую-то организацию?

Отредактировано: Cherry-nik в 10 авг 2016, 17:18

[люберка]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 10 авг 2016, 17:17
здравствуйте!а скажите с какой разницей вам рекомендуют делать блокировку.ребёнок ведь ещё маленький??

[soira33]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 10 авг 2016, 17:17
Дело в том, что на сегодняшний день нам ни один врач ни в Латвии, ни в России не дал точного ответа, какой именно у нас диагноз, гемигипертрофия или гемигипоплазия. В Питере, мне кажется, мы как раз в Турнера и были. У проф.Шведовченко. Нам там предлагали оба варианта. Здесь предлагают Иллизарова. Наш оперирующий врач сказал, что визуально он видит, что конечность надо удлинять. У ребенка рост сейчас 115 см по длинной ноге. Мы обращались в фонд в Латвии. Они нас и возили в Питер. В совместном сотрудничестве пришли с мужем к выводу, что организаторы не чисты на руку. В нашей ситуации деньги играют решающую роль, но есть куча "но" помимо. Маленькая дочка, которую не с кем оставить так надолго. Муж единственный кто работает в нашей семье, т.к.дочь пока не ходит в сад, ждем место. Бабушки дедушки все работают...

[soira33]

Мамочки, у кого детки по-старше, которые уже замечают, что они другие, как объясняете им и что именно замечают? Наш Артурка пока не понимает своей особенности. На носу операция и я в растерянности... Как объяснить все по-мягче?

[soira33]

Может здесь уже обсуждалось, бегло прочла темку, но не тчательно. Кому-нибудь врачи называли предположительно причины диагноза? У нас в стране к каким бы специалистам мы не приходили на консультации или обследования, никто толком диагноза такого не знает. У нас в карточке семейного врача вовсе нет названия диагноза. Написано только "с особенностями развития". На реабилитации в дневном стационаре вообще консилиум собрали, чтобы все посмотрели что такое бывает. К генетику обращались, толком не осматривала
Послушав нас с мужем сказала, что по ее специальности таких симптомов нет...

[кети-мери]

Ответ на сообщение soira33 от 10 авг 2016, 21:41
Добрый день.Я вас поддержать.Настраивайтесь только на хорошее,это очень важно.Надо просто пережить этот период в жизни.
Вы уже определились,где будете делать операцию?
И да,в Латвии вы не одни.Я познакомилась с девушкой Викой из Риги.У нее дочка ,возраста вашего сына.Они оперировались в Киеве в 2 года.Она очень помогла мне .Мы и сейчас с ней переписываемся .

Отредактировано: кети-мери в 11 авг 2016, 08:45

[soira33]

Ответ на сообщение кети-мери от 11 авг 2016, 08:41
Доброе утро! Мы будем делать в Латвии. У этого хирурга наблюдаемся с детьми 13 лет. С рождения первого сына. Я ему очень доверяю, т.к.никогда с ним осечек не было. Здесь такой тонкий момент. Сколько разговаривали с врачами и местными, и в России, гарантии 100% успеха не дает ни один хирург. Поэтому приходится положиться на случай. Вчера начала перечитывать темку с первой страницы, как заново пережила все эмоции... Как понятна мне паника всех мамочек. Со временем страх утихает. Но к операции опять все нервы наружу... Я верю в хороший исход. Даже придумали сыну подарок на снятие аппарата. Он уже года 2 как мечтает о кроссовках со светодиодиками. Поскольку такая обувь не подлежит переделке, я ему отказала однажды в их покупке. С тех пор когда заходим в отдел детской обуви, он с полки берет по одному ботиночку и стучит по подошве, проверяет мигают ли. И все это тихо без выпрашиваний, с огромной надеждой в глазах... Я вчера прочла здесь статью о маме из Риги. Я очень тщательно следила за новостями в этой области в интернете все эти годы. Но о Виктории и ее дочери ничего не знала. Кети-мери, можно Вас попросить об одолжении? Вы могли бы передать Виктории, что я хотела бы с ней связаться. Если она не против, пусть напишет мне на почту sobolevairina@inbox.lv

[кети-мери]

Ответ на сообщение soira33 от 11 авг 2016, 11:12
Хорошо,я ей напишу вашу почту.Думаю,она не откажет.
Про исход операции нам тоже 100 % гарантии никто не давал,прошло два года после операции,пока все хорошо,ножки растут одинаково.
Вы планируете удлинять бедро или голень?У нас одновременное удлинение было,по 2 см.В клинике были 3 недели пока удлиняли,потом дома на фиксации.

[soira33]

Ответ на сообщение кети-мери от 11 авг 2016, 14:12
Т.е.вы тоже, как и Виктория с Алиной делали операцию в 2 годика???

Спасибо Вам огромное за помощь! Нам планируют удлинять голень, но точнее будет известно после 11 октября, когда сделают КТ ножек. А вы тоже делали в Киеве? Или в России? И у вас на тот момент было 4 см разница?