Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение nazar25.yana от 30 сен 2016, 13:52
Добрый день! У вас до года еще есть время может и наладится. Что вам говорит невролог ваш. Есть у ребенка тонус, кривошея или еще что то что заслуживает внимания, функционируют конечности одинаково? Мы когда ездили в турнера нам было 7 мес, там же ходили на массаж. Когда сын родился был сильный тонус. Нам тогда массаж запретили наши врачи, массажистка нам сказала что у нее таких детей не было, у подруги ее тоже массажистки была девочка ей стали делать сразу к году нормализовалось там все. В огоньке ортопед тоже рекомендует именно ассиметричный массаж т.е. меньшей стороны. А в турнера ортопед говорит что это все глупости и что если сразу заложен разный рост конечностей ничего не поделаешь хоть замассажируй. А эмг вам делали и узи сосудов?

[nazar25.yana]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 3 окт 2016, 12:27

Добрый день! Вчера были у нашего невролога,если честно мне кажется она вообще не понимает наше заболевание.Наговорила мне всякой ерунды,что якобы у нас все будет увеличиватся все больше и больше и что косметически все это будет не красиво,я ей возразила что бывет так что с возрастом становится не так заметно ,а она мне якобы она видела мальчика с таким диагнозом у него с возрастом очень сильно увеличилась нога ,но что с ним дальше она не знает.Говорит могла бы назначить масаж,но опять же нам нельзя из за гемангеомы ,а она у нас как раз слева ,поэтому назначить она ни чего не может.По поводу кривошеи говорил ортопед,но сказал что не значительная выписал воротник шанс,а генетик сказал что у нас короткая шея и опять же выписала шанс,но у меня у старшего сына вообще шеи было не видать,сейсас же все номально.По поводу тонуса невролог говорит нету,да и развиваемся мы хорошо,только вот она вчера сделала узи головы сказала что не много увеличины желудочки и при этом сказала что ничего страшного,если бы было что то на развитее уже повлияло,делали в месяц было все хорошо.Ножки обе активные,за исключением того что на живот стала поварачиватся с права где меньше ножка ,ее же уже пытается в рот заталкать но и про лево она тоже не забывает,все таки не много ей не удобно слева где увеличение.Невролог говорит еще что по невролгии в принципе не каких лекарств выписывать не надо,но и нам опять же ни чего особа нельзя,т.к. пьем бетоблокаторы.Извиняюсь что столько много слов,но честно я вообще в растерянности что делать,куда бежать?А после невролога вышла вообще не в понятном состоянии.

[nazar25.yana]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 3 окт 2016, 12:27
По поводу эмг и узи сосудов не делали ,да и никто не назначал.Хотим сами по своей инциативе сделать

[MariPupi]

Ответ на сообщение Люлюлюдмила от 1 окт 2016, 07:30
Люлюлюдмила,
Почему так рано настроены на операцию? Нам 4 года и у нас тоже сейчас 3,5 года. Заочно консультируемся в Турнера, там говорят, раньше 5 см нет показаний к операции. А вы такие маленькие еще. Хотя по собственному опыту, оглядываясь назад 2 года самый лучший возраст для операции. Сейчас ребенок все понимает. Даже не представляю как его готовить к этому, он уже так запуган врачами. Мы планируем перед школой, если разница устаканится и будет даже меньше 5 см.

Отредактировано: MariPupi в 10 окт 2016, 07:11

[MariPupi]

Наша хирург участковая, мы из Волгограда так на днях расхваливала инстутит Турнера. Она там была по учебе и сказала, что там все врачи волшебники, чудеса творят, и что если надумаете операцию, то только туда. Что по инвалидности можно квоту бесплатно получить. А кто знает примерно цены на платный прием и операцию? Вдруг нам снимут инву.

[orionm]

Ответ на сообщение Люлюлюдмила от 1 окт 2016, 07:30
Привет всем. Запоздалый отчет о посещение Турнера. Мы были в Турнера у Горковенко Юрия Евгеньевича, как оказалось не совсем по нашей теме. Он хороший специалист, но его специализация разновеликость именно длинных костей. У нас по длине ножка -разница один сантиметр. У нас проблема в ступне- разница 2 см. В общем он сказал- идите и наблюдайтесь дальше. Кто то меня просил задать вопрос про операцию- с какого возраста можно ее делать. Он сказал- возраст значение не имеет - имеет значение разница в длине. В общем если она растет критично, то на большую ногу ставят скобы- замедляющие рост. Еще мы посетили ортопеда в Институте Педиатрии Спб- что на метро- Лесная- Веселова Александра Юрьевича. Он специализируется на проблемах ортопедии в купе с сосудистыми проблемами. Он нас смотрел, когда нам было 1 год и 3 мес., тогда он сказал- идти сделать доплер сосудов нижних конечностей. Сделав их в нашей златоглавой- где нам сказали, что у нас все ок- мы успокоились. Но рост ступни , сподвиг меня к тому , что бы съездить в Питер в турнера и к Веселову. Посмотрев нас , он тут же сказал- что видит сосудистую проблему- и позвонил своим ангиохирургам. Посмотрев нас- они сказали, что все что нам делали в Москве ( за нормальные деньги) - в общем ерунда. В итоге нам дали направление в их институт для полноценного обследования именно сосудов. Так что жду с содроганием результатов обследования.

[люберка]

Ответ на сообщение orionm от 11 окт 2016, 09:08добрый день.а скажите по объёму ножки разные у вас?у нас разные,но к сосудистому хирургу не ходили.может тоже надо доплер сосудов сделать и в этом причина???

[Alice2]

Нас тоже в Турнера послали. Сейчас дома проходим обследования. Готовимся к поездке.

Наконец то нашли толкового врача в поликлинике! Мы его очень долго искали. С первого раза все посмотрела, все померила. Разница у сына сейчас 6см (одна ножка 77 см, вторая 83).
По мнению нашего ортопеда, в ЦИТО и тд врачи неочем. Ей нравятся в Питере в Турнера.

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение orionm от 11 окт 2016, 09:08
Добрый вечер! Напишите пожалуйста, можно в личку, как нашли вы этого ортопеда веселова, сколько стоит прием, и если они вас обследовали то что вам делали? И какие ангиохирурги вас смотрели? Для нас это тоже очень важно, стопы тоже сильно отличаются.

Ответ на сообщение Cherry-nik от 12 окт 2016, 23:25
Нам сразу сказали в нашей областной больнице как узнали диагноз что дорога только в турнера.

[Alice2]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 12 окт 2016, 23:28

Добрый вечер! Напишите пожалуйста, можно в личку, как нашли вы этого ортопеда веселова, сколько стоит прием, и если они вас обследовали то что вам делали? И какие ангиохирурги вас смотрели? Для нас это тоже очень важно, стопы тоже сильно отличаются

и мне тоже напишите плииз