Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[soira33]

В Киеве эта операция стоит огромных денег (20 тысяч евро), но врач проводит там уникальные операции. Он вытягивает сразу оба сегмента. Тогда после снятия аппарата, колени остаются на одном уровне. Аппарат более удобный, с ним практически живут эти 3-4 месяца полноценно. У нас же, хоть и считается аппарат европейского стандарта, типо новые технологии, но за эти месяцы таких "чудес" натерпелись с ним, даже не хочется рассказывать, ибо звучит это все как бред. Я уже молчу, что ребенок практически все 3 месяца находится в лежачем положении. Костыли он давно освоил, но ребенку только 6 лет. Отпустить его одного ходить на костылях нереально. Начнет его вести в сторону и он встанет на ногу, а это практически гарантия того, что лопнут спицы и мгновенная операция неизбежна. Очень часто такие процедуры сопровождают осложнения. Всякие разные. И последствия могут быть крайне нехорошими. Не оперируйте деток, пока нет реальных показаний, мой вам совет. Как оказалось, даже у нас не было еще показаний к операции. У нас все сложно с нашим хирургом-ортопедом. Он очень много с нами наошибался... Вернуть бы все назад, ходили бы еще год-два точно до своих 3-4 см, не делали бы операцию сейчас уж точно...

[alla29]

Ответ на сообщение Latica от 19 мар 2017, 15:42
Как и у нас. Разница с 3 мес 2 см и в голени и в бедре. Сейчас нам 1,1, сами пока не ходим за ручку только. Ортопед сказал прийти когда пойдёт сама, чтоб стояла на ножках уверенно и посмотрим либо рентген делать. Когда спит, вытягиваю, смотрю, на глаз не очень понятно, то есть вроде как одинаково, но так вытянешь ровно, по другому вроде как чуть длинее. Страшно до жути. Ещё у нас ручка тоже толще но на см где то.

[Катя-Катерина]

Отдам новые сандалии, сшиты на заказ. Для девочки. На левой сандалии подошва нарощена дополнительно на 1 см. По стельке 13 см.

[ТаняАня]

Ответ на сообщение Vanilla91 от 29 мар 2016, 21:55
Здравствуйте! Если вы еще здесь бываете, пожалуйста, отзовитесь. Написала вам в приват.

[Юлё]

Всем здравствуйте! Читаю эту тему уже давно, почти год. У нас гемигипотрофия справа, но некоторые врачи склоняются что наоборот гемигипертрофия с лева. Я же думаю, что всё таки правая половина меньше. У нас разное всё: ручки, ладошки, ноги, ступни, ягодицы, щёчки стали немного отличаться. Ортопед на глаз ставит разницу в длине ног примерно 2,5 см, но мне кажется что стало больше. Сейчас нам 10 месяцев. Прошли очень много обследований. Спрашивала у ортопеда про инвалидность, она сказала, что нам не дадут, что какие то новые правила, что даже людям без ступни не дают, а у вас опора есть. Я хотела за счёт инвалидности компенсировать траты на обувь, я так думаю что прийдётся на заказ шить, поскольку ступни очень сильно отличаются и в длину и в объёме. Буду конечно пробовать оформлять инвалидность, посмотрим, что получится. Мы из Челябинска, есть ли кто живёт недалеко, есть пару вопросов?

[Юлё]

Ответ на сообщение Mama Lara от 13 апр 2015, 14:46
Написала вам в приват, очень жду ответа, надеюсь вы ещё посещаете этот форум и тему.

[Alice2]

Всем првет!
Делюсь ссылкой на генетический центр в Москве. В нем можно по полису получить консультацию генетика и пройти обследование. Все анализы по полису ОМС:
http://med-gen.ru/konsultatsiya-vracha-genetika/

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Alice2 от 24 апр 2017, 09:28
Спасибо большое будем иметь ввиду. Там самые лучшие врачи- генетики

[РУ-РУ-ША]

Alice2, а вы были там на консультации?

Кто-нибудь еще по поводу операций узнавал или делал уже.

soira33, я не поняла, у вас илизаров, где вы оперировались?

[Alice2]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 27 апр 2017, 01:05
Руруша, пока не были на консультации. Были у генетика на консультации в Твери, он дал номер.
Сейчас только от ортопеда. Новый, но не менее толковый. Он практикующий в стационаре врач, направил на обследование в областную больницу к Рассказов у. Сказал, что в течении двух недель будут обследования, потом врач скажет, что нам делать с операцией. Кстати, он тоже против скоб в здоровую ногу​ и сторонник операции после остановки роста ребёнка. 10 мая ложимся на две недели в больницу.