Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

Девочки здравствуйте, снова в строю, забыла пороль, долго меня здесь не было. Нам вот уже 1,8 разница 3,5 см, но везде пишем 4см.год уже на инвалидности. Не ходит, у нас болезни целый букет. Судороги бывают как у эпилепсии. Может у ковото схожие ситуация. С Турнера Питер пришло ответ, будем ждать квоту. Пишите много прибавилось в нашем строю.

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 27 апр 2017, 01:05

Мы из Латвии. Оперировались здесь в Риге. Операция была 17 января. Послезавтра снимают аппарат.

Ответ на сообщение soira33 от 23 мая 2017, 17:01
Доброго времени суток, в каком возрасте оперировались? И какая разница, какой аппарат ставили. Как всё прошло. У нас разница 3,5 см. Не ходит. Нам 1,8мес.волосы шевелится не перестают.

Ответ на сообщение Люлюлюдмила от 23 мая 2017, 21:34
Добрый день. Разница 3,5 в длине? А в ширине есть? И как в динамике? Изначально была разница такой или наросла? И как вы меняли разниц в длине? Рентген? Спасибо за ответ.

Доброго времени суток, все с рождения,заиетили когда стал рости. Сначала была разница около 1см.вот нам 1,8 везде разница,и в обьеме в руках и ногах и в ступне 1см.щека пухлее, визуально видно что одна часть больше чем другая. В5мес. Заболели менингитом, вот это все нам перечеркнуло. До и после. Не ходит, судороги. Короче сейчас на инвалидности, ждём вызов с Питера из Турнера.

Ответ на сообщение Люлюлюдмила от 23 мая 2017, 21:34
Здравствуйте! Оперировались в январе этого года. На следующий день после установки аппарата нам исполнилось 6 лет. Вот спустя 4 месяца аппарат снимают. Разница по рентгену была 2.5 см. Вытянули 3 см, сделали запас так сказать. Сегодня поступили в больницу в 7 утра. До сих пор ждем пока заберут в операционную. Так что у нас еще не совсем все закончилось... Потом еще восстановление неизвестно сколько. У нас монолатеральный аппарат внешней фиксации. Вроде так он называется. Он более легкий и удобный, нежели Иллизарова.

Ответ на сообщение soira33 от 25 мая 2017, 12:17
Удачи вам! В какой больнице лежите. Москва? А мы маленькие 1,8 а уже разница 3,5см.

Добрый день, все прочитала, поняла, что все проходят одно и тоже-озадаченность врачей, невозмлжность помочь... Моей дочке 14, 5 лет, в 12 лет заметили увеличение правой кисти руки, думали-отек, нет, ставили и лимфостаз, и компресию подключичной вены и артерии, и увеличение мышечной массы, и гемигипертрофию частичную... Последнее поставил генетик, обложившись книжками и без анализов-анализ такой , сказала, не делают (живем в Самаре), с сосудами оказалось все нормально, поэтому получается, что генетик прав...с рождения все было в норме, все одинаковое, в подростковый период, как сказал генетик, начал работать ген.... и когда он остановится-неизвестно... кисть больше доугой га 1, 5 см, дальше вверх на 0. 5 мм, но похоже идет увеличение... по толщине, в длину одинаково, не знаю,что делать.... и врачи не знают....

Напишите как протекает заболевание у деток с возрастом?

Здравствуйте, девочки! Читаю год форум, решила написать свою историю. На 3-й день после родов нам сообщили, что у нас диагноз синдром Клиппеля-Треноне-Вебера. Не буду заострять о своих ощущениях - здесь мы все через это прошли. Разница в длине конечностей, мраморность были сразу. Перевели нас в детскую областную больницу. Там поставили диагноз синдром Протея. Сразу началось гипсование ножек (было приведение дистального отдела стоп), огромное спасибо нашему ортопеду - это был какой-то луч в конце тунеля. Никто не знал, что с этим делать, город у нас маленький, а сидеть сложа руки я не могла. В 3 месяца мы поехали в МГНЦ. Разница в длине была1,5 - 2см, в объеме 2-3см. Ехала, чтобы сказали , что с этим делать (с диагнозом как-то смирилась: вот она доченька, какой бы диагноз не поставили, буду делать все, что от меня зависит). А там все это сняли ))) выставили диагноз гемигипертрофия. Очень благодарна генетикам из МГНЦ, все объяснили, рассказали, что это не болезнь, а особенность, что мы все несимметричны и т.д. - бонусом получила сеанс психотерапии. Сейчас уже можно без слез вспоминать те дни. Наблюдались: УЗИ, АФП каждые 3 мес, массаж - 1р. в 3 мес. За этот год несколько раз была микрогематурия (в некоторых случаях при этом диагнозе бывает нефробластома) - земля уходила из под ног. В годик обнаружили порок сердца. И опять по новой все эмоции годовалой давности. На форуме никого не встретила с этой проблемой. Сейчас предлагают операцию. Основной диагноз отодвинулся на второй план: массаж, ЛФК, физио нельзя из-за сердца. Сейчас нам 1г3мес, ходим, начинаем говорить. Радуюсь каждому дню. По длине разница примерно 2-2,5см, объем 2см голень, 4 см бедро. Компенсирую войлочной стелькой 1см, наращиваем подошву 1см. Вот так.