Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[люберка]

Ответ на сообщение надежда1 от 25 июн 2014, 00:14
ещё про инвалидность не поняла,у вас есть?мы сами как то неспрашивали у врачей,а они нам и не предлогают.дают ли с нашим заболеванием?

[надежда1]

Ответ на сообщение люберка от 25 июн 2014, 00:23
мы живем в г.волжский, волгоградской обл. на счет инвалидности, я так понимаю зависит от вашего ортопеда и вашей настойчивости. мы пробовали в год, сказали что разница недостаточна(1,5-2см.). в 2года то же самое. я особо не настаивала, не положено так не положено. здесь узнала что у некоторых есть. сейчас буду добиваться.

[Alice2]

у нас есть инвалидность, получили в прошлом году сразу на 2 года. Раньше об ней не задумывались, хотя и предлагали делать, когда жили в Москве с подмосковной пропиской. Но там нужно было квоты получать и очень муторно. В Подмосковье, по месту прописки, говорили, что дадут только лежачим больным. Но мы все равно попробовали и у нас все получилось. Все таки много денег уходит на реабилитацию и т.д. Поэтому поддержка государства не помешает.

[люберка]

Ответ на сообщение tkacheva06 от 15 сен 2013, 16:33добрый день.у моего сына гемигипертрофия.разница в ножке 2.5 см.а ручка разница по обьёму.Вы как я поняла с Люберец,а мы с п.Октябрьский.это если знаете рядом.Хотелось бы узнать как у вас дела,что изменилось со времением .где наблюдаетесь на данный момент.нам щас год и месяц.родились была разница 1 см.наблюдаемся а институте педиатрии на Ломоносовском.у отропеда,генетика и невролога.пока только наблюдение.проходим курсы массажа с 2 х месяцев.и э.фарез.

[omarik-lobster]

Как я рада, что нашла форум и эту тему! Я 4 года живу с этим, и не знаю у кого что спросить...в 2010г когда родила первую дочку-и в месяц обнаружила разные по толщине, длине ножки никакой информации или похожих историй найти не смогла....сейчас уже 2.35 ночи...история наша долгая-завтра напишу все подробно, как, что у нас.

[люберка]

Ответ на сообщение omarik-lobster от 27 июн 2014, 02:36omarik-lobster здравствуйте.я как и вы новичёк тут.жду с нетерпением вашу историю.что за это время делали.Нам годик разница увеличивается.и ещё ручки у нас разные по обьёму.пишите.жду.

[кети-мери]

Ответ на сообщение люберка от 27 июн 2014, 12:27
Люберка ,а у вас разница в длине или в
толщине растет? Какая сейчас в толщине? И еще хотела спросить - вы сдавали генетические анализы? Какие обследования прошли?

[omarik-lobster]

Привет еще раз всем! Расскажу нашу историю. Ровно в 3 недели прямо в один день я обнаружила что ножки дочки разные по толщине. 1см. Длина ног тоже 1см, разница длины стоп 0,5см. Естественно сразу сказала педиатру-та, типо ну что вы наговариваете, мамочка! Я поняла что надо искать специалистов самой. Для начала пошли к ортопеду-нашла лучшего в Питере, Румянцева. Посмотрел, сделал узи тзбс-все норм. С толщиной говорит-это не ко мне-идите к сосудистому хирургу. Дал тел.профессора из педиатрич.академии. Там нас посмотрели, сделали узи ножек-отмечается утолщение мышечных брюшек всех групп мышц. Под кожная клетчатка не изменена. Оттуда отправили к генетикам и онкологу, чтоб потом с их заключениями вернуться. Генетики сразу сказали гемигипертфия левосторонняя частичная(только ножка). Онкологи подтвердили тот же диагноз-рекомендации-узи брюш.полости и почек-сделали сразу у них же-все в норме. Потом мы ездили к неврологу в Рауфхуса, остеопатам, опять к сосудистым хирургам....и каждый раз я понимала что с таким или не сталкивались, или настолько редко, что не знают что и как делать, вот и отправляют на все исследования подряд.
К тому времени мы уже начали вставать на ножки. Я стала искать ортопеда, чтоб постоянно один наблюдал, чтоб делать компенсационные индивидуальные стельки. И нашли оч.хорошего доктора-он сказал-да, такое бывает, у нас еще плоско-вальгусная деформация стопы. Говорит пожалейте ребенка, не таскайте на все исследования. Профессором это очень удобно и материально и диссертации по вам писать. А сделать сейчас ничего нельзя-только наблюдать, делать массажи, физио, стельки. Сделали энмг-все в порядке. Рентген ножек показал, что и кости по толщине разные. За первые 2года сделали 6-7 курсов массажа. Стельки каждые 3 месяца делаем по договору. Узи почек 2 раза за все время...( вот сейчас решила опять записаться на узи. Разница ножек по длине вроде одна. Но вот по толщине в бедре увеличилась с 1 см до 3,5-4см((( со стороны, кто не знает-не замечают. Я конечно переживаю....может что-то упустила в рассказе...спрашивайте...через 1,8г родила второго ребенка-у него все нормально.

[кети-мери]

Ответ на сообщение omarik-lobster от 27 июн 2014, 17:37
Добрый день! А голени отличаются и на сколько? Как меняется разница в длине? Какую обувь носите? У нас тоже вальгус большой ножки. Генетически вы обследовались?

[omarik-lobster]

Ответ на сообщение кети-мери от 27 июн 2014, 17:53
Здравствуйте! Да, голени тоже по толщине отличаются, но не так-на 1,5см. Изначально и до 3 лет разница увеличивалась соответственно росту ребенка и оставалась 1см. А теперь вот так...по длине ножки вроде не изменились, так и остался 1см, длина стоп разницей 1см. У генетиков мы были только 1 раз, до года. Тогда нам сказали что маркеров крови по которым можно определить гемигипертрофию нет, поэтому сдавать кровь не предлагали. Только внешними признаками поставили данный диагноз...Еще замечаю что бегает дочка как бы вприпрыжку с ноги на ногу. Обувь стараемся носить ортопедическую, с высоким жестким задником. Но и кроссовки, рез.сапоги, сандали летом-обычные...в стельках ребенок в садике постоянно. Дома не носит обувь-не заставишь. Да и устает конечно от спец.обуви...Сейчас вот недавно начала жаловаться на жжение в писюльке. А я вижу что толстенькая ножка в бедре как бы писюльку придавливает с одной стороны...думаю может из за этого...ходили к гинекологу, сдали мазки-говорят все норм, поставили пищевую аллергию на сладости. Исключили-жаловаться перестала. Прививки все делала по возрасту. Единственное, не разрешила колоть в ножку по толще. Не помню, какой то из докторов сказал не надо лучше.