Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[miledi.83]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 1 июл 2014, 13:23


Какая у вас разница? В длине, в объеме? Просто тут кому-то удалось оформить инвалидность кому-то нет. Кажется все зависит от настойчивости. Просто так не дают(

[Alice2]

Ответ на сообщение miledi.83 от 1 июл 2014, 17:31
это точно.

Вот расскажите на будущее, как отстаивать свои права ,если будут придираться к этому? на что вы ссылаетесь?

Образцы отказов / претензий / заявлений
мне вот эта тема в свое время помогла.

[надежда1]

мы в 1г.8мес. пошли в сад. прививки только начали делать (до этого был медотвод). медсестра в саду сказала написать заявление, что прививки будим делать в своей поликлинике. в 3года "догнали" остальных детей и стали делать прививки в саду. если вы не собираетесь делать прививки вообще, имеете право,пишите отказ и всё. ходили в обычный сад, в этом году пойдём в обычную школу. предупреждать надо, но объяснять, что он такой же , как все,просто одна сторона больше другой (чаще падает). наш диагноз не смутил даже тренера по каратэ, нормально ходит всё получается.

[РУ-РУ-ША]

Вроде время нашла.
Сразу после роддома мы заметили, что ножки разные, правая больше. Ревели всей семьей, в себя месяцам к трем пришли, вроде. Сразу после новогодних праздников побежали по врачам. На Узи нашли увеличение правой почки. Сначала ножка была на 1 см длиннее и стопа на полсантиметра больше. Сейчас дочке 6 месяцев. Нога уже на 2 смм длиннее и стопа на 1 см. Были в ЦИТО, Филатовке. Делаем узи каждые 2-3 месяца. Наблюдаемся в Блохина и зацепинскй больнице. Диагноз ставят врожденная идиопатическая гемигипертрофия, парциальный гигантизм.
Синдом беквита-видемана не подтвердился. Были на консультации на Мичуринском пр-те, сказали, что нет показаний для ЭНМГ.
Из нашей пк нас направили на МСЭ, там дали инвалидность на год.
Теперь понять бы, как обувь подбирать. (
Массажи мы не делаем, поэтому пока не ползаем, но пытаемся сидеть.
Буду вас читать. и писать.

Старший ребенок у меня нормальный.

Отредактировано: РУ-РУ-ША в 1 июл 2014, 22:53

[кети-мери]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 1 июл 2014, 23:52
Доброй ночи! А в толщине есть разница? У нас тоже анализ на синдром Видемана отрицательный, но генетик говорит такое бывает. Вас кто из генетиков наблюдает?

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 1 июл 2014, 23:52
А мы ЭМГ делали в Невромеде .Так по результатам у нас гипоплазия,снижена скорость и сила импульса, идущего от г.мозга. Но генетик считает ,что это именно гипертрофия. Где правда?

[надежда1]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 1 июл 2014, 23:52
даже не знаю чем вас утешить. у нас в месяц была разница дл. ног 1см, 1,5г.-2см, 6лет-3см. после года ребенок растет не так быстро и разница увеличивается меньше. а на счет обуви, у вас же инвалидность, значит будут шить бесплатно 4 пары в год. могу только посоветовать каждый день самой делать массаж маленькой ножки.

[РУ-РУ-ША]

кети-мери, мы были в филатовке у канивца и в блохина генетик смотрит.
А ЕСЛИ энмг покажет миелодисплазию, то что с этим делать, как корректируют.

Надежда1, пока обувь не выписали, мы не ходим же пока, будем заниматься обувью, когда пойдет. Меня утешиь, если онкологии не будет, с ногами ничего уже не поделаешь. Ото всех мы скрываем диагноз, страшно говоритьЖ страшно что увидят, стараюсь об этом не думать

Кто придумал черную клавиатуру, в темноте ничего не вижу, печатаю вслепую.

Отредактировано: РУ-РУ-ША в 1 июл 2014, 23:50

[надежда1]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 2 июл 2014, 00:46

Ото всех мы скрываем диагноз, страшно говоритьЖ страшно что увидят

не стесняйтесь и не скрывайтесь. дети чувствуют это. замыкаются, чувствуют себя в чем то виноватыми. пройдет немного времени и у вас появится много поводов гордиться своим ребенком!

[витал]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 2 июл 2014, 00:46У нас даже и не скроешь,личико одна сторона толще,другая тоньше,глазик закрыт на половину..Тоже ревела белугой..много вопросов было..даже не понимала зачем живу...депрессия была ужасная..но когда сказали,что при всем этом у нас еще и неврология и что ребеночек возможно не будет ходить(угроза Дцп)тогда все отодвинулась на второй план..и молила Бога за то,что есть,но лишь бы пошла..и все это не про нас..Я тоже считаю,что не нужно стесняться,на нас многие обращают внимание,задают вопросы..а нам все равно пусть смотрят,нам не жалко

[кети-мери]

Ответ на сообщение надежда1 от 2 июл 2014, 00:14
Надежда, а вам никогда не ставили гипоплазию? Смотрю на ваше фото- и не вижу гипертрофированной ножки. И что у вас по снимку-кости гипертрофированы?
У нас на снимке разница в толщине костей незначительная, зоны роста одинаковые, а вот мышцы голени отличаются сильно. Ортопед считает на меньшей ноге мышца гипоплазирована.