Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[кети-мери]

Ответ на сообщение витал от 10 авг 2014, 16:40
Мы делали ЭНМГ- снижение амплитуды и скорости передачи импульса от спин.мозга к меньшей ноге. Со слов невролога, который делал обследование,это и есть причина гипоплазии ноги.

[витал]

а вам чего именно делали?нам ручек и ножек..в заключении снижение амплитуды проксимальных и дистальных двигательных ответов.Нарушение проводимости по n peroneus слева..Нас невролог отправил и сказала,что по заключению похоже на гемипарез..говорит нужно понять,что с мозгом,предлагает КТ,вообщем в сентябре ложимся в республиканскую больницу будут обследовать..

[кети-мери]

Ответ на сообщение витал от 10 авг 2014, 21:29
Нам делали дважды, в 8 мес и 1,6 .Первый раз и ручки и ножки,а второй только ножки. МРТ делали после первого обследования -со стороны спин.мозга патологии нет.Хотя изменения на ЭНМГ как при миелодисплазии.
Так что у нас тоже все не понятно .

[Alice2]

Ответ на сообщение кети-мери от 10 авг 2014, 23:34
Кети-мери, а в чем эти изменения выражались? Мы тоже делали энмг, но наш невролог не смог прокомментировать наши результаты.

[кети-мери]

Ответ на сообщение Alice2 от 10 авг 2014, 23:41
В заключении написано: снижение возбудимости мотонейроновL4-S2.Справа нельзя исключить сочетанные надсегментарные расстройства в виде неравномерного гемисиндрома с преимущественным поражением ноги.
У нас правая нога меньше.

[Alice2]

В заключении ЭМГ написано: зарегистрированы признаки заинтересованности мотонейронов поясничного утолщения (в большей степени L5-S1) D<<S. В покое на передней б/б, коротких разгибательных пальцах стоп зарегистрирована спонтанная активность (потенциалы фастикуляций). При попытке активного напряжения зарегистрирована кривая интерфереционного типа с гиперсинхронизированными потенциалами, более отчетливо выраженными в дистальных мышцах стоп, D<S.
Врач, делающая ЭМГ сказала, что есть признаки миелодисплазии....
А невролог не смогла ничего нам толком сказать
у нас левая меньше

Отредактировано: Alice2 в 11 авг 2014, 09:01

[витал]

Нам в заключении написали миопатический синдром..Все таки как вы думаете рентгенография даст точные данные о разнице в длине ножек?какую процедуру выпрашивать надо?У всех разные мнения..уже так определиться хочется с диагнозами

[Alice2]

Ответ на сообщение витал от 11 авг 2014, 12:16
рентген даст точные данные о разнице в длине. Нам линейкой выверяли, но когда было ребенку 2 месяца.

[СветАфор4ик]

Девочки, день добрый.
Мы вчера ходили на УЗИ почек, левая растет быстрее правой, т.е. разница увеличивается ((( Но новообразований нет, т-т-т, что несомненно радует. При этом врач УЗИ сказала, что не видит смысла в столь частых исследованиях, разрешила показываться раз в полгода, а не в 3 месяца. Вы как часто исследование проводите?

Нам сейчас почти 2,7. Разница в щечках у нас сохраняется, особенно сильно заметно, если смотреть в зеркало. А еще стала замечать, что ротик как бы по диагонали идет. Чисто теоретически думаю, что кости черепа тоже несимметричны, поэтому с бОльшей стороны уголок вниз уводит.

Еще нам вчера доктор посоветовала написать письмо на майл и попроситься на консультацию в московский или питерский генетический центр, поскольку наши доктора с таким диагнозом не сталкивались и даже сказать ничего не могут. Нас ни на учет не поставили, ни рекомендаций никаких не дали, я, благодаря интернету, лучше них разбираюсь. Я сначала загорелась идеей, а потом подумала, а стоит ли... В принципе, как я понимаю, особенность наша не лечится, только наблюдается симптоматически.
Как считаете, стоит мучить ребенка, вести на такую даль, чтобы послушать стандартные рекомендации? Предварительно еще и квоту надо будет выбить в отделе здравоохранения )))) Или не стоит оно всех этих усилий - диагноз понятен, ничего сделать нельзя, только наблюдать, а значит никто ничего нового не скажет?

Добрый день.
Вот наткнулась на ваше письмо. У меня сыночек. Ему уже 2,7. Гемигипертрофия правой стороны с рождения. разница в ножках до 1 см, хотя мне кажется что больше, т.к его заносит, плохо держит равновесие. Разница видна на ножках, и на лице. У нас та же история , как и у вас, одна щечка заметно больше другой. недавно сделали операцию. Ждем пока сойдет отек. Очень надеюсь, что симметрия сравняется.

У Вас ситуация практически 100% совпадает с нашей, даже возраст. Очень раздражают "сочувствующие", недавно одна тетка подошла и давай его за бОльшую щечку щипать, ой, говорит, конфетку спрятал. Как я ее не убила, до сих пор не понимаю. Очень хочу сделать пластику, вот только операцию нам сказали, что ни в коем случае в таком раннем возрасте делать не стоит. Если не секрет, в каком учреждении операцию делали? Будем держать за вас кулачки, чтобы все поучилось.

[Levi]

Здравствуйте! У нас мальчик, сейчас 1год и 4 мес., с рождения увеличена правая строна тела, щечка и ручка несильно, а вот ножка очень и в длину и ширину, и почки разные. Нам ставили самые разные ужасные диагнозы и лимфостаз 3-4 стадии и гигантизм и т.д. сказали готовьтесь к худшему. Дали направление в РДКБ Москва и в Питер посоветовали ехать. В Москве нас обещали принять после года. Мы дождались, позвонили туда, меня спросили, что в ребенком, ответ -" А, можете приехать, но все равно, по поводу Вас у нас успешного лечения нет". Нашли доктора, который занимается именно такими проблемами, но не у нас, в Германии, долго переписывались, через переводчицу. Ждали долго, очередь 10 месяцев. Вот, мы вернулись недавно, остались очень довольны результатом. Нам делали мрт всего тела. Как объяснил профессор, у нас просто гемигипертрофия, без всяких осложнений, и прежде чем ставить такие диагнозы, как нам сказали наши врачи, нужно посмотреть, что у ребенка внутри. Разница в длине ножек по мрт 1см и 3 мм, профессор сказал, что с ростом ребенка разница будет увеличиваться и если достигнет 3 см (по мрт, или рентгену) нужно будет поставить скобку (это несложная операция) она остановит рост кости, а вот мягкие ткани нельзя трогать где то лет до 15 -16, так как это бесполезно, они нарастут и даже еще больше. Еще он нам рекомендовал постоянно носить специальный чулок, который сдерживает рост жировых тканей. Мы заказали с застежкой на пузике, если его носить постоянно, в течении 2-3 лет, снимая только на ночь, может даже операция не понадобится, ножки сровняются, или хотя не будет сильной разницы. Еще узи почек, печени 3 раза в год и обязательно компенсир.обувь. Никакие массажи, гимнастики, плавание не помогут, можете заниматься, для общего развития, но разницу не устранят. В нашем случае пока чулок, а в дальнейшем возможно операция. Причину не ищите, это не болезни при беременности и не наследственность, а на 4-5неделе произошел сбой клеток, такое бывает редко, прогноз у таких деток очень хороший и если рожать еще ребенка такое ни в коем случае не повториться, и у таких деток рождаются здоровые дети. Так, что теперь мы успокоились, главное, ребенок здоров, а остальное можно исправить.

Здравствуйте! У нас мальчик, сейчас 1год и 4 мес., с рождения увеличена правая строна тела, щечка и ручка несильно, а вот ножка очень и в длину и ширину, и почки разные. Нам ставили самые разные ужасные диагнозы и лимфостаз 3-4 стадии и гигантизм и т.д. сказали готовьтесь к худшему. Дали направление в РДКБ Москва и в Питер посоветовали ехать. В Москве нас обещали принять после года. Мы дождались, позвонили туда, меня спросили, что в ребенком, ответ -" А, можете приехать, но все равно, по поводу Вас у нас успешного лечения нет". Нашли доктора, который занимается именно такими проблемами, но не у нас, в Германии, долго переписывались, через переводчицу. Ждали долго, очередь 10 месяцев. Вот, мы вернулись недавно, остались очень довольны результатом. Нам делали мрт всего тела. Как объяснил профессор, у нас просто гемигипертрофия, без всяких осложнений, и прежде чем ставить такие диагнозы, как нам сказали наши врачи, нужно посмотреть, что у ребенка внутри. Разница в длине ножек по мрт 1см и 3 мм, профессор сказал, что с ростом ребенка разница будет увеличиваться и если достигнет 3 см (по мрт, или рентгену) нужно будет поставить скобку (это несложная операция) она остановит рост кости, а вот мягкие ткани нельзя трогать где то лет до 15 -16, так как это бесполезно, они нарастут и даже еще больше. Еще он нам рекомендовал постоянно носить специальный чулок, который сдерживает рост жировых тканей. Мы заказали с застежкой на пузике, если его носить постоянно, в течении 2-3 лет, снимая только на ночь, может даже операция не понадобится, ножки сровняются, или хотя не будет сильной разницы. Еще узи почек, печени 3 раза в год и обязательно компенсир.обувь. Никакие массажи, гимнастики, плавание не помогут, можете заниматься, для общего развития, но разницу не устранят. В нашем случае пока чулок, а в дальнейшем возможно операция. Причину не ищите, это не болезни при беременности и не наследственность, а на 4-5неделе произошел сбой клеток, такое бывает редко, прогноз у таких деток очень хороший и если рожать еще ребенка такое ни в коем случае не повториться, и у таких деток рождаются здоровые дети. Так, что теперь мы успокоились, главное, ребенок здоров, а остальное можно исправить.