Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[кети-мери]

Ответ на сообщение Levi от 16 авг 2014, 03:33
Спасибо большое за ваш рассказ.Вы пишите, что в ножках очень большая разница, а сколько в толщине?
У моей дочки отличаются только ножки-3 см в толщине и длине. Диагноз нам поставил генетик в Москве. Из рекомендаций, только наблюдение, УЗИ и компенсация.
Чулок у нас тоже есть, но летом носить его не смогли.
И еще, сдавали ли вы анализ на синдром Беквита Видемана?

[jul1301]

Слежу, слежу за форумом... и совсем не понимаю где у нас гемигипертрофия. Были у ортопеда, пытались померять зайчика, всё одинаковое, делали УЗИ внутренних органов всё одинаковое, с сердцем пока не всё хорошо - овальное окно 2,5 мм, сказали следить , к полутора годам должно зарости. Проблема у нас только с головой и с личиком

Отредактировано: jul1301 в 17 авг 2014, 13:56

[витал]

Ответ на сообщение jul1301 от 16 авг 2014, 16:33
Такой классный мальчишка!!Знаешь у меня такое же чувство,еще последний раз ортопеда посещали в республиканской(все хвалят)говорит,что истинной гемигипертрофии у нас нет,вот визуально на первый взгляд,да говорит видно асимметрию,начинаешь измерять все одинаково..правда бедро отличается действительно((тоже вся в раздумьях,может это что-то другое и почки у нас тоже одинаковые..Или хочется верить в другой исход..Как вам разницу измеряли ортопеды?

[витал]

А у вас сынишка всегда наклонят головку на один бок..или просто так на фото получилось?

[jul1301]

Ответ на сообщение витал от 16 авг 2014, 20:48
Обычным сантиметром, а сначала посмеялась с меня, говорит вы что сами не видите что в этом деле всё в порядке. Нашла хорошего ( вроде) нейрохирурга, в понедельник идём на приём что он ещё скажет по поводу нашей ассиметрии головы и личика. Я в приват тоже фото кидала давно, не видели наверное..

Ответ на сообщение витал от 16 авг 2014, 20:54
вот это кривошея ещё недолеченая наша

[витал]

как вас можно в соц.сетях найти?у нас ситуации очень похожие

[jul1301]

Ответ на сообщение витал от 16 авг 2014, 21:01
в приват отправила

[jul1301]

Ответ на сообщение витал от 16 авг 2014, 21:01
не могу открыть приват, на сутки заблокировали))))

Отредактировано: jul1301 в 16 авг 2014, 22:36

[Levi]

Ответ на сообщение кети-мери от 16 авг 2014, 07:55
Разница в длине ножек костям 1см и 3 мм, а если с мягкими тканями 3-4см, точно не дает измерить, а вот в ширину в бедре аж 6 см и в голени 5см, у нас очень сильно видно, носим только широкие штанишки. За год генетиков посетили раз 6,причем разных и все сказали, что точно не Беквита Видемана, анализ сдавать бесполезно, у этого синдрома много других признаков которых у нас нет. В Германии тоже спрашивала, тоже сказали нет. Как объяснил, мне профессор, при гемигепиртрофии главное, чтобы были в порядке сосуды, вены, артерии, а если нет, то это уже будут синдром типа протея, кловеса и т.д. страшные для меня болезни. А то что у ребенка ассиметрия лица, головы, руки, а сосудами все нормально это просто косметич.дефект, совсем не опасный для жизни, который лучше устранить после 16лет.

[кети-мери]

Ответ на сообщение Levi от 16 авг 2014, 23:58
А у нас по костям на снимке разница около 3 см.
А вы компенсируете разницу?
Меня вот удивляет, что нельзя у нас МРТ конечностей сделать,чтобы снять часть страшных диагнозов- почему наши врачи не назначают?