Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[наташа 57]

[i][color=gray]Ответ на сообщение Rossi от 12 фев 2015, 15:37[/color
Мы например ни одного анализа не сдавали генетику,а она сразу подтвердила гемигипертрофию.Как сказал сосудистый хирург в РДКБ : "Генетическое заболевание не лечится вообще никак,а только обследуется"-Вот как-то так.

[Rossi]

Я знаю, что генетическое заболевание не лечится, но мне важно знать на каком основании врач ставит результат. Врач посмотрем, поставил диагноз поглядев на ребенка ровно 2 секунды и ничего не объяснил. От этого зависит будем ли мы делать прививки или нет, делать ли узи и сдавать кровь каждые 3 месяца. Мне не очень хочется мучить его вены 4 раза в год.
Мне поэтому важно знать какой анализ может подтвердить этот диагноз ( у нас не сильно выражена разница ручек и ножек, по толщине на 1,5-2 см отличается).

[mamtsya]

Ответ на сообщение Rossi от 13 фев 2015, 14:02
Мы сдавали генетический анализ - никаких сбоев хромосом выявлено не было - все чисто. Но на основании визульного осмотра, генетик поставил диагноз гемигипертрофия.

[кети-мери]

Этот диагноз и ставится на основании визуального осмотра.Точнее это даже не диагноз,а симптом,который встречается при нескольких заболеваниях.
Это может быть проявлением синдрома Беквита-Видемана,сосудистых заболеваний.Вот их видимо и исключают назначая генетический анализ.
Мы сдавали на синдром Б-В.,не подтвердился.Поэтому диагноз идиопатическая( т.е. не нашли причину) гемигипертрофия.А делать Узи почек и печени наверное все же стоит, процент онкологии у деток с гемигипертрофией выше.

[Ирина Цапля]

Ответ на сообщение наташа 57 от 11 фев 2015, 22:00

Девочки расскажите кто-нибудь ездил на море с нашими детками? в каком возрасте?как это было?

Ездили в сентябре 2014г, сыну был 1 г 1 мес. Он тогда как раз только начал ходить самостоятельно. Все прошло хорошо. Сын ходил босиком по песочку, гальке, траве без ограничений. В остальное время носим обувь с компенмирующей стелькой.

[Таня-Татьяна]

Мы не делали никаких анализов. Диагноз поставил хирург после визуального осмотра. Нам сейчас 1,6 мес. Разница сохраняется, на руках не сильно заметна, а вот на ножках заметна. В остальном детки ничем не отличаются от других, такие же подвижные, маленькие непоседы. А я смотрю не такое это и редкое заболевание как нам рассказывали, нас много оказывается!
Мы делаем все прививки.

[Rossi]

Ответ на сообщение кети-мери от 13 фев 2015, 14:56
Теперь понятно.

Но насчет привикок у меня есть сомнения. У нас левостороняя гемигипертрофия, что то не очень эту сторону трогать..

[кети-мери]

Ответ на сообщение Rossi от 13 фев 2015, 23:28
А я вот наоборот, меньшую ножку жалела.Т.к.мне казалось,что проблема в ней.Прививки делали в большую.

[наташа 57]

Ответ на сообщение кети-мери от 13 фев 2015, 23:40
А нам вообще боятся делать прививки до года,вдруг это спровоцирует беспорядочный рост клеток

[mamtsya]

У нас разница в обьеме ног и рук увеличилась. Впервые за 2,5 года Всегда было 3 см в бедре и 2 в икре, а сейчас в икре тоже 3 см...И ручки тоже стали более заметны. Последние замеры были в октябре 2014.