Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[MariPupi]

Сегодня нам продлили инвалидность все-таки. Долго смотрели и внимательно, все 4 специалиста, которые там были. Семка молодец, дал всем себя спокойно потрогать! Мерили ножки, смотрели как ходит без обуви и ортеза, много всего спрашивали. Значительную роль сыграл аппарат на коленный сустав, который мы носим ( ортез), так как у нас ещё и вальгус в колене, что по перечню идёт как нестабильность в коленном суставе (умеренные нарушения). Ничего не сказали про проценты,просто продлили на год, сейчас ждём ИПРку.

[Shevrik]

Девочки,подскажите ,кто столкнулся с диагнозом гемигипертрофия,как с этим бороться?моей доче 7 мес и поставили этот диагноз.Что дальше?куда идти?как с этим диагнозом живут?какие последствия?

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Shevrik от 14 ноя 2015, 23:18
Здравствуйте а какая у вас разница в толщине и в длине. Когда вы это обнаружили? У меня мальчик 1 год. Тоже этаже проблема справа. Как говорит наш невролог ручки тоже разные кулочок один побольше. Но мне этого незаметно. Мерила с сантиметром вроде одинаковые. Ноги сильно заметно. Но сейчас начал ходить. Когда был маленький было сильнее заметно. Нам невролог эмг назначал делать, затем узи артерий и вен. Дальше в турнера на консультацию и сосудистому в педиатрическую ездили. Только особо ничего не сказали там. Просто жить с этим наблюдать, узи брюшной полости и почек - 1 раз в полгода делаем. Сейчас навсякий случай афп сдали норма тьфу-тьфу. Эхо кг сердца сделали. Мы в нашей поликлинике как достопримечательность - редкость но бывает. А наш хирург при осмотре в год здоров написал. Просто особенность такая. У педиатра 3 группа здоровья т. к. не норма это. А прогнозов никто не дает как будет у кого то может долбануть 9 см разница у кого 1-2 см так и останется. Чтобы понять в каком гене произошел сбой нужно исследования в германии делать у нас такого не проводят. А нам еще мрт головы делали. Спрашивайте если что-то надо может подскажу, может вам что то новенькое скажут. Мы себе на ус намотаем.

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Shevrik от 14 ноя 2015, 23:18
А стопы у вас одинаковые по размеру? Мы еще к генетику ходилик. У вас гипертоников в семье нет? Просто ген который за нее отвечает может сбой давать и это так проявляется.

[Shevrik]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 15 ноя 2015, 01:42
нам диагноз поставил невролог,сейчас бегаем по врачам,а измеряла 1 см,я просто переживаю с возрастом что будет дальше?

Ответ на сообщение Cherry-nik от 15 ноя 2015, 01:48
есть,но генетики говорят,что ученые до сих пор не нашли причину

[Cherry-nik]

У нас в толщине видимо с рождения 2 см так и осталось пока а в длине изначально не было разницы а теперь 1-1.2 см и стопы отличаться начали имменно в размере подошвы но не пальцев 1- 1.5 см. Так что так. А 1 см это не может быть вариантом нормы в толщине. Хотя если руки настолько же наврядли. Я так понимаю разницу они только сейчас заметили. А до этого ортопед ведь смотрит и не увидел? А вы сами не замечали раньше. Может это тонус, массаж попробовать?

[Shevrik]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 15 ноя 2015, 11:53
Тонуса точно нет,а раньше даже не обращала внимания,сдадим анализ на хромосомы,чтобы исключить всякие синдромы и поедем в генетический центр в Москве,узи ещё сделаем внутр.органов и будем жить и радоваться жизни,чтож теперь ,ничего уже не сделать.Все писали про массажи,а какие именно?есть ограничения??

[Mama Lara]

Ответ на сообщение Shevrik от 15 ноя 2015, 16:50
Нам делали 3 курса общего массажа до года. Все массажисты были разные и все говорили, что детям до года делают только общий массаж. Хотя больше внимания уделяли все же меньшей ножке

[Shevrik]

Ответ на сообщение Mama Lara от 17 ноя 2015, 13:47
А сейчас как себя чувствуете??а что ножка полюбому будет больше и длиннее??пока нам 7 мес и прогнозов не один врач не дает

[Mama Lara]

Ответ на сообщение Shevrik от 17 ноя 2015, 19:52
А никто и не даст никаких прогнозов. Только ждать и наблюдать. У всех рост происходит по-разному. Мы заметили, что ножки немного разные, когда дочке еще и месяца не было. К трем месяцам разница в длине была 1 см. Сейчас нам 1,4 г., разница примерно 2 см. Ходим дома в основном в обуви с компенсацией. Иногда снимаем сандалики, чтобы ножки отдыхали - тоже бегает, но прихрамывает. Меня лично сильно раздражает то, что нас даже обследовать толком не могут. Вроде город-миллионник, а по сути большая деревня получается. Никто у нас этим не занимается. Чтобы нормально обследоваться, видимо только и остается ехать в Питер. Генетик нам даже ген.анализ не назначила, просто посмотрела.. Я пыталась сама найти, где можно его сделать....не нашла, ни в одной нашей лаборатории и клинике его не делают!! Ну это так, к слову, накипело(