Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[Shevrik]

Ответ на сообщение Mama Lara от 17 ноя 2015, 22:49
Неужели врачи даже не знают как наблюдать правильно ребёнка при этом диагнозе??а почему именно в Питер??в Москве есть генетическая клиника самая известная-после НГ поедем туда ,а так нам назначили анализ генет.именно на наличие хромосом,дне анализ по сути и не нужен,вот только не один ортопед не берётся за нас,чтобы хоть контролировать длину,были у невролога-сказала массаж и бассейн,а ещё сказали сдать электромиографию,но там болезненно-решили отложить.У нас ножка и ручка именно по ширине ,а в длину вроде нет разницы,может я не понимаю

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Shevrik от 18 ноя 2015, 11:28
Добрый день! Нами наши врачи тоже не хотят заниматься. Только смотрят как на прокаженных. Анализ на кариотип сдавали - норма. Если разница только в толщине это проще. Конечно для девочки проблема. Но с обувью проблем меньше. С возрастом толщина может и не будет так в глаза бросаться. Нам массажи вообще не назначали боялись нас. По своей инициативе в турнера когда ездили там проходили курс с исключением большой ножки. Хотя массажистка говорила это неправильно и с правой ножкой тоже надо работать. Ходили к ортопеду недавно он считает что эта деформация произошла (у нас заметна нога сильно) в связи с неправильным положением в матке. Присобачили на ногу тейпсы как у спортсменов пока без результата. Напишите пожалуйста когда сьездите в этот генетический центр в москве что вам там скажут. Очень интересно. И еще рекомендую просто если сможете сделать мрт в рдкб пояснично кресцового отдела там наркоз масочный такая редкость. Нам пока не делали но я хочу очень его сделать т.к. оно сможет пролить свет на потологию в плане миелодисплазии она коварная штука бывает в легкой форме а отсюда многие проблемы. Если в москву собиремся наверное сделаем там. Потому что у нас никак не сделать без наркоза. Ну и к сосудистому поляеву там же можно сходить..у нас проблема с длиной 1- 1.5. Уже третий ортопед говорит компенсация не нужна. Хотя когда дома кладу его она ощутима. Надо еще к какому нибудь сходить ортопеду. Беда просто. А у вас это первый ребенок?

[кети-мери]

Мы вот и МРТ поясничного отдела делали и ЭНМГ ,и анализ на синдром Видемана сдали - и все равно диагноз не точен. То гипоплазия ,то гипертрофия.

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Shevrik от 18 ноя 2015, 11:28
А кстати мы эмг делали месяцев в пять. Вроде не больно. Малой даже не плакал. У нас у кого то из врачей такой ребенок сейчас уже взрослый в универе учится. Так родили ренген делали всего позвоночника обсматривали все там. Миелодисплазия легкой степени была. И еще когда уже подростком был ему косметику если так назвать можно делали ушивали лишние ткани. А разница в длине осталась. Фото видела я после этой операции.

Ответ на сообщение кети-мери от 20 ноя 2015, 15:10
Кети-мери здравствуйте рада что вы появились. Очень хотела спросить у вас как малышка, как в садик пошли, воспитателям что нибудь говорили. А разница в толщине и в длине сильно бросается в глаза. Я сильно переживаю как дальше будет. Спасибо за тему хоть как то помогает выживать!

[Shevrik]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 20 ноя 2015, 14:51
Добрый день,боюсь эти наркозы-нам только 7 мес,мы поедем в ген.центр после НГ-обязательно отпишусь,а вы из какого города??я считаю нас и так мало,надо хоть здесь общаться,мне вот интересно кто взрослый с этим диагнозом-как со здоровьем??массажи говорят надо обязательно-у нас ещё замкнутый свищ.ход-не знаю это как то связано.Все только руками разводят

Ответ на сообщение Cherry-nik от 20 ноя 2015, 14:51
Ребёнок первый,а про второго уже и думать боюсь

[Ольга Вероника]

Ответ на сообщение Shevrik от 20 ноя 2015, 15:50
Добрый день! У нас та же проблема. В месяц поставили гипертрофию. Хотя разницу в объёме я увидела сразу в роддоме. Сейчас сынуле 1год и 2 мес, разница в длине почти 2 см. Нового ничего не скажу. Всё тоже тут на форуме у девочек узнавала. Сразу очень переживала, думала, как хорошо, что это второй ребёнок, а то если бы был первый, на второго никогда бы не решилась. Но со временем успокаиваешься и привыкаешь. И вот мы ждём третьего малыша, уже шестой месяц. И я абсолютно спокойна! Так что как надумаете, обязательно порадуйте себя ещё одним малышастиком! И не переживайте, всё будет замечательно!

Отредактировано: Ольга Вероника в 20 ноя 2015, 18:55

[Shevrik]

Ответ на сообщение Ольга Вероника от 20 ноя 2015, 18:54
Ух ты поздравляю)))Бог даст и второго родим и воспитаем))пока вот за малышку переживаю,что для девочки хромота страшное дело

[Mama Lara]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 20 ноя 2015, 16:51
А тейп-ленту вам на меньшую ножку наклеили? С какой целью? Что-то новенькое...

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Mama Lara от 20 ноя 2015, 20:30
Mama Lara, тейп ленту на большую ножку ходили к вертебеневрологу тот направил к ортопеду предлагают ее иглоукалывание и магнит у них есть все платно конечно пока не знаю... пошли к остеопату сегодня он считает вся проблема в голове у нас затылок приплющен говорит лежал упершись об кость а ногам уже приспосабливаться пришлось. А про эластичное бинтование пораженной конечности я сама читала в нете. От тейпс лент толку никакого толщина так и растет вместе с ребенком. В декабре пойдем на массаж в реабилитационный центр там есть прибор хивомат улучшает крово и лимфообращение страшно конечно но думаю и его попробуем. Может что то и заработает у нас.

Подсеажите а проблем с формой головы ни у кого из детишек нет? А если есть как боретесь?


Ответ на сообщение Shevrik от 20 ноя 2015, 19:02
Я думаю у вас маленькая разница 1 см в толщину в длину тоже не сильно будет. Скажут минимальная степень и растить обычным ребенком. Только наблюдать к ортопеду ходить и узи делать.

[Shevrik]

Ответ на сообщение Cherry-nik от 21 ноя 2015, 16:08
Это мы так измерили дома примерно,а так не один ортопед не измерял.Они ток валят друг на друга,что это не моё вам к другому доктору