Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[Shevrik]

Ответ на сообщение Levi от 20 янв 2016, 23:30
У Вас видимо по весу крупный малыш-какой вес был в 6 мес??иза этого больше заметно

Почему то большинство правая сторона больше ???(

[Levi]

Сейчас нас 3 года, ходим в ортообуви, иногда носим чулок, ортез, если сынуля разрешит его одеть, нам рекомендовали операцию когда разница будет 4-5 см по костям, но так как вес у ребенка вес 29 кг, то наши ортопеды рекомендуют сделать операцию уже сейчас (при разнице в 2 см по мягким тканям), так при таком весе искривляется колено. Мы поехали на консультацию в Москву, операцию нам отменили, так как разница у нас не прогрессирует, как было с рождения 7 мм по костям, так и сейчас осталось, и с мягкими тканями разница так же 2 см. Рекомендовали ортез и ортобувь.
Мы еще в генетич центре были, на Москворечье, сдали анализ и у нас оказалось, что у ребенка синдром видемана беквита. Хотя раньше все нам говорили, что это точно не генетическое и точно не видеман беквит, но все же анализ подтвердился.

[Shevrik]

Ответ на сообщение Levi от 21 янв 2016, 00:21
Мы тоже там сдавали,но хромосом не обнаружено слава богу,а когда синдром там чуть по другому прогрессирует,а кто вам отменил операцию,где вы были??

[Levi]

Да у наш малыш, всегда был очень крупный, не помню сколько было в 6 месяцев, но сейчас в 3 года уже 29 кг, хотя ест не очень много и готовлю для него специально. Если получится завтра выложу фото, какие сейчас у нас ножки.

[Shevrik]

Ответ на сообщение Levi от 21 янв 2016, 00:42
Выложите,если сможете -интересно как меняется?а где вам отказались делать операцию?в Москве??какая клиника?

[Levi]

Мы были в РДКБ, отменили потому, что по костям разница маленькая, но вообще я тоже так считаю, что рано для операции. Мы планируем еще в Турнера съездить, надо получше все узнать. Два года назад мы в Германии были,нам там тоже рекомендовали операцию, только если разница 4-5 см будет.

[Shevrik]

Ответ на сообщение Levi от 21 янв 2016, 00:57
А как вы попали в РДКБ??по направлению??

[Levi]

Ну операцию. нам не отказались делать, просто объяснили, что пока не стоит, для нас сейчас главное не набирать вес, носить ортез и ортобубь.

[Cherry-nik]

Ответ на сообщение Annamosmart от 20 янв 2016, 16:11
Здравствуйте! Спасибо вам большое что поделились с нами своей проблемой. Морально себя готовлю к тому что наше будущее - неопределенность теперь. Как будет так будет. Про размер стоп на англоязычном сайте читала - что это проблема для таких людей. Обувь разных размеров покупают, если не шьют на заказ. А вы как с этим боритесь, какую именно обувь покупаете. Была ли у вас оформлена инвалидность в детстве? Консультирровал ли вас перед операцией сосудистый хирург? А разница в толщине ног голень и бедро сколько у вас составляет и сильно ли она заметна. Наш ортопед в поликлинике любит писать нам парциальный гигантизм в диагнозе. Я наставаю чтоб писали гемигипертррфия - как в турнера обозвали эту проблему. Подскажите а у вас в семье не встречалась ни у кого из родственников такая проблема? Вы единчтвенный ребенок в семье илм у ввс есть сестры или братья.

[Annamosmart]

Ольга Вероника, если вы внимательно читали мое сообщение, я писала про гигантизм - (раньше так обзывали, все кто меня осматривал, все хирурги и детские врачи, это до 90 х. таких случаев было крайне не много, да и сейчас особо в мед литературе нет наблюдений всей жизни подобных паталогий) Прошу это учесть. Случаи у всех сугубо разные, если у вас разница уменьшается, у меня нет , на протяжении всей жизни. И нога не отекшая, она больше от бедра до кончиков пальцев, причем пальчики все в норме.) Разница в других частях тела - руки (но это не заметно вообще) , Лицо в полном порядке. Спорт и активный образ жизни залог здоровья. Если интересно, можете посмотреть на мою стр вк. Анюта Иванова (Пермь) и задать вопросы мне лично.