Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[Vanilla91]

Ответ на сообщение Круассан от 7 апр 2016, 22:20
У вас помимо этого диагноза больше нет,у нас еще по неврологии ППЦНС( церебральная ишемия 2 степени)+врожденная кривошея была, еще и дистония с той стороны,которая меньше,тоже прошла.

[edsolovei]

Ответ на сообщение Круассан от 7 апр 2016, 22:20
здравствуйте! а сколько сейчас у вас разница в ножках? и еще вопрос где вы сдавали эти генетические анализы и установили поломку. мы из Беларуси у нас не делают этого, слышала что в Москве можно но где может подскажите, и вообще через какие обследования вы проходили, может что-то посоветуете нам? мы уже сделали, рентгенограммы естественно каждые 6 месяцев, УЗИ брюшной полости каждые 6 месяцев (у нас кстати увеличены почки, но как говорит врача равноувеличены и придавать этому значение не стоит!), сделали РКТ (выявлена spina bifida l1-l2), МТР позвоночника на всем протяжении (без потологии), ЭЭГ, ЭМНГ уже 2 раза, слабовато доходит импульс до стоп ножек, но сказали ничего особенного, УЗИ сосудов нижних конечностей( без особенностей), процедуры 4 раза в год, бассейн, ЛФК по возможности (очень ленивая). Наши врачи ничего более не предлагают, да и до этого все за счет собственной инициативы выполнено, говорят ну так бывает, носите обувь к школе поставим аппарат илизарова, а я не очень то хочу, точнее БОЮСЬ. Говорят можно сделать еще МРТ головного мозга, ну это то так чисто для себя чтобы установить причину, но: первое его делают под общим наркозом, а мы не так давно делали МРТ позвоночника под тем же наркозом, моя дочка очень тяжело отходила поэтому пока как то мне стремно; но второе с другой стороны думаю, а почему для себя, ведь если установить истинную причину то может можно и прогнозы какие то выставить на развитие. В общем может что посоветуете))))

[Круассан]

Ответ на сообщение edsolovei от 8 апр 2016, 09:24
нам сразу ставили Беквита-Видемана, поэтому основной врач - генетик, кто ставит диагноз, а ортопед, кто уже с конкретными последствиями разбирается. Конкретные генетические анализы есть на синдром Беквита-Видемана, но у нас они все (4) отрицательны, но для этого состояния это нормально. порядка 15% людей, у которых явно есть синдром, генетические анализы ничего не показывают (не все поломки известны плюс при гемигипертрофии - мозаицизм, то есть "поломка"не во всех клетках организма, а в тех которые растут больше, чем надо). Диагноз бывает по крови, а бывает клинический, когда ппо описанию, внешне он есть. Рентген мы так часто не делаем, ноги измеряют лентой сантиметровой, УЗИ делаем часто. из того, что я читала, это нарушение роста, и не срабатывает правило остановка роста, из-за чего большая нога продолжает расти, когда уже следовало бы остановиться. действует это только в периоды роста, когда ребенок интенсивно растет. Разница остается либо той же, либо пропорционально увеличивается. С этим всем можно жить, стараться не допускать вторичных проблем, если не носить обувь с компенсацией разницы, то уже могут пойти (не сразу и в более старшем возрасте) проблемы со спиной, из-за перекосов. Если почки большие, но структура нормальная и функционируют хорошо, то и ладно. При гемигипертрофии очень часто затронуты и почки.
разница в ногах до 3 лет была 4 см стабильно, последний раз намерили 3 см, но это очень нетипично, чтобы разница уменьшилась, я хотела бы перепроверить.

[Vanilla91]

Ответ на сообщение Круассан от 8 апр 2016, 13:50
зашла на файсуке в сообщества, поглядела фото людей,кто там состоит, уже взрослые люди с этим диагнозом,живут полноценной жизнью,ничем не отличаясь от остальных людей, так же имеют семью,а самое главное здоровх детей,так что это не приговор,главное наблюдать и не дать появиться осложнениям.

[Круассан]

Ответ на сообщение Vanilla91 от 9 апр 2016, 12:29
я думаю, а есть смысл создать похожее сообщество на русском языке? закрытое, где люди могли бы общаться свободно без посторонних глаз о своих проблемах?

[Vanilla91]

Ответ на сообщение Круассан от 9 апр 2016, 13:14
почему бы и нет,так же можно создать группы во всех соцсетях (контакт,одноклассники)

[Alice2]

Девочки! кто заказывал в этом году обувь по ИПР с компенсацией? Сертификат с этого года требуют в ФСС? Мы раньше сдавали только чек и кассовый чек. В свой фсс не могу дозвониться.

[Vanilla91]

были сегодня у нейрохирурга,она сказала из-за нашего диагноза так же может быть и разница в полушариях мозга и что это может привести к эпилепсии, сказала сделать МРТ головы и спинного мозга,никто не делал МРТ головы?

Отредактировано: Vanilla91 в 11 апр 2016, 17:34

[Круассан]

Ответ на сообщение Alice2 от 11 апр 2016, 15:32
я сдавала, сертификат мне все время дают, но я не помню, чтобы его забирали у меня в УСЗН. Кстати, размер компенсации стал больше - 11 с чем-то тысяч

[Alice2]

Ответ на сообщение Круассан от 11 апр 2016, 19:37
Я заказывала обувь в аквелле на уржумской, за 2 недели делают, быстро. Мастер сегодня предупредил, что сертификат не дает, а с ним проблемы в фсс. В прошлом и позапрошлом году прокатывало.
Подскажите, где в Москве можно заказать, чтоб быстро и с сертификатами или в московской области, а лучше в Твери .
И да, в Московской области за неутепленную пару сложно обуви возвращают 11 тыщ, а на утепленной подкладке всего 6900(((

Отредактировано: Alice2 в 11 апр 2016, 19:51