Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эвушка Пелюстка 6 лет. Почти полная потеря зрения, Мечта Эвушки, ходить без очков

[elena 77]

Добрый день! К вам за помощью обращается мама Елена - Пелюстка Эвелины 6 лет. Краснодарский край г. Анапа

НАШ ДИАГНОЗ : ЧАСТИЧНАЯ И ПОЧТИ ПОЛНАЯ АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА И МИОПИЯ ВЫСОКОЙ СТЕПЕНИ.

Я как и все детки жила у мамы в животике , кушала всё самое вкусное и полезное. Моя мамачка меня берегла очень и с папой они очень переживали за меня. Родилась я не как все детки в 9 месяцев а в 8 т.е в 34-35 нед. беременности. Родилась я через кесарево сечение с весом 2 кг 340 гр и ростиком 44 см. Как врачи сказали моей мамулечки я закричала сразу но меня отнесли в прозрачный домик который называют кувез . Мама моя каждый день приходила ко мне и ухаживала за мной а кормили меня медсёстры . На 5 сутки меня отвезли в больницу г. Владивосток отделение недоношенных . В отделении не доношенных мне стало плохо болела сильно голова а маме сказали что случилось двухстороннее кровоизлияние головного мозга 3 - 4 степени . Месяц меня лечили уколами и капильницами а потом нас с мамочкой выписали домой где все нас ждали . С рождения мама мне давала таблетки , они были не вкусные но так надо было . Постоянно меня осматривал врач невролог и педиатры . В 6 месяцев окулисты г. Владивосток при осмотре сказали что у меня зрение минус 8 плюс 4.диагноз миопия правого глаза . В 11 месяцев очередной осмотр зрение минус 5 плюс 2 диагноз частичная атрофия зрительного нерва и миопия средней степени.Сказали лечить каплями тауфон и на осмотр в январе ,лечить смогут только в три года .Мама с папой очень переживали за меня и создали мне группу помощи , потому что моему папе одному не справиться . Благодаря добрым сердцам мы обратились в клинику Фёдорова г . Новосибирск и нам сказали не ждать а ехать.После поездки в клинику Фёдорова мне поставили диагноз частичную атрофию зрительного нерва , миопия высокой степени ,нистагм тяжёлой степени ,зрение минус 17 и минус 1. В июне 2013 г. после очередной поездки в клинику Фёдорова в Хабаровск мне была сделана операция по атрофии зрительного нерва. В 1 год и 8 месяцев мне поставили ещё один страшный диагноз ДЦП , была возможность поставить этот диагноз и раньше но врачи перестраховывались . Но я знаю что моя группа это мои друзья которые помогают нам с мамочкой приодолеть все болезни , огорчаются когда у нас что то не получается и радуются вместе с нами за наши маленькие успехи .Ради здоровья доченьки мы уехали из Приморского края в Краснодарский. Я знаю что есть на свете добрые сердца которые помогут нам с мамочкой и я обязательно буду здоровой девочкой . Спасибо вам что вы есть у нас !!!

Скриншоты поступлений http://radikal.ru/users/pelyuska-elena#alb...stupleniy&rnd=4


Телефон мамы Эвелины - Войтенко Елена 89676650789 - билайн ( краснодарский край )

Свидетельство о рождении

http://s017.radikal.ru/i431/1410/3c/7b6146db7a74.jpg

Выписки

http://s017.radikal.ru/i422/1410/c5/82ccb9e74d95.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1410/1b/aaa2b9ec07a4.jpg
http://s020.radikal.ru/i719/1410/6d/a2b9cc110585.jpg

справка мсэ новая до 2016 года

http://s51.radikal.ru/i131/1502/fc/f90d88920548.jpg
http://s018.radikal.ru/i500/1502/23/5f9f1d6d50ce.jpg



Фотографии :

http://fotki.yandex.ru/users/yuferova1977/




Отредактировано: Дежурный модератор в 6 авг 2018, 22:38

[elena 77]

Сбор на лечение , проживание , питание , перелёт в обе стороны шёл на сайте одноклассники и в контакте. Когда на форуме материнство на лечение сбор закрыли на других сайтах сбор шёл на перелёт проживание и питание. Когда в Кортексе произошла проблема с аппаратурой волонтёры на сайтах делали добор .

Отчёт я перекопировала с сайта одноклассники. Отчёт по лечению ведётся полностью. Все оставшиеся средства остаются на лекарства выписанные мц кортекс и переводятся на другой сбор

Отредактировано: elena 77 в 20 июн 2014, 09:10

[Дежурный модератор]

elena 77, скриншоты по прошедшему сбору Вы предоставить не можете?

[elena 77]

Ответ на сообщение Дежурный модератор от 20 июн 2014, 04:25


К сожалению нет я их не делала так как не знала как делать

[Дежурный модератор]

Первое, с чем должны ознакомится , лица обращающиеся за помощью это "Правила создания и ведения темы" .

Просьбы о помощи

В них подробно описано все,что полагается соблюдать. В том числе , и выкладывание скриншотов поступлений , а так же пошаговая инструкция ,как их сделать.

К сожалению, без соблюдения правил и без скриншотов по прошедшему сбору , дальнейшие сборы невозможны.

Тема закрыта.

[elena 77]

Девочки модераторы спасибо вам что открыли нам доступ к теме обещаем вам что больше никаких нарушений

[elena 77]

Эвушкины новости , вернёмся не много назад :

Здравствуйте наши родные ! Вот мы и дома , вчера прилетели с лечения . Перелёт для нас был сложным , от Анапы до Москвы летели хорошо , спала наша доченька хорошо но мало потому что надо было выходить в Москве . Москва нас встретила жаркой погодой , но наша малышка жару переносит хорошо. В Аэропорту Шерементьево ждали не долго , время пролетело быстро. С Москвы до Владивостока летели с капризами так как не доспали . Уснула наша доченька с трудом , спала плохо . Домой прилетели уставшими . Вчера в обед уснули с капризами но после сна перестроились уже на своё время. Лечение в Анапе для нас прошло с маленькими успехами. в МЦ"Кортекс" весь коллектив хорошо относиться к детям , администраторы Диана и Татьяна встретили хорошо , всё спокойно объяснили. Дома наша бусинка стала лучше разговаривать , лучше ходить .ножку уже не тянет когда ходит. Врач нам назначила второй курс для закрепления результата в ноябре 2014 г. Лечение нам прописали пока не полностью , ждём результат крови по вирусам.
Спасибо вам наши дорогие и для нас уже вы все стали родными !!! Ведь благодаря вам всем кто принимал участие в сборе средств на лечение мы приближаемся к цели , к цели выздоровления !!! Без вас мы сами не смогли бы вылечить нашу бусинку !!! За полтора года мы с вами плакали и переживали , а теперь есть чему и порадоваться !!! СПАСИБО ВАМ ЗА ДОБРЫЕ СЕРДЦА !!! НАДЕЕМСЯ ЧТО ВЫ ВСЕГДА БУДЕТЕ С НАМИ !!!

После лечения у нас есть маленькие успехи с каждым разом дома они заметнее и нас это радует до слёз , это слёзы радости. Теперь наша бусинка ходит так как будто делает первые шаги потихоньку но уверенно и правильно. А ещё у нас стала работать правая ручка лучше и доченька теперь не только левой может всё делать но и правой . Ложку старается держать правой ручкой но пока получается слабо.
Наши победы это победа наших участников группы , наших волонтёров , и всех тех кто помогал . Без вас мы не смогли поехать на наши лечения . Спасибо вам огромное что вы у нас есть !!!

[elena 77]

ЭВУШКИНЫ СВЕЖИЕ НОВОСТИ !!!

Здравствуйте наши дорогие !!! Мы долго не писали вам так как осваивались на новом месте . Теперь маленькая бусинка вместе со своей семьёй переехала в Краснодарский край . Климат для неё и её братика им подошёл быстро . Медицинский центр Кортекс теперь не так далеко и нашей ягодке не нужно лететь на лечение и реабилитации на самолёте. Лечение начали не много с опозданием ехали долго на поезде . Реабилитационные центры тоже рядом что удобно для нашего лечения.
У нас есть хорошая новость , мы мелкими шагами идём к выздоровлению. После 1 курса лекарств которые нам прописали в Кортексе мы научились ходить сами ножками без коляски. Ещё не давно когда мы переехали в краснодарский край жить мы не могли сами долго ходить , ездили на коляске . А теперь можно ручкой помахать пока нашей коляски. На днях выучили два стишка " идёт бычок качается " и " наша таня громко плачет " . Речь у нашей бусинке становиться взрослее и понятнее что мы хотим сказать. Невролог нам сказала что реабилитациооные центры нам часто не нужны , пусть остаётся наш Кортекс 2 раза в год и лечение которое нам там выписали на 6 мес. достаточно для нас. 21 августа мы поедим на осмотр глазок в Краснодар на электричке , наша бусинка этот транспорт считает поездом. Вчера собрали ведро слив в огороде , а наша бусинка сама в своём ведёрке несла свои сливы которые собирала. Ещё ей нравиться поливать во дворе цветы и плавать в бассейне который у нас есть .

Наша бусинка ездила с мамой и братиком в Краснодарский филиал клиники Фёдорова на осмотр после операции. Записались заранее на час дня , приехали но не тут то было . Наше время это не запись на приём а в справочную . В час дня были и взрослые и дети . Самые маленькие до трёх лет были только мы . Новое руководство клиники сменила всё . УЖАС !!! Дети до трёх лет не как в других филиалах без очереди а в общей очереди . В регистратуре очередь как в мавзолей и взрослые и дети все в одну очередь. Наша бусинка стала капризничать и нас приняли в регистратуре без очереди. Два часа прождали очередь на приём к врачу , они тоже маленьких принимали по очереди и по несколько раз одних и тех же а нам сказали ждать. На приёме у врача мы были просто умники дали пройти весь осмотр. ОПЕРАЦИИ НЕ БУДЕТ , ТОЛЬКО ЛЕЧЕНИЕ НА АППАРАТЕ И ТО ЕСЛИ НЕВРОЛОГ ДАСТ ДОБРО. Из за нашей кисты врачи бояться нас лечить бес согласия невролога. Если нам невролог даст добро на препараты то в октябре мы поедим на 10 дней на лечение. По глазкам атрофия уже меньше чем была , левый глазик видит по возрасту это нас радует. А вот правый будем лечить . Одно огорчает что в Краснодарской клиники Фёдорова всё платно детям а взрослые по полюсу !

Как мы вам писали нам пришлось сменить место жительство поближе к клинике и реабилитационным центрам . Из Приморского края мы переехали в Краснодарский край , наша бусинка простыла но и быстро выздоровела . Пришли наши документы в ФСС для получения обуви и читающего устройства на флэш карте , обувь нам понятно а что за устройство нам выписали окулисты даже в ФСС не знают . Сказали общество слепых выдаёт. 26 сентября поедим в Краснодар за ботиночками , сказали если будут то и ждать не придётся . Наша бусинка сильно повзрослела , лучше себя чувствует. Вместе с братиком повторяет песенки.

Эвушкины новости сегодня :

Здравствуйте наши дорогие. Наша маленькая принцесса носит очки и маленькую наклейку на глазике , но наклейку иногда срывает. Очки старается одевать сама и говорит что глазки устали. Врачи нам назначили носить очки постоянно , в ближайшие месяца поедим лечить глазки как нас запишут в клинике . ЧАЗН у нас уже стал меньше и как нам сказали зрение по не многу вернётся . Но чтоб зрение вернулось полностью нам долго придётся лечить магнитостимуляцию и электростимуляцию и компьютерное лечение амблиопии . Наша малышка очень сильная и мы уверены что справимся с таким сложным лечением . Ведь помимо глазок 20 ноября мы едим в МЦ " Кортекс" а 15 декабря у нас дельфинотерапия . Как врачи клиники Фёдова объяснили что наши глазки нужно лечить совместно с неврологией . Спасибо вам наши дорогие что вы с нами , ваша Эвушка и её мама !!!

Отредактировано: elena 77 в 27 сен 2014, 22:05

[elena 77]

Вот наша маленькая победа - наши слова

Отредактировано: elena 77 в 27 сен 2014, 22:28

Присоединённые файлы
 Rec_27_08_2014_1135.mp3 ( 271.88Кб ) Cкачан: 65

[elena 77]

Здравствуйте наши дорогие ! Сегодня наши соседи показали Эвушки голубей их там так много и всякие разные а больше ей понравились маленькие и белоснежные . А когда их запустили пищала от радости

[elena 77]

Наши фото с маленькими успехами

http://fotki.yandex.ru/next/users/yuferova...44/view/1282341 ( до лечения )

http://fotki.yandex.ru/next/users/yuferova...44/view/1282342 ( после лечения )

http://fotki.yandex.ru/next/users/yuferova...44/view/1282349 ( после лечения )


Ссылка на видео http://odnoklassniki.ru/video/62907820728524-1 ( видео до болезни )

Ссылка на видео с маленькими успехами http://odnoklassniki.ru/video/13020039884



Отредактировано: elena 77 в 30 сен 2014, 20:07