Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Тельбуков Павел, 22 года. ДЦП, Сбор на лечение в ЕВДКС МО, осень 2020г

[Елена Тельбукова]

Тельбуков Павел, 22 года. Россия, г. Нижняя Тура (Свердловская область)
ДЦП. Спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_ph/23/737703176.jpg

Здравствуйте!
Я, Тельбукова Елена Андреевна, прошу помочь мне в оплате лечения сына Тельбукова Павла.
Паша родился от 1-ых срочных родов. 7 суток в родовом зале врачами проводились реанимационные мероприятия. Из роддома нас перевели в детское отделение (ДСО), там ребенок прошел восстановительное лечение. Когда Паше исполнился один месяц, нас выписали домой. Диагноз при выписке: перинатальная энцефалопатия, острый период, синдром угнетения. Натальная травма ШОП. Паша стал наблюдаться у невропатолога по месту жительства и невропатолога отделения грудного возраста ОДКБ №1 г. Екатеринбург.

В 1 год Паше поставили диагноз ДЦП и присвоили инвалидность. Это было страшно. Но мы собрались силами и продолжали жить, а главное лечить дальше. Наша цель была не опускать руки, справиться с «ударом судьбы». Одно лечение сменялось другим, курс реабилитации один за другим. Все средства уходят на лечение.

Когда Паше было 10 лет, у него погиб отец. Очень болезненно он это переживал. Со временем стало легче, но боль утраты осталась. Как ни крути, и без того небольшой бюджет семьи резко сократился. Все лечение спланировано на год вперед, но денег катастрофически не хватает. Я не имею возможности работать, т.к. нахожусь дома и ухаживаю за сыном, он нуждается в этом. Главная моя работа сейчас - это лечение и обучение сына.

Сейчас Павлу 22 лет. За плечами десятки курсов реабилитаций и ежедневные занятия на дому. Мы добились больших результатов, но надо идти дальше. В 2012 году в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории Павлику сделали операцию по устранению контрактур коленных суставов. Сын провел в гипсе почти 2 месяца. После снятия гипса последовало длительное восстановительное лечение в ЕЦДКС. За время реабилитации и профессиональной работы специалистов ЕЦДКС у Паши появилась опороспособность, уменьшились гиперкинезы, снизилась спастичность скелетной мускулатуры, научился передвигаться с помощью опоры. Это огромная победа!

Чтобы закрепить результаты, а главное, достичь новых, Павлу необходимо продолжать лечение. Нам необходимо продолжить лечение в данном санатории, поскольку именно этот вид лечения приносит наиболее ощутимые результаты. Сейчас Паша научился передвигаться с поддержкой и вставать из положения сидя без опоры, а раньше мог только ползать. Сын мечтает сделать свой первый самостоятельный шаг и очень стремится к этому. Порой у него сил больше, чем у меня. Когда я смотрю на то, как Паша упорно трудится над поставленными задачами, то понимаю, что должна ему помочь. Мы должны победить болезнь! Лечение требует больших финансовых затрат, которых у нашей семьи просто нет!
Помогите нам, пожалуйста, оплатить реабилитацию в ЕВДКС. Обращаемся ко всем неравнодушным людям. Мы верим, что мир не без добрых людей!
С уважением, Елена и Павел Тельбуковы.

Открыт сбор на курс реабилитации в ЕВДКС с 21 сентября 2020 года.

Счёт на оплату лечения:
на 21 день
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/96212307.jpg
на 6 дней
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/16848987.jpg
Дополнительная информация из санатория ПО ССЫЛКЕ

На лечение Павла необходимо:
По счету: 85.988 руб
Итого: 85.988 руб - 45.165руб(на счету Павла) = 40.823 руб

Документы:
Свидетельство о рождении
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/58590201.jpg

Свидетельство об инвалидности
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/06481618.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/49995184.jpg

Выписка из истории болезни
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/63417224.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/30238080.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/87730181.jpg

Выписка из ЕВДКС (осень 2018 года)
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_ph/22/735904689.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_ph/22/753267241.jpg

Видео-отчёты о пройденном лечении:
Видео-отчет с реабилитации в ЕВДКС МО РФ, 9-й курс
Видео-отчет с реабилитации в ЕВДКС МО РФ, 8-й курс
Видео-отчет с реабилитации в ЕВДКС МО РФ, 7-й курс
Видео-отчёт с 6-го курса лечения ЗДЕСЬ
Видео-отчёт с 5-го курса лечения в ЕВДКС ЗДЕСЬ
Видео-отчёт с 3-го курса лечения в ЕВДКС ЗДЕСЬ
Сюжет о Павлике, снятый ТК "Союз" СКОРАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ г.Екатеринбург


Реквизиты для оказания помощи Павлу:
Адрес для почтовых переводов:
624221, Свердловская область,
г. Нижняя Тура
ул. Скорынина д.6, кв.82
Тельбукова Елена Андреевна

Сбербанк России
ФК СБ РФ Свердловское отделение 7003
Дополнительный офис № 7003/0859
624222 Свердловская область
г. Нижняя Тура, ул.40 лет Октября, 6а
р/счет 47422 810 8 1654 99400 01
кор/счет 30 101 810 500 000 000 674
ИНН 7 707 083 893
БИК 046 577 674
КПП 665843001
Лиц./счет карты СБ 40817810716540463367
Получатель: Тельбукова Елена Андреевна

НОМЕР КАРТЫ: 4276 1605 4791 7782 (Тельбукова Елена Андреевна)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ
410011814939450

Контакты для связи:
Обратная связь
E-mail: etelbuk@mail.ru

Документы и дополнительная информация на сайте:
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/

Отредактировано: Елена Тельбукова в 26 апр 2020, 18:47

[Елена Тельбукова]

Новости от Паши. Хочу поделиться с вами. На минуточку задумываясь о будущем, я вспоминаю недалёкое прошлое, а именно, моё физическое состояние, ведь всё познаётся в сравнении, где я только не лечился, у меня за плечами десятки пройденных курсов лечения, не скажу, что безрезультатно, но такого сногсшибательного результата, которого я достиг на сегодняшний день, я смог добиться именно в санатории г.Евпатории. Этот санаторий стал для меня вторым домом, он дал мне второе дыхание. Да, да, он дал мне многое, я вертикализовался, у меня появилась опороспособность, а главное, стимул продолжать борьбу, ведь есть к чему стремиться.

Несколько лет назад, когда я приехал в санаторий г.Евпатория, я мог только ползать на четвереньках, стоять я не мог, это было что-то из области фантастики, у меня были большие контрактуры коленных суставов, опоры не было совсем, и не было центра тяжести, а врачи из моего санатория совершили чудо. Они замечательные, благодаря им, я поверил в свои силы, у меня появилась надежда, что я смогу ходить, пусть и с дополнительной опорой, но зато самостоятельно, без посторонней помощи, у меня есть шанс улучшить своё физическое состояние, но для этого требуются курсы лечения в специализированном санатории. Сейчас я могу передвигаться с чьей-нибудь поддержкой на небольшие расстояния. Каждому движению приходится учиться, а что делать? Я смогу, главное верить ну и заниматься!

Я помню те моменты, операция...гипс и вот, когда мне сняли гипс, первое, что сказал доктор, что он не ожидал такого результата. Естественно, мы переспросили, что? все так плохо?. Оказывается, результат, наоборот, очень очень порадовал доктора, хотя сначала на хирургическом совете он нас долго отговаривал, переубеждал, видимо проверял насколько мы решительно настроены, ведь при гиперкинезах не практикуют гипсование, но мы с мамой настояли и убедили всех, что справимся, мы верили, что вместе преодолеем боль и страхи, и всё получилось. Я впервые встал на ноги, и почувствовал стопы. Какова была моя радость, вы не представляете. Надо идти дальше.

Сейчас я поддерживаю своё физическое состояние, я соблюдаю ортопедический режим, это специальная обувь и тутора. Без них подворачиваются стопы. Обязательно занимаюсь ЛФК, т.к. помню слова инструктора по ЛФК, если по нескольку дней пропускать и не заниматься, то результат уходит, просто забывается, а я этого не хочу, бывает отдохну денёк и опять за тренировки. Мне хочется, чтобы я стал менее зависимым от посторонней помощи.

Я верю, что на очередном курсе лечения я смогу добиться новых положительных результатов, для меня это важно.

Ну а в целом дни мои проходят интересно, вот, например, сегодня после обеда мы ходили на пляж, ну если так можно назвать наш городской пляж, но покупаться не удалось, вода ледяная и вряд ли прогреется на нашем пруду, да и спуск к воде очень крутой, но мы позагорали маленько, я встретил одноклассников, все уже такие загорелые, как-будто на юге побывали. А утром я ходил по беговой дорожке, потом с удовольствием читал, кому-то покажется странным, но я обожаю читать.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/94035015.jpg

[Елена Тельбукова]

Привет всем! У Павла все хорошо. Пока позволяет погода и тут так случилось, что вторую неделю у нас дома нет горячей воды, появился повод чаще бывать на даче, чтобы принять баньку, да и свежий воздух, ягоды, появились первые овощи, красота! По даче, в основном, Паша старается передвигаться ногами, хотя расстояния не маленькие, но на коляске просто не проехать, дорожки узенькие, потихоньку ходим. Для Паши это тренировка, коляска отдыхает. Тяжело, да еще и не по ровной дороге, устаем вдвоем. Приезжаем домой и Павел без сил падает отдыхать.

Отдыхаем тоже с пользой, совмещаем полезное с приятным.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/33406186.jpg

[Елена Тельбукова]

Павел уже спит, но по просьбе Павлика выставляю новость, которую он написал для Вас.
Дорогие друзья, всем привет!

Везде дожди, ураганы, шквальные ветры, и наша местность не исключение. Все про это пишут. У нас тоже идут дожди, сильные, но не длительные.

Собрались мы завтра с семьёй отметить середину лета, это у нас такой семейный праздник, решили сделать традицией. Отмечаем всегда на даче, украшаем большую яблоню всем тем, что попадается под руку. Проводим конкурсы, ну а потом шашлык на природе. Но чувствую, что у небесной канцелярии совсем другие планы, обещают непогоду, что очень не радует, но ничего, праздник не отменяется, а просто переносится. В дождь нет желания, вот к примеру, вчера я так вымок, что был как тот заяц в стишке, который промок до ниточки. Кроме, как укутаться в тёплый плед мне ничего не хотелось.

Гулять мы с мамой пошли по хорошей погоде, ничего не предвещало, и вот вдруг дождь как полил, сначала мы хотели укрыться от дождя, но не было такого места, пока добежали под крышу, чтобы спрятаться, уже вымокли насквозь и было очень холодно стоять и ждать, когда же этот дождь закончится, мы не долго думая, в быстром темпе, двинулись домой. Пришли ужасно мокрые, я долго не мог согреться, после горячего чая и тёплого пледа я согрелся. Больше не хочу таких мокрых и холодных процедур.

И сегодня мокрая погода на улице, но когда ты дома, то не обращаешь такого внимания на плохую погоду, в конце концов дома не льёт. Я занимался своими любимыми делами, а у меня их много. Поверьте. Наводил порядок в своих творческих материалах. Есть не законченные вещи, которые требуют вдохновения и времени. Вот этим я и занимался, и потом, мне, как и любому автору хочется, чтобы мои творения читали, т.е. чтобы меня печатали, вроде как и здесь вопрос положительно разрешился, но все тайны пока не раскрою. Потом порадую.

Ну и конечно важным для меня остается моё физическое состояние. Не будет формы, не будет и других достижений. Занимаюсь ЛФК, все упражнения стараюсь выполнять максимально точно, но увы...подводят гиперкинезы и требуется посторонняя помощь, но некоторые выполняю самостоятельно, как только опора уменьшается, так сразу не могу удержать равновесие. Я верю, что смогу.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/30763751.jpg

До новых новостей.

[Елена Тельбукова]

Всем добрый вечер! Потихоньку все наши дела продвигаются вперед. Павел занимается различными делами, ему хочется за лето привести в порядок, как он говорит «полуфабрикаты» своего творения. Вот сейчас он наконец-то вроде дождался своего часа, ему пообещали, что отредактируют и в том же самом журнале «Свободный полет», в котором печали уже его сказку, напечатают новые его рассказы. Конечно приятно, когда можно в руки взять и почитать, дать родным и друзьям. Паша очень доволен, дай Бог, чтобы у него получилось задуманное. Почему бы и нет.

Гулять пока нет возможности, погода непредсказуема, но вроде налаживается. Также Павел продолжает заниматься ЛФК, занимался сегодня выполняя свой комплекс и плюс ходьба по беговой дорожке. Как-то раньше мы с Пашей даже не обращали внимание на пройденное расстояние, которое отображается на дорожке, ходили на выносливость и чтобы научиться ставить правильно ноги, переносить корпус тела с одной ноги на другую, а сегодня Павлу ну очень стало интересно, сколько же он сможет пройти. Прошел около 200 метров, на маленькой скорости, за наши 15 мин. Устал от занятий на дорожке, вспотел, ведь на движущемся полотне сложнее ходить, чем в жизни. Полотно двигается, чуть задумался и ноги уехали.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/73133980.jpg

Каждый день у нас садовые вкусности, бабушка привозит с дачи, сейчас самый сезон, и ягоды и овощи, все свое, правда дождик заливает, но ничего.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/79784836.jpg

Отредактировано: Елена Тельбукова в 20 июл 2016, 23:17

[Елена Тельбукова]

Добрый вечер! Поделюсь с вами новостями. У меня всё хорошо. Вчера я был на даче, наконец-то получилось закрепить традицию экватор лета. Отлично провели время с семьей. Подурачились маленько, а потом пожарили шашлычков и пожарили рыбу на угольках, кстати очень вкусно, никогда ещё в таком виде я не пробовал рыбу, всякую ел, но такую...мне понравилось, щука на мангале. Целый день провели на природе, утомился я. Вернулись уже к ночи и сразу спать.

А сегодня я занимался ЛФК, хорошо, что занимался в первой половине дня, потому как после обеда у меня был упадок сил какой-то. Мама где-то вычитала или кто-то ей сказал, а она уже мне сказала, что как раз сегодня плохое солнце. Может на меня тоже стали влиять погодные условия, раньше не было такого. К вечеру получше стало. Я ещё походил по беговой дорожке. Но что-то у меня перед сном появилось першение в горле, не хотелось бы болеть. Думаю обойдется. Много других дел поинтересней.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/12504785.jpg

[Елена Тельбукова]

Давно не писали, но дела обыденные замотали. Вся Пашина хандра прошла, маленько спала жара на улице, горло, как он писал першащее, тоже все отлично, пару раз намазали волшебным лекарством йодинол и все прошло. Замотали садовые дела, бабуля приболела и приходится все успевать, дом и сад, поэтому писать не совсем успеваю. Но у нас все по прежнему. Павел упорно тренируется и недавно поделился такой мыслью, что ему необходима шведская стенка, да, это действительно так, она ему очень нужна. Вот бы, говорит, здорово, если бы у меня была шведская стенка. Это он так рассуждает, как эффективней заниматься дома, конечно занятия со специалистами ничего не заменит. Но дома он тоже очень много занимается и шведская стенка — отличный помощник, ведь на ней можно много упражнений делать в вертикальном положении. Но вот пока это только мысли в Пашиной голове, а уж в дальнейшем рассмотрим варианты как приобрести. Я тоже об этом думаю.

На данный момент наша помощница это беговая дорожка, чтобы не засиживаться Паша ходит с утра по беговой дорожке, но сначала выполняет свои упражнения, комплекс из упражнений. Вот так незаметно за делами и наступает вечер.

[Елена Тельбукова]

Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера у нас был день города. Я ходил на праздник на городскую площадь, где проходят все пиршества. Мы гуляли по площади в поисках какого-нибудь развлечения для моего возраста, но ничего интересного не нашли, точнее подходящего, т. к. все аттракционы были для малышей, в основном. А я из этого уже вырос, некоторые были не для меня физически, поэтому мы пошли слушать хорошую музыку, которая доносилась со сцены, где в это время шла концертная программа «Танцуй и пой, любимый город» с участием приглашённых артистов города Екатеринбург. На концерте я повстречался с несколькими новыми одноклассниками, ведь теперь у нас из двух классов будет один, а из соседнего класса я не знаю ещё ребят, вот с некоторыми увиделся. Долго мы гуляли, а когда концерт закончился, отправились домой. Поздно вечером хотели на салют ещё пойти, но уж очень поздно и далеко, и мы решили спать, отдыхать, что я салюта не видел что ли)) Вот так у нас прошёл день. Много положительных эмоций.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/56614013.jpg

Это о празднике, который не каждый день, а если серьёзно, то я каждый день занимаюсь ЛФК, отрабатываю упражнения, которые дал мне мой инструктор. Хожу на беговой дорожке, тренирую шаг. У меня это уже хорошо получается, но опять же, если сравнивать с чего я начинал, то конечно намного лучше, но есть над чем работать. Вот стою я на беговой дорожке, держусь, всё нормально, но как только начинаю идти, пару шагов и меня уводит в сторону, теряю равновесие и поэтому хожу с поддержкой, но уже меня самого не надо держать, как раньше, а просто своевременная помощь мамы и я снова потихоньку продолжаю заниматься. Очень хочу пройти курс реабилитации. Жду с нетерпением.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/75488683.jpg

[Елена Тельбукова]

Сегодня мы с Пашей начали обходить всех врачей, сдавать кое-какие анализы для оформления санаторно-курортной карты.

После прогулки Павел взялся за произведения из школьной программы, обычно всегда берем список произведений на лето у педагога в конце года, а нынче было не до этого. Павел нашел в интернете, хоть какие-то прочтет за лето и то хорошо, потому что объем необходимых знаний очень большой и во время учебного года на освоение текстов не хватит времени, тем более, что литература нам понадобится для сдачи на ЕГЭ. Вообще, литература в 10-м классе – наиболее важная и сложная за всю школьную программу. Так как в следующем, 11-м классе все заняты подготовкой к ЕГЭ.

В целом у нас все хорошо. Каждый день не получается заниматься ЛФК, но Павел старается хотя бы сделать комплекс упражнений, чтобы не утерять физическую форму, невозможно долго заниматься, очень жарко, стоит жаркая погода и тяжело в жару делать физические упражнения, просто невозможно. Но и совсем не делать тоже нельзя. Все в меру.

[Елена Тельбукова]

Всем добрый вечер, наши дорогие друзья и все, кто заглянул к нам на страничку!

У нас все хорошо, Павел трудится над своими упражнениями по ЛФК, кое-что получается самостоятельно, но есть такие упражнения, где необходима моя помощь. Меня не может не радовать его упорство и стремление к новому. Разве охота заниматься, когда вокруг масса других интересных дел, а он берет и делает. Молодец! Ну после ЛФК спокойно занимается любимыми делами.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/21084599.jpg

Сегодня ходили в школу, Павел получил учебники))Скоро школа))С этого года Павел будет учиться полугодиями, а не четвертями, что очень удобно для аттестации, ведь мы постоянно в разъездах. Старшеклассники аттестуются по полугодиям. Удобно. Но отдыхают тоже после каждой четверти. На обратном пути хотели погулять и сразу взять справку для школы на домашнее обучение, зашли в поликлинику, но нам сказали "приходите завтра", и гулять не вышло, потому как пакет с книгами тяжелючий. Поехали домой смотреть олимпиаду.

Мы смотрим и болеем за нашу олимпийскую сборную, т. к. в сборной много наших земляков. Они уже принесли медали нашей команде. Гордимся ими! Так держать! И Очень Павел переживает за наших паралимпийцев, каждый день слушаем новости и очень очень надеемся на положительный исход сложившейся ситуации. Переживаем.

Завтра нас с Пашей пригласили на шашлыки в сад. Ну пригласили, значит поедем, поедим, пообщаемся!

[Елена Тельбукова]

Выходные пролетели незаметно. В субботу мы с Павлом отдыхали на даче у бабушки, туда приезжала сестра с семьей, мы ели всякую вкуснятину, нет ничего вкуснее, чем пикник на даче, отлично провели день. Вот только жара уже утомила, я такого лета вообще не помню, практически третий месяц стоит жара, у нас такого не бывает и в августе всегда уже попрохладнее, а нынче лето задержалось))

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/1/81373095.jpg

Сегодня все в обычном режиме. Паша не забывает про занятия, на улицу не пошли, т. к. ну очень жарко, дома спасает вентилятор, занимались домашними делами. Павел занимался на беговой дорожке, справился прекрасно, но правда по времени ходил с перерывами, сделал три подхода по 7 минут, говорит, что «нет сил от жары». Скорость не добавляем, т. к. ухудшается качество ходьбы, Павел начинает вымахивать ноги из-за гиперкинезов, поэтому идет медленно, но верно своей дорогой, прикладывая все усилия. У него хорошо получается. После ходьбы он лег на укладку, растянуть мышцы. После занятий пришлось идти в душ. Вечерком болели за нашу команду на олимпиаде.

В целом дни идут своим чередом.