Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полиночкино сердечко...., Рестриктивная кардиомиопатия .

[irin73]

Дорогие мои, скоро мы вместе в вами будем отмечать удивительный праздник, дышащий волшебством, пахнущий чудом.
Это второй волшебный праздник, который мы будем встречать вместе с вами, мои волшебники и феи. Без вас, без ваших молитв, без вашей колоссальной поддержки мы не справились бы никогда. Огромное спасибо ВАМ!
Это был очень тревожный для нас год и в то же время очень волшебный - мы стали первоклассниками , удивляем и очень радуем докторов нашего города Харькова и города Минска. Живем по часам и строгому расписанию по приему огромного количества лекарств, но это такие мелочи, когда знаешь, что живешь ....и до операции у тебя есть возможность жить , пусть и без снежных горок, санок, коньков, без скакалок и велосипедов, зато с верой, зато рядом с чудом, зато рядом с вами.
Только благодаря ВАМ,мои родные, нам сверху подарено еще время.
Наше желание и пожелание: желаем вам крепкого здоровья, счастья и добра. Пусть добрый ангел всегда сопровождает ВАС, Господь всегда оберегает ВАС,радости ВАМ и помощи Божией во всех начинаниях.

Отредактировано: irin73 в 31 дек 2015, 08:56

[tys]

Ирина и Полинушка, с наступающим Новым Годом вас!
здоровья вам и радостных моментов побольше в жизни!
да храни вас Господь!

Отредактировано: tys в 31 дек 2015, 17:03

[irin73]

Добрый день, дорогие мои! Хорошего, светлого, праздничного всем вам дня! 🌺
Новый год начался для нас не очень...В Новогоднюю ночь у Полины поднялась температура. Неделю доченька лежала. Её ничего не радовало. Лежала и смотрела в одну точку, держась за мою руку. Ежедневно приходили врачи. Помимо обязательных 20-то приемов сердечных препаратов были добавлены антивирусные. Всю неделю доченька "питалась" только таблетками и суспензиями, от которых потом было очень плохо, от пищи совсем отказывалась.
Вчера было Рождество. Спасибо Богу, доченьке стало легче. Но полное бессилие.
Нашу очередную поездку в Минский кардиоцентр врачи пока отложили. Наблюдаемся у наших кардиологов и звоним в Минск. Завтра будем сдавать анализы.
Большой привет всем от Поли. Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!! СПАСИБО!!!!
С праздниками ВАС!

[irin73]

ДОРОГЕ НАШИ ДРУЗЬЯ! Искренне поздравляю с Крещением Господним! Пусть крещенская вода придаст ВАМ бодрости и утолит все ВАШИ печали, смоет все прегрешения, укрепит ВАШЕ здоровье, очистит мысли и порадует душу.

Желаю ВАМ взаимопонимания и любви окружающих, чтобы близкие и родные всегда были для ВАС источником любви и вдохновения! Будьте сильными, терпеливыми и жизнерадостными!

Всех благ ВАМ, везения и успехов во всём! Мир ВАШЕМУ дому! Пусть Господь всегда хранит ВАС и его милость никогда не покидает ВАС!

[irin73]

Здравствуйте, мои дорогие друзья!
Начну с самого главного: СПАСИБО, что интересуетесь, волнуетесь, понимаете, молитесь и сочувствуете. Я благодарна Богу за всех вас!
В прошлую пятницу я разговаривала с докторами из Минска. Нам назначили дату нового обследования на 11 февраля, но к сожалению, поездку нашу мы вынуждены перенести. Всю прошлую неделю у Полинки была температура. Наша врач Светлана Ивановна (спасибо ей) не отходила от доченьки. Мы очень переживаем, ведь так берегли доченьку ... Почти месяц из-за эпидемии гриппа Полина не выходила на улицу и вот тебе...не уберегли(( Сейчас пытаемся исправить ситуацию, восстанавливаемся, набираемся сил.
Всего самого доброго вам, дорогие наши друзья!

[irin73]

Здравствуйте, дорогие мои! Хорошего всем вечера.
С тревогой и где-то глубоко в душе с надеждой ехали мы в Минск. Полюну долго и тщательно осматривали кардиохирурги. Сравнивали предыдущие показатели обследований с нынешними. Снова значительные ухудшения: сердце увеличилось в размерах. Но есть и хорошие новости :сердечная недостаточность почти не прогрессирует. Три основных органа, которые важны для жизнедеятельности после операции по трансплантации, сохраняют жизнеспособности и позволяют дать время набрать вес, каждый грамм которого Полинке с трудом дается( Полина весит сейчас 19 кг, а надо минимум 25 кг). И так ,нас снова отпустили домой.
- Заболевание очень коварно. Поэтому чуда не ждите.. Операция неизбежна...
Такие слова докторов..
Сутки прошли в рыданиях.., метаниях.
Конечно, Полина рада родному дому. Даже стены обнимала))
Документы предоставляю..и рисунок для вас.
Спасибо, что вы с нами, друзья!!! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!! Спасибо вам огромное за поддержку!
http://radikal.ru/users/irin73#alb=FOTO&img=6116160648&rnd=1

http://radikal.ru/users/irin73#alb=FOTO&img=6116160683&rnd=2

Отредактировано: irin73 в 19 фев 2016, 13:15

[Antoshka0903]

Я опять задам неудобный вопрос: почему ребёнка не кладут в больницу для набора веса? Почему не назначают специальное питание? Почему ребёнок не находится под постоянным контролем Минских врачей, а едет домой, где то узи поломано, то ещё что-то была такая спешка при сборе денег, а теперь просто все висит в воздухе второй год

Отредактировано: Antoshka0903 в 22 фев 2016, 23:00

[irin73]

Ответ на сообщение Antoshka0903 от 22 фев 2016, 22:58
Мы понимаем, что все ждут операцию. И понимаем, что возникают вопросы, потому что в 2014 году сбор средств на операцию проходил под девизом «срочно», а сама операция не сделана до сих пор. И операцию переносят и переносят. Срочность сбора обусловлена тем, что диагноз уж больно "капризный". То есть невозможно предугадать, что будет в ближайшей или отдаленной перспективе. 
Деньги никуда не делись. Наша семья не тратит их. Не тратятся эти деньги ни на дорогие лекарства, которые сейчас принимает Полина, нами не оплачиваются поездки и осмотры в клинике города Минска. Вся собранная вами сумма все так же лежит на счету, предназначенном на оплату трансплантации. Более того, вы помните, что часть суммы гарантировал оплатить немецкий фонд "Ein Herz für Kind". Договоренность с фондом остается в силе - раз в полгода мы продлеваем их гарантийное письмо, подтверждая перед клиникой таким образом платежеспособность. 
Операция. Трансплантация. Вот самый тяжелый вопрос. Как бы хотелось - раз - и все исправить, починить, заделать…. И чтобы все было хорошо. Но все не так просто. Первое и основное - донор. Учитывая, то наша Полинка — маленькая, хрупкая девочка, маловесная (каждые полкило веса, прибавленные Полиной благодаря специальной диете, - это праздник ) - донор для нее нужен соответствующий: ребенок или небольшая хрупкая женщина, малого веса. И при этом донор должен еще и подойти по рядку показателей, начиная от группы крови и заканчивая схожим набором антигенов…. Республика Беларусь, в кардиоклинике которой Полинушка в листе ожидания стоит первая в очереди, не такая большая. Подобрать соответствующего донора не просто. И пока этого сделать не удалось. Полинка живет стараниями огромного числа врачей и благодаря грамотной поддерживающей терапии , четкому выполнению их рекомендаций и жесткой диете может обойтись без имплантации устройства вспомогательного кровообращения (искусственного сердца). И ждет, ждет, ждет…
«а почему не полететь в Индию/Испанию/Германию» -этот вопрос звучит так же регулярно. К сожалению, страны Евросоюза не делают данную операцию нежителям ЕС, а Индия - это достаточно долгий перелет, который, с точки зрения врачей, Полинка не перенесет. Поэтому нам только и остается, что ждать звонка из Минска. После него наша девочка достаточно быстро окажется в клинике (есть договоренность с МЧС в Харькове). Ждать звонка, верить в чудо и надеяться, что все будет хорошо. 
Дорогие наши! Но в данный момент все складывается таким образом, что от нас практически ничего не зависит. Только от Бога, врачей и судьбы. 

[Evergreen]

. К сожалению, страны Евросоюза не делают данную операцию нежителям ЕС

Года два-три назад российским детям делали пересадку сердца преимущественно в Бергамо, Италии. Неужели настолько всё изменилось? Да, конечно там стоимость выше , чем в Беларуссии.
Просто, со стороны , действительно, выглядит так как будто минские врачи тянут время , непонятно почему

Отредактировано: Evergreen в 24 фев 2016, 15:55

[irin73]

Ответ на сообщение Evergreen от 24 фев 2016, 15:55
В 2012 году мы были в Бергамо и нас готовы были принять на операцию. Сумма, которой на то время была 630 000 евро. В августе 2013 года мне были присланы отказы из Италии, из Германии и США,по новому закону страны Евросоюза не делают подобную операцию нежителям ЕС.