Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полиночкино сердечко...., Рестриктивная кардиомиопатия .

[irin73]

Здравствуйте, мои дорогие друзья!
Наша Полина очень ждала весну. Ждала первые цветы, лазурное небо, пение птиц.
Она была уверенна, что зима "заберет ее болезнь и унесет к Снежной Королеве", а та превратит болезнь в вечный лёд. Конечно, мы ее поддерживаем, тоже ждём чуда: а вдруг ...
Сейчас Полинка слушает пение синичек, любуется первыми пролесками, но здоровье пока не радует.
Завтраки доченьки состоят из таблеток и воды, которую надо ограничивать.
И так - в течение дня. Аппетита нет.
Раньше Полюня часто жаловалась на боли в сердце, сейчас - реже.
Говорит, что старается их игнорировать: "Может уйдут..."
Но мы же не слепые...
Заплаканные дни, тревожные ночи...
Молимся.. Спасибо всем.

[tys]

irin73, с весной вас, девочки милые!

Молимся..

и мы с вами молимся и верим в вашу победу! очень верим!

[Потеряшкина]

irin73, Ириш, не плачь. Полюшка ведь все видит и чувствует. Никак не стабилизируют вас?

[irin73]

Ответ на сообщение Потеряшкина от 11 мар 2016, 23:35
Маришенька, для нас главное не хуже и это уже счастье.

[Потеряшкина]

irin73, очень за вас переживательно.. ничего нет хуже ожидания(((((

[*Хотёнок*]

Я опять задам неудобный вопрос: почему ребёнка не кладут в больницу для набора веса? Почему не назначают специальное питание?

день добрый!
Я с тем же: Вы задавали такой вопрос врачам - как помочь Поле набрать нужный вес? Ведь выкармливают и доводят до нужного веса даже с большой степенью дистрофии... А если у Поли нет аппетита, то конечно, с чего же взяться силам и нужному для операции весу?... Она фактически (судя из Ваших постов) живет на сердечных лекарствах, которые бьют по другим органам. Я, как и многие, задаюсь вопросом - а что будет, если долгожданный донор вдруг найдется, а Вы окажетесь не готовы? Нужно за вес побороться, сейчас есть хорошие технологии, Вы только попросите консультацию по этому вопросу
Поленьке крепкого здоровья, хорошего самочувствия и теплого солнышка для хорошего настроения!

[irin73]

Ответ на сообщение *Хотёнок* от 30 мар 2016, 15:28
Большое спасибо, что беспокоитесь. Спасибо за неравнодушие...
Но...неужели Вы думаете, что я не задавала этот вопрос врачам?!
Вы думаете, что я спокойно сплю, спокойно нахожусь в состоянии ожидания?
Я желаю, чтобы никто и никогда не испытал подобное... Никогда и никто..
..........Иногда не помнишь, кто ты, где ты...
Или просто не узнаешь своих близких...
Напомню, что в Минск попали мы из реанимации нашего областного кардиоцентра.
Минские кардиологи вынесли вердикт: срочная трансплантация.
Но сразу же: "Подтвердите свою платежеспособность, чтобы мы с вами работали".
Все документы предоставлены.
Боюсь, дико боюсь, всего боюсь..., боюсь опоздать.
Но врачи на мой вопрос корректно ответили: " Только не надо нас торопить"
У меня есть выход?
Жду чуда и молюсь.
Конечно, стала помогать другим детям.
П.С. У Полинки сейчас белковая диета. Уже плюс 600 грамм

Отредактировано: irin73 в 30 мар 2016, 23:04

[Antoshka0903]

Ответ на сообщение irin73 от 30 мар 2016, 22:07
Мы же не говорим о диете, мы говорим о специальном питании с повышенной энергетической ценностью, его очень часто назначают для ускоренного и усиленного набора веса, неужели врачи не могут ничего современного посоветовать? Ну и, может, ещё обратиться к другим врачам по этому поводу, ведь не Минском единым. Сейчас те деньги, что переведены в эту клинику с нынешним курсом стали огромными деньгами в России, например. Это так, отвлеченно от темы. Ну и за эти пару лет почти уже можно было насобирать и на другую клинику, это как идею Вам

Отредактировано: Antoshka0903 в 30 мар 2016, 23:24

[Потеряшкина]

Ой, хоть маленькая прибавочка, но есть.... Полинушка, мы все с тобой!!

[tys]

У Полинки сейчас белковая диета. Уже плюс 600 грамм

это колоссальный сдвиг! молимся за вас