Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полиночкино сердечко...., Рестриктивная кардиомиопатия .

[irin73]

Большое спасибо, девочки.
Полине назначали полноценную медицинскую смесь Педиашур, но организм не принял ее.
Сердечникам резко набирать вес нельзя.
А почему не полететь в Индию/Испанию/Германию , так страны Евросоюза не делают данную операцию нежителям ЕС. А Индия - это достаточно долгий перелет, который, с точки зрения врачей, Полинка не перенесет. У нас был уже печальный опыт, после полета в клинику Италии, остановка сердца.
Спасибо вам всем.

[*Хотёнок*]

неужели Вы думаете, что я не задавала этот вопрос врачам?!

я не знаю и поэтому спрашиваю. Белковая диета и разнообразное специальное медицинское питание - это разные вещи.

Вы думаете, что я спокойно сплю, спокойно нахожусь в состоянии ожидания?

никто в этой теме так не думает

Я желаю, чтобы никто и никогда не испытал подобное... Никогда и никто..

и Вам иного я не желала...

У меня есть выход?

простите, что задала Вам вопрос. Не ожидала такой реакции.
Практически из каждого поста следует, что Полина плохо набирает вес, а он важен для операции. Я работаю в мед.учреждении и знаю, какие есть способы медицинской помощи в такой ситуации.

Напомню, что в Минск попали мы из реанимации нашего областного кардиоцентр

я хорошо помню историю Полины, ее баннер в моей подписи с самого его создания...
Сожалею, что затронула тему.
Всего Вам доброго!

Отредактировано: *Хотёнок* в 31 мар 2016, 10:31

[irin73]

Добрый день, дорогие мои.
Дни у нашей Полюни как под копирку: врачи, лекарства, короткие прогулки и ... ожидание чуда.
Сейчас тепло, буйно цветут абрикосы. Полина во время прогулки раскрашивает пенечки, рисует на них в основном кошек 🐱.
"Люди увидят и улыбнутся. И будет меньше печали"- говорит моя доченька.
Спасибо, что вы с нами, друзья!!!

[irin73]

Здравствуйте, дорогие мои друзья, дорогие мои помощники, дорогие мои люди, которые все это время поддерживают меня и мою доченьку.
Жизнь наша течет без особых изменений: поликлиники, больницы, лекарства.....
На предыдущей неделе мы были в областной городской больнице, где врачи выявили ухудшения в сердечной деятельности доченьки.
Мы сразу же поехали в Минский кардиоцентр, где стоим в листе ожидания.
После длительного и тщательного осмотра нас снова отпустили.
Ухудшения, конечно, есть, но врачи решили еще понаблюдать Полину, увеличив дозу некоторых лекарств (кардиомагнила и верошпирона).
Конечно, мой ребенок очень обрадовался, что отпустили.Но тревога нас не покидает ни на минутку.
Сейчас Полинка снова наслаждается своим котополисом, перечитывает учебники, книги. А мы на круглосуточной связи с Минском.
Спасибо за поддержку, за веру в Полины силы. Храни Вас Господь.

http://radikal.ru/users/irin73#alb=DOKUMEN...125438280&rnd=3

[irin73]

Здравствуйте, дорогие мои друзья, дорогие мои помощники, дорогие мои люди, которые все это время поддерживают меня и мою доченьку.
Последние две недели мы провели в больнице нашего города с пневмонией.
В понедельник мы были в Киеве. Сделали МРТ сердечка Полинки.
На МРТ нас направили врачи из Минска и разрешили провести его в Украине, чтобы не нагружать доченьку долгой поездкой к ним.
Результат МРТ нас всех порадовал - по сравнению с последним обследованием динамики не отмечается
В Киеве мы впервые смогли, наконец, обнять нашу защитницу, наш оберег, нашего всемогущего волонтера Елену Я. Она весь день провела с нами в клинике, потратила свое время рабочее и личное на нас. Мы очень благодарны ей.
На следующей неделе нам необходимо быть в Минске.

Спасибо, что вы с нами, друзья!!! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!! Спасибо вам огромное за поддержку!

[Потеряшкина]

На следующей неделе нам необходимо быть в Минске.

зайка, очень переживательно за вас!!!

[Дежурный модератор]

irin73, после поездки в Минск, выложите в пост выписки из клиники.

[irin73]

Добрый день, дорогие наши. На прошлой неделе мы были в Минске. Были во взрослой клинике (РНПЦ на ул.Р.Люксембург, 110). Нас вызвали на консилиум, который провели 14 июля в четверг. На консилиуме было очень много известных докторов Беларуси. Они выбрали время и приехали (прилетели), чтобы познакомиться и посмотреть на Полинку.
Мы очень волновались. Доктора внимательно изучили две толстенные папки наших документов. Внимательно осмотрели Полинку, поспрашивали ее о самочувствии, некоторые обняли. И...........сделали предварительный вывод - ребенок ведет и чувствует,категорически, не соответствуя поставленному диагнозу. Потому приняли решение прямо в этот же день провести максимальное обследование с забором крови на огромное количество анализов.
Обследование было очень долгое, Полина устала.. Еще предстояло сдать около 100 мл крови. Я намеренно не предупредила ее, что не испугать. Я очень надеялась, что она пройдя такое количество трудностей, справится, но боялась и переживала я очень. ...
Не удалось набрать и 1/4 крови, у Поли "ушли вены", ей стало плохо, доченька стала белая-белая...Я отнесла ее в палату. И за столько лет нашей борьбы она впервые прошептала: " я больше не могу, пожалуйста, не надо больше. "
Такого я не ожидала. Трудно, больно и очень жалко доченьку, очень..
Не буду вас огорчать и писать все подробности. В итоге мы сдали все, необходимые анализы. И нас отпустили отдохнуть.
Долгая - долгая была та ночь. Утром мне позвонили из клиники: "У вас 30 минут. Успеете? Мы вас ждем." Мы успели.
В кабинете были те же доктора. В глазах тревога и такая боль.
Говорил академик Островский. Вчера его команда поставила под сомнение диагноз и предположили, что у доченьки констриктивный перикардит, а его вылечить можно путем отсечения перикарда и надев сжимающее кольцо на правое предсердие.
Чуда не случилось. Рестриктивная кардиомиопатия по всем показателям и анализам.
Только ведет это заболевание не по науке, не по правилам. Состояние тяжёлое, но без критических изменений. В новый лист ожидания дочку поставили, потому что теперь мы переведены во взрослую клинику, переданы под их защиту . Велели набирать вес (детей-доноров в Минске практически нет). Предупредили, что Полине категорически нельзя никаких перелетов. Только в исключительном случае и только санавиацией. Извините, дорогие мои, если кого-то расстроила.
Мы вас всех очень любим. Спасибо, что вы с нами, что всегда рядом! Спасибо за все! Храни вас Господь.


http://radikal.ru/users/irin73#alb=DOKUMEN...130202038&rnd=2
http://radikal.ru/users/irin73#alb=DOKUMEN...130202063&rnd=3
http://radikal.ru/users/irin73#alb=DOKUMEN...130202082&rnd=4

http://radikal.ru/users/irin73#alb=DOKUMEN...130202365&rnd=2

Отредактировано: irin73 в 21 июл 2016, 09:00

[Потеряшкина]

Ириш, теперь ждать по-новой? Или до нужного донора?


А деньги на счету другого кардиоцентра? Они их как-то передадут?

Знаешь, Ириш.. вроде и профессора и обследования.. все это хорошо.. если бы не Полюшка, у которой детство не детство (( скорее бы нашелся донор. Набирайте вес и радуйте нас, а в первую очередь себя!!

[irin73]

Ответ на сообщение Потеряшкина от 21 июл 2016, 09:01

Маришенька, ждать. Состояние позволяет, так мне сказал академик.
Вопрос с деньгами решен. Теперь только с немецким фондом нужно решить вопрос, ведь гарантийное письмо было передано на детскую клинику. Наблюдаться будем теперь в двух клиниках (и в детской, и во взрослой).
А детство, конечно, не такое как мы себе представляли....Завтра опять в больницу, ей поставят холтер (суточный мониторинг работы сердечка), а потом еще необходимо сделать биопсию сердца
Трудно сдерживать слезы. Мне ее так жалко.

Отредактировано: irin73 в 21 июл 2016, 09:09