Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(100 - 109)
| Мама Эмирчика |
21 сен 2014, 18:21
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый Воскресенский вечер друзья! Мы к Вам с новостями, хотя ничего нового и нет. Ходим гуляем уже в зимних вещах))) Сегодня одели даже комбинезончик, теплый, а иначе нельзя, зая мерзнет, носик, ручки, даже не знаю что ему зимой при морозах одевать))) Но ничего, не первая зима. Приступы, пока есть, надеемся на этот препарат и верим что будет Эмирчик поправляться. Пока слишком мало мы его принимаем. Со сном также, если котенок наш маленький весь день играет, то вечерком засыпает и может пол ночи проспать, только вот очень часто уж просыпается, то приступы, то перевернуть его надо то еще что-то хочет. Кушает тоже по-разному, перебирает))) Вот вроде и все. Вы пишите как Ваши дела, нам будет приятно почитать. Спасибо родные Вам за все все. Спасибо что Вы у нас есть. Мы Вас любим, обнимаем и желаем сладеньких снов и хорошего начала недели И пару фоточек: http://s019.radikal.ru/i613/1409/bb/4cdb7ff50945.jpghttp://s50.radikal.ru/i129/1409/a4/8501284d9732.jpgОтредактировано: Мама Эмирчика в 21 сен 2014, 18:25
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а) |
|
|
|
|
| Таньчик |
24 сен 2014, 17:36
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
|
Катя, привет! Давно не читала ваши новости, была в отъезде по работе. Интернет там плохо ловил. Надеялась, что тут у вас НОВОСТИ... Расстроилась очень, что все так медленно двигается. Не поняла, может упустила - что же говорят врачи, почему так? Стало ли приступов меньше или они хоть как-то изменились? На фото Эмирка выглядит как-то спокойнее, чем раньше. Тебе  Ты замечательная мама! Все хорошо будет ОБЯЗАТЕЛЬНО!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
24 сен 2014, 19:51
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
Вот я тут накопала что уже во всю в США идут исследования нового препарата для лечения детской епилепсии который произведен из Марихуаны. Называется он Epidiolex®, выпущен английской фирмой GW Pharmaceuticals и пробуется для лечения тяжелых форм детской епилепсии, которые не поддаются или плохо поддаются лечению стандартными препаратами. На их сайте опубликованы первые результаты ТУТ Всего данные собраны по 27 пациентам - возраст от 3 до 18 лет и один 26 лет. Прием медикамента и наблюдение проводилось в течении 12 недель. Среднее уменьшение частоты приступов в сравнении с базовой частотой - 44%, медиана - 42% (у половины пациентов результат лучше чем 42%, у половины хуже) У 48% пациентов частота приступов уменьшилась по крайней мере на 50%. У 41% пациентов частота приступов уменьшилась по крайней мере на 70%. У 22% пациентов частота приступов уменьшилась по крайней мере на 90%. В конце 12 недель у 15% пациентов приступы полностью прекратились. Все ждут результаты стадии 2 и 3 этого исследования.  Отредактировано: LEXKY в 24 сен 2014, 19:52
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Таньчик |
25 сен 2014, 02:30
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
|
LEXKY, есть видео на ютубе про девочку лет 5. Мама ее от отчаяния от повторяющихся приступов стала давать ей траву. Купила у продавца наротиков какой-то слабый состав марихуаны, развела с помощью подруги и стала давать дочери. В первый же день был результат! Сейчас у девочки полностью прекратились приступы, она ходит, говорит, учится. Про этот фильм тут уже писали, кажется, когда Славику еще деньги собирали. Мне тоже с тех пор эта информация покоя не дает. Не могу фильм найти, может кто-то смотрел и даст ссылку?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
25 сен 2014, 04:29
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
Таньчик, да фильм известный, тут по телевизору периодически показывают, называется "WEED" В нем есть часть про девочку Шарлотт. https://www.youtube.com/watch?v=hrVXRZY1_x0После этого фильма и истории девочки началось исследование експериментального лекарства про которое я написала выше. Там в отчете есть отдельная часть про результаты у детей с таким же как у Шарлотт диагнозом - они лучше чем в среднем.  Вот вторая часть фильма "WEED 2", там про компанию GW Pharmaceuticals которая выпустила Epidiolex® https://www.youtube.com/watch?v=tAFu-IhwyzgОтредактировано: LEXKY в 25 сен 2014, 05:14
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
25 сен 2014, 13:34
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Таньчик от 24 сен 2014, 18:36Друзья, всем приветики! ЦИТАТА ( Таньчик ) Надеялась и мы тоже ЦИТАТА ( Таньчик ) медленно двигается очень, не знаю, вот ждем 29 по скайпу нам расскажут результаты обследования, будем надеятся После операции большие приступы почти ушли, было пару раз в день кивками в правую-левую сторону, одиночные и все, слез стало меньше, тянуть перестало, зайка был таким интересным, пытался головку держать, рассматривал по сторонам, на звуки очень чувствителен стал, а вот опять вернулись приступы и все стало как до операции.  В клинике толком не ответили почему так, добавили препарат, один убирать, дозу повышать... Ждем скайпа ЦИТАТА ( Таньчик ) Эмирка выглядит как-то спокойнее да всякое бывает, вот мы столько ходили по Барселоне, в основном выходили и шли по аптекам, бывало что нужен был тел. и карта) так вот, на прогулке тоже были приступы, слезы, крики на всю улицу, так там люди не так реагируют на таких деток как здесь, ну Вы поняли ЦИТАТА ( Таньчик ) Тебе ой, Спасибо  И тебе  ЦИТАТА ( Таньчик ) Ты замечательная мама! Все хорошо будет ОБЯЗАТЕЛЬНО! Спасибо тебе огромное за все. Обязательно все будет хорошо Ответ на сообщение LEXKY от 24 сен 2014, 20:51ЦИТАТА ( LEXKY ) лечения детской епилепсии который произведен из Марихуаны я даже не представляю как это, для меня это как то не так, но я думаю ради здоровья Эмирки и тех процентов можно было бы и попробовать. Посмотрим, почитаем... Спасибо тебе Ответ на сообщение Таньчик от 25 сен 2014, 03:30ЦИТАТА ( Таньчик ) Купила у продавца наротиков ЦИТАТА ( Таньчик ) развела с помощью подруги я бы наверное так не смогла ЦИТАТА ( Таньчик ) В первый же день был результат! ЦИТАТА ( Таньчик ) Мне тоже с тех пор эта информация покоя не дает. мне тоже
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Таньчик |
25 сен 2014, 14:35
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1610
Регистрация: 29.05.03
USA, MI-Владивосток
Дмитрий 15.03.03
Елисей 19.11.09
|
LEXKY, О, спасибо! Посмотрю!
Катя, у девочки вообще сердце останавливалась при приеме лекарств. Мама тоже вначале не приняла эту информацию, но после очедедного раза - рискнула. Я ревела, смотря эту историю. До сих пор, если пересказываю ее заинтересованным людям, не могу не реветь. Посмотри фильм.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Evergreen |
25 сен 2014, 16:28
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4652
Регистрация: 23.10.11
Девочка 2007
Мальчик 2012
|
Ответ на сообщение Таньчик от 25 сен 2014, 03:30Не, купленную траву никто не решится дать. В марихуане два компонента: CBD-противо-конвульсионный, и THC - тот, что gets you high, то, что делает её наркотиком. Tak вот , селекционеры вывели марихуану с высоким содержанием cbd и с содержанием thc на уровне 1%. Её и пытаются легализовать. Вроде как она особенно эффективна при синдроме Драве (форма эпилепсии). Надеюсь хоть для таких деток её легализуют
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
27 сен 2014, 14:44
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Добрый день! Друзья, желаем Вам отличных выходных. Вот зашли с улици, погодка сегодня шикарная, ну как на это время года. Пошли погуляли пока солнышко светит, а то вчера пошли позднее и зашли аж когда начало темнеть, так Эмирчик немножко замерз. Сходили в магазин, взяли нашому зайчику печеньки, банан, погуляли в парку, в общем хорошо так, тепло. Даже думать не хочется что скоро зима( Во время прогулки был приступ у котика, небольшой, но все же, очень жалко его, мучается так, а мы бессильны( Вот еще у нас новость одна, даже не знаю как и что на счет этого сказать - вот скрин сообщения - http://i079.radikal.ru/1409/cb/67c8999542d1.pngПонимаю и сама знаю что там, в клинике много деток, мало времени, доктор один, но скайп долго не будет длиться, а мне вот сиди, ходи и переживай что же там у Эмирчика с обследованием. Будем ждать связи с клиникой и верить в лучшее. Родные наши, Вы самые самые лучшие, нам очень и очень повезло с Вами. Спасибо что Вы рядышком, Спасибо Вам за все. Целуем http://s017.radikal.ru/i442/1409/15/75a7a59ce31b.jpghttp://s019.radikal.ru/i613/1409/8c/44fbbff42d04.jpgОтвет на сообщение Таньчик от 25 сен 2014, 15:35ЦИТАТА ( Таньчик ) у девочки вообще сердце останавливалась ого, у меня бы тоже сразу же остановилось. Это ооочень страшно ЦИТАТА ( Таньчик ) рискнула. она молодец ЦИТАТА ( Таньчик ) Посмотри фильм. обязательно Ответ на сообщение visitor7575 от 25 сен 2014, 17:28ЦИТАТА ( visitor7575 ) Надеюсь хоть для таких деток её легализуют
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
30 сен 2014, 16:20
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте друзья! Хочу обратится к Вам за помощью. Доктора с клиники Текнон дали добро на реабилитацию, в некоторые центры я написала, но пока ответа нету, может кто знает куда можно еще написать, может Вы были там, расскажите, напишите здесь, выложите ссылки... Просто у нас проблема с приступами, с ними почти никакие центры не берут, но доктор Русси говорил что есть центры что не отказывают и знают как с такими детками работать. Мне писали в лс и давали данные, написала, но хочу пробовать дальше, Дай Бог найдется центр что не откажет. Если Вы знаете, пожалуйста, помогите нам, очень очень прошу Вас. Большое Спасибо Вам за постоянную помощь. http://i021.radikal.ru/1409/d2/e8064fa7c83d.jpgОтредактировано: Мама Эмирчика в 30 сен 2014, 16:26
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Цитаты из новогодних фильмов. Викторина Новогодних и рождественских фильмов - великое множество, но лишь некоторые из них становятся всенародно любимыми. Мы смотрим их из года в год и не устаем,...
Мазут и его угроза здоровью человека Для того, чтобы говорить об угрозе для здоровья, надо понять, из чего мазут состоит, какие токсичные и вредные компоненты в нем присутствуют...
Реклама
|
